RSS Feed

Category Archives: NLD

Togreisen

Bilde av løvetann frø. Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg er fascinert av løvetannen. Den er vakker, robust og har mye positiv symbolikk. Den minner meg om at vanskelige betingelser ikke hindrer et meningsfullt liv.

Jeg har nevnt, sikkert til det kjedsommelige for noen av de faste leserne, at jeg har blanda følelser til nevrodiversitet. Det er en positiv tilnærming til ulike funksjonsnedsettelser som hevder at nevrologiske tilstander som autisme og ADHD er et resultat av en naturlig variasjon i det menneskelige genomet. Dette er muligens et svar på det mange oppfatter som en epidemi av psykiatriske diagnoser, for det er ingen tvil om at det har vært en dramatisk økning. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM 1 kom ut i 1952 hadde den 106 diagnoser, mens det i DSM 5 fra 2013 er 237 diagnoser. Det er mye som ikke burde vært der og en kan få inntrykk av at halve befolkningen har blitt sykeliggjort. Jeg er enig i at NLD og autisme ikke er psykiatriske sykdommer, og at de dermed ikke burde være i diagnosemanualen til den amerikanske psykiatriforeningen, men vi svikter en stor del av befolkningen hvis vi konkluderer med at de kan klare seg uten hjelp.

Det er ikke ofte jeg leser reklame, men jeg ble nysgjerrig da det dukket opp ei annonse i form av et intervju med Drea Karlsen. Det var reklame for KK, som jeg antar er ukebladet Kvinner og Klær. Jeg anbefaler heller Drea Karlsens blogg, og spesielt det hun skriver om diagnosen sin, bipolar lidelse.  Hun beskriver noe av det samme jeg har følt, at livet var i ferd med å forsvinne. Det er imidlertid én forskjell, for hvis du har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller livsvansker (f.eks. autisme, ADHD og NLD), er det egentlig ikke noe tidspunkt der en kan si at en er frisk. Det handler ikke om å være frisk eller syk, men om å fungere, og det er noen som aldri kommer til å fungere på samme nivå som resten av befolkningen.

Karlsen beskriver det nesten som hukommelsestap, at hun hadde mange muligheter, men plutselig oppdaget hun at hun nærmet seg slutten av 20-årene uten at hun hadde oppnådd så mye. Hvor ble det av alle mulighetene som lå foran henne? Jeg har hatt en liknende følelse, for selv om jeg ikke har hatt de kraftige variasjonene i atferd og humør som hun beskriver, har jeg opplevd at det ikke har vært lett å lykkes. Det er noen ganger jeg som har hatt begrensninger, og noen ganger har det vært andre som kom i veien.

En amerikansk blogger jeg fulgte tidligere beskrev forholdet mellom FOMO og FOBO, eller fear of missing out og fear of being ordinary. Det er følelser de fleste har, for sannheten er dessverre at nesten alle har høyst ordinære liv. Det er få av oss som gjør noe spesielt, men det er for noen vanskelig å få det ordinære også. Jeg hadde som de fleste ambisjoner, men de var ikke urimelige. Jeg gikk først på yrkesskolen, men det var veldig tydelig at jeg ikke hadde noe der å gjøre. Jeg anstrengte meg virkelig for å gjøre det så bra som overhode mulig, men jeg ødela mer enn jeg reparerte. Jeg sleit meg deretter gjennom en lærerutdanning, og det var et slit. Jeg har ikke noen diagnose for lærevansker, men når jeg tenker over hvor store vansker jeg har hatt med å lese og skrive, er ikke det utenkelig. Jeg kom meg likevel gjennom 5,5 år med høgskole, men yrkeskarrieren ble veldig problematisk fra første dag. Jeg har skrevet om det tidligere, og skal ikke gjenta alt, men resultatet av mange år med arbeidskonflikter og personangrep ble kronisk sykdom og lav inntekt. Jeg kjenner meg igjen i bildet Karlsen tegner av et høyhastighetstog med kun avstigning, og der faren for å bli stående igjen på perrongen er høy.

Hvis jeg har forstått Drea Karlsen rett skulle hun gjerne ha vært foruten diagnosen, uten innsyn i denne verdenen. Jeg er nok ikke helt der, for jeg ser at det er fordeler med NLD og autisme. Jeg har likevel vanskelig for å se på alt som har skjedd som en berikelse. Jeg har stort sett hatt høye odds mot meg, og jeg har møtt en del lite sympatiske mennesker på veien. Det er ikke noe jeg kan være takknemlig for, og jeg har nok tenkt noen ganger, som Karlsen, at «jeg hører andre sier at de verdsetter å være ….» De gode bipolar-sidene kan dreie seg om økt kreatitet, forsterkede sanseopplevelser og større evne til å fokusere.

Nevrodiversitet høres veldig flott ut for de som klarer seg bra, men det er ikke alle som er kreative, og hvis en sliter med angst og depresjon, er det ikke lett å si at en er innenfor en normal variasjon. Det er trist at mange med diagnoser møter fordømmelse og stigma, noe som gjør belastningen større. Det er positive sider ved å ha bipolar lidelse, som det er ved å ha autisme, men det er faktisk ikke bra å være ikke-fungerende, eller å fungere på et lavere nivå. Jeg kan derfor ikke si at jeg er takknemlig.

Det er for min del snakk om å ha kontroll over livet, snarere enn å la livet kontrollere meg. Det betyr at jeg må kjempe mange slag, men det slutter aldri. Jeg liker det engelske ordet recovery eller bedringsprosesser. Det innebærer at det egentlig ikke er en målstrek der en kan si at behandlingen er over. Det er en måte å leve på, å ta kontroll over sitt eget liv på. Jeg har en livsstil som hjelper, men jeg kan ikke legge skjul på at det er vanskelig å komme på toget igjen.

Meditasjonens mørke side

Jeg gikk i attføring for noen år siden og ble utsatt for ulike eksperiment. Ett av dem var den kinesiske meditasjonsteknikken Qigong. Jeg var i utgangspunktet skeptisk til at en offentlig institusjon brukte en teknikk som mange mener ikke kan skilles fra den religionen den kom fra (meditasjon blir bl.a. brukt i buddhisme, hinduisme, taoisme, islam, bahai, jødedommen, og meditasjonen kan fungere som en form for bønn i kristendommen). Jeg er såpass spirituell at når jeg blir bedt om å la universets kraft strømme gjennom meg, lurer jeg egentlig på hva denne kraften er.

Jeg var med i ei gruppe der en fysioterapeut prøvde seg litt fram selv, i tillegg til at han spilte av en CD som en Qigong-entusiast hadde tatt med seg. Hvis en tror på at det finnes energi som påvirker oss, er det naturlig å tro at det finnes både positiv og negativ energi. Det føltes litt uvirkelig å lytte til en behandler ved et sykehus som snakket om å la universets legende energi strømme gjennom kroppen. Jeg spurte meg selv om dette hørte hjemme i et offentlig hjelpeapparat. Qigong kommer fra en tradisjon som hevder at disse øvelsene gir oss adgang til en høyere bevissthet, og at de dermed vekker vår sanne natur (Wikipedia). Det høres ikke spesielt vitenskapelig ut.

Jeg har i årene siden den spesielle seansen på DPS undret meg over hvordan NAV og helsevesenet kunne bruke denne type terapi ukritisk. Det er ingen tvil om at det finnes studier som har påvist positive konsekvenser av både Qigong og andre typer meditasjon, men det høres ut som at det bør følge en advarsel med, som med annen type medisinsk behandling. Denne artikkelen om meditasjon fra den anerkjente Mayo Clinic illustrerer poenget mitt. Den viser til de mange helsegevinstene, og det er selvsagt veldig positivt, men hvis en leser teksten nøye nok vil en også få med seg en advarsel. De viser nemlig til at meditasjon i noen tilfeller kan forverre eksisterende symptomer.

Meditasjon er veldig populært. Det har vært en del av populærkulturen i en del tiår, ikke minst fordi diverse kjendiser har promotert dette som veien til et lykkelig liv, og det virker nesten som at vi er mer tilbøyelige til å godta en behandling hvis den har røtter tilbake til gamle trasisjoner i Asia. Meditasjon har imidlertid en mørk side. Psykologene Miguel Farias og Catherine Wikholm studerte meditasjon og mindfulness i boka The Buddha Pill: Can Meditation Change You? Les om den på Amazon. Denne boka er basert på en studie de gjorde i britiske fengsler, og de konkluderte med at meditasjon har en innvirkning på tanker, følelser og atferd, men at det er snakk om beskjedne forandringer. Dette stemmer ikke med de mange og store påstandene om gevinstene. Artikkelen Mindfulness Meditation Benefits: 20 reasons why it’s good for your mental and physical health i Huffington Post lover f.eks. ting det ikke finnes vitenskapelig støtte for.

Meditasjon fungerte ikke for meg, men jeg sitter gjerne alene sammen med tankene mine, som i dette kunstmuseet.

Meditasjon fungerte ikke for meg, men jeg liker stille rom som inviterer til refleksjon, som dette kunstmuseet.

Poenget er ikke at meditasjon er farlig eller at en bør fraråde folk å bruke en av disse teknikkene. De må gjøre noe for å redusere stress, og meditasjon har kanskje en effekt, men jeg reagerer på det ensidige fokuset på at det hjelper mot så og si alt, og at det utelukkende er positivt. Det er egentlig ikke overraskende at noen har ubehagelige opplevelser, for bare det å slappe av og rette fokuset innover vil åpne oss opp for mye av det vi ikke vil ta stilling til i hverdagen. Det kan være ting vi nettopp har opplevd eller traumatiske opplevelser som skjedde for mange år siden. Meditasjon kan være et effektivt verktøy for å få dette fram igjen, og da kan en behandle disse minnene. Det kan derfor være positivt, men meditasjon alene er ikke nok, og en bør derfor ikke overlate det til amatører.

Som oppsummering vil jeg si at meditasjon kan ha en positiv effekt hvis en gjør det rett, men det er ikke så bra som mange tror. Det er ikke alle som blir mindre stresset, mindre deprimert, gladere og mer produktive samfunnsborgere, og hvis meditasjon henter fram de utfordringene vi ikke ønsker å takle, vil det bli nødvendig med litt mer enn en velmenende instruktør. Det er også en filosofisk side her. Meditasjon handler om oss. Det er på en måte fokus på individet, på hva som gjør oss lykkelige og produktive, og det er derfor en behandlingsform som passer det vestlige forbrukersamfunnet godt.

Seven common myths about meditation

Lytt til et intervju med Miguel Farias og Catherine Wikholm 

Kast pc’en ut av klasserommet

Illustrasjon: Notatbok på tastaturet. Jeg bruker både gammel og ny teknologi, og tror jeg hadde nytte av at jeg måtte lære den gamle først.

Jeg bruker både gammel og ny teknologi, og tror jeg hadde nytte av at jeg måtte lære den gamle først.

Overskriften er en smule tabloid, for jeg mener det ikke bokstavelig, men tror det hadde vært fornuftig å begrense bruken for barn. Jeg husker spesielt da jeg underviste på en ungdomsskole i Vest-Telemark for noen år siden. Det var en liten skole med bare én 10. klasse, og kommunen hadde bestemt at denne skulle få bruke laptops. De hadde derfor kjøpt pc’er som tiendeklassingene fikk disponere fritt det skoleåret, og det hadde mange fordeler. Elevene kunne nemlig bruke Words eller Power Point, og levere oppgavene på It’s Learning. Det var likevel et stort men.

De hadde lagt seg til en del uvaner og noen av guttene kunne ikke forstå hvorfor engelsk ikke betydde nett-poker. Jeg fikk elevene til å jobbe med fag etter hvert, men det ble aldri snakk om veldig effektivt arbeid, selv når jeg visste at de hadde fokusert på det de skulle. De var egentlig ikke til stede og reflekterte ikke over det de arbeidet med. Jeg hadde den samme utfordringen i den neste jobben min, og da var det snakk om småskolen og mellomtrinnet. Det gikk forholdsvis greit i 3. og 4. klasse, men det ble mye verre fra 5. klasse. Jeg fortsatte å bruke pc’er fordi det tross alt var en del av læreplanen, men jeg tenkte ofte at det kanskje ikke var så lurt å gi opp den gamle teknologien fullstendig.

Jeg vokste opp med NLD lenge før det var noen som visste noe om disse tre bokstavene. Helmer Myklebust og Doris Johnson hadde riktignok beskrevet de samme utfordringene allerede i 1967, men det var først 20 år seinere Byron Rourke utviklet teorien bak den tilstanden vi i dag kjenner som nonverbale lærevansker. Et av trekkene som Myklebust og Johnson beskrev i 1975, det året jeg startet det som skulle bli en vanskelig skolegang, var vansker med å lære en funksjonell håndskrift. Jeg husker ikke om jeg ble direkte ertet for den ubehjelpelige håndskrifta, men en pc hadde sannsynligvis gjort situasjonen bedre. Jeg er glad for at dattera mi har den muligheten, men jeg tror likevel ikke det er lurt å la henne bare bruke tastaturet.

Ved å la barna bruke pc’en på skolen eller når de gjør lekser hjemme kan en unngå mye frustrasjon. Det kan hende at bare det å forme bokstavene krever så mye at det går ut over alt annet, inkludert humøret. Da tror jeg det er lurt å benytte seg av teknologi, men jeg er ikke tilhenger av å forkaste håndskrifta helt. Bevegelsen Refuse to Use tar til orde for å forby skolebasert teknologi fram til barnet er 12 år, altså 1-7. klasse. De peker bl.a. på at når barn lærer å skrive skaper de et visuelt minne som de kan hente fram igjen når de skal lese, og etter hvert som øving utvikler skriveferdighetene/tempoet, kan hjernen frigjøre ressurser den kan bruke på f.eks. staving, setningsstruktur og matematikk. Det er med andre ord snakk om å utvikle hjernen. Det tar lang tid å utvikle disse ferdighetene, og barn som sliter med dette trenger mye lenger tid enn andre på å utvikle gode nok ferdigheter, men jeg har ikke tro på at vi gjør barna noen tjenester ved å frita dem for den gammeldagse håndskrifta.

Når vi skriver for hånd bruker vi dessuten noen av de egenskapene vi ønsker å utvikle. Rom og retningsvansker er vanlig for de som har NLD. Det kan gi seg utslag i vansker med avstandsbedømmelse, noe som f.eks. kan bety at de bommer på det glasset de skal løfte eller tømmer melka utenfor glasset. Det er også vanlig at en ikke finner fram inne i bygninger eller i det nabolaget en bor i. Dette kombinert med svak finmotorikk kan gjøre skriveopplæringen vanskelig. Jeg er kanskje litt gammeldags, men jeg mener at selvdisiplin og fokus på detaljer er noe positivt. Jeg strevde mye med håndskrifta gjennom hele barneskolen, men ga heldigvis ikke opp, og det fikk jeg mye igjen for seinere. Jeg skulle ønske jeg hadde fått litt mer hjelp, men det var på den annen side positivt at jeg måtte jobbe med håndskrifta. Jeg hadde ikke noe valg, og selv om det var ydmykende å ha en barnslig håndskrift lenge etter andre hadde utviklet en finere stil, tror jeg det var positivt at jeg ikke kunne ta snarveien.

Jeg tror det er best med en blanding, altså ikke utelukkende tastatur og ikke utelukkende blyant. Det er lite som tyder på at penn og papir forsvinner helt fra eksamener o.l. Det er derfor de som skriver mest effektivt som sannsynligvis klarer seg best, også i et teknologisk samfunn. Studien The Pen Is Mightier Than the Keyboard konkluderer med at de som bruker en laptop til å ta notater får en mer overflatisk læring, og resultatet på prøver blir derfor dårligere. Det er fordi en som tar notater elektronisk har en tendens til å skrive ordrett uten å tenke over innholdet. Da kan en risikere å lære forelesningen utenat uten at en forstår innholdet.

 

Ten reasons to not use technology in schools for children under the age of 12

Depresjonens nyanser

Bilde av sola som skinner i en vann på asfalt. Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.

Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.

Gruppetilhørighet er viktig i Norge. Det betyr faktisk alt for mange mennesker. Det fungerer ikke like bra for meg, av flere grunner. Jeg har ikke noe spesielt ønske om å være som alle andre heller, men når en har NLD og er en del av en tokulturell familie, havner en lett utenfor majoriteten. Norge er ikke et lett samfunn å leve i hvis en skiller seg ut, spesielt hvis en insisterer på å gjøre ting på sin måte.

Det er ikke uvanlig med tilleggsvansker som depresjon og angst hvis en har en av de diagnosene jeg skriver om på denne bloggen. Jeg liker forøvrig ordet tilleggsvanske, for jeg synes det signaliserer at depresjon og angst ikke er en del av identiteten. Det er en realitet for mange, men jeg vet ikke om noen som presenterer seg som deprimert. Det hadde vært litt spesielt å si at en verdsatte den annerledesheten depresjon og angst er. Jeg vet at det er mange som sier nettopp det om autisme og NLD, at det er noe de bør verdsette fordi det gjør dem annerledes. Jeg forstår poenget, men det er ikke lett å verdsette noe som gjør livet vanskeligere. Jeg leste nylig på nettstedet til Canadian Mental Health Association at 20 prosent av befolkningen i Canada vil ha en psykisk lidelse i løpet av livet, og ifølge Folkehelseinstituttet her hjemme vil mellom 30 og 50 prosent av den voksne befolkningen få en psykisk lidelse i løpet av livet. Depresjon og angst er de to hyppigste lidelsene.

Hva er det som skiller oss? Jeg tror Norge og Canada ligger nærmere hverandre kulturelt enn Norge og USA. Canada hadde lenge et tett bånd til Storbritannia og jeg tror ikke de historisk har hatt det store fokuset på profitt som har kjennetegnet amerikanerne. De har kort sagt vært litt mer sosialistiske enn naboen i sør. Jeg tror derfor Canada kan være en interesant målestokk for oss. Det Canada har som vi ikke har er kanskje mer frihet. Vi gjør det kanskje bra på kåringer over hvor det er best å bo, men Canada er kanskje litt flinkere på å inkludere ulike grupper. Jeg legger kanskje for mye i det, men jeg har en følelse av at det er litt mer rom for å a egne valg i Canada. Jeg vet ikke om det betyr noe, men det er interessant å se at de to landene har så forskjellig statistikk.

Jeg sliter mer med definisjonen for depresjon enn selve diagnosen. Norsk psykologforening skriver at det er «en psykisk lidelse kjennetegnet ved sterk og vedvarende nedstemthet og energitap som går ut over fungering i hverdagen.» Problemet med det vanlige synet på depresjon er at enten har en diagnosen eller så har en den ikke. En kan ikke være en smule deprimert, selv om det er et ord som blir mye misbrukt i den betydningen. Det har vært viktig for meg å ikke lete etter symptomer. Hvis en har en mild tvangslidelse, f.eks. at en teller trapper, trenger ikke det bety at en skal gi seg selv denne diagnosen. Det er mange som har flere symptomer på en psykisk lidelse, men ikke nok til å få diagnosen. Det betyr ikke at de ikke sliter, for selv om de ikke får en diagnose, kan livet være vanskelig.

Dette er noen klassiske symptomer på depresjon:

  • Redusert selvfølelse og selvtillit
  • Skyldfølelse og mindreverdighetsfølelse
  • Søvnforstyrrelser
  • Angst og rastløshet
  • Redusert eller økt apetitt

Mange har disse symptomene uten at funksjonsevnen går så mye ned at de blir vurdert som syke. Har du noen ganger følt det som Ron Weasley i Harry Potter-bøkene? Etter et veldig ubehagelig møte med dementorene, et demonliknende vesen som forklarer depresjon bedre enn noe annet bilde jeg vet om, sa han at det føltes som at han aldri kom til å bli glad igjen. Jeg tror skillet mellom de som har depresjon og de som ikke har det er veldig vag. Stemningslidelser er et annet ord for psykiske lidelser og ulike stemninger er absolutt noe vi alle har til felles. Da er det veldig merkelig at det er så stigmatiserende. Jeg vil hevde at jeg er veldig oppegående og at jeg har en god mental helse fordi jeg takler utfordringer lenge før de blir et problem. Jeg opplever noen ganger at det er mine egne tanker som påvirker humøret, mens det andre ganger er det andre gjør mot meg. Jeg hadde f.eks. mange tunge dager på jobben da jeg var lærer, men jeg tror jeg taklet det på en måte som begrenset problemene.

Det var ikke veldig revolusjonerende ting. Jeg har tro på at kosthold, nok søvn og fysisk aktivitet er viktig for helsa generelt, også for hjernen. Jeg liker å lese, skrive, legge puslespill, men det er også viktig å snakke med andre. Jeg har aldri gått i terapi direkte. Det har bare vært som en del av utredningen for NLD og en utredning jeg måtte gjennom da jeg var i attføring. Jeg har hatt såpass milde symptomer at det ikke har vært nødvendig med terapi. Det er nok delvis fordi jeg har andre jeg kan snakke med. Det er bra å snakke med noen, men jeg er ikke så opptatt av at denne tillitspersonen skal være en psykolog, spesielt ikke hvis symptomene er relativt milde.

Det kan høres veldig høyt ut med 30-50 prosent, men hvis vi har et mindre svart og hvitt syn på depresjon kan tallet faktisk være høyere, eller lavere. Jeg tror nemlig det hadde blitt et mindre problem hvis det var mer akseptert å ha varierende stemninger, eller hvis vi aksepterte at noen ikke ville være en del av majoriteten. Det hadde ikke overrasket meg om mange av de som bruker psykisk sykdom eller stemnimngslidelser som et våpen mot andre, i f.eks. bekymringsmeldinger, faktisk hadde tilsvarende utfordringer selv. Det hadde vært rart hvis ansatte i barnevernet ikke hadde stemninger som noen ganger krysset grensa til depresjon. Jeg lurer noen ganger på hvordan det er mulig å leve komfortabelt i et glasshus, men det er ikke sikkert de har det veldig bra. Det er på en måte veldig menneskelig. Vi liker å peke fingeren mot andre. Vi er på en måte alkoholikeren som sier at de narkomane har et avhengighetsproblem.

Liberaliser hjernen

Jeg skrev to innlegg om ballett i desember ifjor fordi dattera mi går på ballett, og jeg var veldig begeistret etter å ha sett henne i juleforestillingen. Hun har nettopp avsluttet vårsemesteret og skal fortsette til høsten, men da blir kanskje klassisk byttet ut med moderne.

Vi kan krangle om hvilke ord vi skal bruke. Noen liker ikke ord som vanske eller funksjonsnedsettelse fordi de sier at det ikke er noe galt med dem, og som en konsekvens av denne tanken er det sannsynligvis ikke greit å snakke om behandling eller tiltak heller. Hvis en er funksjonsfrisk trenger en jo ikke gjøre noe for å fungere bedre. Jeg mener det blir et feil utgangspunkt, for det er tydelig at mange ikke klarer seg uten en eller annen form for hjelp. Det var nylig ei mor som spurte om råd på ei Facebook-side for NLD. Hun har en voksen sønn som er klar for arbeidslivet, men de opplever at ingen i hjelpeapparatet kan noe om NLD. De fikk dessuten beskjed om at Statped, den etaten som kan mest om NLD, bare hjelper mens en er skoleelev.

Det er mange som opplever at det er vanskelig å få hjelp som voksen. Jeg har skrevet om hvor paradoksalt det er, for vi er tross alt voksne det meste av livet. Mange av oss voksne NLDere kan dessuten bekrefte det litteraturen beskriver, at gapet mellom de sterke og svake sidene våre øker med alderen. Det  er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap mellom det arbeidsgivere forventer, og det vi kan levere. Jeg vokste opp på 70 og 80-tallet, lenge før andre enn en håndfull forskere visste noe om disse tre bokstavene. Det var derfor ikke snakk om tilretteleggging, og det virket ikke som at det var noe som het PPT heller da. Jeg hadde i alle fall noen utfordringer, som uavhengig av NLD, burde ha utløst en eller annen form for hjelp.

Jeg tilhører derfor ikke den gruppa som mener at tiltak er unødvendig. Jeg har skrevet mye om alternative tiltak, og ballett er ett av dem. Idrett er bra for alle barn og jeg bor i en by der mye dreier seg om fotball. Det meste av idretten i Haugesund er lagt til området mellom Haraldsvang ungdomsskole og Skeisvang videregående skole. Dette området har, i tillegg til klatrehall, ishall, svømmehall og friidrettshall, seks utendørs fotballbaner og en innendørs. Det er med andre ord gode muligheter til å drive med organisert idrett, men det går mye i fotball.

Illustrasjonsfoto. Ballettsko. Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Dattera mi har et aktivt liv, og ballett er kanskje ukas høydepunkt.

Ballett var knapt nok på radaren min før dattera mi ble interessert, men jeg har etter hvert forstått hvor viktig denne idretten/kunstformen er for utviklingen. Fotballklubben Djerv 1919 har en hall sammen med Kick Dansestudio og elever fra danselinja på Skeisvang videregående skole gjør en fantastisk jobb med barna. Det er ikke overraskende at dans fungerer, for det er studier som viser at det er positivt for Alzheimer-pasienter. Det har altså en positiv innvirkning på hjernen.

Det er dessuten et mye roligere miljø enn fotball. Det er ikke mye uforutsigbart, og en får ikke verbal juling hvis en gjør en feil. Det jeg husker best fra den korte fotballkarrieren min var de harde ordene fra treneren og medspillerne. Dans er forutsigbart og det oppmuntrer til kommunikasjon med andre. Det handler dessuten om å lære nye bevegelser, og det skjer noe med hjernen når vi beveger kroppen, ikke minst når vi gør det til musikk. Vi må lytte til musikken og pedagogen, og repetere dette gang etter gang. Vi må bruke begge hjernehalvdelene, og når vi gjør dette som barn utvikler hjernen dessuten nye forbindelser (synapser) mellom hjernecellene.

Jeg leste et sted at hjernen er konservativ. Den liker å gjøre det den har gjort før, altså bruke de samme gamle synapsene, men vi kan manipulere hjernen. Den liker nemlig nye ting, og den setter derfor pris på utfordringer. Jeg leser mye science fiction og mange av de beste forfatterne er produktive veldig lenge. Jeg lurer på om det rett og slett er fordi de utfordrer hjernen. Ursula Le Guin ble f.eks. født i 1929 og hun skriver så vidt jeg vet fremdeles.

Dans er veldig mye, men det er framfor alt moro. Jeg danser ikke selv, men skulle ønske jeg hadde gjort det når jeg ser hvor moro barna har det og hvor mye det betyr for utviklingen. Dans er dessuten kommunikasjon og dette språket er velegnet til å kommunisere følelser, noe som kan være vanskelig verbalt.

Vi er alle autister

Mange ulike pokemon kosedyr. Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Vi er alle veldig forskjellige, men vi er sterkere sammen enn alene.

Jeg liker å lese bøker og se filmer/TV-serier igjen og igjen, og jeg kjøper derfor bare de titlene jeg er ganske sikker på at jeg kommer til å like. Jaws eller Haisommer har vært en sikker filmvinner siden barndommen. I en av scenene om bord i båten sammenlikner de arr fra tidligere møter med hai, mens de drikker alkohol. Historiene blir naturligvis verre og verre.

Det er en scene jeg tror mange kan kjenne seg igjen i, for en kan bytte ut hai med mye annet. Noen sammenlikner biler, fiske/jaktskrøner, damehistorier (spesielt mye oppsinn) og det er for noen viktig å vinne konkurranser om hvem som har vært sykest (du syke menneske!). Jeg har ikke hørt om noen uenighet i Norge om hvem som bør være på spekteret, men jeg kjenner til det fra ulike nettfora i USA. Det er krevende å være foreldre til et barn med autisme. Det er mange som ikke forstår en litt annerledes oppførsel og foreldre kan derfor møte en litt fordømmende holdning. Det er ikke alltid lett for foreldrene å få andre, inkludert ansatte i helsevesenet, til å se det de ser selv. Det er ikke unaturlig hvis dette fører til mange ulike reaksjoner (jeg glømmer ikke de positive, men det er også en god porsjon sinne, sorg, skyldfølelse, bekymring, frustrasjon etc).

Jeg vet ikke om det er et resultat av denne kampen, men det er noen som krangler om hvem som har det verst. Bloggeren The Light Is Too Loud hadde en kort, men interessant karriere. Hun skriver ikke lenger fordi hun fungerer mye bedre, men hun var inne på i Fuck Your Functioning Labels at det blant noen foreldre er en kamp om å ha barnet med de største utfordringene. Det er faktisk noen som sier at Asberger syndrom ikke er autisme og at de ikke har noe på det forumet å gjøre.

Det er urovekkende at det er så lite solidaritet blant noen foreldre, men det er mer alvorlig enn bare litt manglende forståelse. Asberger ble for noen år siden fjernet som en egen diagnose i USA, og den er nå en del av austismespektertilstander. Vi snakker om høytfungerende autisme, men jeg tror de fleste foreldre som har sett høytfungerende barn på autismespekteret vet at de ikke er spesielt høytfungerende uten tilrettelegging gjennom oppveksten, og noen trenger det hele livet. Det var konklusjonen i en studie ved Universitetet i Oslo fra 2012. Mange med diagnosen gjennomgripende utviklingsforsyrrelser (PDD NOS) er høytfungerende, men de klarer seg ikke nødvendigvis bedre som voksne.

Jeg vil likevel vise til innlegget We Are Autism, Too fra Huffington Post. Nicole Jankowski skriver om sønnen sin, som har det som var den eneste formen for autisme for 50 år siden. Det er de som nesten ikke har noe språk. Vi trenger hverandre og vi må ha fokus på at vi har felles interesser. Den tendensen vi har til å dele oss inn i grupper splitter oss. Den samler oss ikke, og det er det vi trenger. Det er større sjanse for at vi klarer å hjelpe alle barna hvis vi samler oss om det vi har til felles. Vi trenger mer fysio, ergo og atferdsterapi, ikke bare for barn, men også for ungdommer og unge voksne. Vi trenger mer jobbstøtte, bl.a. utvidet prøvetid der vi får tid til å bevise at vi kan utføre jobben, og en uavhengig evaluering av hvorvidt vi kan gjøre jobben. Dette krever sannsynligvis en lovendring, for jeg tenker at det ikke kan være opp til arbeidsgiveren å velge vekk funksjonshemmede arbeidstakere. Det er mange som kan hvis de får muligheten, og samfunnet må rett og slett ta et verdivalg. Hvem skal det være plass til i framtidas Norge?

Vi kan ikke tvinge fastleger til å dele vårt syn på ernæring, men det bør være mulig å jobbe for en lov som krever at leger lærer mer om hvordan ernæring og tilskudd kan være et nyttig supplement til medisiner. Det er for mange foreldre som har opplevd for ofte at leger hverken vet eller ønsker å vite. Mat er viktig for alle, men spesielt for de som har Asberger syndrom og andre autismespektertilstander.

Venteren

Det er vanlig med flere jobber eller titler i løpet av livet. Den jeg har hatt lengst eksisterer egentlig ikke, og jeg setter ikke min lit til at den kommer på gravsteinen min heller. Jeg har vært en venter siden jeg ble født i 1968. Ordet finnes såvidt jeg vet ikke som substantiv på norsk, annet enn i sammensetninger (venteliste, venteværelse, ventelønn). Det er derfor ikke god norsk, men jeg er like fullt en venter (engelske waiter betyr forøvrig både kelner og venter)

Det er mange av oss som venter hele livet. Jeg har inntrykk av at de fleste starter arbeidsuka med å vente på fredag, og så snart en ferie er over venter vi på den neste, ikke minst sommeren. Den har jeg ventet på siden den forrige sommeren i 2014. Det er noen som venter på jobb, venner, kjæreste, opptak til universitetet, egen bolig etc. Når starter egentlig livet?

De fleste har vel tanker og forventninger til hvordan livet som voksen skal være. De tenker kanskje at livet starter for alvor når de starter på utdanning, mens dette for mange er en mellomposisjon, noe mellom tenåring og voksen. Voksenlivet starter i alle fall når en er ferdig med høgskole eller fagbrev, men det gjelder nok ikke alle. Det er lett å si at livet starter den dagen du ble født og at all denne ventinga hindrer deg i å leve. Det er sannhet i den uttalelsen, men det er heller ikke lett å fokusere på øyeblikket når en føler at det en ønsker seg mest av alt er langt utenfor rekkevidde.

Det er tre store milepæler de fleste forventer å nå i relativt ung alder, jobb, stifte familie, og bolig. Jeg har familie og er veldig takknemlig for de to jentene mine, men yrkeslivet ble en brutal opplevelse, og bolig er ikke så enkelt som myndighetene gir inntrykk av. De hevder å ha et mål om å hjelpe alle gjennom Husbanken, for siden det av skattemessige årsaker er billigere å eie enn å leie, skal målet være å gi økonomisk vanskeligstilte rimelige lån. Virkeligheten er en annen, for når Husbanken finansierer 80 prosent av leiligheter som koster 3-5 millioner kroner, snakker vi sannsynligvis ikke om mennesker som ikke kunne fått et vanlig banklån på 1 million kroner.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken ved sykehuset i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Det var mange ting jeg ville gjøre i ungdommen. Skating var bare en av mange aktiviteter som glapp. Denne skateparken i Bodø hadde vært perfekt på 80-tallet.

Faglitteraturen beskriver hvordan jeg som en NLDer skal være, men jeg er ikke det den sier at jeg skal være. Jeg lever ikke alltid opp til de forventningene mange har av NLD. Noen av oss har problemer med å forstå ironi og utsagn som er ment i overført betydning, men det gjelder ikke alle. Det blir sagt at «mange finner seg arbeid, men noen havner på sidespor med arbeidsledighet, uføretrygd og et problematisk liv» (NLD-foreningen). Det er stor variasjon. Jeg har vært i en mellomposisjon. Jeg var yrkesaktiv i en del år, men det var år med mange konflikter, noe som etter hvert ga meg kronisk sykdom, og jeg havnet til slutt utenfor arbeidslivet. Jeg hadde en sterk driv til å arbeide, og jeg hadde paradoksalt nok sannsynligvis følt meg langt bedre i dag hvis jeg hadde gått inn for trygd. Ikke det at noen kan velge, men etter to perioder i attføring gikk det sannsynligvis i den retningen. Jeg valgte likevel jobb. Det ble den siste jobben min og den kostet mye.

Skriftspråket er styrken min og jeg håper dette blir veien min tilbake. Det jeg venter mest på er anerkjennelse for NLD, og jeg håper mitt lille bidrag kan hjelpe. Jeg hadde ikke hørt om denne utviklingsforstyrrelsen før jeg fikk diagnosen, og sånn er det for mange, også i helsevesenet. NLD har mye til felles med Asberger og ADHD, så mennesker med de diagnosene har kanskje hørt om NLD, men det er ellers mange som ikke vet veldig mye. Ikke egentlig. De vet ikke at jeg faktisk ikke er lat eller dum. De vet ikke at jeg har en ujevn evneprofil, noe som gjør at jeg er veldig sterk på noen områder og svak på andre. De vet ikke at jeg har store problemer med å organisere og planlegge, noe som bidrar til at alt tar lang tid. De vet ikke at jeg har en tendens til å gjenta meg selv fordi jeg glemmer hva jeg har sagt eller skrevet tidligere. De vet ikke at jeg har mer behov for alenetid enn mange andre, men at jeg likevel er sosial. De vet ikke at mange med NLD kan få angst, lav selvtillit eller depresjon som en følge av lav fungering i det som betyr mest, arbeid og vennskap. De vet ikke at voksne NLDere faktisk ikke er barn, og siden NLD kan forandre seg med alderen er utfordringene mine i dag annerledes enn de var for en del år siden. Det er fordi svake og sterke sider utvikler seg i ulikt tempo, og det blir derfor et økende gap. Vi lan ikke leve opp til de forventningene mange har.

Jeg venter kort sagt på at andre, inkludert leger og psykologer, skal oppdage voksne NLDere, og ikke minst at NLD er veldig forskjellig fra individ til individ. Men jeg skal prøve å vente mindre. Jeg skal prøve å glede meg mer over det jeg har, for vi vet aldri hva som skjer. Det kan plutselig bli borte. Jeg vil derfor ikke vente på at livet skal begynne, på at jeg skal få hus eller på at jeg skal få gjøre noe samfunnet ser verdien i. Jeg har en følelse av at jeg har skrevet om noe liknende tidligere, men dette er noe av den røde tråden gjennom de innleggene jeg har skrevet i fem år. Jeg vil bryte grenser. Jeg tror jeg kan uttale meg på vegne av alle med NLD eller ASD. Vi vil bryte grenser og vi vil vise at vi er mer enn de begrensningene diagnosene setter for oss.

Jeg har ventet så lenge at jeg kanskje burde ha mistet all tro på mennesker. Jeg burde ikke hatt forventninger, spesielt ikke til politikere, men det er nok litt av en naiv lottospiller i meg. Jeg håper alltid at det blir vår tur neste gang, og kanskje blir det det også? En ting er i alle fall sikkert. Jeg har ikke anlegg for å gi opp.

Den usynlige usynlige diagnosen

sjiraff

Sjiraff er et av flere symboler for autisme. Det er flott med annerledes, orignale sjiraffer blant oss, men jeg vet ikke om samfunnet har ryddet plass for dem. Hva med de som ikke en gang har et symbol?

Jeg gikk gjennom en lang utredning som til slutt endte med en NLD-diagnose og et forvirrende tja etter Asberger-intervjuet. Jeg har i etterkant undret meg litt over den sjekkliste-diagnostiseringen de bedrev ved DPS, men tenkte ikke så mye over det i 2010. Jeg hadde aldri oppsøkt en diagnose og var ikke så opptatt av det for sju år siden heller. Jeg tenkte at hvis jeg fikk litt hjelp spilte det ingen rolle hva de kalte det.

NLD var helt nytt for meg og det var det overraskende nok for de fleste i helsevesenet også. Noen hadde lest en kort artikkel fra Statped som beskrev alle vanskene vi NLDere kan ha, og da høres det fort veldig negativt ut, for det er neppe noen som har alle trekkene. Statped hadde såvidt jeg husker et kortfattet dokument som oppsummerte NLD, men de har i dag bare et hefte på 112 pdf-sider.

Det er litt skuffende å se at det ikke har skjedd så mye de siste sju årene. Statped skriver i Skriftserie 20 (side 3) at «selv om NLD foreløpig ikke er en offisiell diagnose, kan NLD likevel betraktes som lærevanske-kategori på samme måte som f.eks. dysleksi eller dyskalkuli.» Det er altså ikke en diagnose, samtidig som den har samme status som en spesifikk diagnose. Det er veldig villedende, for det gir inntrykk av at dette stort sett dreier seg om akademiske utfordringer, men NLD har i tillegg store implikasjonee for det sosiale domenet.

Det nevnte heftet fra Statped gir en god innføring og side 11-16 (sidetall 4-9) beskriver styrker og svakheter. Det er en del overlapping mellom ulike diagnoser. Det kan derfor hende at noen av de som får diagnosen ADHD egentlig har NLD, og i noen tilfeller har de begge. Det er vanskelig å skille NLD og Asberger fra hverandre også, men jeg får av og til følelsen av at utredere legger for mye vekt på det som skal skille de to diagnosene. Snevre særinteresser skal f.eks. ikke være et typisk trekk ved NLD, men det blir feil å anta at det ikke forekommer. De sosiale vanskene skal være større hos asbergere enn hos NLDere, samtidig som det er innen kommunikasjon og tilpasning til nye situasjoner de har mest til felles. Jodene Fine, som har forsket på Asberger og NLD ved Michigan State University, skriver forøvrig i studien Magnetic resonance imaging volumetric findings in children with Asperger syndrome, nonverbal learning disability, or healthy controls at «there are similarities between the two disorders (NLD og Asberger) as children with NLD or AS experience difficulty with social relationships and with the ability to cope with novel and new environments.»

Det varierer hvor store vansker NLDere har. Noen trenger knapt nok noe tilrettelegging i arbeidslivet, mens andre ikke klarer ikke å holde på en jobb selv om de får hjelp. Noen kan ikke lese et kart eller finne fram inne i en bygning, mens andre klarer dette ganske bra. Vi er mer enn intelligente nok, men må ofte bruke andre metoder for å lære. Det er ikke snakk om misunnelse, men jeg undrer meg over hvorfor det er så lite fokus på en utviklingsforstyrrelse som 2-3 prosent av befolkningen har, noe jeg vil hevde er en betydelig andel. Den engelskspråklige verden har World Autism Day (2. april) og World Autism Month (april). Mai er Mental Health Awareness Month i USA og det er tilsvarende markeringer for MS, epilepsi, Alzheimer, diabetes etc. Jeg kjenner derimot ikke til at det finnes en NLD-dag.

Ikke at det hadde vært så fryktelig saliggjørende, men det er snodig. Jeg er glad det blir satt fokus på autismespektertilstander, men lurer på hvor NLD hører hjemme. Vi har noe viktig til felles. Jeg vil hevde at begge diagnosene fordeler seg ut over et spekter og begge kommer inn under såkalte usynlige diagnoser. «Men han ser jo så normal ut!» Ikke for å kverulere, men hvordan ser normalt ut? Det er en del med meg som stemmer godt med det du kan lese om i fagbøker, men det er også veldig mye som ikke står i bøkene. Det er derfor jeg har undertittelen mer enn autisme og NLD på denne bloggen. Vi er alle mer enn vi skal være ifølge faglitteraturen, men jeg skulle noen ganger ønske at barn som vokser opp i dag blir inkludert. Ikke bare som barn med en «lærevanske-kategori», for det høres ut som hverken det ene eller det andre.

Noen sier sågar at «NLD er ikke noen sykdom eller psykisk lidelse, men en svikt i noen livsfunksjoner som man regner med har sitt utspring i hjernens fungering» (NLD-foreningen). Noen vil si at en svikt i hjernen er noe en bør prøve å rette på. Er det der vi etter 50 år med forskning på høyre hjernehalvdels betydning for ikke-verbale funksjoner og i alle fall 40 års forskning på nonverbale lærevansker? Det virker som at selvmotsigelsene står i kø. Da kan jeg egentlig forstå hvorfor åpningskapittelet i den eneste boka om NLD på norsk har overskriften Misforståtte barn med usynlige vansker. Jeg håper litt flere vil oppdage den neste generasjonen.

Ulike forventninger og forhåpninger

tokke skole

Jeg hadde som de fleste andre et håp om et godt yrkesliv. Tokke skole var arbeidsplassen min i 2008-09, men det gikk ikke helt etter planen.

Nettstedet understood.org er et godt sted å starte hvis en leter etter informasjon som kan hjelpe barn med lære eller oppmerksomhetsvansker. Det er mange nyttige artikler der, bl.a. en om seks vanlige myter om NLD.

Det var ingen overraskelser på lista:

Barn med NLD

  • sliter ikke på skolen siden de er veldig verbale
  • følger ikke med i timen
  • er bare sta
  • vokser ut av det
  • liker ikke idrett
  • prøver ikke hardt nok å få venner og passe inn

Les mer på Understood.

Jeg var 42 år da jeg i 2010 fikk diagnosen nonverbale lærevansker. Det var ikke så mye informasjon tilgjengelig, og Facebook var et naturlig sted å starte. Det er nyttig med støttegrupper og jeg oppfordrer andre til å finne noen mennesker de kan bruke som en ressurs, men jeg har litt blanda følelser til facebook grupper. Jeg var medlem av to amerikanske grupper tidligere, men har forlatt den ene og kommer sannsynligvis til å kutte ut den andre også. Jeg har ikke gjort det ennå fordi det slo meg at hvis alle tenkte sånn ville gruppa i alle fall ikke fungere, men det gjør den ikke likevel. Jeg har ikke noe utbytte av å være der, og føler ikke at jeg har noe å tilby heller siden de fleste medlemmene er opptatt av helt andre ting enn jeg er.

Det er f.eks. noen som spør de andre i gruppa om det er et tegn på NLD at de har vansker med kombinasjonslåser, skrelle tomater og det er mange som deler sin frustrasjon om at de ikke mestrer livet. Det er enkelte som klager over ting de mener universitetet eller kommunen plikter å gjøre for dem, og det dreier seg gjerne om ting de som myndige har ansvaret for selv. Det er i det minste deres oppgave å be om hjelp og å vite hvor de skal henvende seg. Det er flere som hele tida snakker om kjærlighetslivet, enten det går bra eller dårlig. Et av innleggene i dag var et bilde av to puslespillbiter, symbolet for autisme, med teksten The problem is not the person’s disability. The problem is society’s view of the person’s disability. Det er definisjonen av nevrodiversitet, noe jeg mener er en urealistisk tankegang. Nevrodiversitet er i utgangspunktet veldig positivt. Det skal få oss og andre til å tenke positivt om det å være annerledes, samtidig som nevrodiversitet sier at det er mange forskjellige utviklingsmønstre. Det er altså egentlig ingen som er utenfor normalen, og da snakker vi faktisk om en selvmotsigelse.

Tenk deg at du bytter ut en nevrologisk annerledeshet som autisme med lammelse, blindhet eller døvhet. Da vil det være diskriminerende å tilrettelegge for disse funksjonshemmingene i samfunnet, for de er jo bare litt annerledes. Det høres både urimelig og umenneskelig ut, og selv om det er lettere å fungere for mange av oss uten omfattende tilrettelegging enn det er for f.eks. rullestolbrukere, er ikke problemet utelukkende hvordan samfunnet ser på annerledesheten vår. Det er ikke alle som klarer seg i arbeidslivet uten tilrettelegging. Det kan f.eks. dreie seg om å jobbe alene eller i rolige omgivelser, eller få mer tid til å fullføre en bestemt oppgave.

Det er andre som har nytte av disse gruppene på Facebook, og jeg prøver på ingen måte å overtale noen til å forlate gruppene, men det fungerte altså ikke for meg. Jeg vil derimot oppfordre andre til å reflektere over denne interaksjonen. Det er ikke sånn at alle har alle symptomene, og det kan derfor være NLDere som forstår en del ironi, kroppsspråk og sosiale signaler. Sosial isolasjon kan bli en konsekvens hvis en ikke lykkes sosialt, men jeg synes det er viktig å prøve å motarbeide den. Det har vært en del fokus på introverthet de siste årene, ikke minst etter at Susan Cain ga ut boka Quiet: The Power of Introverts in a World That Can’t Stop Talking for fire år siden.

Jeg blir irritert og skuffet når jeg ikke lykkes. Det er ikke en god følelse når jeg blir tvunget til å erkjenne at det er noe som holder meg tilbake. Jeg er ikke sikker på om det er samfunnets vurdering av meg, eller om det er vanskene knyttet til diagnosen, men jeg opplever ofte at samme hvor hardt jeg arbeider, er det noe som hindrer meg (f.eks. at jeg arbeider seint, blir lett distrahert og er ikke god til å organisere/planlegge). Jeg prøver å ikke overfokusere på de ulike trekkene jeg har, men jeg synes det er en tendens i noen av disse støttegruppene til å lete etter vansker. Det er ikke alt som er NLD eller autisme, og siden jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 42 år, er det noen ganger vanskelig å skille mellom diagnosen og det som er meg, de vanskene jeg ville hatt uten NLD også. En av de tingene jeg stiller spørsmål ved er introverthet. Jeg tror noen forveksler det med ensomhet eller i det minste et ønske om å være alene. Det kan imidlertid bety at en foretrekker små grupper, eller kanskje bare én person å forholde seg til. Introverthet kan generelt bli vurdert som negativt i Norge fordi vi har et stort fokus på fellesskap. Det blir derfor sett på som litt sært å foretrekke sitt eget selskap.

Jeg opplever ofte at andre blir fornærmet eller sur hvis jeg ikke går inn for å ta kontakt med dem. Det er som at de blir litt sprø når de ikke vet hva andre tenker på. Jeg faller nok innenfor definisjonen av en introvert. Det innebærer ikke at jeg alltid ønsker å være alene, og det er jeg ikke heller. Det hender jeg ikke tar kontakt med andre, selv om jeg egentlig ikke hadde hatt noe imot det, men jeg har det også bra med de få vennene jeg har. Jeg foretrekker mennesker som ikke har noe imot at jeg snakker når jeg selv ønsker det. Jeg liker å ha det rolig rundt meg, men synes også det er positivt med mennesker rundt meg, vel å merke hvis de er rolige. Det er altså to ting utenforstående bør være forsiktige med. Ikke anta at introverte er ensomme, for det har ikke nødvendigvis med sjenerthet å gjøre. En kan heller ikke anta at de ønsker å være alene, og jeg er ikke sikker på om noen innerst inne vil være helt alene. En kan kanskje takle det, men det blir en annen sak. Jeg skal i alle fall ikke dyrke en introvert livsstil fordi det er det mest behagelige.

Autisme er ikke sykdom

Bildet av pc'en min som viser facebook sida. Noen tror kanskje at det er noe galt med meg siden jeg kommuniserer mest skriftlig, men medisiner hadde ikke forandret på noe. Noen tror kanskje at det er noe galt med meg siden jeg kommuniserer mest skriftlig, men medisiner hadde ikke forandret på noe.

Noen tror kanskje at det er noe galt med meg siden jeg kommuniserer mest skriftlig, men medisiner hadde ikke forandret på noe.

Jeg kom for en tid tibake over et innlegg på nettstedet Psychology Today som var en kommentar til at Dear Abby, spaltist i Chicago Tribune, hadde beskrevet autisme som en psykisk lidelse. Hun fikk mye pepper for det mange mente var en omklassifisering av diagnosene på autismespekteret, og hun trakk derfor uttalelsen sin sin tilbake. Men hvor feil tok hun egentlig?

Det er ingen som sitter med fasiten, men forskning har så langt vist at det er en stor arvelig faktor bak, samt at autisme er nevrologisk og biologisk basert. Hverken autisme eller NLD kommer inn under psykiatriske lidelser, men vi kommer likevel ikke unna det faktum at de to diagnosemanualene DSM 5 og ICD 10 har plassert autisme under psykiske lidelser. DSM står for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, og er et klassifikasjonssystem for psykiske lidelser som den Amerikanske Psykiaterforeningen har laget. ICD 10 er Verdens helseorganisasjons klassifisering av alle sykdommer, og de har plassert autisme under Psykiske lidelser og utviklingsforstyrrelser (F 00-F99). Kodene F 80-F89 inneholder bl.a. Retts syndrom, Asberger syndrom, atypisk autisme, spesifikk leseforstyrrelse og spesifikk artikulasjonsforstyrrelse.

De to manualene sier ingenting om NLD siden dette foreløpig ikke er en offisiell diagnose (PUB og Statped anerkjenner den dog), men det er andre diagnoser som dekker noe av det samme (f.eks. F 82 spesifikk utviklingsforstyrrelse i motoriske ferdigheter, F 84.5 Asberger syndrom og F 81.2 Spesifikk forstyrrelse i regneferdighet).

Jeg har skrevet mye om tilleggsvansker som mange med autisme eller NLD har. Dette kan dreie seg om angst, depresjon, ADHD, tics, Tourette syndrom, tvangslidelser og somatiske lidelser. Jeg er ikke motstander av medisin, men har problemer med den holdningen at medisiner er den eneste løsningen. Det er mange som mener at vi kan starte medisinering i barndommen og bare fortsette resten av livet. Det er en ting at medsinene ikke alltid er så effektive som vi tror, men det snakkes heller ikke mye om langtidsvirkningene. Det er vanlig at den legen eller psykologen som skriver ut medisinen ikke informerer om komplikasjoner.

En studie fra State Michigan University anslo i 2010 at det kanskje var så mange som en million amerikanske barn som hadde fått en ADHD-diagnose de ikke skulle ha hatt. En studie ved Kennedy Krieger Institute viste fire år seinere at nesten en tredejedel av barn på autismespekteret, i alderen fire til åtte år, hadde betydelige ADHD-symptomer. Autisme kan ikke behandles med medisiner, mens iveren er stor etter å prøve medisiner på barn med en ADHD-diagnose. Det er mange som prøver det bare for å prøve, men det er veldig viktig med en grundig utredning. Det kan nemlig være underliggende vansker som kan gjøre medisiner veldig risikable, bl.a. hjertefeil og epilepsi. Det er også studier som tyder på at ulike typer medisiner kan gi mitokondrieskader ved lang tids bruk.

Jeg har brukt ulike medisiner og er ikke motstander, men det må være gjennomtenkt. Noen ganger er konsekvensene av å ikke bruke medisiner så store at medisinene er verdt risikoen, men det er altså en vurdering en må ta. Jeg vil hevde at hvis vi behandler noen av de underliggende probemene er det ikke mye psykiatri igjen, men det er nok en del som mener at disse diagnosene hører hjemme i psykiatrien, selv om de ikke klassifiserer autisme som en psykiatrisk lidelse. Jeg har en funksjonssvikt. Jeg fungerer i alle fall ikke på samme måte som de fleste andre. Jeg er derimot ikke syk. Jeg vil dessuten hevde at jeg fungerer like godt som andre innenfor mine egne rammer. Når det gjelder helse har jeg etter hvert fått mye erfaring med at kosthold og urter/krydder har mye å si. Jeg bruker det ikke nødvendigvis i stedet for medisiner, men det har redusert behovet for medisin.

Det er vel et definisjonsspørsmål om nedsatt fungering sammenliknet med andre er sykdom eller ikke. Mange vil vel si at det er det, mens andre vil mene at det er normaltilstanden for de som er på autismespekteret. Det blir som å leke med semantikk. Hvis en er opprørt over at noen kaller autisme for en psykisk lidelse bør en kanskje heller rette kritikken mot de som fikk diagnosene der de er i ICD 10 og DSM 5.

Nearly one million children potentially misdiagnosed with ADHD

Angst og affektive lidelser ved autismespektertilstander

%d bloggers like this: