De ignorerte jentene

Jeg er begeistret for trær, også som et symbol for hjernen.
Jeg er begeistret for trær, også som et symbol for hjernen

De som har lest denne bloggen over en lang perode husker kanskje noen innlegg der jeg var skeptisk til fokuset på «født i feil kropp», og ikke minst de som hevder at kjønn ikke eksisterer. Det er en debatt jeg gjerne tar igjen, men jeg er i dette innlegget mest opptatt av kjønn.

Jeg skriver hovedsakelig om nevroutviklingsforstyrrelser som autismespektertilstander (ASD), ADHD og nonverbale lærevansker (NLD), og kjønn er en interessant del av dette feltet. Det virker å være stadig flere som hevder at kjønn ikke eksisterer, og det er ifølge dette synet diskriminerende å omtale mennesker som menn eller kvinner, han eller henne. Jeg mener studiet av nevroutviklingsforstyrrelser viser tydelig nok at det er forskjell på oss. Det er liknende grunner til at jenter ikke blir fanget opp tidligere, enten det er snakk om ADHD, ASD eller NLD. Det handler ofte om at jenter er roligere. Det er naturligvis unntak, men jenter er generelt mindre tilbøyelige til å reagere med aggressiv atferd. De retter ofte fokuset innover, og kan bli deprimerte og/eller isolere seg selv. Det skal mer til for at dette blir vurdert som problematisk atferd.

Noen vil kanskje si at dette er lært atferd, at jenter har lært at det vil være en fordel for dem å oppføre seg litt mer feminint, fordi det er det samfunnet forventer av dem. Jeg tror ikke det er så enkelt, for du kan ikke velge å fungere bedre enn du gjør. Hovedteorien innen forskning på NLD sier f.eks. at denne tilstanden skyldes en skade på såkalt hvit substans i høyre hjernehalvdel. Dette er et slags isolasjonsmateriale rundt nervecellene som distribuerer informasjon til de ulike delene av hjernen. Det rammer den høyre halvdelen mest, siden det meste av denne substansen er der (venstre halvdel har en annen type, grå substans). En kan altså ikke bare bestemme seg for at signalene skal fungere som normalt.

Det hadde ikke vært noen diagnoser hvis det handlet om et valg. Vi ser likevel at det er mange jenter i tenårene, og voksne kvinner, som får diagnosene NLD, ASD og ADHD. Jeg tror det skjer så seint fordi jenter og gutter er annerledes. Jenter er kanskje mer opptatt av å passe inn, og det er derfor noen som sier at de har studert sosial atferd i andre, og kopiert denne. Det betyr ikke at de har et mindre handikapp, men de ser at de blir sett på som mindre sære hvis de sier og gjør de rette tingene. De flyr rett og slett under radaren.

Jeg har referert til dem flere ganger tidligere, men gjør det igjen. Jeg tenker på et par dialektstudier jeg leste for mange år siden. Den største var fra Oslo, og den sammenliknet Øst og Vestkanten. De oppdaget et fenomen der jenter fra østkanten skiftet til vestkantformer, sannsynligvis for å øke statusen sin. Vi liker å tro at klassesystemet forsvant i Norge for mange tiår siden, men det er kanskje på vei tilbake. Det er fremdeles sånn at foreldrenes situasjon avgjør hvor godt en gjør det på skolen, og språket er kanskje en del av pakken. Det er mulig å klatre fra bunn til topp, men muligheten blir betydelig mindre hvis foreldrene sliter økonomisk. Det er en ond sirkel, for dårlig økonomi øker også sjansen for helse og sosiale vansker. Det er altså en lang vei, men jeg kjenner noen som har vist en utrolig vilje gjennom mange år, og klatret ut av det som var en håpøs situasjon.

Men for å komme tilbake til poenget. Jenter har også ASD, NLD og ADHD, men en må gjerne se etter andre ting enn hos gutter. Tenk på ei jente som har følgende symptomer:

  • Dagdrømmer ofte
  • Rotete rom eller skrivebord
  • Snakker hele tida, også etter at noen ber henne om å slutte
  • Distré
  • Har problemer med å passe tida og kommer ofte for seint
  • Mister lett fokuset

Mange tenker kanskje at dette er en del av personligheten, at det de oppfatter som manglende vilje til å gjøre skolearbeid og lekser dreier seg om latskap, eller at det av en eller annen grunn ikke er en prioritert oppgave for disse barna. Dette kan rett og slett være ADHD. Det kan også minne om ASD og NLD, fordi disse tre diagnosene har mange overlappende symptomer. Problemet er at mange ikke får diagnosen som barn, men det er også en del som får feil diagnose. Det er derfor jeg mener disse burde være en del av det samme spekteret, for da slipper en problemet med at utrederen velger å søke an annen forklaring.

Til slutt noen ord om bildet øverst. Jeg er glad i trær, og disse ser litt ut som en hjerne med et nettverk av celler. Bildet passer for det jeg har skrevet om også. Noen har en dysfunksjon som gjør at informasjonen ikke kommer fram, eller at den kommer for seint fram. Det er likevel mulig å gjøre noe med det. Medisiner er noen ganger nødvendig, men jeg er tilhenger av å utfordre hjernen. Den liker ikke forandring, samtidig som den kan overtales. Den liker utfordringer, og når du tvinger hjernen til å gjøre noe nytt, lager den nye forbindelser. Den får informasjonen fram. Det nye kan være eksponeringsterapi hvis en har angst, eller dans, kampsport og skateboard hvis en trenger å utvikle balanse og koordinasjon.

Jeg liker forøvrig bildet på vinteren som en tid for vekst. Trærne mister bladene, men de dør ikke. De forbereder seg til ny vekst. Vi kan lære av det. Vi går gjennom mange vintre i løpet av livet. Vi mister forbindelsen til verden, og ønsker kanskje ikke å få den tilbake, men våren kommer alltid tilbake. Vi kan forberede oss på den.

 

Finn kombinasjoner som virker

Fotballbanen i Ramsdalen
Jeg spilte mye her på 70-tallet, da banen var i god stand. Livet virket mindre komplisert da.

Jeg skrev innlegget Det smaker tran for noen uker siden, der jeg var inne på at medikamentelle og ikke-medikamentelle behandlingsformer blir brukt på tilstander disse ikke ble utviklet for. Sarotex ble f.eks. utviklet som behandling mot depresjon, men blir i dag sett på som gammeldags innen psykiatrien. Det brukes fremdeles, men stort sett mot kroniske smerter og forebygging av migrene. Jeg var i det nevnte innlegget inne på dysleksi, og argumenterte for at det som virker for dysektikere, kan virke for andre grupper også.

Poenget var at en som har vansker knyttet til lesing og skriving kan ha nytte av dyleksivennlige skoler. Et annet eksempel er kognitiv atferdsterapi (KAT), som ble utviklet for å behandle depresjon, men teknikken blir i dag brukt på mange områder. Det er ingen som spør om det en har hører inn under depresjon så lenge det virker. KAT har delt seg opp i ulike former, f.eks. dialektisk atferdsterapi (DBT). Det dreier seg kort fortalt om å håndtere stress, regulere følelsene, og å utvikle gode relasjoner til menneskene rundt oss. Vi kan ikke fjerne alt stress, men vi kan lære å leve bedre med det. Denne teknikken ble utviklet for å hjelpe mennesker med borderline personlighetsforstyrrelse (BPD). Det spiller igjen ingen rolle hva en har så lenge det virker.

Poenget mitt er at hvis en har nonverbale lærevansker (NLD), autismespektertilstander (ASD), Tourette syndrom, ADHD eller andre tilstander, betyr det så mye hvordan en setter sammen tiltak som hjelper? Det er mange innen disse diagnosene som har komorbide lidelser som angst og depresjon. Dette er tilleggsvansker som kan ha vært der fra starten av, men de kan også forverres/bli utløst av medisiner (f.eks. epilepsimedisiner). En må da være klar over at disse vanskene delvis kan være en bivirkning av nødvendig medisin, men det påvirker ikke nødvendigvis løsningen.

Om ikke annet, så kan terapi gjøre det lettere å identifisere egne følelser, og det kan gjøre det lettere å snakke med seg selv om sine egne følelser. Det er noe vi alle gjør, og det er snakk om å få kontroll over og utfordre dem. «Jeg er dum» er en klassisk beskjed vi ofte gir til oss selv. Et individ som opplever en del nederlag og skuffelser kan, i mangel på beviser for det motsatte, si til seg selv at han/hun er en taper, en freak, en weirdo, sær, eller sågar et monster. Det er mange negative titler en kan gi seg selv, og det er ikke alltid det er positivt å finne flokken sin på sosiale medier heller. En kan finne mye støtte der, men en kan også finne et miljø der en etter hvert identifiserer seg som noe andre mener er forkastelig, noe som ikke hører hjemme i samfunnet.

Det høres ikke spesielt behagelig ut, men en kan finne veien ut av de fleste vanskeligheter og helveter. Det blir vanskeligere når en venter lenge, og det er derfor en bør gjøre mest mulig for å hjelpe barn. Jeg sier ofte at vi ikke bør oppmuntre til å samle på diagnsoser, men selv om det i utgangspunktet kan virke negativt å fokusere på svakheter, er det ingen tvil om at diagnoser kan hjelpe oss til å sette inn de tiltakene og aktivitetene som kan utvikle oss mest mulig.

Det er ingen tvil om at mange lever store deler av livet mellom diagnoser. Det er uheldig å ha nesten nok trekk til å få ASD, NLD, ADHD, og dysleksi, men likevel ha et stort behov for hjelp. Jeg er altså tilhenger av å tilby hjelp, også når symptomene er for få til en diagnose, eller når utrederen er for snever i tankegangen sin.

Helsevesenet søker en avklaring

 

Grafitti med teksten When a person has an imaginary friend, he's crazy. When a group has one, it's called religion. Jeg kan ikke si meg enig i teksten, men den minner meg likevel om at jeg trenger begge. Målet er ikke et normalt liv, men et meningsfullt liv.
Jeg kan ikke si meg enig i teksten, men den minner meg likevel om at jeg trenger begge. Målet er ikke et normalt liv, men et meningsfullt liv.

Jeg skrev et par innlegg om forventet levealder for autister i 2016, og de er fremdeles blant de mest populære innleggene mine. Det er viktig å ha fokus på helse, for det er mulig å gjøre noe med den skremmende statistikken. Det er flere studier som bekrefter hverandres funn, nemlig at forventet levealder er snaue 40 år. En studie fra USA kom fram til en gjennomsnitlig alder på 36 år, mens en svensk studie kom fram til 39,5 år. Det to studiene oppgir drukning, kvelning, selvmord, epilepsi og hjertesykdom som hovedgrunner til for tidlig død.

Dette er tilstander det er mulig å gjøre noe med, og myndighetene i alle land burde ha et fokus på disse gruppene. Jeg vil tro at dette ikke er begrenset til autismespektertilstander, men det er sannsynligvis like relevant for nonverbale lærevansker, ADHD, kognitive/lærevansker, samt de tilleggsvanskene mennesker med disse diagnosene kan få, f.o.f. depresjon og angst.

Det er betryggende å se at noen lands myndigheter tar dette alvorlig. Det britiske NHS har et strategidokument med fire hovedområder. Clinical Priorities er ett av dem, og når jeg ser hvor lite som blir gjort her, er det faktisk litt imponerende å se at de nevner autisme og lærevansker. Se side 12 i dokumentet Developing the long term plan for the NHS (pdf). Det er kartet, og det er ikke sikkert at det gir en realistisk gjengivelse av terenget, men det er likevel viktig at de ser behovet for å hjelpe en del av befolkningen som ofte blir glemt.

Norske myndigheter har startet et arbeid som kanskje resultererer i noe tilsvarende det engelske dokumentet. Regjeringen ga et offentlig utvalg et mandat i fjor sommer. De skal kartlegge dagens situasjon og de behovene en har i løpet av hele livsløpet. Det er fire videoer fra innspillkonferansene på regjeringens nettsider.

Jeg skal lytte til alle, og det jeg har fått med meg så langt gir grunnlag for betydelig skepsis. Det ble snakket om at problemet er kompetansemangel i skolen, og det ble fokusert på autisme, ADHD og Tourette syndrom. Det ble også snakket om tidlig identifisering, noe som jeg mener er et stort problem i dag. Det er mye meta-forskning som tyder på at det er en del av de som vokser opp med en ADHD-diagnose som ikke burde hatt denne. Mange på autismespekteret har en annen diagnose i tillegg. Det er ikke alle som får den diagnosen, men studier tyder på at veldig mange har NLD og/eller ADHD også. Det er ikke lett å få flere diagnoser, og det er da viktig at den første er den mest typiske. Hvis Asberger syndrom forklarer utfordringene dine bedre enn ADHD, hjelper det kanskje ikke å få behandling og tiltak rettet mot ADHD.

Jeg har tidligere fryktet at et utvalg som spesifikt nevner autisme og tourette ville begrense seg til disse. Nonverbale lærevansker er veldig nære Asberger syndrom, men foreløpig ikke en offisiell diagnose. Det gir mening å snakke om den samtidig som en snakker om Asberger, men det virker ikke som at utvalget inkluderer NLD i formuleringen «autisme og beslektede diagnoser.» De nevnte videoene omtaler det også som Autisme og touretteutvalget.

Jeg er kritisk til det fordi det er så mange likheter mellom NLD og autismespekterdiagnoser (ASD). De store årsakene til den lave levealderen er epilepsi, hjertesykdom, diabetes og selvmord, direkte eller i kombinasjon med ei ulykke. Hvis en skal diskutere hvordan en kan gjøre livet bedre for denne gruppa gjennom hele livsløpet, bør NLD inngå i komiteens arbeid. Jeg håper forøvrig å komme tilbake med mer informasjon om hvordan det går med den forskergruppa som arbeider med å få NLD inkludert i den amerikanske diagnosemanualen DSM.

Velg en sunnere virkelighetsflukt

Hva er god helse eller et godt liv? Det er mye en skal tenke på, både når en oppdrar barn og når en skal stake ut en kurs for seg selv. Jeg leste et innlegg på nettstedet understood.org i morges som fikk meg til å reflektere litt over dette. Understood er et samarbeid mellom 15 amerikanske nonprofit-organisasjoner, og målet deres er å gi foreldre informasjon som kan hjelpe barn med lære og/eller oppmerksomhetsvansker. Det innlegget jeg leste i dag var en del av serien My parent journey, og det dreide seg denne gangen om en far som bekymret seg for spillet Fortnite. Les innlegget Why I’m torn about letting my son with ADHD play video games like Fortnite.

En åtte år gammel gutt med ADHD følte seg ekskludert fordi nesten samme hva de andre guttene i gata lekte, dreide det seg om dataspillet Fortnite. Det var et spill som guttens foreldre ikke kjente til, og da de gjorde research fant de at det på overflaten så ganske uskyldig ut. Det er et skytespill, men grafikken ligger nærmere tegnefilm enn en del andre spill (f.eks. Call of Duty), noe som er gjort for at barn skal kunne spille det.

Jeg forstår likevel de reservasjonene denne faren hadde, for det er fremdeles snakk om å skyte (98 prosent av befolkningen på Jorda forsvinner og resten blir angrepet av zombier. En skal altså drepe disse zombiene). Det faren er bekymret for er at den åtte år gamle sønnen hans blir «hyperfocused» når han spiller dataspill. Det er ikke en offisiell term, men mange foreldre bruker den for å forklare hvordan barn med ADHD i noen situasjoner kan bli langt mer fokusert, selv om det er noe de generelt sliter med å klare. Gutten i dette tilfellet har da vansker med å komme ut av denne modusen, og inn i noe som ikke involverer en skjerm. Han tenker på spillet og det er det han vil snakke om lenge etter at han sluttet å spille.

Det er i utgangspunktet problematisk at en ikke klarer å skifte fokus, men et spill med enkel grafikk kan også være problematisk hvis en ikke klarer å skille fantasi og virkelighet. Vi går gjennom ulike stadier i oppveksten, og på et eller annet tidspunkt skal vi være i stand til å skille mellom fantasi og virkelighet. Vi må likevel ta høyde for at det er forskjeller, og for at en del barn med en diagnose utvikler seg litt seinere. Det betyr ikke at de som vokser opp med f.eks. ADHD, autismespektertilstander eller NLD ikke lærer å se forskjellen, men det kan ta lenger tid.

Det kan også være diffuse linjer mellom fantasi og virkelighet. Mange barn liker fotball, og det er lett å tenke at det er virkelig, men det er mange eksempler på så stygge taklinger at vi egentlig snakker om grove voldshandlinger. Det gir sjelden større straff en et par mindre regelbrudd som gir gule kort. Dette er likevel ikke fantasi. Det er spillere som har fått karriere, og noen ganger livet, ødelagt fordi en motspiller var voldelig. Vi vokser likevel opp med tanken om at det er lov å gjøre det meste i idrett, fordi det er jo bare lek.

Det er fantastisk med den flukten jul er, men det er godt å komme tilbake til virkeligheten i januar også:

En kan nok argumentere for at jeg var et litt uvanlig barn. Jeg fikk de to største julegaveønskene oppfylt da jeg var 13-14 år, Heimskringla og Carl Sagans Cosmos. Jeg drømte også om en spillkonsoll, men fikk det ikke før en playstation havnet under juletreet da jeg var midt i 30-årene. Jeg oppdaget til min forferdelse at jeg ikke hadde den fascinasjonen for spill som jeg hadde i alle årene uten. Jeg tror det var det sosiale jeg likte, for jeg hadde gode minner fra høyskolen, der vi var en gjeng som møttes jevnlig for å spille Premier League.

Det er ikke sikkert jeg hadde vært i trøbbel siden jeg hadde bøker og filmer til rådighet, men jeg tror likevel det var en fordel for meg å vokse opp i en periode med lite teknologi. Det var ikke så mye som kunne stjele fokuset, og litteratur var en av ytterst få muligheter for virkelighetsflukt. Jeg tilbrakte en del tid i Bayport (Hardyguttene), Baker Street (Sherlock Holmes), Narnia, Prince Edward Island (Anne of Green Gables), Whitehaven Mansions (Hercule Poirot), og ikke minst i Midgard (Ringenes Herre). Jeg var kanskje i denne fantasiverdenen lenger enn andre fordi jeg trengte litt mer tid, men jeg er glad jeg slapp en spillteknologi som kanskje hadde vært visuelt mer spennende enn det virkelige livet.

Jeg lærte dessuten mye fra de fiktive vennene mine, så jeg vil hevde at det er en mer oppbyggelig flukt fra virkeligheten enn voldelige spill. Helse og/eller fungering inkluderer mye mer enn tidligere. Det blir stadig vanskeligere i en verden som kanskje blir kjedeligere, og for noen mer utrygg. Det blir ikke lettere å holde stø kurs i en verden som gjør flukt stadig lettere og stadig mer fristende, men jeg tror det er viktigere enn noensinne. En sunn virkelighetsflukt handler ikke om å glømme, men om å ta kontroll, og dermed unngå følelsen av at en ikke har det livet en ønsker seg.

Det vitenskapelige markedet

Fra Kick Dansestudios juleforestilling. Det er god terapi både å se på kunst og å skape den selv.
Fra Kick Dansestudios juleforestilling. Det er god terapi både å se på kunst og å skape den selv.

Jeg liker positiv tenkning til en viss grad, selv om jeg mener at vi har mer nytte av negativ tenkning. Det handler ikke om å være negativ eller pessimistisk, men om å være forberedt. Det er ikke mye rom for å tenke på det som gjør livet vanskelig i positiv psykologi, men det er faktisk en realitet at vi kommer til å oppleve negative ting i livet. Vi kan fort oppleve at vi ikke er i stand til å takle utfordringene hvis vi konsekvent igonerer dem. Det er ikke sikkert at vanskene er så vanskelige å takle, men de kan bli det nettopp fordi vi ikke har utviklet de verktøyene vi trenger.

Det er derfor det ikke alltid er nyttig å være programmert til å følge autoriteter, til å la andre tenke og ta valg for oss. Vi vil at noen skal fortelle oss hvordan ting henger sammen i verden. Det er nesten som at det ikke betyr noe om det stemmer. Vi trenger bare å høre at noen har løsningen. Det er stadig flere som tar avstand fra religion, spesielt den som formet vår egen kultur, mens vitenskap blir presentert som den udiskutable sannheten. Jeg liker vitenskap, men jeg er også klar over at mennesker er mennesker enten budskapet er hjerneforskning eller filosofi.

Vitenskap er et marked, en markedsplass med sterk konkurranse. Vi liker ikke å tenke på det, men forskere som vil lykkes i dette markedet, må presentere nyheter som får oppmerksomhet. Jeg har vært en del inne på metaforskning på denne bloggen. Jeg mener det er viktig å fokusere på det, nettopp fordi det er mange som ikke gjør det. Vi har en tendens til å akseptere autoriteters tolkning av resultatene, uten å spørre oss om studien fra hypotese til konklusjonen var kvalitetsmessig god. Studier kan være små og/eller gå over et så kort tidsrom at de kanskje ikke betyr all verden. Konklusjonen kan noen ganger kreve en partiskhet utenforstående ikke har. Det er altså langt fra sikkert at forskningen er så solid og nødvendig som den blir presentert som i markedet. Det er mange autoriteter som overselger eller gir løfter som arbeidet deres ikke gir grunnlag for.

Den kjente astronomen Carl Sagan sa for nesten 40 år siden at «extraordnary claims require extraordinary evidence.» Det er nesten litt fornøyelig når representanter for vitenskapen sier at de kan godta temmelige enestående teorier og påstander hvis de som framsetter dem kan publisere beviser som støtter påstandene. Bevis betyr at det ikke er noe rom for tvil i det hele tatt, men vi kommer sannsynligvis aldri til å oppleve en verden som ikke er preget av kaos og ustabilitet. Vi lever i en verden vi faktisk ikke vet så mye om. Vitenskap er et puslespill, og noen ganger oppdager en at puslespillet var feil helt fra begynnelsen av. En tidlig antakelse førte til en feil som forplantet seg, og da må en starte på nytt igjen. Kunnskap tar lang tid, spesielt når det ikke er akseptert å stille spørsmål ved vedtatte sannheter. Da får vi mange feilkilder.

En må velge hvem eller hva en tror på. Det er noen ganger åpenbart at vitenskapen har rett, mens en andre ganger må bruke den fornuften en eventuelt har selv. Det har vært en diskusjon i ulike miljøer på nettet de siste årene, f.eks. innen ADHD, som kan oppsummeres med spørsmålet gift or curse? Jeg kan forstå uenigheten, for det er ikke alltid vitenskapen er avklarende nok. Jeg har et veldig enkelt argument når jeg svarer på spørsmålet. Vi snakker sannsynligvis for alle de diagnosene jeg skriver om (hovedsakelig NLD, ASD og ADHD) om symptomer som kan forklares med anatomiske avvik i hjernen. Vi vet at hver hjerne er forskjellig. Vi vet at hvert menneske er forskjellig, og det er ingen grunn til å tro at alle med ADHD, eller alle med en autismespektertilstand, eller alle med NLD skal være like. Det er ingen tvil om at noen har klart seg så bra at de ser på annerledesheten sin som en gave. Det er lett for en Richard Branson å si at han hadde suksess fordi han som en dyslektiker droppet ut av skolen og valgte sine egne veier. Det hadde ikke fungert for alle, og hvis en opplever livet som vanskelig, er det faktisk ikke lett å si at disse vanskene har vært en gave en er takknemlig for.

Jeg liker å promotere ting jeg mener virker. Det er noen ganger ting forskningen støtter, mens det andre ganger bare er anekdotisk støtte for at det har en positiv effekt. Jeg kom nylig over en fascinerende artikkel på Smithsonian, British Doctors May Soon Prescribe Art, Music, Dance, Singing Lessons. Det handler om forebyggende medisin, men gjerne uten å ta medisiner. Jeg liker aktiviteter som jeg mener forbedrer kognitive ferdigheter, og har vært inne på bl.a. sjakk/brettspill og dans. Det vitenskapelige aspektet er at hjernen liker utfordringer. Den liker å gjøre noe den ikke har gjort før, for da kan den skape nye synapser.

Sigbjørn Johnsen har en holdning til livet jeg liker. NRK hadde et intervju med han i Jula. Les mer her. Kona hans døde av kreft denne høsten, samtidig som han mistet jobben som Fylkesmann (sammenslåing av to fylker). Han sier likevel at det er viktig å se framover. Jeg oppfatter det som at han vil ta vare på minnene, men også finne nye gleder, nye ting som kan gjøre livet spennende.

Det er tror jeg på, og jeg tror derfor britene tenker rett.

Om å vokse opp med en fot på autismespekteret og ADHD del 2

Gjesteblogg

Dette er del to av et innlegg som beskriver hvordan det er å leve med ADHD.

Jeg har prøvd etter beste evne å skille NLD og ADHD fra hverandre, og tar derfor sistnevnte diagnose for meg i et eget innlegg (det er så mange likhetstrekk at feildiagnoser forekommer. Det er derfor viktig å holde overlappende diagnoser adskilt. Red. anm). Jeg ble i voksen alder diagnostisert med ADHD etter en grundig utredning som gikk over fem måneder ved DPS. Det var godt, og samtidig vondt, å få ting konstatert.

Vi som har ADHD har et tankesett og handlingsmønster som folk flest ikke vet så mye om. Vi kan synes veldig irrasjonelle, lite gjennomtenkte, impulsive og merkelige. Enkle beskjeder kan fort bli superkompliserte. «Kan du stikke innom Kiwi og kjøpe med deg en kartong egg hjem?» Da begynner hjernen å jobbe, skal vi se egg ja, Kiwi, de står ved siden av pålegget…. Ah, jeg fikk lyst på hamburgerrygg nå. Jeg glemmer eggene og kommer hjem med hamburgerrygg eller ketchup fordi vi manglet ketchup i går, eller var det sennep?

Jeg leste en gang om en som beskrev ADHD/ADD som en som har flere tanker i hodet før frokost enn andre har i løpet av en dag, og det stemmer godt. Vi tar imot på ALLE kanaler samtidig, og bruker utrolig mye krefter og ressurser på å bearbeide inntrykk og følelser på best mulig måte. Alt vi gjør er med livet som innsats.

Himmelen om kvelden. Jeg liker nattehimmelen fordi den minner meg om det andre ikke ser.
Jeg liker nattehimmelen fordi den minner meg om det andre ikke ser.

Som Magnus Jackson Krogh sier blir vi ikke bare sinte, vi blir fly forbanna. Vi blir ikke bare lei oss, vi blir sønderknuste. Vi blir ikke bare glade, vi blir VERDENS LYKKELIGSTE person. Vi opplever ALT 1000 ganger sterkere. Vi sliter med impulskontroll, sammen med et over middels energinivå, som også kan virke slitsomt, stressende og forvirrende på folk rundt oss. (Krogh er en forfatter som har ADHD og har skrevet om diagnosen. Red. anm).

Dette er ting som fort kan misforstås, i den grad at folk tror vi bare søker oppmerksomhet, noe vi slettes ikke gjør. Mange med ADHD sliter også med sosial angst. Det å føle seg sosialt uintelligent er ingen god følelse, som gjør at vi i den type settinger enten kan bryte inn og snakke om noe helt annet, eller trekke oss unna som en form for forsvarsmekanisme.

Så nå vet folk litt mer om hvorfor jeg og andre med ADHD/ADD er som vi er, gjør som vi gjør, og snakker om vi gjør. Jeg velger heretter å IKKE legge lokk på og maskere den jeg egentlig er, og alltid har vært. Jeg har prøvd det i alle år uten hell.

Redaksjonell anmerkning
En kommentar til bildet. Jeg liker nattehimmelen av mange ulike grunner. Jeg tenker i denne sammenhengen på et bilde jeg har brukt selv en rekke ganger tidligere. Forskerne tror at det aller meste av universet består av mørk materie og mørk energi. De kaller den mørk fordi de verken kan se den eller bevise at den er der. De bare vet at det må være noe der som påvirker det synlige universet. Det er ingen annen forklaring som gir mening.

Jeg oppfatter det sånn at denne beskrivelen av ADHD er noe tilsvarende. Utenforstående ser en atferd de ikke forstår. De er ikke klar over at det er en logisk forklaring bak. Det er noe usynlig som påvirker det synlige. Det er en grunn til at noen reagerer med det omgivelsene oppfatter, ofte misforstår, som aggresjon eller en snodig entusiasme etc. Det er den mørke materien deres, og det kan hjelpe andre å tenke over at det kan være noe de ikke ser som forklarer atferden.

Les også del 1.

Om å vokse opp med en fot på autismespekteret og ADHD

Gjesteblogg

Jeg har tidligere oppfordret andre NLDere til å skrive om sine opplevelser. Det er nyttig fordi en da får organisert tankene sine, og kan dermed beskrive denne opplevelsen bedre i møte med hjelpeapparatet. Det er også nyttig for samfunnet å lære mer om hvordan vi opplever livet, og det inkluderer forskere. De trenger mer informasjon om voksne NLDere.

Dette er en gjesteblogg fra en voksen NLDer som har hatt litt andre opplevelser enn jeg har hatt.

Jeg håper å kunne gi andre en forståelse av NLD, en funksjonsvanske som kan gi mange usynlige vansker, til tross for at jeg har problemer med å skrive, med å få det til å se fornuftig ut, og med å sette det inn i en sammenheng. Jeg har derfor bestemt meg for å skrive litt om mine erfaringer med NLD.

Jeg ble diagnostisert med NLD i 2018, i en alder av 51. Jeg var fra 6-årsalderen et barn det ble skapt mye undring rundt. Det ble konkludert med at jeg som barn hadde en dårlig utviklet identitet og virkelighetssans. Jeg ble oppfattet som et destruktiv, umodent barn som hadde problemer med integrerte normer og visuelle-motoriske ferdigheter, og ble derfor henvist til hjelpeapparatet i forbindelse med skolestart. Det innebar bl.a. hyppige besøk til øyenlegen siden både foreldrene mine og skolen mente at jeg ikke hadde normalt syn. De viste til at jeg dultet bort i ting som om de ikke var der, og at jeg ikke hadde noe begrep om min egen plassering i rommet, og ting rundt meg.

Omgivelsene oppfattet meg som lat, vanskelig og dårlig oppdratt siden jeg var et barn med normal intelligens. Barneskolen var et sant helvete, der jeg ikke fikk noen forståelse, men ble derimot tvunget til å gjøre oppgaver jeg ikke hadde noen muligheter eller forutsetninger for å klare. Jeg fordypet meg som 8-åring i legebøker for å finne ut av hvordan kroppen fungerte innvendig. Jeg lette etter svar der, antakelig for å forstå hvordan mennesket er satt sammen, og hvorfor jeg var så annerledes.

Svikt i taktil persepsjon (berøingssansen) og visuell persepsjon
Persepsjon er en skapende eller konstruktiv prosess, hvor inntrykkene organiseres og tillegges mening. Jeg har visuelle-romlige feil som jeg må jobbe rundt, f.eks. at jeg ikke gjenkjenner gjenstander, ansiktsuttrykk og former med en gang.

Jeg fikk som 12-åring mononukleose (kyssesyken), en virusinfeksjon som får lymfekjertlene, spesielt på halsen, til å hovne opp. Legen ba meg om å følge med på om kjertlene minket i størrelse, men det ble starten på et langt mareritt, et mareritt som fortsatt preger meg. Jeg klarer ikke å definere former og størrelse gjennom berøring, heller ikke kopiere utfra tegninger. Det å bedømme og føle gjennom sansene  var en umulig oppgave for meg. Jeg klarte ikke å angi riktig størrelse, og syntes denne lymfekjertelen forandret størrelse hver dag, noe den ikke gjorde. Dette forvirret meg, og jeg skjønte ikke hvordan legen kunne mene at lymfeknutene hadde blitt normal størrelse igjen.

Persepsjon er sanseinntrykk eller sanseoppfatninger, og den påfølgende tolkningen. Det skjer i to trinn: Et sanseorgan stimuleres, som deretter medfører en opplevelse. Den manglende evnen jeg hadde til å bedømme størrelse og form gjennom berøringssansen (taktilt) er en vanlig dysfunksjon knyttet til NLD. Dette skapte en frykt i meg fra barndommen av, fordi det jeg følte og så, stemte ikke med andres oppfatning og mening. Jeg utviklet angst som en konsekvens av at jeg ikke klarte å vurdere meg selv.

Jeg ble etter hvert henvist til BUP for det jeg kaller tvangsspørring. Jeg klarte jo ikke å tolke verden gjennom øynene, og måtte hele tiden ha bekreftelse på ting. Jeg kunne f.eks. spørre om det virkelig var sånn en banan eller en hest skulle se ut. Jeg trengte en verbal bekreftelse på at det jeg observerte med øynene stemte. Det ble nok oppfattet som en tvangsspørring eller avhør at jeg stilte så mange spørsmål. Jeg utviklet sterk skoleangst, og ble fysisk syk av å ikke forstå andre barn. Jeg ble mobbet og lurt, fordi jeg tok alt bokstavelig, og dette førte til en tristhet jeg selv i da har problemer med å føle på.

Illustrasjon fra Pixabay. Trist jente i en folkemengde. En kan bo i byen og likevel føle seg isolert.
Illustrasjon fra Pixabay. En kan bo i byen og likevel føle seg isolert.

Noe av det vanskeligste med NLD er at det ikke er så mange som vet om vanskene, eller forstår dem. Det er på mange måter en skjult funksjonshemming. NLD utgjør bare 1-10 prosent av alle lærevansker (er i litt i tvil om prosentfordelingen), som betyr at den forekommer i bare 01,-1 prosent av befolkningen generelt. NLD skaper et stort gap mellom det jeg vet jeg har av potensiale og evne til å gjøre, og det jeg faktisk kan klare i en gitt situasjon.

Det er som å ha harddisken og komponentene til en datamaskin fra 90-tallet, men ikke ha nok RAM til å kjøre de programmene jeg tenger samtidig. Det føles som at jeg stadig kjemper med hodet, altså harddisken min, for å nå den kapasiteten som kreves for å kjøre dagens operativsystem. Begrepet nonverbale lærevansker er misvisende, for vanskene påvirker ikke bare læring, men hele livsspekteret. Det at en tolker verden i svart/hvitt, har en bokstavelig tolkning, ikke klarer å sette detaljer sammen til en helhet, har vanskeligheter med å tolke ansiktsuttrykk, gester og visuell informasjon, gjør verden annerledes og uforutsigbar for en NLDer som skal navigere i den.

Når man mister så mye mellommenneskelig kommunikasjon og sosiale spilleregler, trekker man seg sakte unna for å redusere det stresset og den angsten det sosiale kan medføre. NLD skaper med andre ord kommunikasjonsbarrierer, og det er frustrerende for de som opplever det. Denne konstante kampen gjør mennesker med NLD mer utsatte/sårbare for psykiske lidelser. NLD er for meg som å leve i en parallell verden inne i den felles verdenen vi alle lever i. Jeg er der sammen med menneskene rundt meg, meg jeg er der uten synkronisering. Det kreves en konstant, samordnet innsats for å nå grensesnittet. Overlevelsesstrategien min er å overforberede, over-prossessere og over-analysere de flest ting. Hjernen min slår seg aldri av.

Det at jeg har en bokstavelig tolkning har ført til mange misforståelser og mye fortvilelse. Jeg ble, som barn, beskrevet å ha betydelige problemer med å forholde meg til vrkeligheten (jeg tolket virkeligheten annerledes). «Hun lyger glatt og uhemmet, synes selv å tro på de hun sier.» Det å kunne forholde seg til og forstå sammensatte samtaler, og gripe mening ut fra dette, har vært noen av de store utfordringene mine.

Funksjonsnedsettelsen har også uttrykt seg i dyspraktiske vansker, som har bakgrunn i utløst emosjonalitet i situasjoner der jeg ikke opplever mestring. Jeg hadde store vansker med å skrive godt nok til at andre forstod det. Det var vanskelig å finne riktig plassering på arket, og å tilpasse størrelsene på bokstavene. Det var en helt umulig oppgve å lære løkkeskrift, som var den vanligste skriftformen på den tida. Jeg hadde dårlige leseferdigheter også, og jeg sleit med å forstå innholdet.

Matematikk var det store monsteret. Jeg hadde ikke tallbegrep, regnet på fingrene, og forstod ikke hvordan jeg skulle sette opp regnestykket. Jeg forstår det fremdeles ikke. Jeg utviklet skoleskrekk fordi angsten for å prestere i disse to fagene ble for stor. Det henger nok sammen med at jeg levde så lenge med store sosiale og følelsesmessige forskjeller jeg ikke var i stand til å forså. Jeg sleit med å kommunisere, og utviklet angst og depresjon i ung alder.

Depresjon viste seg ofte som en snikende tendens mot langsom melankoli, men den største kampen var den frykten som kom snikende da jeg som tenåring ikke klart å forstå og tolke mennesker rundt meg. Jeg leste en gang en analogi som brukes for å visualisere angst. En kan tenke på angst som en kopp med vann der vannet illustrerer angstnivået. Alle har en kopp, men vannstanden er forskjellig fra person til person. Noen starter på et høyere nivå fordi de har en kjemisk ubalanse, og de finner at nivået øker raskere enn andres. Noen angstfremkallende episoder kan gi en varig effekt. Det, og at en ikke helt forstår hvordan ting henger sammen og gir mening, kan være noen av grunnene til at depresjon oppstår.

Jeg ble forvirret av min egen forvirring, men etter en lang utredning vet jeg nå at det er et navn og en grunn bak. Det er lett å se nå at refleksjonene jeg gjorde, og forvirringen rundt forvirringen, var min måte å skildre den labyringen som de uidentifiserte vanskene hadde skapt for meg.

En ikke-verbal funksjonshemming er f.o.f. preget av et stort gap mellom verbale og ikke-verbale ferdigheter. Dette skaper forståelsesutfordringer fordi hjernen ikke kan kommunisere med seg selv i tide. Den behandler informasjonen i to forskjellige hastigheten, den verbale delen og den ikke-verbale delen jobber i ulikt tempo. Det forklarer den skjeve profilen min. Den verbale delen av hjernen min skildrer sannhet gjennom språk, men den er ikke i stand til å arbeide sammen med den ikke-verbale, romlige og visuelle funksjonen. Det er fordi uoverensstemmelsen påvirker arbeidsminnet mitt.

Siden hjernen min går på to forskjellige hastigheter, er hylla i hodet ekstremt liten. Den har, for å fortsette det visuelle, 3 plasser i stedet for 15. Det betyr at de verbale ferdighetene ikke kan kjøres på samme frekvens, og jeg blir sliten og frustrert. Jeg lever i en konstant frykt for ERROR. Det skjer gjerne når jeg må håndtere flere elementer enn jeg kan klare å holde på hylla i hodet samtidig.

Jeg har i det voksne livet mitt sett hvor viktig kommunikasjon kan være. Når det er blandet med psykisk lidelse, kan mangel på kommunikasjonsevner være angstfylt. NLD fortjener forskning og bredere bevissthet, fordi usansett hvilken støtte som er tilgjengelig hvis du ikke kan kommunisere, har du ikke annet valg enn å leve fanget i ensom isolasjon.

Forskning på NLD sier at denne funksjonsnedettelsen påvirker hele utsikten og opplevelsen av verden. Det sies at 65 prosent av kommunikasjonen i en amtale er ikke-verbal, så for en en med NLD kan det være utrolig vanskelig å samhandle med andre. Barn kan bli stemplet som irriterende eller oppmerksomhetssøkende når det i virkeligheten er en atferd som skyldes sosiale funksjonsnedsettelser. Det er lett å etterhvert isolere seg selv fra det sosiale samspillet fordi man ikke forstår hele handlingen i samspillet med andre. Alt som ikke er svart/hvitt er vanskelig å forstå.

NLD-bildet endrer seg med alderen. Jeg har lett etter forskning på dette, men ikke funnet noe. Jeg tror rett og slett det ikke finnes enda, fordi det ikke har gått lang nok tid siden denne lærevansken ble oppdaget. Det er kanskje ikke nok voksne med diagnosen. Jeg opplever at de funksjonene som har gitt NLDere utfordringer tidligere, blir mer merkbare når en har passert 45 år. Styrkene er uforandret, mens svakhetene blir større.

Redaksjonell anmerkning
Forfatteren hadde noen utfordringer med å få god flyt i framstillingen. Jeg hjalp derfor med litt redigering, men det har blitt godkjent før publisering.

Jeg delte opp innlegget. Les om ADHD i del to.

Det er farlig å lese

Overskriften er satt litt på spissen, men det er dessverre noe alvor i den også. Jeg tenker på forskning, eller mer korrekt, på det å lese forskning. Det kan være farlig å overlate til inkompetente lesere å trekke konklusjoner.

Jeg føler meg aldri trygg på politikere f.eks. De har sjelden kompetanse som gjør dem mer egnet enn andre til å ta valg som får store konsekvenser for befolkningen. De må altså lytte til råd fra andre, og da er det viktig at de lytter til de mest objektive stemmene. En skulle tro at vitenskapen og de profesjonene som bruker såkalt evidensbaserte tiltak er de mest objektive, men vi kan ikke godta en konklusjon automatisk fordi en med en akademisk tittel går god for den. Det er en av de vanligste feilkildene vi har.

Det er flere som har kritisert barnevernsutdanningen, bl.a. for at den går for lite i dybden. Jeg har inntrykk av at det har blitt tatt noen grep de siste årene, bl.a. ved at utdannelsen har blitt utvidet med emner som har vært en utfordring for etaten. Høgskolen i Innlandet har f.eks. studiet Barnevern i et minoritetsperspektiv. Jeg regner med at høgskolene og universitetene også tok en rapport fra NOKUT (publisert i februar 2017) alvorlig. Rapporten var bl.a. inne på at studentene må lære tidlig å lese vitenskapelig teori og forskningsmetoder. Dette ble tidligere gjort i forbindelse med skrivingen av bacheloroppgaven, altså på slutten av studiet. Studentene under den gamle planen fikk med andre ord ikke utbytte av pensum fordi en da utelukkende brukte lesing av vitenskapelig litteratur som et hjelpemiddel til å skrive en oppgave, ikke som et verktøy og en arbeidsvane de skulle ta med seg inn i yrkeslivet. Les mer på NOKUT.

Jeg kom nylig over atikkelen Frykter at ADHD-barn har fått feil diagnose på NRK. Den første reaksjonen min da jeg leste overskriften var endelig, for jeg tenkte at dette dreide seg feildiagnostisering av barn som egentlig har NLD, autisme, bipolar lidelse, eller som ganske enkelt viste en nomal atferd for den situasjoen de var i. Artikkelen omhandler en slags studie der Folkehekseinstituttet har lest journalene til 549 barn under 12 år som hadde diagnosen ADHD. De oppdaget at det var ulike meninger om hvor lista for en ADHD-diagnose burde legges. Det er i Vest-Agder bare 1,4 prosent av barn under 12 år som får en ADHD-diagnose, mens tallet er 5,5 i Hedmark. Det tyder på at de vurderer samme situasjon annerledes.

Problemet med ADHD er at diagnosen er skjønnsbasert, og hvis en er for rask med å sette en diagnose, kan den bli feil. Det bør imidlertid bekymre flere at noen er villige til å ta et ny avgjørelse som er like mye skjønnsbasert som den første. Artikkelen viser til at det er uenighet blant fagfolk, der psykologspesialist og tidligere barneombud, Reidar Hjermann, utvilsomt representerer de mer ekstreme.

Han skal, ifølge NRK, kjenne til flere eksempler på at det fagfolk trodde var ADHD viste seg å være traumer etter vold. Det høres vagt ut, og det er problematisk å referere til saker en ikke kan snakke om p.g.a. taushetsplikten. Jeg mener det er dårlig journalistikk når en bruker denne eksperten til å fremme et syn det ikke finnes dekning for. En kan slenge ut påstander om vold og traumer, men de betyr ingenting hvis en ikke virkelig har gått til bunns i saken. En må spørrre seg hva som forårsaket traumene. Mobbing kan være veldig ødeleggende, og selv om mange skoler har imponerende planer for å bekjempe problemet, er det handling som betyr noe. Da er spørsmålet like mye hva skolen gjorde som hva foreldrene gjorde.

Jeg leste den tankevekkende boka Som avtalt med legen for flere år siden. Den er ei mors beskrivelse av hvordan samfunnet sviktet sønnen hennes, og problemet var ikke at hun ikke prøvde. Hun beskrev bl.a. en hendelse da sønnen var åtte år gammel. Hun skulle hente han på SFO, men oppdaget at gutten lå på asfalten inne i skolegården, med en sjetteklassing sittende på skrevs over brystkassen hans mens han slo. Mobbing hadde vært et problem siden skolestart, men skolen hadde ikke vist noen vilje til å hjelpe. Hun tok etter denne hendelsen kontakt med Politiet, som besøkte alle klassene for å snakke om mobbing. Dette var en skole som hadde blitt omtalt i media, nettopp fordi de ikke hadde noe mobbeproblem, og etter denne episoden valgte de, ifølge mora, å se på henne og sønnen hennes som problemet. Les en anmeldelse av boka på nettstedet til Den norske legeforening.

Boka er en god beskrivelse av hvor maktesløse foreldre kan føle seg. Jeg husker ikke hva som skjedde videre, men dette er en type situasjon som lett kan misforstås. Mobbing er veldig traumatisk, og det vil sannsynligvis forverre problemet hvis en ikke får den hjelpen en trenger, den hjelpen foreldre ofte ber om å få. Det er derfor ikke gitt at traumer er et resultat av vold påført at foreldrene. Samfunnet påfører mye vold og traumer også. Hjermann sier at «ADHD-diagnosen kan tildekke vanskelige ting i barns liv. Ansvarlige voksne bør fokusere på å avdekke hva som skjer i hjemmet heller enn å se hva som er galt med barnet.»

Dette er en fryktelig forenkling, og avgrensning. Jeg har ikke tall på hvor mange vitnesbyrd og anekdoter jeg har hørt og lest i årenes løp om foreldre som ba hjelpeapparatet om hjelp, men siden det tok mange år før fagfolk så det det de hadde sett i flere år, fikk de ikke hjelpa tidsnok. Familien lever i mellomtida i en utsatt posisjon. ADHD kan, som jeg har vært inne på i tidligere innlegg, se ut som autisme, NLD, affektiv lidelse (store svingninger i humør og følelser), angst, Auditory Processing Disorder etc. En kan ha søvnvansker, skolevansker, depresjon, opposisjonell atferdsforstyrrelse, umodenhet o.l. som ikke nødvendigvis har en direkte årsak i hjemmesituasjonen. Jeg er enig med Hjermann i at vi må avdekke årsaker, men det blir for enkelt å skylde på foreldrene hver gang. Jeg kjenner ikke til noen situasjon der foreldre ber om at barnet deres får en diagnose, men jeg kjenner til situasjoner der arvelige faktorer sannsynligvis kan forklare diagnoser som NLD og autisme.

Hvis ryggmarksrefleksen forteller en at hjemmesituasjonen forklarer alt, inkludert samfunnets unnfallenhet da foreldre ba om hjelp, er en like vitenskapelig som da Leo Kanner på 1940-tallet mente at kalde foreldre, f.o.f. mor, påførte barna autisme. Han kalte det refrigerator mother theory. Det er et feil fokus hvis en har som mål å gjøre noe med problemet. Det er en sterk genetisk komponent i disse diagnosene, også mellom diagnoser som ADHD og autisme. En kan bli født med en genfeil, som ikke nødvendigvis gjør at en får disse vanskene, men at en har en sårbarhet. Målet er derfor å finne ut av hva vi kan gjøre for å unngå at en utvikler vanskene. Det har bl.a. vært en del forskning de siste årene på forbindelsen mellom tarmen og hjernen.

Det er noen som har vært inne på at en ubalanse i visse hormoner i tarmen kan påvirke hjernen, mens andre har vært inne på at tarmen kommuniserer med hjernen gjennom nervesignaler, hormoner og nevrotransmittere. Studien The Gut-Brain Axis: The Missing Link in Depression viser f.eks. til at det er en forbindelse mellom tarmflora og tilstander som autisme, schizofreni , angst og depresjon. Dette er relativt ny forskning, og den betyr ikke noe før andre studier bekrefter funnene, men dette er interessant. Det er de svarene vi bør lete etter, og hvis vi skal peke mot vold og traumer forårsaket av familien, må vi ha mer enn rykter og ubegrunnete påstander. Da kan en virkelig påføre traumer.

Når det gjelder artikkelen fra NRK sier den at fagfolk strides, men den eneste de har snakket med er en som anklager foreldrene. Jeg er forøvrig enig med Folkehelseinstituttet i at legene må forholde seg til retningslinjene for hvordan de skal stille en diagnose. Jeg oppfatter det på den måten at de legger hovedansvaret på fagmiljøet, det offentlige og private helsevesenet, og det er der jeg tror det hører hjemme. Jeg er tilhenger av å klandre foreldrene når det er grunnlag for det, men vi kan ikke fokusere på at foreldrene er det neste problemet barn har. Det begynner å bli så mye fysisk bevis nå at en forhåpentligvis kan slutte med en skjønnsmessig vurdering snart. Da er det ingen tvil, og vi slipper eksperter som kommer med insinuasjoner.

Journalister må kunne skille mellom fakta og universitetsutdannede mennesker med personlige meninger.

Trusselen fra obskur forskning

Illustrasjon av e rotete soverom. Et klassisk scenario for alle foreldre kanskje, men det er vanskeligere for ADHD og NLD-barn å holde orden. Foto: Pixabay
Et klassisk scenario for alle foreldre kanskje, men det er vanskeligere for ADHD og NLD-barn å holde orden. Foto: Pixabay

Det er neppe kontroversielt å hevde at impulsivitet, hyperaktivitet, uoppmerksomhet og distraksjon er fire av de store ADHD-symptomene. Det er det de fleste nettstedene sier om diagnosen. De sier også at det er vanskelig å stille diagnosen fordi symptomene er sammensatte og kan ligne på andre tilstander. Det har vært et av hovedpoengene mine på denne bloggen. Det er noen som hevder at ADHD ikke finnes, at den ADHD-epidemien noen mener vi har, er symptomer på noe langt mørkere. Jeg støtter ikke det synet, for det er ingen tvil om at disse vanskene finnes, og at det er en sterk genetisk faktor, men det er ikke alt som er ADHD.

Jeg vil ikke gå så langt som SV-politikeren Inga Marte Thorkildsen gjorde i en kronikk i Dagbladet for noen år siden. Hun ikke bare antydet at ADHD var en oppdiktet diagnose, men hun hevdet også at ADHD kunne være et symptom på omsorgssvikt og vold/seksuelle overgrep. Problemet var ikke at hun så på traumer som en mulighet forklaring på ADHD-symptomer, men at hun ikke så noen andre muligheter, samt at hun ville fjerne diagnosen. Det er skremmende å tenke på at en tidligere minister med ansvar for barne og familiepolitikken hadde den type holdninger, for konsekvensen av argumentasjonen hennes blir at ingen foreldre av barn med ADHD-symptomer får beholde barna sine. Dette rammer ikke bare ADHD, for siden ulike diagnoser har overlappende symptomer, kan vi sannsynligvis inkludere NLD, ASD og dysleksi i anklagene hennes.

Det er rart hvordan vi kommer tilbake til anklager mot foreldrene. Sigmund Freud hadde et ganske negativt kvinnesyn og Leo Kanner, som gjorde tidlige bidrag til Asberger-forskningen, foreslo i den såkalte refrigerator mother theory at det var kjølige foreldre som forårsaket disse symptomene i barna. Det er farlig å lytte til feil kunnskap. Jeg er likevel noe skeptisk til om den enorme økningen i ADHD er reell. Det er ingen tvil om at symptomene er reelle, noe studier på hjernen har dokumentert. Det er likevel ikke sikkert at diagnosen er rett. De nevnte symptomene kan like gjerne være autisme eller NLD. Et barn som har vansker med å sitte stille eller som er klossete og skumper bort i andre, er ikke nødvendigvis hyperaktiv. Det kan like gjerne være dårlig balanse, koordinasjon og visuospatielle vansker som ligger bak.

De som vokser opp med NLD er sårbare for å utvikle sosio-emosjonelle vansker. Boka Nonverbale lærevansker (Urnes og Eckhoff) sier bl.a. at «i barnealder har mange, i tillegg til hyperaktivitet, også ulike former for utagerende psykiske vansker, hvor f.eks. impulskontrollproblemer, hyppige sinneutbudd, lav frutrasjonstolerane, trasslidelse og store humørsvingniger er en del av bildet.» Boka Nonverbale lærevansker viser også til at noen NLDere utvikler innadvendte psykiske vansker i ungdomsalderen, f.eks. engstelse, psykosomatiske plager, lav selvoppfatning, tristhet, depresjoner og sosial isolasjon. Jeg vil understreke at dette kan bli et problem, men det er langt fra alle som opplever alle disse symptomene.

Dette kan lett misforstås, for det er ikke vankelig å se ADHD hvis det er det en ønsker å se. De fire hovedsymptomene jeg innledet med er utvilsomt typiske for NLD, og jeg kunne sannsynligvis ha lagt til Asberger syndrom og dysleksi også. Nå blir påstandene fra den tidligere ministeren veldig alvorlige, for dette gjelder mange barn som har det bedre hjemme enn på en institusjon. Det er viktig å ha et åpent sinn, og ikke skrive egne subjektive følelser og holdninger inn i rapporter. Det er f.eks. ingen som er interessert i hva du som saksbehandler/behandler føler eller tror. Hvis du mener at det er et såkalt «destruktivt samspillmønster» i familien, er det ikke nok at du føler eller tror, eller at du mener foreldrene ikke er samarbeidvillige. Det er heller ikke nok å vise til studier som andre ikke har klart å reprodusere.

Det er også viktig at en ikke lar muligheten for lettvinte løsninger styre beslutningen. Jeg sier ikke at det er det som skjer, men jeg har sett noen tilfeller der en ikke vurderte f.eks. kognitiv atferdsterapi, sosial ferdighetstrening, hjelpemidler, tilrettelegging i barnehage, skole eller arbeid. De gikk da rett på stimulerende medisiner. Det virker ikke å være i tråd med en ordlyd som «i noen tilfeller kan det være aktuelt med medikamentell behandling» ( Lommelegen) eller » der hjelpetiltak alene ikke er tilstrekkelig, bør avgjørelsen om å forskrive et stimulerende middel baseres på en streng vurdering av alvorlighetsgraden av barnets symptomer» (Felleskatalogen).

Jeg savner altså en viss ydmykhet når det gjelder hva forskningen kan fortelle oss. Det er ikke lurt å velge ut små, tvilsomme studier som argumenterer for å fjerne diagnoser fra DSM og ICD. Det er viktig å være en kritisk leser. Det er nemlig mye forskning som har dårlig kvalitet, og den betyr i realiteten ikke så mye før en annen studie bekrefter funnene. Problemet er at studier som viser de reelle funnene ofte ikke blir publisert, noe som er et spesielt stort problem i legemiddelindustrien. Vi kan dermed risikere at en alternativ til sannheten blir bekreftet, mens ekte fakta kanskje aldri blir hørt. Det kan rett og slett være farlig å lytte til obskur forskning og dens forkjempere. Hvis det blir populært å si at ADHD ikke er annet enn et forsøk på å skjule overgrep, kan det bli den historien forskningen forteller. Konsekvensen av å akseptere publikasjonsskjevhet kan bli alvorlig.

Hvem er medisinene ment for?

Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde være en medisin gitt på blå resept.
Ballet utvikler mange av de ferdighetene vi trenger, og burde være en medisin gitt på blå resept.

Jeg har uttrykt to meninger på denne bloggen som for noen kan virke motstridende. Jeg er skeptisk til medisiner, samtidig som jeg mener det er nødvendig å bruke medisiner. Når jeg er skeptisk er det ofte knyttet til ADHD, og det er like mye holdningene bak jeg misliker.

Jeg har sett, hørt og lest om en del tilfeller der foreldrene først ble anbefalt å prøve Ritalin som et eksperiment, og dette skulle foregå i en ferie fordi en ikke visste hvordan barnet ville reagere. Legemiddelboka ser ut til å mane til en større forsiktighet. Den sier under overskriften Forsiktighetsregler at diagnosen «bør være basert på fullstendig sykdomshistorie og evaluering av pasienten.» De har sannsynligvis formulert seg på den måten fordi det er krevende å sette en diagnose, bl.a. fordi det er andre hoveddiagnoser og komorbide lidelser som har overlappende symptomer. Det er dessuten nødvendig å utelukke f.eks. epilepsi, som er en langt farligere tilstand.

Felleskatalogen sier videre at Ritalin eller liknende medisiner kan brukes der hjelpetiltak alene ikke er nok. Når det gjelder varighet sier faktisk katalogen at behandlingen ikke bør være av ubegrenset varighet, og hvis den går over mer enn 12 måneder skal pasienten overvåkes nøye mht. kardiovaskulær status, vekst, apetitt, utvikling av nye eller forverring av eksisterende psykiske lidelser. Dette betyr ikke at en ikke skal behandle ADHD, men det gir mer mening å starte med de tilstandene som skaper symptomene.

Web MD viser til en epilepsistudie der nesten 20 prosent hadde ADHD-symptomer. Studien viste også at epilepsi-pasienter har en betydelig høyere risiko for komorbide lidelser som angst og depresjon. Det er interessant at de viser til ADHD-symptomer og ikke til ADHD, for det er langt fra det samme. Dr. Cynthia Harden, direktør ved North Shore-LIJs Comprehensive Epilepsy Care Center i New York uttalte til Web MD at «easing seizures may be the key. If a person with epilepsy can become seizure-free through appropriate medical and surgical interventions, this will go a long way toward eliminating the depression, anxiety, medication burden and ADHD-symptoms that too often accompanies living with seizures.» Les 1 in 5 with epilepsy also had ADHD-symptoms.

Jeg har tidligere spurt om ASD, NLD, ADHD og dysleksi har så mye til felles at de bør være på det samme spekteret. Det de har til felles er anatomiske avvik i hjernen, samt en effekt av de samme hjelpetiltakene. Det er også viktig å ta advarsler alvorlig, og det gjør en ikke hvis en eksperimenterer. Det er som regel ikke de samme som setter diagnosen og tar initiativ til medisiner som skal følge det opp. Jeg har ikke ADHD, men har hatt flere fastleger som ble overrasket da jeg fortalte dem om ting som stod i journalen. De hadde ikke tid til å lese den. Det er kanskje ikke overraskende at noen prioriterer annerledes når de arbeider under tidspress og skal følge opp noe andre leger har satt i gang. Da blir kanskje journalen glømt, og det er noe av poenget mitt. Medisiner er en rask og nyttig løsning, men for hvem? Hvem er det som har det største utbyttet?

Det har blitt sagt og skrevet mye negativt om Ritalin, og det forstår jeg når jeg leser om bivirkningene. Det største problemet er kanskje mangel på informasjon. Medisinene slutter å virke så snart en slutter å ta dem, og det er mange som mener at de slutter å virke etter lang tids bruk. De som argumenterer mot dette viser gjerne til at vi ikke vet siden studiene ikke ble utført i kontrollerte situasjoner. En kan f.eks ikke vite om pasientene tok medisinene rett, om de hadde komorbide lidelser de fikk behandling for, om de ble bedre uten medisiner, eller hvilke andre tiltak de mottok for ADHD-symptomene. Det finnes derfor i realiteten ikke noe sikker informasjon om langtidsvirkningene. Vi tar rett og slett medisiner uten at vi vet hva dette vil gjøre på lang sikt, men det er noen studier som konkluderer med at virkningen avtar.

De fleste fokuserer på om det er trygt nok, men vi burde spørre oss om alle trenger medisiner. Hvorfor er det så mange som tenker på Ritalin før noe annet? Det er mange tilstander som ka se ut som ADHD, f.eks. angst, depresjon, bipolar lidelse, lærevansker, ODD og Tourette syndrom. Disse kan forekomme sammen med ADHD, men jeg har inntrykk av det blir fokusert mye på ADHD. Det er ikke sikkert vi bør ha hovedfokuset der.

Til slutt en kommentar til bildet. Det er fra Kicks Dansestudios juleforestilling for et par år siden. Det er en høyest alternativ behandling, men det er faktisk veldig bra for de som har ADHD, ASD eller NLD å danse. Dette er dessuten kreative barn som bør oppmuntres til å utvikle den sida av seg selv de sannsynligvis trives best med.