RSS Feed

Category Archives: Personlig

Den rette balansen

strikket genser som viser vrangsida. Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Jeg liker vrangsida som et språklig bilde. Hvis vi hadde vist innsida hele tida, ville nok mange ha reagert. Det krever litt å fungere og vi kan ikke vise vrangsida hele tida.

Et medlem av ei NLD gruppe på Facebook delte en artikkel om Barbara Corcoran i jula. Den type artikler irriterer meg for det blir gitt inntrykk av at gjentatte negative erfaringer over mange år en fordel, at det er skadelig å gi barna en diagnose. Dette kalles gjerne for nevodiversitet, som betyr at alt er innenfor en normal variasjon. Mennesker med f.eks. autisme, NLD eller ADHD fungerer like bra som andre. De fungerer bare på en annen måte, og det er samfunnets ansvar å sørge for at det er plass til de som er litt annerledes. Det er dermed unødvendig, og sågar et overgrep, å hjelpe disse barna.

Artikkelen How being Dyslexic and Lousy in School Made Shark Tank Barbara Concoran a Better Entrepreneur er ikke blant de verste. Det verste er den veldig villedende overskriften. Hun hevder i intervjuet at disse utfordringene gjorde henne mer krativ og ga henne mer frihet, samtidig som hun hun innrømmer at hun som 65-åring sliter med dårlig selvtillit. Hun kom altså ikke uskadet fra et liv uten diagnose og uten hjelp. Det er flere som har hevdet at dysleksi og autisme er en fordel sålenge en ikke får diagnosen. Det er lett å si hvis en heter Richard Branson, Stephen Spielberg eller Temple Grandin.

Dagbladet hadde et intervju med Nadia Hasnaoui for noen uker siden. Jeg leste ikke saken fordi dette var bak en betalingsmur, men hvis overskrift fortalte hele sannheten var hun takknemlig for at hun ble mobbet. Det var nemlig det som gjorde henne sterk. En annen måte å si det på er at det finnes bare to typer mennesker, sterke og svake. De som klarer seg har ikke noen sympati for de som ikke gjør det, og det er faktisk muligheter for at de blir mobbere selv. Det er det samme prinsippet som med de som hevder at det var mangel av en diagnose som reddet dem.

Overskriften om Barbara Concoran er misvisende fordi artikkelen er mer nyansert enn overskriften gir inntrykk av. Artikkelen omtaler også Kevin O’Leary, som fikk en diagnose som 6-åring. Han kunne ikke lese, men oppdaget at han var flink med tall, og gjorde det som voksen bra som forretningsmann. Han legger stor vekt på at det var spesialpedagogikk som reddet han, og det er det jeg savner hos mange som legger for stor vekt på hvor nyttig det er med motgang. Jeg er enig i at det ikke er bra å få alt servert på et fat. Det er bra å måtte jobbe litt for framgangen, men det er grenser for mye negativt vi kan oppleve i år etter år uten at det bryter mer ned enn det bygger oss opp.

Det er med jevne mellomrom noen i den samme Facebook gruppa som deler det som skal være motiverende små sitat og dikt, og jula var intet unntak. Budskapet i disse er som regel at vi må akseptere oss selv, som dette sitatet av en Roy Bennett:

Accept yourself, love yourself, and keep moving forward. If you want to fly, you have to give up what weighs you down.

Jeg håper andre kan finne inspirasjon i  den type sitat, men det hjelper ikke på meg. Det er noen som ikke liker å snakke om handikapp eller begrensninger, men sannheten er at vi har noen. Det er hele poenget at vi ikke fungerer like godt som andre, og samfunnet ser ikke på dette som noe vakkert. Samfunnet ser på det som en dårligere fungering hvis en f.eks. har motoriske vansker, ikke klarer å se hele bildet, eller å forstå at andre har behov for et personlig rom rundt seg. Det er også vanlig med komorbide tilstander. Det er ikke alle som har det, og en kan ha f.eks. depresjon i ulik grad. Tenk deg at du er en av de som sliter med å takle det, og trenger hjelp. Det første psykologen sier er at du er vakker og at du bare fungerer på en litt annen måte enn andre. Da høres ikke nevrodiversitet like uproblematisk ut.

Det nevnte sitatet ble skrevet med et bilde av ei måke som bakgrunn, og for å holde meg til det samme bildet, kan ei av vingene være skadet. Det kan være noe som gjør at fuglen ikke fungerer som den skal. Det hjelper ikke om den er vakker eller om den aksepterer dette som innenfor en normal variasjon. Den må gjøre det den må for å kunne fungere bedre seinere, Det er sånn med oss også. En ansvarlig NLDer, asberger eller samme hvilken diagnose er har må gjøre det han/hun kan for å fungere best mulig. Jeg er selvsagt enig i at samfunnet må bidra, hjelpe oss til å lykkes, men det er naivt å tro at alt er alle andres ansvar.

Reklamer

Verden sett gjennom en post-turists øyne

Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh... litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.

Pepperkakehusene mine har en tendens til å bli, eh… litt spesielle. Det er sånn livet mitt er, jeg velger min egen vei.

Jeg har ikke mye erfaring med coacher, men er litt skeptisk etter å ha truffet på noen gjennom NAV. Et par var private coacher NAV kjøpte tjenester fra, og noen var ansatte i NAV/attføringsbedrifter som hadde en liknende rolle. De nølte ikke med å love ting de ikke hadde til hensikt å følge opp. Jeg ble derfor som regel sittende igjen som et stort spørsmålstegn.

Det er ikke det at eksperter må fikse alt, men jeg er generelt skeptisk når noen presenterer universale løsninger basert på egne erfaringer. Jeg er derfor i utgangspunktet skeptisk til en som Martine Næss Sorthe. Hun skrev en kronikk i VG for ett år siden der hun omtalte sin egen ensomhet. Hun kalte det å være hverdagsensom, som i hennes tilfelle betydde at hun var utadvendt og hadde mange bekjente, at hun lyktes på mange områder, men at hun også følte seg ensom.

Hun var 19 år da og nå ett år seinere har hun skrevet en ny kronikk, Lev livet med ærlighet og takknemlighet. Hun studerer life coaching, blogger og reiser verden rundt. Hun mener at alle kan oppleve mer lykke ved å bli mer takknemlige, og viser bl.a. til opplevelser hun selv har hatt i Sør-Afrika, India, Australia, Hawaii, Equador, Fiji og Thailand. Hun har møtt mennesker og vært i situasjoner som setter hennes eget liv i perspektiv. Poenget hennes er at du trenger ikke følge de gamle vanene. Du kan bryte ut av et mønster, enten du er en globetrotter eller må begrense deg til den samme byen i Norge år etter år. Det er ikke så forskjellig fra kognitiv terapi, som jeg har skrevet om i en rekke innlegg tidligere. Det handler om å tenke nytt. Jeg er ikke uenig i at vi trenger mer av både ærlighet og takknemlighet, men jeg tenker likevel litt «ikke nå igjen» når jeg leser kronikken. Teksten hennes handler om oss, ikke om de som trenger oss.

Det er mye jeg er takknemlig for. Jeg er takknemlig for det jeg har, for når jeg sammenlikner Norge med andre land er det ikke så verst her. Jeg kan likevel ikke tro at det brutale møtet mange med en utviklingsforstyrrelse får med arbeidslivet, enten de har en diagnose eller ikke, skal gjøre dem mer takknemlige. Sorthe skriver at «jeg tror hverdagsensomheten kommer av at mange mennesker i det norske samfunnet ikke føler seg likt, ikke føler seg forstått, og heller ikke føler de kommer overrens med likesinnede.» Velkommen til vår verden!

Jeg er ikke uten sympati, men jeg er mest opptatt av diagnoser som autimespektertilstander og nonverbale lærevansker på denne bloggen. Jeg tenker spesielt på de som vokser opp med flere utfordringer (kognitive vansker, fin/grovmotorikk, kommunikasjonsvansker, konsentrasjonsvansker, lærevansker, ujevn evneprofil etc). Det er lett for en som Richard Branson å si at dysleksi er en styrke fordi han klarte seg bra uten skolegang. De færreste har det talentet, og vi er derfor avhengig av å møte menesker som velger å være snille. De færreste tenker på de som som trenger hjelp, uavhengig om de har det bra selv eller ikke. Harriet Lerners tekst i Psychology Today er ikke noe dårlig nyttårsforsett. Hun oppfordrer til snillhet som et bevisst valg. Vi kan velge denne holdningen når vi snakker til andre, spesielt de vi ikke liker. Det er det verden trenger. Les mer på Psychology Today.

Jeg ser poenget Sorthe vil formidle, men lurer på om hun blir noe mer enn en post-turist. Det er en betegnelse på turister som snakker nedsettende om gamle turistfeller. De leter etter autentiske opplevelser, og tror de har funnet det, men sannheten er at turister alltid vil være utenforstående. Sorthe skriver om å ha jobbet som frivillig på et barnesykehus i Cape Town, hun har møtt motiverte skolebarn i India, hun har sett hardtarbeidende mennesker på risåkre i Bali, og blitt møtt av en smilende lokalbefolkning på Fiji. Hun har sett verden med en turists briller, og de gir oss neppe det beste synet. Da blir ikke reisene mer enn studieturer for å utvikle det produktet en vil selge. Da blir en som Elizabeth Gilbert, forfatteren av boka Eat, Pray, Love. Det var ei bok om en spirituell reise som ei nylig skilt amerikansk kvinne gjorde i Italia, India og Indonesia. Forfatteren hadde fått $ 200 000 i forskudd fra forlaget for å foreta denne planlagte reisen, og selv om mange mente at den var godt skrevet, var den egentlig falsk.

Jeg skulle ønske samfunnet tenkte litt mer på respekt og snillhet. Det har med valg å gjøre, og selv om vi velger oss selv, betyr ikke det at vi velger vekk de rundt oss, men det er ofte det som skjer. Samfunnet kan kort fortalt velge å inkludere de av oss som har flere utfordringer enn Richard Bransons dysleksi, eller utadvendte arbeidstakere med en ensomhetsfølelse.

Jeg velger livet

I don’t want to end up simply having visited this world. Mary Oliver

Den amerikanske julesesongen starter egentlig med Thanksgiving. Juleshoppingen starter offisielt dagen etterpå med Black Friday, og i USA er det direkte farlig å handle på denne dagen. Tilbud appellerer åpenbart til det aller verste i oss, og det er ikke uvanlig at godt voksne på jakt etter de beste tilbudsvarene går til fysisk angrep på hverandre. Dette skjer altså bare noen timer etter middagen der fokuset er på takknemlighet for det vi har. Jeg er litt i Thanksgiving modus fra den tredje torsdagen i november og resten av året. Det er lett å glømme det i løpet av travle desember, og jeg trenger derfor mange påminnelser. Den lille, nyttige tingen perspektiv er en god medhjelper.

Det er lett å bli mismodig hvis vi blir for opptatt av det livet vi tror andre har. Det hender jeg blir skuffet når jeg tenker på det jeg ikke har, og det jeg ikke har oppnådd. Jeg er f.eks. ikke er i nærheten av å eie huset jeg bor i, og i tillegg til at jeg har betalt store summer til andre huseiere, kan det være problematisk å dele et hus med andre. Jeg har derfor en sterk drøm om uavhengighet. Det hender jeg tenker på det en amerikansk blogger jeg følger kalte FOBO og FOMO eller fear of being ordinary og fear of missing out. Jeg prøver å ikke tenke så mye på det jeg ikke har eller ikke har oppnådd, men det er ikke alltid lett.

Det høres kanskje negativt ut, men jeg tenker ikke på håp som noe som nødvendigvis er behagelig. Håp er en del av julebudskapet, og når det gjelder det håpet alle har om å fungere, om å ha medgang, er det ikke sikkert at løsningen føles som veldig nyttig umiddelbart. Samme hvilke utfordringer du har og hvem/hva som er ansvarlige for at du utviklet disse vanskene, er de dine, og det er din oppgave å gjøre noe med dem. Du kan utvikle håp, men det kommer neppe gratis. Noen ganger føles det ikke godt å gjøre det rette. Du gjør det utelukkende fordi det er det rette, og da hjelper det med et perspektiv.

Bilde av ei julekrybbe gjennom et butikkvindu. Jul er håp for mange, men samme hva en tror på krever håp mye egeninnsats.

Jul er håp for mange, men samme hva en tror på krever håp mye egeninnsats.

Jeg hørte nylig om en elleve år gammel gutt i USA som kollapset på Thanksgiving. Han var tilsynelatende frisk, men hjertet stoppet uten noe forvarsel og han ligger nå i koma. Jeg leste også om en 32 år gammel mann som får hjelp av City of Hope Organisation (COHO), en organisasjon i Arkansas som hjelper hjemløse. Guttens foreldre var narkomane, men bestefaren fikk omsorgsrett for gutten og reddet han dermed ut av denne situasjonen da gutten var 13 år. Den gamle mannen fikk kreft, og mens han lå for døden tok gutten noen av medisinene hans. Ting forverret seg da bestefaren døde og gutten ble returnert til foreldrene. Han ble kort fortalt stoffmisbruker, men prøver nå å finne den vanskelige veien tilbake fra dette mørket. Jeg har også tenkt mye på de kristne i Libya, Irak, Egypt og Syria de siste årene. De blir sakte, men sikkert utryddet/fordrevet uten at noen er interessert i å hjelpe dem. Det er spesielt opprørende for oss kristne fordi religionen vår er nær knyttet til disse landene. Noen av de mest sentrale personene og stedene i Det gamle testamentet var i Syria og Irak. Det er urovekkende at kristendommen kanskje forsvinner derfra.

Historier som dette setter ting litt i perspektiv. Jeg har ikke de økonomiske musklene jeg ønsker, og har hverken fått noen telefon fra Hamar eller et av de forlagene i Oslo jeg venter å høre fra. Det er mange drømmer som har vært på vent i mange år, og der må de være på ubestemt tid. Jeg har det likevel bra. Livet er bra.

En annen amerikansk blogger jeg liker godt beskrev det nylig som å være på den andre sida av mørket. Livet hennes er bedre enn før hun fikk besøk av mørket, men hun er ikke den samme. Hun vet litt mer om hvor skjørt livet kan være, og selv om ingen av oss er superlykkelige hele tida, blir vi sannsynligvis flinkere til å leve. Jeg har håp, men det kommer ikke automatisk. Håp dreier seg om å velge det som gjør livet lettere. Du kan rett og slett velge livet. Jeg vil, som sitatet sier, være mer enn en gjest som sniker seg ubemerket gjennom livet. Jeg kan ikke bestemme alt. Motgang kommer gjerne uansett hva en velger, men en kan velge å kjempe for livet, for det som er viktig i livet. Det er positivt i mine øyne.

En ny tilnærming til behandling

Pingvinene fra en mobilvideo fra forestillingen En fugledrøm/flaks

Pingvinene fra en mobilvideo fra forestillingen En fugledrøm/flaks

Desember betyr som jeg nevnte i Ballett som styrketrening for hjernen dans for meg. Det er ikke så lett å få meg i julestemning lenger, men jeg blir veldig engasjert av å se dattera mi danse. Kick Dansestudios juleforestilling betyr noen hektiske dager med 4-5 øvelser i det vanlige øvingslokalet den siste uka og et par i Festiviteten. Det avsluttes med generalprøve og premiere på mandag, og to forestillinger på tirsdag. Det var ei mor som jeg tror oppsummerte alle foreldrenes takknemlighet på Facebook seint tirsdag kveld:

Tusen takk for noen fantastiske dager med dansemagi! Jeg har ei lita flamingojente som har storkost seg og ser opp til de flotte danserne ved Kick Dansestudio. Gratulerer så mye til Ruth Aspaas Kvinnesland og Karoline Aspaas Kvinnesland (eierne av Kick Dansestudio).

Temaet for FLAKS/en fugledrøm var fugler, og forestillingen hadde en gutt som en rød tråd. Han hadde ulike drømmer om fugler, noen behagelige, men også noen skremmende. Jeg har sett barn med diagnoser i disse forestillingene, noe som viser hva de kan klare. En skulle tro at ballett var spesielt krevende. Det krever et fokus over lang tid, og det er mange forstyrrende elementer. Danserne beveger seg noen ganger i et komplisert mønster mens det gjerne er lite eller mye/skiftende lys. Det ser ut for meg som at det er lett å miste oversikten og vite hvor en skal. De må vise i mange øvelser og forestillinger at de kan klare dette, og det gjør de. Jeg satt bak scenen sammen kona mi under generalprøve og to av forestillingene, mens vi så den siste forestillingen som publikum i salen. Vi gjør det på denne måten hvert år og det er like fascinerende hver gang. Det er fullstendig kaos bak scenen, men det synlige resultatet har så langt vært en perfekt produksjon.

Det overrasker meg ikke at forskningen viser til dans som medisin og trening for hjernen. Det er noe som kan hjelpe enten en har autisme, ADHD, depresjon eller av andre grunner har kognitive vansker. Det er en påminnelse om at behandling/tiltak er mer enn medisiner og spesialpedagogikk. Enten en snakker om behandling, tiltak eller forebygging  bør vi velge det som fungerer. Vi trenger tiltak som hindrer en forverring av eksisterende eller utvikling av nye vansker. Angst, depresjon og ADHD er vanlige tilleggsvansker for de som har autisme eller NLD, men vi har oppnådd mye hvis vi bare reduserer tilleggsvanskene. Det gjør det lettere å fungere med hoveddiagnosen.

Dans alene er selvsagt ikke nok, men det er en del av et større bilde der en tenker nytt om hva behandling er. Vi bruker også kosthold bevisst, og forskningen støtter oss i tanken om at det er en forbindelse mellom magen og hjernen. En kan f.eks. ha en betennelse i kroppen som ikke nødvendigvis er forårsaket av maten, men det er ingen tvil om at det er mat som fremmer betennelse og mat som demper betennelse. Det er ifølge en artikkel på forskning.no en rekke studier som viser til at tarmbakterier kan påvirke hjernen.

Jeg mener dette viser at det er viktig å tenke alternativt. En må være klar over at de offisielle kostholdsrådene er veldig generelle og bare en anbefaling. Jeg snakket med en hjertespesialist en gang som hevdet at fastlegene ikke kunne nok om ernæring. Det er det inntrykket jeg sitter igjen med også, og selv om det finnes unntak, er en god del av fastlegene mest opptatt av skolemedisin. De av oss som sliter med helsa har oppdaget at det er mye mat som kan gjøre hverdagen lettere. Jeg tror det kan lønne seg å være åpen for den muligheten at det er noe med en moderne livsstil som forverrer situasjonen for mange. Vi kan kan ha genetisk predisposisjon som gjør autisme eller ADHD mer sannsynlig, men det betyr ikke at vi ikke har noe kontroll over hvordan disse tilstandene utvikler seg. Vi har mer kontroll og ansvar enn mange vil innrømme, og det bør gi oss selvtillit til å handle.

Jeg er ikke en motstander av medisiner, men jeg er skeptisk til tanken om at medisiner er det første og eneste valget, som i realiteten betyr at en har én mulighet og ingen alternativer. Jeg jobbet tidigere som lærer og har sett hvor stor tillit mange har til Ritalin og andre såkalt sinnsendrende medisiner. Siden ingen vurderer alternative behandlingsformer blir disse tunge medisinene anbefalt også for veldig milde ADHD-tilfeller, som kanskje er mer autisme eller NLD enn ADHD. Det er nemlig en del overlapping mellom disse tre diagnosene. En annen ting er om medisiner er det mest effektive i alle tilfellene, for noen studier konkluderer faktisk med at medisiner som Ritalin og Adderall hemmer de kognitive egenskapene. De gjør kanskje elevene roligere uten at de egentlig utvikler hjernen, og da kan en spørre seg hvor mye videre en har kommet. Noen tilfeller er så alvorlige at medisin er den eneste muligheten, men det gjelder ikke alle.

Jeg mener kort sagt at vi trenger en helt ny holdning til tiltak. Det er lite formålstjenlig å si at behandling er unødvendig siden det ikke feiler autister og andre noe. Det er heller ikke bedre å tenke at hvis det ikke finnes medisiner må en klare seg uten noen form for behandling. Det finnes behandling, men den er krevende. Dans er et av alternativene og det finnes ikke vakrere behandling. Jeg gleder meg i desember over å se de utrolige ferdighetene til mange barn i Kick Dansestudios fantastiske juleforestilling. Barn der lærer ikke bare dans; de lærer ferdigheter for livet.

Født i rett kropp

Jeg skrev det som skulle bli en veldig kort kommentar på den andre bloggen min i dag. Jeg skrev innlegget der fordi det var ment som en personlig mening knyttet til «født i feil kropp-debatten». Innlegget ble både mye lenger enn tenkt, og mer relevant for denne bloggen enn jeg så for meg.

Jeg tror det kan være interessant for noen av leserne på denne bloggen også, så jeg kommer kanskje til å flytte hele innlegget over hit hvis det er interesse for det.

Frihetens pris

Jeg så dokumentar-serien Child of Our Time for en god del år siden. Det er sjelden virkelighets-TV fenger, men denne serien var veldig interessant. Den fulgte 25 barn fra fødselen i 2000 og skal fortsette til de er unge voksne. Vitenskapsmannen Robert Winston har vært programleder hele tida, og jeg håper han får fullføre jobben, men BBC har en…

Vis opprinnelig innlegg 1 279 ord igjen

Et fullverdig liv

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil agt det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi gåt det best mulig.

Det er dette mottoet jeg vil ha.

Jeg har skrevet en rekke innlegg som kommer inn under kategorien sorteringssamfunn. Hvis definisjonen for et liv er at det må være et fullverdig liv, en definisjon Aksel Braanen Sterri ser ut til å støtte, er det mange som kan havne i feil kategori i framtidas samfunn. Hva kreves forøvrig av et fullverdig liv? Hva betyr det? Det er noen milepæler de fleste forventer å ha oppnådd i løpet av en relativt kort periode som ung voksen. Ekteskap/samboerskap, jobb, barn og bolig står på ønskelista til de fleste, men det betyr ikke at livet er mislykket hvis det er noe av dette en sliter med å klare.

Sterri sa i dette intervjuet med Minerva at «de som har Downs vil aldri kunne leve fullverdige liv uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det.» Han har rett i at noen aldri vil kunne være hundre prosent selvstendige, noen vil aldri klare det de fleste nevrotypiske og/eller funksjonsfriske klarer, noen vil være avhengige av at samfunnet bruker penger på å tilrette for dem, og mange vil aldri kunne arbeide, men jeg kan ikke se at samfunnet taper på en inkluderende holdning. Det er dessuten mange, også mennesker med Downs, som kan langt mer enn mytene gir inntrykk av. Det inkluderer både arbeid, idrett, utdanning og relasjoner til andre mennesker. Det er noe galt med et samfunn som ikke ønsker å gjøre plass til alle.

En debatt skal ideelt sett være objektiv og uten personlige følelser, men det er ikke lett å være fullstendig upersonlig når dette er en argumentasjon som rammer mange av oss andre. Hvor skal dette sorteringssamfunnet sette strek for hva som er akseptabelt og uakseptabelt? Noen vil kanskje hevde at blinde, døve, lamme og mennesker med utviklings og motoriske forstyrrelser ikke kan ha et like godt liv som andre. Betyr det at vi skal abortere vekk disse? En kan gjemme seg bak filosofiske og etiske argumentasjoner, men den type resonnering skiller seg ikke vesentlig fra eugenikk.

Teologen John Hull ble fullstendig blind etter at synet hadde gradvis forverret seg over flere tiår. Han bestemte seg for at han måtte prøve å forstå blindheten, for alternativet var at den ødela han, og resultatet ble boka og dokumentarfilmen Notes on Blindness. Filmen er forøvrig tilgjengelig på Netflix. Tenk deg at det i framtida kommer en gentest som sier at sjansen er stor for at barnet utvikler en sykdom som vil ta synet. Det betyr ikke at det vil skje, men at sjansen er betydelig. Jeg tviler ikke på at det er vanskelig å akseptere det når en har levd halve livet som seende, men jeg tror likevel livet er verdt å leve. Jeg tror samfunnet kan gjøre livet verdt å leve for alle. Se en trailer på filmens hjemmeside.

Autisme har en mørk historie, for Leo Kanner foreslo i 1943 at autisme ble forårsaket av en mangel på moderlig omsorg. Dette var starten på den såkalte «refrigerator mother theory.» Det er ganske paradoksalt at mannen som samtidig hadde et langt mer positivt syn på autisme, Hans Asberger, ble oversett. Det er mulig det bare var fordi det tok 40 år før noen oversatte den tyske artikkelen hans til engelsk, men det er også mulig at han ble ignorert fordi han arbeidet under naziregimet i Østerrike. Noen vil hevde at en som fikk lov til å fortsette arbeidet sitt under nazistenes styre må ha vært en nazist, men han hadde på den annen side et positivt syn på mennesker som sannsynligvis ikke hadde en plass i Hitlers visjoner. Jeg er dermed ikke overbevist om at Hans Asberger var den av de to gjorde mest skade.

Nevrodiversitet er en vakker tanke. Den sier at autisme er innenfor en naturlig variasjon i det menenskelige genomet, og at vi følgelig ikke trenger behandling eller tilrettelegging. Jeg har derimot tro på at mange kan få bedre liv med hjelp fra ung alder, men dette koster, som all ikke-medisinsk behandling gjør. Jeg tror imidlertid det er verdt det fordi mange får bedre livskvalitet hvis de kan arbeide. Det er ikke det at mennesker med autismespektertilstander, NLD, ADHD og Tourettes Syndrom ikke er ansettbare, som den britiske dokumentar-serien Employable Me kanskje antyder, men det er mulig å utvikle ferdigheter som øker sjansene.

Den engelske avisa The Guardian skrev om en studie der en professor ved London School of Economics satte en pris på autisme, og konkluderte med at det kostet mer enn kreft, slag og hjertesykdom til sammen. Jeg kjenner ikke deltaljene, men antar at regnestykket inkluderte hjelp hele livet (noe langt fra alle får) og at mange blir stående utenfor arbeidslivet. Jeg tror mange tenker på de som faller utenfor arbeidslivet som en byrde, men hvilke insentiver har nevrotypiske til å tenke på annerledeshet som noe flott?

«Autisme-foreldre» har vært gjennom en dramatisk evolusjon. Foreldre ble fra 1940-tallet klandret, mens dagens «autism mom» er noe langt mer positivt. Det er foreldre som driver research, bruker tid og ressurser på tiltak der det offentlige svikter, utdanner andre, kjemper for tilrettelegging og eventuell behandling (f.eks. kognitiv atferdsterapi), men resultatet er fremdeles ganske nedslående hvis en ser på hvor mange som ikke klarer seg på arbeidsmarkedet. Det er imidlertid for tidlig å si at dagens positive foreldre har feilet, for det er mye å hente på å forberede barna på det de vil møte som voksne. Problemet er at mange foreldre må gjøre jobben alene.

Det er en vakker tanke at hele samfunnet skal la autister være autister. Jeg har sett skoleelever og arbeidstakere som tok veldig stor plass. Fiktive skikkelser som Sherlock, House, Temperance Brennan (Bones) og Sheldon Cooper (Big Bang Theory) kan framstå som karikaturer for mange, men disse figurene har noen klassiske Asberger-trekk. De finnes i det virkelige liv. Jeg har truffet på noen som student og arbeidstaker, og det er nok ingen overdrivelse å si at de færreste ble sjarmert.

Jeg tror derfor det er nødvendig med en viss tilpasning. Jeg kan forstå uviljen mot å snakke om behandling eller en kur. Det er ikke snakk om å kurere en sykdom, men det bør likevel være tillatt å bruke oppveksten til å forberede seg best mulig. Vansker med f.eks. grovmotorikk kan gjøre det vanskelig med de fleste typer aktiviteter (svømme, sykle, lagspill), noe som bl.a. skyldes dårlig koordinasjon og balanse. Vansker med finmotorikk kan gjøre det vanskelig å lære mange av de små håndbevegelsene vi trenger til viktige oppgaver (lære en funksjonell hånskrift, tegne, kle på seg etc.). Det er mange på autismespekteret som har vansker med kommunikasjon, og de er dessuten sårbare for å utvikle komorbide lidelser som angst, depresjon, ADHD og Tourette syndrom. Jeg kan ikke se for meg at vi skal fortelle barn at dette er både naturlig og ønskelig, og at det vil være galt å behandle eller tilrettelegge.

Hvis vi forteller barn at verden kommer til å rydde plass for dem blir det litt som i en talentkonkurranse der en ung deltaker har blitt fortalt i hele oppveksten at han/hun var kjempeflink til å synge, mens det er åpenbart for alle andre at det ikke stemmer. Det hadde vært fint hvis samfunnet faktisk var villig til å ansette de som kunne gjøre jobben, enten de fant seg til rette i kantina eller ikke, men jeg tror ikke det er skadelig å forberede barna på et samfunn som har litt andre krav. Foreldre som forbereder barna sine på verden som de ønsker den skal være, og ikke på verden som den er, gjør barna en bjørnetjeneste.

P.S. Det er flere begreper i bruk. Jeg har brukt nevrodiversitet og nevrotypisk, men det er flere som bruker begrepet neurodivergence nå. Det er mennesker med en hjernefunksjon som skiller seg vesentlig fra det som er normen eller det dominerede i samfunnet. En kan være nevrotypisk, men likevel ha en fungering som skiller seg fra normen. Lang tids bruk av medisiner eller en traumatisk opplevelse kan f.eks. forandre hjernen. Det motsatte av nevrotypisk er altså ikke autisme, men nevrodivergens.

Autism cost more than cancer, strokes and heart disease

Hjernen trenger gammel teknologi

nettbrett og skriveblokk med blyant. Det er ikke et enten eller, for vi trenger både gammel og ny teknologi.

Det er ikke et enten eller, for vi trenger både gammel og ny teknologi.

Jeg gikk på lærerhøgskolen i 1997-2000 og tenkte ikke noe på autisme og nonverbale lærevansker i det hele tatt. Jeg hørte ikke om sistnevnte før jeg fikk diagnosen selv ti år seinere, og jeg kan ikke huske at autisme ble nevnt i det hele tatt. Det ble i alle fall ikke vurdert som et viktig emne i pedagogikken sammenliknet med lese og skrivevansker og ADHD.

Jeg gikk på Høgskolen Nesna, men mener å huske at en lærer som underviste på Høgskolen Stord samtidig jobbet med en teori om at barn i småskolen ikke skulle lære håndskrift. De skulle lære å skrive på pc, mens håndskrifta skulle komme seinere. Jeg antar begrunnelsen var å rydde unna problemet med at barnet bruker så mye fokus og energi bare på det tekniske, med å utforme bokstavene, at de ikke har noe utbytte av innholdet. Det er en god begrunnelse når det gjelder barn som sliter med finmotorikk og koordinasjon. De strever kanskje hele dagen med å holde det sammen, med å unngå noen utbrudd, og det gjør dem kanskje ikke motiverte til å skrive hjemme heller. Lekser kan dermed skape konflikter.

Hva skal en gjøre med dette? Det er en rask og enkel løsning å kutte ut håndskrifta fullstendig. Det er lett å begrunne med at teknologi har blitt så dominerende at papir er i ferd med å forsvinne. Det er derfor stadig flere skoler som ikke kjøper pc’er; de kjøper nettbrett. Det har noen fordeler for barn med en diagnose fordi det da blir gode pedagogiske apper tilgjengelig som ikke er tilgjengelig på pc, men det er likevel en uheldig utvikling.

Denne type eksperimenter har en tendens til å fungere bra på funksjonsfriske elever, men jeg er ikke overbevist om at generelle tiltak hjelper alle. Nettstedet Moving to Learn  har ti gode argumenter som taler imot dette ensidige fokuset på teknologi. Det er en del som sliter med øye-hånd-koordinasjon, en ferdighet vi trenger for å skrive med papir og blyant. Jeg har sett noen tips på nettet for hvordan en kan trene opp disse ferdighetene, og mange av dem inkluderer en skjerm (Ipad, nettbrett, pc). Jeg har ikke noe imot teknologi, men jeg tror den gamle teknologien har noen fordeler. Det er nemlig ikke likegyldig hvordan vi lærer å skrive, for det å forme bokstavene spiller en viktig rolle i utviklingen av språket. Det kan ha betydning for hvor flink barnet blir til å skrive gode, sammenhengende setninger, avsnitt og tekster seinere. Les mer på nettestedet understood.org.

Vi har tenkt mye koordinasjon siden vi ble foreldre i 2005. Barn utvikler nye forbindelser i hjernen når de møter nye utfordringer og når de må lære bevegelser de  ikke kunne før. Noe av den tidlige lærdommen forteller f.eks. barn at de må bruke kroppen mer aktivt for å holde balansen når de går i terreng eller på en litt humpete plen sammenliknet med stuegolvet. Det er noe liknende med håndskrift. Hjernen er involvert på en annen måte enn ved elektronikk, og det er derfor verdt innsatsen. En kan redusere bruken av papir og blyant, men en bør ikke fjerne det helt. Det er dessuten forskning som viser at store områder av hjernen, knyttet til (kritisk) tenkning, språk og arbeidsminne er aktive når en skriver for hånd. Det kan ikke være negativt.

Barn er ekstreme opportunister. Hvis de slipper unna med mindre arbeid, vil mange barn overdrive noe kolossalt. De kan bevege seg fra det ene melodramatiske ytterpunktet til det andre på sekunder. Den beste løsningen er ikke nødvendigvis et totalt fravær av anstrengelse. Jeg sleit noe voldsom med håndskrifta selv, noe som er et klassisk NLD-trekk, og det var først fra 8. klasse jeg opplevde noen merkbar forbedring. Jeg vokste opp før skolen ble elektronisk, og hadde utvilsom hatt det lettere med et tastatur, men jeg tror samtidig det hjalp meg at det ikke var alternativer. Det var ikke et valg å gi opp, og selv om det var mye av det som skjedde i oppveksten jeg skulle vært foruten, tror jeg ikke det var en ulempe at jeg måtte kjempe for framgangen.

Andre foreldre må gjøre det de mener er best for sine barn, men jeg råder dem til å holde på håndskrifta. De bør ikke være ukritisk enige med skolen hvis denne foreslår å fjerne papir og blyant fullstendig. En kombinasjon er bra, og barn bør lære touch. Det kan fjerne noe frustrasjon hvis det tar lang tid å lære å skrive, men jeg tror det blir lettere å gjenkjenne bokstavene visuelt for de som har lært å forme dem selv. Jeg tror det var det som fikk meg gjennom grunnskole, videregående skole og 5,5 år med høgskole. Jeg har betydelige lærevansker, og det var til tider et infernalsk og nesten umenneskelig slit, men ved å både lese og skrive pensum klarte jeg det som virket umulig. Jeg er ikke sikker på at jeg trengte mindre arbeid.

Mat som medisin

Jeg fikk et treff for noen dager siden etter at noen hadde googlet teksten «er autister mer overvektige enn ikke-autister.» Jeg tipper det var innlegget Autisme og helse vedkommende leste. Jeg håper det var noen svar der, men jeg vil legge til at en bør utelukke sykdom før en angriper kostholdet (f.eks. stoffskifte). Jeg ser ikke noe poeng i å repetere det andre har sagt bedre, og jeg synes svaret to psykologer fra Arkansas ga i spalten Food for thought på nettstedet Autisn Speaks var bra. Les Autism and Obesity: When Exercise and Healthy Diet Aren’t Enough.

Aerobicsinstruktøren Kari Jaquesson har skapt storm flere ganger med uttalser om at fedme utelukkende handler om vilje. Hun har litt rett, men det blir for enkelt å skylde på svake mennesker. Genene bestemmer mye, men jeg er enig i at gode rutiner er viktig. Antall fettceller er ganske stabilt i voksen alder. Vi kan øke antallet, men ikke redusere det i særlig grad, noe som er hovedgrunnen til at det er så vanskelig å gå ned i vekt og holde seg der. Det er derfor viktig å oppmuntre til gode vaner både når det gjelder mat og aktiviteter for barn og unge. Det får de glede av hele livet.

Kari Jaquesson fokuserer på en liten del av problemet, men det gjør også det fagmiljøet som kritiserer henne, for dette er veldig komplisert. Det handler også om miljøgifter og allergier som kan påvirke både kroppen og hjernen. Det kan påvirke kroppen direkte, men også indirekte ved at evnen til å være aktiv reduseres. Jeg har f.eks. vært mye plaget med lite energi, konstant kvalme og hodepine. Det var ikke så enkelt at den rette maten mirakuløst fikset alt, men det ble bedre da jeg kuttet ut melk og gluten. Jeg oppfordrer på ingen måte andre til å ignorere råd fra behandlere i helsevesenet, men jeg har gjort en del erfaringer som i alle fall har overbevist meg om at de kan være lurt med alternativer. Jeg har fremdeles en del dager med kvalme og hodepine, men fordøyelsen er generelt mye bedre. Det gjør at jeg orker å være mer aktiv.

Jeg avslutter med noen bilder som viser noen få av alternativene jeg bruker. Jeg spiser mye kinakål og isbergsalat, men baker av og til brød med ulike meltyper som ikke kommer fra korn.

 

Noen vil kanskje hevde at dette ikke er direkte relevant for de vanligste emnene på denne bloggen, autisme, NLD og ADHD. Jeg mener det er det, for det er mye som tyder på at det er en sammenheng mellom tarmen og hjernen. Det er kjent at hjernen kan påvirke kroppen, men det går andre veien også. Magen, eller tarmene, kan påvirke hjernen. Det innebærer at veldig mange tilstander bør starte med kostholdet, og et sunt kosthold betyr ikke nødvendigvis det du tror det gjør.

En boligpolitikk på spekteret

En rotete undergang i Haugesund, men det er et budskap her som virker relevant.

En rotete undergang i Haugesund, men det er et budskap her som virker relevant.

Jeg har nok vært over gjennomsnittet interessert i boligmarkedet de siste årene, og noen vil kanskje mene at jeg har skrevet nok om det. Det er likevel noe som mangler. Jeg tror ikke jeg har nevnt gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F 84) spesifikt i forbindelse med bolig, men jeg tror det er relevant.

Jeg har også hatt en del meninger om nevrodiversitet, for det er faktisk ikke så enkelt som mange vil ha det til. Det er nemlig mye som tyder på at mennesker med såkalt høytfungerende autisme ikke nødvendigvis klarer seg bedre som voksne enn andre på spekteret. Kommunikasjon, planlegging og disponering av tid er viktige ferdigheter i arbeidslivet, og hvis det er der en strever betyr det ikke så mye om en ser ut til å fungere på alle andre områder.

Det er lett for de som klarer seg å si at det er flott å ha Asberger syndrom eller at det er flott å være annerledes. Det er lett for de som klarer seg å si at det er samfunnet som må akseptere dem, rydde på plass til dem. Jeg er ikke blant de som tror at dette går seg til uten noen form for tilpasning fra vår side. Jeg tror ikke det går an å late som at en er som alle andre på jobbintervjuet, for deretter å vise hvor annerledes en virkelig er. Det har vært stunder da jeg ønsket jeg var noe andre kunne akseptere. Det var umulig, og det er heller ikke ønskelig å gi opp det en er, men en viss tilpasning til miljøet er nødvendig. Jeg tror derfor det er viktig med tiltak fra en så tidlig alder som mulig. Det kan dreie seg om kognitiv atferdsterapi, men jeg tror det også kan være nyttig å ha fokus på overganger.

Jeg kjenner ikke til noen tall for arbeidsledighet blant de som har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse i Norge, men det er sannsynligvis ikke så stor forskjell på oss og Storbritannia. En undersøkelse fra National Autistic Society viste i fjor at mindre enn 16 prosent av de spurte hadde en fulltidsjobb, og like mange hadde en deltidsjobb. Det lave tallet har ingenting med arbeidslyst å gjøre, for hele 77 prosent av de arbeidsledige svarte at de ønsket en jobb. Les mer i The Guardian (betalt innhold for The National Autistic Society).

Det er flere milepæler de fleste ser på som standard i voksenlivet. Dette er erfaringer vi skal gjøre i overgangen fra ungdom til voksen, og inkluderer bl.a. å fullføre videregående skole, gjerne etterfulgt av høyere utdanning eller yrkesfag etterfulgt av lærlingkontrakt. Vi har deretter et håp om å stifte en familie og kjøpe en bolig. Det blir vanskelig å klare dette, spesielt hvis en sliter med å komme i gang. Psykologen Jeffrey Arnett er kjent for begrepet emerging adulthood. Det er perioden mellom ungdom (12-18 år) og etablert voksen, og de fleste vil oppleve gradvis mer stabilitet og uavhengighet fram til de er 25 år gamle. Det gjelder likevel ikke alle, og en finner nok en del med diagnoser som autismespektertilstander, NLD og ADHD blant de som ikke klarer denne overgangen like godt.

"Kommunegården" Haugesund hadde et dårlig rykte de siste årene før kommunen solgte, men var opprinnelig et bra tilbud for de med lav inntekt.

«Kommunegården» Haugesund hadde et dårlig rykte de siste årene før kommunen solgte, men var opprinnelig et bra tilbud for de med lav inntekt.

Jeg har to blogger, og når jeg har skrevet en del om boligpolitikken på begge, dreier det seg ofte om et stort gap mellom teori og praksis. Husbanken skriver på hjemmesidene sine at «boligpolitikk handler om å legge til rette for at også personer og husstander med svak økonomi og særskilte boligbehov skal ha et godt sted å bo.» De fleste kommunene har en noenlunde samme tekst. Dette er fra Haugesund kommunes hjemmeside: «Startlån er til personer som har problemer med å etablere seg i egen bolig og til vanskeligstilte som har behov for å kunne bli boende i boligen. Startlånet kan finansiere hele boligkjøpet eller være topplån der andre gir grunnfinansieringen.» Kommunene er langt strengere enn teksten på nettstedet gir inntrykk av.

Jeg kunne tenkt meg en ordning for de som har en en diagnose. Det er ikke overraskende at mange av de som vokste opp før det var noen form for hjelp har vansker med å etablere seg på boligmarkedet og arbeidsmarkedet. Det et fremdeles mange som ikke får den hjelpen de burde ha krav på. Dette vil derfor være et tema i lang tid framover. Når jeg ser hvor lite hjelp noen får lurer jeg på hvorfor det dukker opp stadig nye leiligheter som er 80 prosent finansiert gjennom Husbanken. Jeg har sett en god del leligheter i prisklassen 3-5 millioner kroner, og en kan spørre seg om det er en hjelp til økonomisk vanskeligstilte familier som vil ha en nøktern bolig. Hvilken boligpolitikk har vi egentlig?

Jeg kunne også tenkt meg en type bofellesskap/leilighetskompleks for de som ikke klarer de nevnte milepælene. De vil og kan flytte fra foreldrene, men er kanskje ikke klar til å klare seg helt alene. Det vil gi dem en større sjanse til et stabilt liv, og dermed øke mulighetene for at de klarer noen av disse milepælene.

Jeg feirer ungdommen

#I am able skrevet på papir i bokhyllla. Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Det er populært med måneder og dager som fokuserer på en enkelt sak, og det er mest fokus på disse dagene i USA. Mange vil huske den klart mest populære saken innenfor hovedstrømmen (manstream), Ice Bucket Challenge, som skulle øke kunnskapene våre om amyotrofisk lateralsklerose (ALS). April er Autism Awareness Month, mens 2. April er World Autism Awareness Day. Organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism. Det fungerer sannsynligvis bedre i USA fordi arbeidslivet der er ganske formelt, og det er derfor i mange yrker forventet at en kler seg formelt. Jeg skrev om det i  Dongeri for autisme.

Det er vanskelig å få budskapet sitt ut, å utvikle den bevisstgjøringen en ønsker at folk flest har, og det virker også som at det stort sett er «menigheten» som markerer de ulike dagene. Det er derfor ikke nødvendig med flere dager i et mylder av dager, men jeg liker det positive fokuset i #IamABLE. DM Thomas Foundation for Young People feiret de unge den 19. September. De feiret unge mennesker som har nådd målene sine, overvunnet sykdommer, lært å leve uavhengige liv eller som har utvidet horisonten sin. Det er det alle ønsker for barna sine, er det ikke?

Dette er en langt mer generell feiring enn dager som dreier seg om f.eks. EveryWoman day, Alzheimer day, Aosmia Day (tap av luktesans) etc. Lista over saker med en dag inkluderer bl.a. World Hijab Day, Pig Day, og World UFO Day. Ja, disse dagene innebærer det du sannsynligvis mistenker. World Hijab Day oppmuntrer kvinner fra alle religioner til å gå med hijab, mens Pig day feirer grisen som et av våre tammeste og mest intellektuelle dyr. Jeg har vært fascinert av science fiction og astronomi siden tidlig barndom, og kan forstå den gleden mange føler 4. mai (Star Wars Day), 25.mai (Håndkledagen til minne om Douglas Adams) og 2. juli (World UFO Day), men når en tenker over at det er barn og unge som vokser opp med utfordringer mange ikke en gang vil vedgå er reelle, virker noen av disse dagene ganske trivielle. Jeg mener ikke å kritisere muslimer eller de som kjemper for at dyr skal få flere og større rettigheter, men jeg kan ikke nekte for at jeg finner noen av kampsakene en smule creepy.

Muslimske jenter kan velge å bli mer moderate, eller sågar bli ateiser, men tror du det er mulig å si at en ikke lenger vil ha en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom? Jeg har møtt på den holdningen, både fra familiemedlemmer og fra veiledere i attføring, at jeg bare kunne ta meg sammen. Jeg trengte bare være som andre under jobbintervjuet, men det hjalp meg ikke seinere. Det har vært en del stunder der jeg gjerne skulle ha redefinert eller omskapt meg selv til noe flere kunne leve med, men sannheten er nok at det ikke er mulig uten hjelp. Jeg har truffet på noen, inkludert spes.ped-lærere, som formulerte seg som om sympatiske elever ikke kunne ha en diagnose («men han/hun ser jo så normal ut!»). Hvis noen liker deg kan du altså ikke ha en diagnose, og hvis du har en diagnose har du trukket taperloddet.

Mennesker med en avvikende nevrologi, populært kalt neurodivergence på engelsk, har en hjernefunksjon som skiller seg betydelig fra det som er normen i samfunnet. Det kan slå heldig ut, og det er grunnen til at noen få bedrifter/næringer gjerne ansetter asbergere. Det er imidlertid ikke normen. Jeg har jobbet med folk som har hatt noen av de trekkene det gjerne fokuseres på i dramaserier på TV.  Det er mennesker som kanskje aldri fikk noen form for tiltak i oppveksten. De færreste ser på dette som sjarmerende.

Jeg hadde aldri noen utfordringer når det gjaldt atferd. Jeg trodde i alle fall ikke jeg haddet det, men det har ikke vært lett å kommunisere. Jeg ble nok sett på som litt rar fordi jeg ikke var helt som de andre. Jeg fikk tilbakemeldinger av den typen da jeg var i attføring også. De ville jeg skulle gjøre det flertallet mente var normalt, men jeg har aldri vært typen som gjør ting fordi andre gjør det. Jeg vil likevel hevde at det er lurt å tilpasse seg litt, og det er grunnen til at en bør ha fokus på tiltak. Noen mener det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme, ADHD eller NLD. En kan derfor ikke bruke begrep som utviklingsforstyrrelse eller tilstand. Da blir det også meningsløst å snakke om tilrettelegging eller noen form intervenering.

Jeg vil likevel feire de som klarer noe de ikke klarte tidligere. Når det gjelder mine seire er jeg veldig fornøyd med at jeg ble ganske flink til å lese og skrive. Begge ferdighetene var problematiske gjennom hele skolegangen, og jeg sliter den dag i dag med for lav hastighet, men ble ganske flink likevel. Det neste store målet mitt er at ferdighetene skal bli gode nok for et forlag. Veien fram har vært lang, og  den er langt fra over, men jeg er ganske optimistisk. Det er et par dager på etterskudd, men jeg feirer i dag de mange barn og ungdom som utvider sine egne grenser. Jeg har sagt det før, og jeg sier det gjerne igjen: Ingen av oss er diagnosen vår. Vi er langt mer, og det bør vi fortelle omgivelsene våre.

#IamABLE

%d bloggere like this: