RSS Feed

Category Archives: NLD

Gi blaffen!

Grafitti fra under grinn: følg drømmen ikke strømmen

Det tok mange år før jeg lærte å gi blaffen.

Jeg har skrevet mye om nevrodiversitet. Dette er et positivt syn på annerledeshet som har fått stadig mer støtte de siste årene. Spørsmålet en prøver å besvare er om utviklingsforstyrrelser er feil/avvik eller om det er en forskjell, innenfor en naturlig  genetisk variasjon. Tanken er at de som har en atypisk nevrologi ikke skal gjøre noe for å tilpasse seg. Det er samfunnet som skal rydde plass for dem. Nevrodiversitet innebærer altså at det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme eller ADHD. Behandling og/eller tilrettelegging er derfor unødvendig. Det hadde vært fantastisk hvis det var så enkelt, men jeg synes ikke det er realistisk.

Jeg hadde en spes.ped-kollega for noen år siden som mente at en elev han hadde en til en undervisning med ikke kunne ha den ADHD-diagnosen denne nettopp hadde fått fra BUP. Begrunnelsen var at eleven var sympatisk og flott å arbeide med. Betyr det at barn med en diagnose ikke kan være flotte? Det hørtes mistenkelig ut som nevrodiversitet. Det er sikkert en del av disse barna som ikke ønsker noe annet enn å være som alle andre. De vil ikke skille seg ut, men det er også noen som er klar over at de er unike og som ikke har noe ønske om å tilpasse seg. De vil ikke bli mer normale. Det er en flott innstilling.

Begrepet nevrodiversitet høres bra ut, men jeg tror ikke det er den holdningen de fleste møter. Den tidligere kollegaen min reflekterte tydeligvis ikke over de utfordringene denne eleven hadde. Det var sannsynligvis en grunn til at det var nødvendig å ta eleven ut av klasserommet, men hvis en har den holdningen at barn med ADHD eller autisme ikke kan ha humoristisk sans eller være sympatiske, vil en sannsynligvis ikke forberede dette barnet på det som kommer seinere. Da har skolen sviktet. Det er noen ganger foreldrene som svikter.

Jeg hadde som lærer elever med søvnproblemer og nedsatt apetitt, en bivirkning av ADHD-medisin. Foreldrene løste det ved å la barnet ha kabel-TV på rommet sitt. Tror du barnet møtte uthvilt og rasjonell på skolen? Dette er ikke et for eller mot Ritalin-innlegg, men en må være klar over at det er kraftige saker. En artikkel i The Guardian fra 2006 sa at det hadde vært 51 dødsfall forårsaket av Ritalin i USA siden 1999, og det tallet er sannsynligvis langt høyere i dag. Det kommer nok av at en må ha en stadig høyere dose for å få samme virkning. Det er dessuten vanlig med bivirkninger som søvnproblemer, nervøsitet, nedsatt apetitt, smerter, økt hjertefrekvens og tics. Det bør ikke være en lett avgjørelse, men jeg har inntrykk av at Ritalin ofte blir foreslått bare for å prøve, fordi det er billigere enn andre alternativer (f.eks. atferdsterapi og kosthold).

Hva er så normalt og  hva må du gjøre for å bli vurdert som normal? Mange blir vurdert som normale hvis de blir stille, altså at de er en del av mengden. Hvor stort avvik kan samfunnet takle? Forskeren Lars Grue snakker om normalitet i dette intervjuet på khrono.no. Han mener at normalitet for mange dreier seg om gjennomsnittet. Det normale er å være en del av mengden, ikke skille seg ut, men det normale er faktisk variasjon. Mange har en idé om at det er normalt å være pen, men de færreste kan leve opp til det vi tror er gjennomsnittet.

Hvis det normale er å være forskjellig burde dette være gode nyheter for alle som har diagnoser som autismespektertilstander, NLD, ADHD og Tourette syndrom. Det er likevel ikke så enkelt, for alle har sin egen definisjon av normal, samtidig som mange vil være den utvalgte som blir beundret. Det gjelder de usynlige handikappene også. Jeg har i tidligere innlegg omtalt de fiktive skikkelsene Doctor House, Spencer Reid fra Criminal Minds og Zack Addy og Temperance Brennan fra Bones. Dette var skikkelser som på overflaten hadde mye av det majoriteten ønsker. Alle var lynende intelligente, pene og tilsynelatende vellykkede. Brennan og til dels House hadde ikke problemer med å tiltrekke seg andre mennesker seksuelt, men dette var ikke nok. Spencer Reid var kanskje den som var mest tilfreds, men ingen av dem så ut til å være lykkelige. De klarte seg fordi de var en suksesss i arbeidslivet, og kommuniserte bra nok med de nærmeste medarbeiderne, men de hadde vanskelige liv. Jeg er ikke overbevist om at virkeligheten er lettere.

Det vi kan lære av dette er kanskje at normalitet ikke er så viktig at det bør gå på bekostning av alt annet. Jeg er derfor litt enig med nevrodiversitet-leiren. Vi bør ikke stresse med å bli alt det samfunnet vil vi skal bli. Jeg fikk ikke diagnosen før jeg hadde passert 40, og hadde i alle år før den tid prøvd å tilpasse meg. Jeg klarte det aldri, for jeg kunne ikke være det andre ville jeg skulle være. Jeg skulle ønske jeg kunne være den kunnskapsrike nerden Spencer Reid fra Criminal Minds eller Grissom fra CSI, og samtidig ha suksess i arbeidslivet. Det er ikke lett å falle utenfor i et samfunn som uttrykker et fullkomment hat mot alle som ikke bidrar. Det var ingen som ryddet plass for meg og jeg er derfor skeptisk til tanken om at samfunnet skal stå for all tilpasningen. Det skjer bare ikke.

Jeg beklager at jeg ikke tok flere av de valgene jeg ønsket selv, uten å tenke på andre. Jeg prøvde å passe nok inn til at jeg fikk jobbe, men strategien var ikke alltid effektiv. Det var ikke så stor aksept for annerledeshet som mange tror det er. Det fungerer sikkert bra hvis du har de rette evnene, enten det dreier seg om akademia, kunst eller tekniske fag. Da kan det hende at kolleger godtar at en sosialt er litt annerledes. Jeg tror likevel det er sunt å drite i hva andre mener.

Jeg er mindre opptatt av andre i dag. Jeg er mer opptatt av å fungere. Det er ikke så viktig om andre inkluderer meg i majoriteten, den delen av befolkningen de godtar og som de klassifiserer som normal. Jeg er kanskje mer forskjellig enn feil, men i en verden som ikke takler annerledeshet tok det lang tid å finne det ut.

Les også Et stigmatiserende samfunn

Autisme som underholdning

Det er ikke ofte det blir sagt at figurene i en dramaserie har en autismespektertilstand. Jeg antar det er fordi skaperne vil at flest mulig skal kunne identifisere seg med personene. De vet også at de sannsynligvis vil få mye kritikk hvis de framstiller f.eks. Asberger syndrom feil, noe de ofte gjør. En kan derfor ikke si at den og den serien beskriver autister, men det er noen skikkelser som mennesker på spekteret ser mye av seg selv i.

Jeg likte Den fabelaktige Amélie fra Montmartre da den kom ut for 16 år siden, og liker den fremdeles. Jeg har vært begeistret for Anne of Green Gables siden barndommen. Jeg likte også Gil Grissom fra CSI, Spock, Odo og Data fra ulike Star Trek-serier, Sherlock Holmes (bøkene), When Marnie Was There av Joan Robinson, The Borrowers av Mary Norton og Spencer Reid fra Criminal Minds. Dette er skikkelser som ikke har autisme, men de hadde alle noen trekk jeg tror mange med autisme og NLD kan kjenne seg igjen i. Det er ikke overraskende, for yrker innen forskning/vitenskap, ingeniørkunst og kunst krever gjerne egenskaper som enkelte autister har, som et ekstremt fokus.

Det kan være nyttig med fiktiv autisme. Det lar oss diskutere diagnoser og personligheter uten å bryte taushetsplikten for reelle personer. Disse fiktive personene kan dermed gi oss et innblikk i en verden mange ikke forstår. Hvis du har en venn eller kollega med en diagnose kan fiksjon hjelpe deg til å forstå denne vennen bedre, og de som har en diagnose kan få hjelp til å forstå seg selv og verden bedre. Det er likevel grenser for hvor langt vi kan gå. Forfattere beskrev Asberger syndrom lenge før vitenskapen. Skotten Sir Arthur Conan Doyle gjorde det med Sherlock Holmes fra 1887, men jeg synes det blir feil å diagnostisere Mr. Darcy fra Jane Austens Fornuft og følelser (utgitt 1813). Boka So Odd a Mixture: Along the Autism Spectrum in Pride and Prejudice tilbyr en alternativ forklaring til Darcys tankeløse oppførsel mot andre. Jeg tror imidlertid han viste en vanlig aristokratisk atferd mot mennesker han mente var under hans stand, så jeg er ikke overbevist om at Darcy kan lære oss noe om autismespekteret.

Det er like greit at mange av de figurene jeg setter pris på ikke har en diagnose, for det er en tendens til å beskrive fiktive autister som begavede, men sannheten er at de færreste er super-intelligente. Det er ikke mange som har så mye suksess at annerledesheten deres ikke betyr noe, men en del opplever derimot at hvis de ikke fungerer sosialt, fungerer de ikke i arbeidslivet. Autisme på TV er kult, men virkeligheten er ikke like romantisk for alle. Sitatet «if you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism» sier noe om at vi er like forskjellige som nevrotypiske.

Det er mange serier som ikke gjør en god jobb. Det er vanlig å trekke fram The Big Bang Theory, Sherlock og Bones, men dette er også stereotypiske skildringer. Når det gjelder Big Bang Theory grenser den til en karikatur der hensikten ikke er å skildre en mann med Asberger syndrom, men å skape latterlige situasjoner. Jeg skulle ønske at de som skriver disse seriene tenkte litt mer over at de påvirker seerne. Det er ikke alle som er populære selv om det ser ut til å være populært med Asberger som underholdning. Det er ikke alle som er hyperintelligente eller som kan snakke engasjerende om en særinteresse. Det er kort sagt mange som ikke kan leve opp til de forventningene noen har. Autisme eller hentydning til autisme på film/TV har også en tendens til å dreie seg on savanter (kjent fra bl.a. Rain Man og The Curious Incident of the Dog in the Night-Time) eller kriminelle. Det liker jeg spesielt dårlig, for det er pseudoforskning som prøver å skape en forbindelse mellom autisme og vold. Jeg skrev litt om det for tre år siden i Gul og spekulativ.

Når det gjelder gode skildringer synes jeg Sesame Street forklarer det bra for barn, men krimserien Broen har en god skildring av Asberger syndrom. Dette er et utdrag fra Sesame Street:

Julia liker ikke fingermaling og høye lyder (sanser), hun er så fokusert på det hun holder på med at andre må vente på svaret hennes, hun liker å gjøre ting litt annerledes, hun snakker mindre enn andre. Big Birds reaksjon viser at andre kan reagere på autisters væremåte, men med den forståelsen fuglen viser kan en være venner med autister. Sesame Street er opptatt av å skape holdninger som hindrer mobbing, og det er tydelig at de har tenkt på det da de skapte Julia. Det er noe mange kan lære av, for fiktive skikkelser med en diagnose kan være underholdende utan å krysse grensa til mobbing.

Les også Psykiatriske diagnoser på TV.

Kvinner er sterkere med klærne på

Litterære helter kan være viktige for barn. A Wrinkle in Time fra 1962 har vært forbudt i USA, sannsynligvis fordi den har en sterk kvinnelig helt og referanser til kristendommen. Dette er de farlige tankene som kan utvikle selvstendige mennesker.

Litterære helter kan være viktige for barn. A Wrinkle in Time fra 1962 har vært forbudt i USA, sannsynligvis fordi den har en sterk kvinnelig helt og referanser til kristendommen. Dette er de farlige tankene som kan utvikle selvstendige mennesker.

Jeg skriver med jevne mellomrom innlegg som ikke er direkte relevante for en blogg om utviklingsforstyrrelser. Det forrige innlegget mitt, Selvtillit gjennom å akseptere seg selv, dreide seg om kvinners utseende, og dette innlegget kommer inn på noe av det samme. Jeg skriver om det fordi selvtillit er viktig for alle, men jeg er opptatt av at barn som vokser opp med f.eks. NLD eller en autismespektertilstand ikke skal plukke med seg flere utfordringer i løpet av oppveksten. Jeg leste nylig innlegget Kvinner uten klær av Mai Eckhoff Morseth og var enig hovedtrekkene hennes.

Det er ingen tvil om at det hadde vært mindre interessant å kle av seg hvis det hadde vært mindre effektivt, og det er formodentlig derfor mange kvinner gjør det bevisst. Menn har derfor et ansvar, men vi har også et ansvar for å si hva vi mener om det. Morseth vil ha flere verbale kvinner og færre som kler av seg foran et kamera, og det er nettopp her innlegget hennes er aktuelt for denne bloggen. Det er kontroversielt å omtale NLD og autisme som handikapp, men jeg mener det er det hvis en trenger tilrettelegging eller noen annen form for hjelp for å fungere i samfunnet. Hvis en f.eks. har vansker med matte, finmotorikk, lese kroppsspråk, gjensidighet i en samtale er det gode muligheter for at dette ikke er noe som går seg til automatisk.

Jeg vokste opp med et handikapp, men det var ikke noe som het tilrettelegging på den tida. Det var ikke noe som het BUP og PPT fordi diagnosene Asberger og NLD fremdeles var ukjente utenfor noen små forskningsmiljøer. Det var derfor ikke snakk om å hjelpe. Jeg hadde betydelige lærevansker og ga opp på barneskolen, men fra ungdomsskolen utviklet jeg strategier som virket. Jeg har gjort mye bra som voksen også, og jeg håper neste generasjon kan tjene på noen av de rådene jeg kan gi.

Disse diagnosene er på radaren i dag, men det betyr ikke at det er lett å få hjelp. Helsevesenet har ikke kapasitet til å hjelpe alle, og selv om det ikke burde forekomme, skjer det dessverre at barn vokser opp uten offentlig hjelp. Det er vanlig med komorbide lidelser. Depresjon og ADHD kan, i motsetning til NLD og autisme, behandles med medisiner, selv om jeg vil hevde at ingenting er effektivt uten kognitiv terapi. Foreldre er sannsynligvis de viktigste personene i barns liv, også når det gjelder tiltettelegging og behandling. Hvis det er noe som ikke fungerer må en finne på noe nytt. Jeg kjenner f.eks. til flere blinde par som har oppdratt barn med godt resultat. Jeg husker det bodde en døv familie i en blokka jeg vokste opp i, og de klarte seg bra. Noen har helt andre forutsetninger, og det er sikkert ikke lett, men alternativet er mye verre. Hvis barna ikke lærer må foreldrene, sammen med skolen, finne noe som virker. En Montessori skole kan være et alternativ for noen, mens andre kan få tilbud om hovedsakelig muntlig undervisning i den offentlige skolen.

Jeg kommer ikke på ett enkelt ord som uttrykker det samme som det engelske self-advocacy. En ordrett oversettelse hadde vel blitt selvforsvar eller nødverge, men jeg er ikke sikker på om det er dekkende nok. Begrepet blir brukt i forbindelse med funksjonsnedsettelse generelt, men spesielt om de som har kognitive og intellektuelle utfordringer. Det dreier seg om selvstendighet, om å være sin egen advokat. Det er forsåvidt likegyldig om disse barna kan regne med hjelp eller ikke, for målet er uavhengighet samme hvor mye hjelp en får, men det er et faktum for mange at hjelpen ikke kommer automatisk. Jeg kjenner også til flere foreldrepar som har blitt møtt med kritiske spørsmål og mistenksomhet etter at de snakket med barna sine om diagnosene deres. Det er mange som har opplevd at hvis de presset for å få hjelp, for å få førstehelsetjenesten til å se det foreldre og lærere har observert lenge, fikk de gjerne en telefon fra Barnevernet. Hva med å være litt bekymret for at foreldre ikke blir hørt?

Jeg kan ikke se at det kan være bra å holde en diagnose skjult for barna. Det bør være en gradvis utvikling, og når barnet starter på ungdomsskolen bør det være en aktiv deltaker på ansvarsgruppemøtene. En IOP bør inneholde det vi kanskje kan kalle «nødverge-mål» eller «forkjemper-mål.» Barnet bør lære seg å gjøre den jobben foreldrene har gjort så langt, for når barnet har blitt voksen må det i stor grad klare seg alene. Hele barndommen er egentlig en forberedelse til at en som vokse må kjempe, delvis alene og delvis sammen med de allierte en har fått på veien. En kan jobbe med selvtillit og språk helt fra starten. Språk er viktig fordi uten et funksjonelt språk kan en hverken stille de rette spørsmålene eller forklare sin egen situasjon. Rollespill kan være nyttig, men det er også viktig med ekte situasjoner.Vi har ei datter som har fått mye sosial trening gjennom fritidsaktiviteter som ballett, hesteridning, speider, kor, gaming og cosplay.

Etter hvert som barnet vokser og får klare seg mer uten foreldrenes innblanding bør det også kunne beskrive sine sterke og svake sider. Jeg har truffet på den holdningen at en må se vekk fra diagnosen fullstendig fordi det var en fantastisk elev. Jeg er enig i at kommunikasjonen må være positiv, men hvis en elev har store lese og skrivevansker eller vansker med sosial interaksjon, hjelper det lite om en er fantastisk. Arbeidsgivere vil gjerne ha fantastiske ansatte, men med litt flere kvalifikasjoner, og ved å fokusere på interesser og styrker kan denne eleven styre mot noe som blir en langt bedre opplevelse.

Dette er muligens litt på siden av det Mai Eckhoff Morseth skrev om, men jeg kommer sannsynligvis tilbake med et mer direkte svar på innlegget hennes på den andre bloggen min. Jeg avslutter dette innlegget med et sitat fra Morseths innlegg. Dette er viktig for alle, men det er spesielt viktig for de som vokser opp med en diagnose. De har like mange og gode muligheter som andre:

Vi trenger kvinner som sier meningene sine. Kvinner som åpner munnen, diskuterer, står opp mot urettferdigheter og er komfortable i seg selv. Men vi trenger ikke nødvendigvis flere som kler av seg foran kamera for å bevise noe.

En feminist ville kanskje sagt at dette var utelukkende opp til kvinner, men vi menn kan bidra. Vi kan for det første fokusere mindre på utseende.

 

Togreisen

Bilde av løvetann frø. Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg har nevnt, sikkert til det kjedsommelige for noen av de faste leserne, at jeg har blanda følelser til nevrodiversitet. Det er en positiv tilnærming til ulike funksjonsnedsettelser som hevder at nevrologiske tilstander som autisme og ADHD er et resultat av en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Dette er muligens et svar på det mange oppfatter som en epidemi av psykiatriske diagnoser, for det er ingen tvil om at det har vært en dramatisk økning. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM 1 kom ut i 1952 hadde den 106 diagnoser, mens det i DSM 5 fra 2013 er 237 diagnoser. Det er mye som ikke burde vært der og en kan få inntrykk av at halve befolkningen har blitt sykeliggjort. Jeg er enig i at NLD og autisme ikke er psykiatriske sykdommer, og at de dermed ikke burde være i diagnosemanualen til den amerikanske psykiatriforeningen, men vi svikter en stor del av befolkningen hvis vi konkluderer med at de kan klare seg uten hjelp.

Det er ikke ofte jeg leser reklame, men jeg ble nysgjerrig da det dukket opp ei annonse i form av et intervju med Drea Karlsen. Det var reklame for KK, som jeg antar er ukebladet Kvinner og Klær. Jeg anbefaler heller Drea Karlsens blogg, og spesielt det hun skriver om diagnosen sin, bipolar lidelse.  Hun beskriver noe av det samme jeg har følt, at livet var i ferd med å forsvinne. Det er imidlertid én forskjell, for hvis du har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller livsvansker (f.eks. autisme, ADHD og NLD), er det egentlig ikke noe tidspunkt der en kan si at en er frisk. Det handler ikke om å være frisk eller syk, men om å fungere, og det er noen som aldri kommer til å fungere på samme nivå som resten av befolkningen.

Karlsen beskriver det nesten som hukommelsestap, at hun hadde mange muligheter, men plutselig oppdaget hun at hun nærmet seg slutten av 20-årene uten at hun hadde oppnådd så mye. Hvor ble det av alle mulighetene som lå foran henne? Jeg har hatt en liknende følelse, for selv om jeg ikke har hatt de kraftige variasjonene i atferd og humør som hun beskriver, har jeg opplevd at det ikke har vært lett å lykkes. Det er noen ganger jeg som har hatt begrensninger, og noen ganger har det vært andre som kom i veien.

En amerikansk blogger jeg fulgte tidligere beskrev forholdet mellom FOMO og FOBO, eller fear of missing out og fear of being ordinary. Det er følelser de fleste har, for sannheten er dessverre at nesten alle har høyst ordinære liv. Det er få av oss som gjør noe spesielt, men det er for noen vanskelig å få det ordinære også. Jeg hadde som de fleste ambisjoner, men de var ikke urimelige. Jeg gikk først på yrkesskolen, men det var veldig tydelig at jeg ikke hadde noe der å gjøre. Jeg anstrengte meg virkelig for å gjøre det så bra som overhode mulig, men jeg ødela mer enn jeg reparerte. Jeg sleit meg deretter gjennom en lærerutdanning, og det var et slit. Jeg har ikke noen diagnose for lærevansker, men når jeg tenker over hvor store vansker jeg har hatt med å lese og skrive, er ikke det utenkelig. Jeg kom meg likevel gjennom 5,5 år med høgskole, men yrkeskarrieren ble veldig problematisk fra første dag. Jeg har skrevet om det tidligere, og skal ikke gjenta alt, men resultatet av mange år med arbeidskonflikter og personangrep ble kronisk sykdom og lav inntekt. Jeg kjenner meg igjen i bildet Karlsen tegner av et høyhastighetstog med kun avstigning, og der faren for å bli stående igjen på perrongen er høy.

Hvis jeg har forstått Drea Karlsen rett skulle hun gjerne ha vært foruten diagnosen, uten innsyn i denne verdenen. Jeg er nok ikke helt der, for jeg ser at det er fordeler med NLD og autisme. Jeg har likevel vanskelig for å se på alt som har skjedd som en berikelse. Jeg har stort sett hatt høye odds mot meg, og jeg har møtt en del lite sympatiske mennesker på veien. Det er ikke noe jeg kan være takknemlig for, og jeg har nok tenkt noen ganger, som Karlsen, at «jeg hører andre sier at de verdsetter å være ….» De gode bipolar-sidene kan dreie seg om økt kreatitet, forsterkede sanseopplevelser og større evne til å fokusere.

Nevrodiversitet høres veldig flott ut for de som klarer seg bra, men det er ikke alle som er kreative, og hvis en sliter med angst og depresjon, er det ikke lett å si at en er innenfor en normal variasjon. Det er trist at mange med diagnoser møter fordømmelse og stigma, noe som gjør belastningen større. Det er positive sider ved å ha bipolar lidelse, som det er ved å ha autisme, men det er faktisk ikke bra å være ikke-fungerende, eller å fungere på et lavere nivå. Jeg kan derfor ikke si at jeg er takknemlig.

Det er for min del snakk om å ha kontroll over livet, snarere enn å la livet kontrollere meg. Det betyr at jeg må kjempe mange slag, men det slutter aldri. Jeg liker det engelske ordet recovery eller bedringsprosesser. Det innebærer at det egentlig ikke er en målstrek der en kan si at behandlingen er over. Det er en måte å leve på, å ta kontroll over sitt eget liv på. Jeg har en livsstil som hjelper, men jeg kan ikke legge skjul på at det er vanskelig å komme på toget igjen.

Meditasjonens mørke side

Jeg gikk i attføring for noen år siden og ble utsatt for ulike eksperiment. Ett av dem var den kinesiske meditasjonsteknikken Qigong. Jeg var i utgangspunktet skeptisk til at en offentlig institusjon brukte en teknikk som mange mener ikke kan skilles fra den religionen den kom fra (meditasjon blir bl.a. brukt i buddhisme, hinduisme, taoisme, islam, bahai, jødedommen, og meditasjonen kan fungere som en form for bønn i kristendommen). Jeg er såpass spirituell at når jeg blir bedt om å la universets kraft strømme gjennom meg, lurer jeg egentlig på hva denne kraften er.

Jeg var med i ei gruppe der en fysioterapeut prøvde seg litt fram selv, i tillegg til at han spilte av en CD som en Qigong-entusiast hadde tatt med seg. Hvis en tror på at det finnes energi som påvirker oss, er det naturlig å tro at det finnes både positiv og negativ energi. Det føltes litt uvirkelig å lytte til en behandler ved et sykehus som snakket om å la universets legende energi strømme gjennom kroppen. Jeg spurte meg selv om dette hørte hjemme i et offentlig hjelpeapparat. Qigong kommer fra en tradisjon som hevder at disse øvelsene gir oss adgang til en høyere bevissthet, og at de dermed vekker vår sanne natur (Wikipedia). Det høres ikke spesielt vitenskapelig ut.

Jeg har i årene siden den spesielle seansen på DPS undret meg over hvordan NAV og helsevesenet kunne bruke denne type terapi ukritisk. Det er ingen tvil om at det finnes studier som har påvist positive konsekvenser av både Qigong og andre typer meditasjon, men det høres ut som at det bør følge en advarsel med, som med annen type medisinsk behandling. Denne artikkelen om meditasjon fra den anerkjente Mayo Clinic illustrerer poenget mitt. Den viser til de mange helsegevinstene, og det er selvsagt veldig positivt, men hvis en leser teksten nøye nok vil en også få med seg en advarsel. De viser nemlig til at meditasjon i noen tilfeller kan forverre eksisterende symptomer.

Meditasjon er veldig populært. Det har vært en del av populærkulturen i en del tiår, ikke minst fordi diverse kjendiser har promotert dette som veien til et lykkelig liv, og det virker nesten som at vi er mer tilbøyelige til å godta en behandling hvis den har røtter tilbake til gamle trasisjoner i Asia. Meditasjon har imidlertid en mørk side. Psykologene Miguel Farias og Catherine Wikholm studerte meditasjon og mindfulness i boka The Buddha Pill: Can Meditation Change You? Les om den på Amazon. Denne boka er basert på en studie de gjorde i britiske fengsler, og de konkluderte med at meditasjon har en innvirkning på tanker, følelser og atferd, men at det er snakk om beskjedne forandringer. Dette stemmer ikke med de mange og store påstandene om gevinstene. Artikkelen Mindfulness Meditation Benefits: 20 reasons why it’s good for your mental and physical health i Huffington Post lover f.eks. ting det ikke finnes vitenskapelig støtte for.

Meditasjon fungerte ikke for meg, men jeg sitter gjerne alene sammen med tankene mine, som i dette kunstmuseet.

Meditasjon fungerte ikke for meg, men jeg liker stille rom som inviterer til refleksjon, som dette kunstmuseet.

Poenget er ikke at meditasjon er farlig eller at en bør fraråde folk å bruke en av disse teknikkene. De må gjøre noe for å redusere stress, og meditasjon har kanskje en effekt, men jeg reagerer på det ensidige fokuset på at det hjelper mot så og si alt, og at det utelukkende er positivt. Det er egentlig ikke overraskende at noen har ubehagelige opplevelser, for bare det å slappe av og rette fokuset innover vil åpne oss opp for mye av det vi ikke vil ta stilling til i hverdagen. Det kan være ting vi nettopp har opplevd eller traumatiske opplevelser som skjedde for mange år siden. Meditasjon kan være et effektivt verktøy for å få dette fram igjen, og da kan en behandle disse minnene. Det kan derfor være positivt, men meditasjon alene er ikke nok, og en bør derfor ikke overlate det til amatører.

Som oppsummering vil jeg si at meditasjon kan ha en positiv effekt hvis en gjør det rett, men det er ikke så bra som mange tror. Det er ikke alle som blir mindre stresset, mindre deprimert, gladere og mer produktive samfunnsborgere, og hvis meditasjon henter fram de utfordringene vi ikke ønsker å takle, vil det bli nødvendig med litt mer enn en velmenende instruktør. Det er også en filosofisk side her. Meditasjon handler om oss. Det er på en måte fokus på individet, på hva som gjør oss lykkelige og produktive, og det er derfor en behandlingsform som passer det vestlige forbrukersamfunnet godt.

Seven common myths about meditation

Lytt til et intervju med Miguel Farias og Catherine Wikholm 

Kast pc’en ut av klasserommet

Illustrasjon: Notatbok på tastaturet. Jeg bruker både gammel og ny teknologi, og tror jeg hadde nytte av at jeg måtte lære den gamle først.

Jeg bruker både gammel og ny teknologi, og tror jeg hadde nytte av at jeg måtte lære den gamle først.

Overskriften er en smule tabloid, for jeg mener det ikke bokstavelig, men tror det hadde vært fornuftig å begrense bruken for barn. Jeg husker spesielt da jeg underviste på en ungdomsskole i Vest-Telemark for noen år siden. Det var en liten skole med bare én 10. klasse, og kommunen hadde bestemt at denne skulle få bruke laptops. De hadde derfor kjøpt pc’er som tiendeklassingene fikk disponere fritt det skoleåret, og det hadde mange fordeler. Elevene kunne nemlig bruke Words eller Power Point, og levere oppgavene på It’s Learning. Det var likevel et stort men.

De hadde lagt seg til en del uvaner og noen av guttene kunne ikke forstå hvorfor engelsk ikke betydde nett-poker. Jeg fikk elevene til å jobbe med fag etter hvert, men det ble aldri snakk om veldig effektivt arbeid, selv når jeg visste at de hadde fokusert på det de skulle. De var egentlig ikke til stede og reflekterte ikke over det de arbeidet med. Jeg hadde den samme utfordringen i den neste jobben min, og da var det snakk om småskolen og mellomtrinnet. Det gikk forholdsvis greit i 3. og 4. klasse, men det ble mye verre fra 5. klasse. Jeg fortsatte å bruke pc’er fordi det tross alt var en del av læreplanen, men jeg tenkte ofte at det kanskje ikke var så lurt å gi opp den gamle teknologien fullstendig.

Jeg vokste opp med NLD lenge før det var noen som visste noe om disse tre bokstavene. Helmer Myklebust og Doris Johnson hadde riktignok beskrevet de samme utfordringene allerede i 1967, men det var først 20 år seinere Byron Rourke utviklet teorien bak den tilstanden vi i dag kjenner som nonverbale lærevansker. Et av trekkene som Myklebust og Johnson beskrev i 1975, det året jeg startet det som skulle bli en vanskelig skolegang, var vansker med å lære en funksjonell håndskrift. Jeg husker ikke om jeg ble direkte ertet for den ubehjelpelige håndskrifta, men en pc hadde sannsynligvis gjort situasjonen bedre. Jeg er glad for at dattera mi har den muligheten, men jeg tror likevel ikke det er lurt å la henne bare bruke tastaturet.

Ved å la barna bruke pc’en på skolen eller når de gjør lekser hjemme kan en unngå mye frustrasjon. Det kan hende at bare det å forme bokstavene krever så mye at det går ut over alt annet, inkludert humøret. Da tror jeg det er lurt å benytte seg av teknologi, men jeg er ikke tilhenger av å forkaste håndskrifta helt. Bevegelsen Refuse to Use tar til orde for å forby skolebasert teknologi fram til barnet er 12 år, altså 1-7. klasse. De peker bl.a. på at når barn lærer å skrive skaper de et visuelt minne som de kan hente fram igjen når de skal lese, og etter hvert som øving utvikler skriveferdighetene/tempoet, kan hjernen frigjøre ressurser den kan bruke på f.eks. staving, setningsstruktur og matematikk. Det er med andre ord snakk om å utvikle hjernen. Det tar lang tid å utvikle disse ferdighetene, og barn som sliter med dette trenger mye lenger tid enn andre på å utvikle gode nok ferdigheter, men jeg har ikke tro på at vi gjør barna noen tjenester ved å frita dem for den gammeldagse håndskrifta.

Når vi skriver for hånd bruker vi dessuten noen av de egenskapene vi ønsker å utvikle. Rom og retningsvansker er vanlig for de som har NLD. Det kan gi seg utslag i vansker med avstandsbedømmelse, noe som f.eks. kan bety at de bommer på det glasset de skal løfte eller tømmer melka utenfor glasset. Det er også vanlig at en ikke finner fram inne i bygninger eller i det nabolaget en bor i. Dette kombinert med svak finmotorikk kan gjøre skriveopplæringen vanskelig. Jeg er kanskje litt gammeldags, men jeg mener at selvdisiplin og fokus på detaljer er noe positivt. Jeg strevde mye med håndskrifta gjennom hele barneskolen, men ga heldigvis ikke opp, og det fikk jeg mye igjen for seinere. Jeg skulle ønske jeg hadde fått litt mer hjelp, men det var på den annen side positivt at jeg måtte jobbe med håndskrifta. Jeg hadde ikke noe valg, og selv om det var ydmykende å ha en barnslig håndskrift lenge etter andre hadde utviklet en finere stil, tror jeg det var positivt at jeg ikke kunne ta snarveien.

Jeg tror det er best med en blanding, altså ikke utelukkende tastatur og ikke utelukkende blyant. Det er lite som tyder på at penn og papir forsvinner helt fra eksamener o.l. Det er derfor de som skriver mest effektivt som sannsynligvis klarer seg best, også i et teknologisk samfunn. Studien The Pen Is Mightier Than the Keyboard konkluderer med at de som bruker en laptop til å ta notater får en mer overflatisk læring, og resultatet på prøver blir derfor dårligere. Det er fordi en som tar notater elektronisk har en tendens til å skrive ordrett uten å tenke over innholdet. Da kan en risikere å lære forelesningen utenat uten at en forstår innholdet.

 

Ten reasons to not use technology in schools for children under the age of 12

Depresjonens nyanser

Bilde av sola som skinner i en vann på asfalt. Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.

Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.

Gruppetilhørighet er viktig i Norge. Det betyr faktisk alt for mange mennesker. Det fungerer ikke like bra for meg, av flere grunner. Jeg har ikke noe spesielt ønske om å være som alle andre heller, men når en har NLD og er en del av en tokulturell familie, havner en lett utenfor majoriteten. Norge er ikke et lett samfunn å leve i hvis en skiller seg ut, spesielt hvis en insisterer på å gjøre ting på sin måte.

Det er ikke uvanlig med tilleggsvansker som depresjon og angst hvis en har en av de diagnosene jeg skriver om på denne bloggen. Jeg liker forøvrig ordet tilleggsvanske, for jeg synes det signaliserer at depresjon og angst ikke er en del av identiteten. Det er en realitet for mange, men jeg vet ikke om noen som presenterer seg som deprimert. Det hadde vært litt spesielt å si at en verdsatte den annerledesheten depresjon og angst er. Jeg vet at det er mange som sier nettopp det om autisme og NLD, at det er noe de bør verdsette fordi det gjør dem annerledes. Jeg forstår poenget, men det er ikke lett å verdsette noe som gjør livet vanskeligere. Jeg leste nylig på nettstedet til Canadian Mental Health Association at 20 prosent av befolkningen i Canada vil ha en psykisk lidelse i løpet av livet, og ifølge Folkehelseinstituttet her hjemme vil mellom 30 og 50 prosent av den voksne befolkningen få en psykisk lidelse i løpet av livet. Depresjon og angst er de to hyppigste lidelsene.

Hva er det som skiller oss? Jeg tror Norge og Canada ligger nærmere hverandre kulturelt enn Norge og USA. Canada hadde lenge et tett bånd til Storbritannia og jeg tror ikke de historisk har hatt det store fokuset på profitt som har kjennetegnet amerikanerne. De har kort sagt vært litt mer sosialistiske enn naboen i sør. Jeg tror derfor Canada kan være en interesant målestokk for oss. Det Canada har som vi ikke har er kanskje mer frihet. Vi gjør det kanskje bra på kåringer over hvor det er best å bo, men Canada er kanskje litt flinkere på å inkludere ulike grupper. Jeg legger kanskje for mye i det, men jeg har en følelse av at det er litt mer rom for å a egne valg i Canada. Jeg vet ikke om det betyr noe, men det er interessant å se at de to landene har så forskjellig statistikk.

Jeg sliter mer med definisjonen for depresjon enn selve diagnosen. Norsk psykologforening skriver at det er «en psykisk lidelse kjennetegnet ved sterk og vedvarende nedstemthet og energitap som går ut over fungering i hverdagen.» Problemet med det vanlige synet på depresjon er at enten har en diagnosen eller så har en den ikke. En kan ikke være en smule deprimert, selv om det er et ord som blir mye misbrukt i den betydningen. Det har vært viktig for meg å ikke lete etter symptomer. Hvis en har en mild tvangslidelse, f.eks. at en teller trapper, trenger ikke det bety at en skal gi seg selv denne diagnosen. Det er mange som har flere symptomer på en psykisk lidelse, men ikke nok til å få diagnosen. Det betyr ikke at de ikke sliter, for selv om de ikke får en diagnose, kan livet være vanskelig.

Dette er noen klassiske symptomer på depresjon:

  • Redusert selvfølelse og selvtillit
  • Skyldfølelse og mindreverdighetsfølelse
  • Søvnforstyrrelser
  • Angst og rastløshet
  • Redusert eller økt apetitt

Mange har disse symptomene uten at funksjonsevnen går så mye ned at de blir vurdert som syke. Har du noen ganger følt det som Ron Weasley i Harry Potter-bøkene? Etter et veldig ubehagelig møte med dementorene, et demonliknende vesen som forklarer depresjon bedre enn noe annet bilde jeg vet om, sa han at det føltes som at han aldri kom til å bli glad igjen. Jeg tror skillet mellom de som har depresjon og de som ikke har det er veldig vag. Stemningslidelser er et annet ord for psykiske lidelser og ulike stemninger er absolutt noe vi alle har til felles. Da er det veldig merkelig at det er så stigmatiserende. Jeg vil hevde at jeg er veldig oppegående og at jeg har en god mental helse fordi jeg takler utfordringer lenge før de blir et problem. Jeg opplever noen ganger at det er mine egne tanker som påvirker humøret, mens det andre ganger er det andre gjør mot meg. Jeg hadde f.eks. mange tunge dager på jobben da jeg var lærer, men jeg tror jeg taklet det på en måte som begrenset problemene.

Det var ikke veldig revolusjonerende ting. Jeg har tro på at kosthold, nok søvn og fysisk aktivitet er viktig for helsa generelt, også for hjernen. Jeg liker å lese, skrive, legge puslespill, men det er også viktig å snakke med andre. Jeg har aldri gått i terapi direkte. Det har bare vært som en del av utredningen for NLD og en utredning jeg måtte gjennom da jeg var i attføring. Jeg har hatt såpass milde symptomer at det ikke har vært nødvendig med terapi. Det er nok delvis fordi jeg har andre jeg kan snakke med. Det er bra å snakke med noen, men jeg er ikke så opptatt av at denne tillitspersonen skal være en psykolog, spesielt ikke hvis symptomene er relativt milde.

Det kan høres veldig høyt ut med 30-50 prosent, men hvis vi har et mindre svart og hvitt syn på depresjon kan tallet faktisk være høyere, eller lavere. Jeg tror nemlig det hadde blitt et mindre problem hvis det var mer akseptert å ha varierende stemninger, eller hvis vi aksepterte at noen ikke ville være en del av majoriteten. Det hadde ikke overrasket meg om mange av de som bruker psykisk sykdom eller stemnimngslidelser som et våpen mot andre, i f.eks. bekymringsmeldinger, faktisk hadde tilsvarende utfordringer selv. Det hadde vært rart hvis ansatte i barnevernet ikke hadde stemninger som noen ganger krysset grensa til depresjon. Jeg lurer noen ganger på hvordan det er mulig å leve komfortabelt i et glasshus, men det er ikke sikkert de har det veldig bra. Det er på en måte veldig menneskelig. Vi liker å peke fingeren mot andre. Vi er på en måte alkoholikeren som sier at de narkomane har et avhengighetsproblem.

Liberaliser hjernen

Jeg skrev to innlegg om ballett i desember ifjor fordi dattera mi går på ballett, og jeg var veldig begeistret etter å ha sett henne i juleforestillingen. Hun har nettopp avsluttet vårsemesteret og skal fortsette til høsten, men da blir kanskje klassisk byttet ut med moderne.

Vi kan krangle om hvilke ord vi skal bruke. Noen liker ikke ord som vanske eller funksjonsnedsettelse fordi de sier at det ikke er noe galt med dem, og som en konsekvens av denne tanken er det sannsynligvis ikke greit å snakke om behandling eller tiltak heller. Hvis en er funksjonsfrisk trenger en jo ikke gjøre noe for å fungere bedre. Jeg mener det blir et feil utgangspunkt, for det er tydelig at mange ikke klarer seg uten en eller annen form for hjelp. Det var nylig ei mor som spurte om råd på ei Facebook-side for NLD. Hun har en voksen sønn som er klar for arbeidslivet, men de opplever at ingen i hjelpeapparatet kan noe om NLD. De fikk dessuten beskjed om at Statped, den etaten som kan mest om NLD, bare hjelper mens en er skoleelev.

Det er mange som opplever at det er vanskelig å få hjelp som voksen. Jeg har skrevet om hvor paradoksalt det er, for vi er tross alt voksne det meste av livet. Mange av oss voksne NLDere kan dessuten bekrefte det litteraturen beskriver, at gapet mellom de sterke og svake sidene våre øker med alderen. Det  er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap mellom det arbeidsgivere forventer, og det vi kan levere. Jeg vokste opp på 70 og 80-tallet, lenge før andre enn en håndfull forskere visste noe om disse tre bokstavene. Det var derfor ikke snakk om tilretteleggging, og det virket ikke som at det var noe som het PPT heller da. Jeg hadde i alle fall noen utfordringer, som uavhengig av NLD, burde ha utløst en eller annen form for hjelp.

Jeg tilhører derfor ikke den gruppa som mener at tiltak er unødvendig. Jeg har skrevet mye om alternative tiltak, og ballett er ett av dem. Idrett er bra for alle barn og jeg bor i en by der mye dreier seg om fotball. Det meste av idretten i Haugesund er lagt til området mellom Haraldsvang ungdomsskole og Skeisvang videregående skole. Dette området har, i tillegg til klatrehall, ishall, svømmehall og friidrettshall, seks utendørs fotballbaner og en innendørs. Det er med andre ord gode muligheter til å drive med organisert idrett, men det går mye i fotball.

Illustrasjonsfoto. Ballettsko. Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Ballett var knapt nok på radaren min før dattera mi ble interessert, men jeg har etter hvert forstått hvor viktig denne idretten/kunstformen er for utviklingen. Fotballklubben Djerv 1919 har en hall sammen med Kick Dansestudio og elever fra danselinja på Skeisvang videregående skole gjør en fantastisk jobb med barna. Det er ikke overraskende at dans fungerer, for det er studier som viser at det er positivt for Alzheimer-pasienter. Det har altså en positiv innvirkning på hjernen.

Det er dessuten et mye roligere miljø enn fotball. Det er ikke mye uforutsigbart, og en får ikke verbal juling hvis en gjør en feil. Det jeg husker best fra den korte fotballkarrieren min var de harde ordene fra treneren og medspillerne. Dans er forutsigbart og det oppmuntrer til kommunikasjon med andre. Det handler dessuten om å lære nye bevegelser, og det skjer noe med hjernen når vi beveger kroppen, ikke minst når vi gør det til musikk. Vi må lytte til musikken og pedagogen, og repetere dette gang etter gang. Vi må bruke begge hjernehalvdelene, og når vi gjør dette som barn utvikler hjernen dessuten nye forbindelser (synapser) mellom hjernecellene.

Jeg leste et sted at hjernen er konservativ. Den liker å gjøre det den har gjort før, altså bruke de samme gamle synapsene, men vi kan manipulere hjernen. Den liker nemlig nye ting, og den setter derfor pris på utfordringer. Jeg leser mye science fiction og mange av de beste forfatterne er produktive veldig lenge. Jeg lurer på om det rett og slett er fordi de utfordrer hjernen. Ursula Le Guin ble f.eks. født i 1929 og hun skriver så vidt jeg vet fremdeles.

Dans er veldig mye, men det er framfor alt moro. Jeg danser ikke selv, men skulle ønske jeg hadde gjort det når jeg ser hvor moro barna har det og hvor mye det betyr for utviklingen. Dans er dessuten kommunikasjon og dette språket er velegnet til å kommunisere følelser, noe som kan være vanskelig verbalt.

Vi er alle autister

Mange ulike pokemon kosedyr. Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Jeg liker å lese bøker og se filmer/TV-serier igjen og igjen, og jeg kjøper derfor bare de titlene jeg er ganske sikker på at jeg kommer til å like. Jaws eller Haisommer har vært en sikker filmvinner siden barndommen. I en av scenene om bord i båten sammenlikner de arr fra tidligere møter med hai, mens de drikker alkohol. Historiene blir naturligvis verre og verre.

Det er en scene jeg tror mange kan kjenne seg igjen i, for en kan bytte ut hai med mye annet. Noen sammenlikner biler, fiske/jaktskrøner, damehistorier (spesielt mye oppsinn) og det er for noen viktig å vinne konkurranser om hvem som har vært sykest (du syke menneske!). Jeg har ikke hørt om noen uenighet i Norge om hvem som bør være på spekteret, men jeg kjenner til det fra ulike nettfora i USA. Det er krevende å være foreldre til et barn med autisme. Det er mange som ikke forstår en litt annerledes oppførsel og foreldre kan derfor møte en litt fordømmende holdning. Det er ikke alltid lett for foreldrene å få andre, inkludert ansatte i helsevesenet, til å se det de ser selv. Det er ikke unaturlig hvis dette fører til mange ulike reaksjoner (jeg glømmer ikke de positive, men det er også en god porsjon sinne, sorg, skyldfølelse, bekymring, frustrasjon etc).

Jeg vet ikke om det er et resultat av denne kampen, men det er noen som krangler om hvem som har det verst. Bloggeren The Light Is Too Loud hadde en kort, men interessant karriere. Hun skriver ikke lenger fordi hun fungerer mye bedre, men hun var inne på i Fuck Your Functioning Labels at det blant noen foreldre er en kamp om å ha barnet med de største utfordringene. Det er faktisk noen som sier at Asberger syndrom ikke er autisme og at de ikke har noe på det forumet å gjøre.

Det er urovekkende at det er så lite solidaritet blant noen foreldre, men det er mer alvorlig enn bare litt manglende forståelse. Asberger ble for noen år siden fjernet som en egen diagnose i USA, og den er nå en del av austismespektertilstander. Vi snakker om høytfungerende autisme, men jeg tror de fleste foreldre som har sett høytfungerende barn på autismespekteret vet at de ikke er spesielt høytfungerende uten tilrettelegging gjennom oppveksten, og noen trenger det hele livet. Det var konklusjonen i en studie ved Universitetet i Oslo fra 2012. Mange med diagnosen gjennomgripende utviklingsforsyrrelser (PDD NOS) er høytfungerende, men de klarer seg ikke nødvendigvis bedre som voksne.

Jeg vil likevel vise til innlegget We Are Autism, Too fra Huffington Post. Nicole Jankowski skriver om sønnen sin, som har det som var den eneste formen for autisme for 50 år siden. Det er de som nesten ikke har noe språk. Vi trenger hverandre og vi må ha fokus på at vi har felles interesser. Den tendensen vi har til å dele oss inn i grupper splitter oss. Den samler oss ikke, og det er det vi trenger. Det er større sjanse for at vi klarer å hjelpe alle barna hvis vi samler oss om det vi har til felles. Vi trenger mer fysio, ergo og atferdsterapi, ikke bare for barn, men også for ungdommer og unge voksne. Vi trenger mer jobbstøtte, bl.a. utvidet prøvetid der vi får tid til å bevise at vi kan utføre jobben, og en uavhengig evaluering av hvorvidt vi kan gjøre jobben. Dette krever sannsynligvis en lovendring, for jeg tenker at det ikke kan være opp til arbeidsgiveren å velge vekk funksjonshemmede arbeidstakere. Det er mange som kan hvis de får muligheten, og samfunnet må rett og slett ta et verdivalg. Hvem skal det være plass til i framtidas Norge?

Vi kan ikke tvinge fastleger til å dele vårt syn på ernæring, men det bør være mulig å jobbe for en lov som krever at leger lærer mer om hvordan ernæring og tilskudd kan være et nyttig supplement til medisiner. Det er for mange foreldre som har opplevd for ofte at leger hverken vet eller ønsker å vite. Mat er viktig for alle, men spesielt for de som har Asberger syndrom og andre autismespektertilstander.

Venteren

Det er vanlig med flere jobber eller titler i løpet av livet. Den jeg har hatt lengst eksisterer egentlig ikke, og jeg setter ikke min lit til at den kommer på gravsteinen min heller. Jeg har vært en venter siden jeg ble født i 1968. Ordet finnes såvidt jeg vet ikke som substantiv på norsk, annet enn i sammensetninger (venteliste, venteværelse, ventelønn). Det er derfor ikke god norsk, men jeg er like fullt en venter (engelske waiter betyr forøvrig både kelner og venter)

Det er mange av oss som venter hele livet. Jeg har inntrykk av at de fleste starter arbeidsuka med å vente på fredag, og så snart en ferie er over venter vi på den neste, ikke minst sommeren. Den har jeg ventet på siden den forrige sommeren i 2014. Det er noen som venter på jobb, venner, kjæreste, opptak til universitetet, egen bolig etc. Når starter egentlig livet?

De fleste har vel tanker og forventninger til hvordan livet som voksen skal være. De tenker kanskje at livet starter for alvor når de starter på utdanning, mens dette for mange er en mellomposisjon, noe mellom tenåring og voksen. Voksenlivet starter i alle fall når en er ferdig med høgskole eller fagbrev, men det gjelder nok ikke alle. Det er lett å si at livet starter den dagen du ble født og at all denne ventinga hindrer deg i å leve. Det er sannhet i den uttalelsen, men det er heller ikke lett å fokusere på øyeblikket når en føler at det en ønsker seg mest av alt er langt utenfor rekkevidde.

Det er tre store milepæler de fleste forventer å nå i relativt ung alder, jobb, stifte familie, og bolig. Jeg har familie og er veldig takknemlig for de to jentene mine, men yrkeslivet ble en brutal opplevelse, og bolig er ikke så enkelt som myndighetene gir inntrykk av. De hevder å ha et mål om å hjelpe alle gjennom Husbanken, for siden det av skattemessige årsaker er billigere å eie enn å leie, skal målet være å gi økonomisk vanskeligstilte rimelige lån. Virkeligheten er en annen, for når Husbanken finansierer 80 prosent av leiligheter som koster 3-5 millioner kroner, snakker vi sannsynligvis ikke om mennesker som ikke kunne fått et vanlig banklån på 1 million kroner.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken ved sykehuset i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Faglitteraturen beskriver hvordan jeg som en NLDer skal være, men jeg er ikke det den sier at jeg skal være. Jeg lever ikke alltid opp til de forventningene mange har av NLD. Noen av oss har problemer med å forstå ironi og utsagn som er ment i overført betydning, men det gjelder ikke alle. Det blir sagt at «mange finner seg arbeid, men noen havner på sidespor med arbeidsledighet, uføretrygd og et problematisk liv» (NLD-foreningen). Det er stor variasjon. Jeg har vært i en mellomposisjon. Jeg var yrkesaktiv i en del år, men det var år med mange konflikter, noe som etter hvert ga meg kronisk sykdom, og jeg havnet til slutt utenfor arbeidslivet. Jeg hadde en sterk driv til å arbeide, og jeg hadde paradoksalt nok sannsynligvis følt meg langt bedre i dag hvis jeg hadde gått inn for trygd. Ikke det at noen kan velge, men etter to perioder i attføring gikk det sannsynligvis i den retningen. Jeg valgte likevel jobb. Det ble den siste jobben min og den kostet mye.

Skriftspråket er styrken min og jeg håper dette blir veien min tilbake. Det jeg venter mest på er anerkjennelse for NLD, og jeg håper mitt lille bidrag kan hjelpe. Jeg hadde ikke hørt om denne utviklingsforstyrrelsen før jeg fikk diagnosen, og sånn er det for mange, også i helsevesenet. NLD har mye til felles med Asberger og ADHD, så mennesker med de diagnosene har kanskje hørt om NLD, men det er ellers mange som ikke vet veldig mye. Ikke egentlig. De vet ikke at jeg faktisk ikke er lat eller dum. De vet ikke at jeg har en ujevn evneprofil, noe som gjør at jeg er veldig sterk på noen områder og svak på andre. De vet ikke at jeg har store problemer med å organisere og planlegge, noe som bidrar til at alt tar lang tid. De vet ikke at jeg har en tendens til å gjenta meg selv fordi jeg glemmer hva jeg har sagt eller skrevet tidligere. De vet ikke at jeg har mer behov for alenetid enn mange andre, men at jeg likevel er sosial. De vet ikke at mange med NLD kan få angst, lav selvtillit eller depresjon som en følge av lav fungering i det som betyr mest, arbeid og vennskap. De vet ikke at voksne NLDere faktisk ikke er barn, og siden NLD kan forandre seg med alderen er utfordringene mine i dag annerledes enn de var for en del år siden. Det er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap. Vi lan ikke leve opp til de forventningene mange har.

Jeg venter kort sagt på at andre, inkludert leger og psykologer, skal oppdage voksne NLDere, og ikke minst at NLD er veldig forskjellig fra individ til individ. Men jeg skal prøve å vente mindre. Jeg skal prøve å glede meg mer over det jeg har, for vi vet aldri hva som skjer. Det kan plutselig bli borte. Jeg vil derfor ikke vente på at livet skal begynne, på at jeg skal få hus eller på at jeg skal få gjøre noe samfunnet ser verdien i. Jeg har en følelse av at jeg har skrevet om noe liknende tidligere, men dette er noe av den røde tråden gjennom de innleggene jeg har skrevet i fem år. Jeg vil bryte grenser. Jeg tror jeg kan uttale meg på vegne av alle med NLD eller ASD. Vi vil bryte grenser og vi vil vise at vi er mer enn de begrensningene diagnosene setter for oss.

Jeg har ventet så lenge at jeg kanskje burde ha mistet all tro på mennesker. Jeg burde ikke hatt forventninger, spesielt ikke til politikere, men det er nok litt av en naiv lottospiller i meg. Jeg håper alltid at det blir vår tur neste gang, og kanskje blir det det også? En ting er i alle fall sikkert. Jeg har ikke anlegg for å gi opp.

%d bloggers like this: