RSS Feed

Category Archives: Autisme

Et godt liv med Asberger

Leker fra Star Wars. Jeg elsker Star Wars i alle former. Dette er fra et museum iStavanger.

Jeg elsker Star Wars i alle former. Dette er fra et museum i Stavanger.

Jeg satt på et kontor ved et DPS i 2010. Jeg gikk i attføring og hadde vært gjennom en utredning som resulterte i diagnosen nonverbale lærevansker (NLD). Jeg husker fremdeles forundringen over konklusjonen fra psykologen. Jeg hadde mange av kriteriene for Asberger syndrom, men det var ikke nok. Jeg tok ikke det så tungt, for jeg har aldri prøvd å få noen merkelapper klistret på meg, men det var greit å få noen svar, selv om jeg opplevde svaret fra Sykehuset Telemark som noe diffust.

Det var hovedsakelig tolkningen av spesialinteresser som lå bak psykologens konklusjon, en konklusjon som en psykiater forøvrig har justert litt på seinere. Den første mente at en som hadde spesialinteresser, men som ikke snakket med Gud og hvermann om dem, ikke kunne ha Asberger syndrom. Det er nok ikke så enkelt, for en må også ta i betraktning at mange negative erfaringer kan få en til å endre atferd, at noen bevisst går inn for å endre atferd eller at en er tilbakeholden (sjenerthet, angst eller at en velger å være stille fordi en er redd for å si/gjøre noe feil).

Hva er spesialinteresser? De kan virke som en hobby, og da jeg foreslo overfor NAV en gang at jeg kunne bruke hovedinteressen min, at det var der jeg hadde størst kompetanse, fikk jeg til svar at det var artig med fritidssysler. Det er imidlertid langt mer. Når det blir sagt at asbergere i noen tilfeller kan være de best kvalifiserte til visse typer jobber har det delvis med spesialinteresser å gjøre. Asbergere kan vise et ekstrem fokus på et smalt emne eller en intens interesse for et vidt emne. Det er viktig å få med seg begge, for det er en tendens til å fremheve spesialinteresser som noe smalt eller sært, men det kan like gjerne være at en fordyper seg intenst i noe stort. Det er store muligheter for at emnet er veldig omfattende hvis en har interesser som fotografi, skriving, astronomi, historie, ornitologi eller science fiction. Da er det kanskje tiden og fokuset på denne interessen som virker ekstremt på andre, mer enn at emnet er uvanlig.

Spesialinteresser er også det som gjør oss tilfredse og får oss til å fungere. Alle trenger å kople av, lade batteriene og komme seg igjen å ha opplevd noe vanskelig. Det er mer enn en «guilty pleasure» eller en egoistisk tanke om å gjøre noe alene. Jeg har familie og det gjør nok sitt til at interessen ikke tar fullstendig over. Jeg tror det var VG som for noen år siden hadde en serie om folk som kanskje gikk for langt. Det hadde ingenting med Asberger å gjøre, men det var mennesker som hadde et ekstrem fokus. Det var bl.a. en bedriftsleder som trente mer langrenn enn Aukland-brødrene, som var gode på langløp da. Han trente sannsynligvis så mye at han ble dårligere. Da blir det nok i overkant, men jeg har så mye ansvarsfølelse at jeg kan vanskelig se for meg at interessene mine skal ta over livet mitt. Jeg vet ikke om det er noe problem for andre heller, men det kan være lurt å bryte litt opp i rutinene.

Asbergere finner som regel ikke spesialinteresser; det er interessene som finner dem. Jeg er så heldig at jeg har mange av dem, men jeg aner ikke hvorfor jeg føler meg tiltrukket av historie, science fiction, skriving, astronomi, brettspill eller puslespill. Jeg har interesser som har fulgt meg siden barndommen, men andre kommer og går. Det har vært fokus de siste årene på at det er positivt å være asberger fordi det er positivt å være annerledes, og sågar litt sær. Jeg er opptatt av å ikke overdrive eller legge for mye vekt på at verden liker karikaturer som The Bing Bang Theory. Det er så populært nå at selv de som brukte ordene nerd og geek nedsettende mot andre, gjerne vil ha medlemskap i klubben i dag. Det er derfor ingen grenser for hva som er nerdete i dag. Hvis interessene påvirker plikter som skole, jobb, hygiene eller hvis det går ut over noen i den nære familien, har det gått for langt. Men hvis du fungerer bedre og er lykkelig er spesialinteresser bare positivt. Når det gjelder den noe stereotypiske tankegangen til psykologen i Telemark tror jeg det er mange asbergere som ikke føler at de må dele alt med utenforstående. Jeg tenker ofte selv at dette er mitt og jeg vil ikke vite hva andre tenker om f.eks. Sherlock Holmes eller Star Trek. Det er nok at disse interessene gjør min tilværelse bedre.

Advertisements

Mer om giftig mat

Gluten/mekefri vafler og kake er en vinner til festdager

Gluten/mekefri vafler og kake er en vinner til festdager.

Jeg skrev i Mat som medisin om hvor viktig det er med kosthold. Hvis en henvender seg til eksperter får en ofte til svar at ingen funn støtter tanken om at et melke og glutenfritt kosthold har noe som helst å si for autismespektertilstander. Det er likevel mange foreldre som mener noe annet, og at deres egne erfaringer betyr like mye som vitenkapelig kunnskap. Når en ser på kvaliteten på mye forskning, er ikke det en urimelig påstand.

Det er ikke mye forskning som direkte støtter kravet, men jeg tror ikke det er rett å si at foreldrene til Leo og Ask er løgnere heller. Les mer om saken i Dagbladet. Det beste for meg hadde sannsynligvis vært en paleo-diett, men siden jeg foreløpig ikke har råd til en ren steinalderkost, har jeg en mellomting. Det har gitt meg et mye bedre liv, og det er forskning som støtter hypotesen om en forbindelse mellom tarmen og hjernen. Dr. Richard Frye ved Arkansas Childen’s Hospital sier f.eks. at «mounting evidence shows us that there is a link between the gut and brain; that the gut may have previously under-recognized influences on cognition and  possibly even behavior.» Et forskerteam ved dette sykehuset arbeider med en hypotese om at mange på autismespekteret mangler et bestemt enzym i tarmene.

Det burde ikke overraske noen at maten påvirker hjernen. Jeg har også poengtert i mange innlegg at jeg ikke anbefaler noen å kutte ut medisiner på egen hånd. Det er noe hver enkelt må ta opp med fastlegen sin, men det er ingen tvil om at kostholdet kan påvirke dosen og hvilke medisiner en eventuelt må ta. Hjernen kan påvirke oss ved at f.eks. stress gir oss mindre matlyst eller ved at vi får betennelser i tarmen. Jeg har nevnt kognitiv terapi mange ganger på denne bloggen. Det er en behandlingsform jeg tror de fleste med autisme, NLD og ADHD har utbytte av, men det er også relevant når vi snakker om stress og angst. Det gjør det til et godt indirekte tiltak for magen. Hjernen/kostholdet påvirker immunforsvaret også, noe som gjør det spesielt viktig å finne det rette kostholdet. Det nevnte enzymet og maten gir oss ikke autisme, ADHD eller NLD. Jeg mener likevel det er nok bevis for å si at maten kan forverre symptomene og fungeringen vår. Det er god grunn til å lytte til foreldre som mener at kostholdet har en betydning.

BIlde av sjokoladehylle i butikk. Stadig flere sjokolader, boller og andre ting som kombinerer ulike typer godteri gjør det vanskelig å si nei.

Stadig flere sjokolader, boller og andre ting som kombinerer ulike typer godteri gjør det vanskelig å si nei.

Når det gjelder en barndom uten melk finnes det veldig mange gode kilder til vitaminer, fett, kalsium og de andre tingene melk inneholder. Det største gjenværende problemet er sukker. Vi er omringet og det er ikke lett å unngå fristelser. Jeg har diabetes type to og har derfor ikke noe valg. Vi baker stort sett søtsakene vi spiser, men jeg ser med et veldig lengselsfullt blikk mot sjokoladen i butikken noen ganger.

Sukker er ikke bare uheldig med tanke på diabetes og hjerte/karsykdom, men det gjør oss også avhengige. Når vi spiser/drikker sukker sender smaksløkene et signal til hjernebarken som igjen sender dette signalet til hjernens belønningssenter. Dette forteller oss at vi ønsker mer. Det er det samme belønningssystemet som blir aktivert når vi har sex, misbruker narkotiske stoffer eller opplever gleden ved sosial kontakt. Det forklarer et spørsmål en radiovert på Radio Haugaland hadde nylig. De diskuterte hemmelige ingredienser i ulike junk food-kjeder (McDonalds, KFC etc.) og avsluttet med at hun skulle gjerne vite hva de hadde i Coca Cola siden hun ikke klarte å gi opp denne avhengigheten. Svaret er enkelt, sukker.

Det er opp til hver enkelt å ta ansvarlige valg. Vi kan velge å holde oss vekke fra sukker, men jeg synes likevel at det er veldig kritikkverdig av produsenter å selge stadig flere produkter som inneholder sukker. Det gjør det vanskelig, og det er ingen tvil om at de som lager disse produktene vil at vi skal ha det vanskelig. Jeg er egentlig ikke tilhenger av en form for skatt på sukker, et lovlig produkt, men de som tjener penger på mat er samtidig veldig klar over at de skaper en helsefarlig avhengighet.

This is how sugar affects your brain

Possible role of gut bacteria in autism

 

Hjernen trenger gammel teknologi

nettbrett og skriveblokk med blyant. Det er ikke et enten eller, for vi trenger både gammel og ny teknologi.

Det er ikke et enten eller, for vi trenger både gammel og ny teknologi.

Jeg gikk på lærerhøgskolen i 1997-2000 og tenkte ikke noe på autisme og nonverbale lærevansker i det hele tatt. Jeg hørte ikke om sistnevnte før jeg fikk diagnosen selv ti år seinere, og jeg kan ikke huske at autisme ble nevnt i det hele tatt. Det ble i alle fall ikke vurdert som et viktig emne i pedagogikken sammenliknet med lese og skrivevansker og ADHD.

Jeg gikk på Høgskolen Nesna, men mener å huske at en lærer som underviste på Høgskolen Stord samtidig jobbet med en teori om at barn i småskolen ikke skulle lære håndskrift. De skulle lære å skrive på pc, mens håndskrifta skulle komme seinere. Jeg antar begrunnelsen var å rydde unna problemet med at barnet bruker så mye fokus og energi bare på det tekniske, med å utforme bokstavene, at de ikke har noe utbytte av innholdet. Det er en god begrunnelse når det gjelder barn som sliter med finmotorikk og koordinasjon. De strever kanskje hele dagen med å holde det sammen, med å unngå noen utbrudd, og det gjør dem kanskje ikke motiverte til å skrive hjemme heller. Lekser kan dermed skape konflikter.

Hva skal en gjøre med dette? Det er en rask og enkel løsning å kutte ut håndskrifta fullstendig. Det er lett å begrunne med at teknologi har blitt så dominerende at papir er i ferd med å forsvinne. Det er derfor stadig flere skoler som ikke kjøper pc’er; de kjøper nettbrett. Det har noen fordeler for barn med en diagnose fordi det da blir gode pedagogiske apper tilgjengelig som ikke er tilgjengelig på pc, men det er likevel en uheldig utvikling.

Denne type eksperimenter har en tendens til å fungere bra på funksjonsfriske elever, men jeg er ikke overbevist om at generelle tiltak hjelper alle. Nettstedet Moving to Learn  har ti gode argumenter som taler imot dette ensidige fokuset på teknologi. Det er en del som sliter med øye-hånd-koordinasjon, en ferdighet vi trenger for å skrive med papir og blyant. Jeg har sett noen tips på nettet for hvordan en kan trene opp disse ferdighetene, og mange av dem inkluderer en skjerm (Ipad, nettbrett, pc). Jeg har ikke noe imot teknologi, men jeg tror den gamle teknologien har noen fordeler. Det er nemlig ikke likegyldig hvordan vi lærer å skrive, for det å forme bokstavene spiller en viktig rolle i utviklingen av språket. Det kan ha betydning for hvor flink barnet blir til å skrive gode, sammenhengende setninger, avsnitt og tekster seinere. Les mer på nettestedet understood.org.

Vi har tenkt mye koordinasjon siden vi ble foreldre i 2005. Barn utvikler nye forbindelser i hjernen når de møter nye utfordringer og når de må lære bevegelser de  ikke kunne før. Noe av den tidlige lærdommen forteller f.eks. barn at de må bruke kroppen mer aktivt for å holde balansen når de går i terreng eller på en litt humpete plen sammenliknet med stuegolvet. Det er noe liknende med håndskrift. Hjernen er involvert på en annen måte enn ved elektronikk, og det er derfor verdt innsatsen. En kan redusere bruken av papir og blyant, men en bør ikke fjerne det helt. Det er dessuten forskning som viser at store områder av hjernen, knyttet til (kritisk) tenkning, språk og arbeidsminne er aktive når en skriver for hånd. Det kan ikke være negativt.

Barn er ekstreme opportunister. Hvis de slipper unna med mindre arbeid, vil mange barn overdrive noe kolossalt. De kan bevege seg fra det ene melodramatiske ytterpunktet til det andre på sekunder. Den beste løsningen er ikke nødvendigvis et totalt fravær av anstrengelse. Jeg sleit noe voldsom med håndskrifta selv, noe som er et klassisk NLD-trekk, og det var først fra 8. klasse jeg opplevde noen merkbar forbedring. Jeg vokste opp før skolen ble elektronisk, og hadde utvilsom hatt det lettere med et tastatur, men jeg tror samtidig det hjalp meg at det ikke var alternativer. Det var ikke et valg å gi opp, og selv om det var mye av det som skjedde i oppveksten jeg skulle vært foruten, tror jeg ikke det var en ulempe at jeg måtte kjempe for framgangen.

Andre foreldre må gjøre det de mener er best for sine barn, men jeg råder dem til å holde på håndskrifta. De bør ikke være ukritisk enige med skolen hvis denne foreslår å fjerne papir og blyant fullstendig. En kombinasjon er bra, og barn bør lære touch. Det kan fjerne noe frustrasjon hvis det tar lang tid å lære å skrive, men jeg tror det blir lettere å gjenkjenne bokstavene visuelt for de som har lært å forme dem selv. Jeg tror det var det som fikk meg gjennom grunnskole, videregående skole og 5,5 år med høgskole. Jeg har betydelige lærevansker, og det var til tider et infernalsk og nesten umenneskelig slit, men ved å både lese og skrive pensum klarte jeg det som virket umulig. Jeg er ikke sikker på at jeg trengte mindre arbeid.

En ny diagnose

Bilde a mattebøker. Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Matematikk blir tidlig vanskelig for barn med NLD

Nonverbale lærevansker (NLD) ble beskrevet av Helmer Myklebust og Doris Johnson allerede i 1967 og 1975. Jeg har ikke lest de to tekstene selv, men det er vanlig å finne referanser til dem i det meste av seinere litteratur. Jeg viser til fotnote 14 og 15 i denne artikkelen om NLD på Wikipedia. Det har siden den tid blitt diskutert hva NLD er for noe og hvilke kriterier en skal bruke for å komme fram til en diagnose. Den finnes derfor ikke som en egen diagnose i DSM 5 eller ICD 10, men det er andre tilstander som har tilsvarende symptomer (Asberger syndrom, Gerstmanns syndrom, samt ulike tilstander som beskriver en dysfunksjon i høyre hjernehalvdel). Hvis en skal få med seg alt må en dele ut flere av de eksisterende diagnosene, men det blir likevel ikke nøyaktig nok.

Begrepet nonverbale lærevansker ble sannsynligvis valgt for å skille det fra verbale lærevansker, eller dysleksi, som fikk mye oppmerksomhet da NLD ble diskutert fra 1960-tallet. Jeg gikk på lærerhøgskolen fra 1997-2000 og kan ikke huske at NLD ble nevnet i det hele tatt i lærebøkene. Det var derimot veldig mye fokus på lese og skrivevansker. Det har vært mer fokus på NLD i de seinere årene, og det er derfor et spørsmål om når denne diagnosen vil dukke opp i DSM eller ICD. Awareness er et moteord innen diagnoser. Alle vil skape awareness eller bevissthet om den saken de kjemper for. Den mest kjente var nok Ice Bucket Challenge, som skulle gjøre oss mer bevisst på ALS. Autisme har Verdens autismedag og autismemåned, og organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism, men det har ikke vært noe tilsvarende for NLD. The NVLD Project prøver imidlertid å gjøre verden oppmerksom på at vi finnes, og det ultimate målet er nok å få NLD inn i DSM og ICD.

Jeg tror det vil være en veldig viktig utvikling. Jeg har skrevet mye om at de som har NLD kan ha andre diagnoser i tillegg. Det er dessuten så mye overlapping mellom ulike diagnoser at det kan være vanskelig å skille dem fra hverandre. Det er ikke utenkelig at det er en del NLDere med feil diagnose, for i mangel av en offisiell diagnose velger en kanskje noe som allerede finnes i diagnosemanualen. Diagnoser som NLD, Asberger og ADHD er kanskje like, men det er ikke likegyldig hvilken en får så lenge de er atskilt (tiltakene er de samme, så en kunne like gjerne ha samlet dem). Jeg startet i første klasse i 1975, det året Myklebust skrev den andre av de to tekstene som gjerne blir sitert i faglitteraturen. Det betyr ikke så mye for meg om NLD blir inkludert i ICD siden jeg vokste opp før noen var klar over de tre bokstavene, men det vil være viktig for de som vokser opp i dag. Jeg bor i en kommune som helst ikke vil bruke noe penger på pedagogikk i det hele tatt, så det sier seg selv hva utfallet blir hvis de har muligheten til å nedpriotere.

Det virker ikke som at det er så mye forskning på NLD i dag. Jeg nevnte Jodene Fine for noen år siden, og selv hun måtte inkludere NLD i studier på ADHD og Asberger syndrom. Det er ikke utenkelig at det er vanskelig å få forskningsmidler til en diagnose som står utenfor DSM og ICD. Jeg tror vi kan redusere dette til en tabloid overskrift: Asberger er sexy; det er ikke NLD. Jeg håper The NVLD Project blir en suksess og at NLD enten blir en diagnose eller inkludert i en annen, ikke fordi vi på død og liv skal ha en diagnose, men fordi vi vet at mange får bedre liv med hjelp tidligst mulig. Det er snakk om å gi flere den samme muligheten. Norge burde ikke ha råd til noe annet.

Denne videoen fra prosjektet forklarer tilstanden ganske bra:

Jeg vil legge til at det er mye fokus på barn, men dette er ikke utfordringer som forsvinner. De blir ikke nødvendigvis større heller, men gapet mellom ens sterke og svake sider blir større med alderen, og dermed tydeligere.

Les mer på The NVLD Project

Mat som medisin

Jeg fikk et treff for noen dager siden etter at noen hadde googlet teksten «er autister mer overvektige enn ikke-autister.» Jeg tipper det var innlegget Autisme og helse vedkommende leste. Jeg håper det var noen svar der, men jeg vil legge til at en bør utelukke sykdom før en angriper kostholdet (f.eks. stoffskifte). Jeg ser ikke noe poeng i å repetere det andre har sagt bedre, og jeg synes svaret to psykologer fra Arkansas ga i spalten Food for thought på nettstedet Autisn Speaks var bra. Les Autism and Obesity: When Exercise and Healthy Diet Aren’t Enough.

Aerobicsinstruktøren Kari Jaquesson har skapt storm flere ganger med uttalser om at fedme utelukkende handler om vilje. Hun har litt rett, men det blir for enkelt å skylde på svake mennesker. Genene bestemmer mye, men jeg er enig i at gode rutiner er viktig. Antall fettceller er ganske stabilt i voksen alder. Vi kan øke antallet, men ikke redusere det i særlig grad, noe som er hovedgrunnen til at det er så vanskelig å gå ned i vekt og holde seg der. Det er derfor viktig å oppmuntre til gode vaner både når det gjelder mat og aktiviteter for barn og unge. Det får de glede av hele livet.

Kari Jaquesson fokuserer på en liten del av problemet, men det gjør også det fagmiljøet som kritiserer henne, for dette er veldig komplisert. Det handler også om miljøgifter og allergier som kan påvirke både kroppen og hjernen. Det kan påvirke kroppen direkte, men også indirekte ved at evnen til å være aktiv reduseres. Jeg har f.eks. vært mye plaget med lite energi, konstant kvalme og hodepine. Det var ikke så enkelt at den rette maten mirakuløst fikset alt, men det ble bedre da jeg kuttet ut melk og gluten. Jeg oppfordrer på ingen måte andre til å ignorere råd fra behandlere i helsevesenet, men jeg har gjort en del erfaringer som i alle fall har overbevist meg om at de kan være lurt med alternativer. Jeg har fremdeles en del dager med kvalme og hodepine, men fordøyelsen er generelt mye bedre. Det gjør at jeg orker å være mer aktiv.

Jeg avslutter med noen bilder som viser noen få av alternativene jeg bruker. Jeg spiser mye kinakål og isbergsalat, men baker av og til brød med ulike meltyper som ikke kommer fra korn.

 

Noen vil kanskje hevde at dette ikke er direkte relevant for de vanligste emnene på denne bloggen, autisme, NLD og ADHD. Jeg mener det er det, for det er mye som tyder på at det er en sammenheng mellom tarmen og hjernen. Det er kjent at hjernen kan påvirke kroppen, men det går andre veien også. Magen, eller tarmene, kan påvirke hjernen. Det innebærer at veldig mange tilstander bør starte med kostholdet, og et sunt kosthold betyr ikke nødvendigvis det du tror det gjør.

Autisme og IQ-test

sjakkbrikker. Sjakk er som høna og egget. Spiller smarte mennesker sjakk eller gjør sjakk dem smarte? Det er i alle fall bra for hjernen.

Sjakk er som høna og egget. Spiller smarte mennesker sjakk eller gjør sjakk dem smarte? Det er i alle fall bra for hjernen.

VG hadde en nedtelling i går. Det var en nedtelling til en IQ test mellom Mensa og Norge, tilsvarende et sjakkparti mellom Magnus Carlsen og Norge for to år siden. Testen gikk ut på at nestlederen for Mensa skulle konkurrere mot et panel bestående av tre personer. Panelet hadde fordelen av å velge ut svar som VG-leserne hadde sendt inn, og panelet utnyttet denne fordelen.

Hvis en test måler intelligens blir det neste spørsmålet hva det er den måler. VG-journalisten var veldig opptatt av at medlemskap i Mensa var ensbetydende med at en var glup. Jeg tror mange tenker på den måten, for hvis en er glup klarer en alt, men dette er problematisk for vi som har nonverbale lærevansker. Vi har en såkalt ujevn evneprofil og sliter med at mange tror vi har de samme ferdighetene innen andre felt. Det er studier som viser at det er mange faktorer som kan påvirke resultatet ev an IQ-test, f.eks. korttidsminne, evne til å resonnere og språklige evner. En studie som Web MD omtalte viste at røykere og de som lider av stress gjør det dårligere på tester som måler korttidsminnet, mens gamere gjør det bedre.

Den nevnte studien tyder på at det er ulike typer intelligens som sitter i ulike deler av hjernen. Det er ikke det at en vanlig IQ-test er feil, men den blir bedre hvis den tester flere typer intelligens. Jeg har hatt to IQ-tester i forbindelse med utredning ved sykehuset, og begge viste en stor forskjell på verbal og utføringsdelen, som er et av de viktigste trekkene for NLD. Det er imidlertid ikke så enkelt at vi kan utelukke Asberger hvis en har denne variasjonen i testens to hovedkategorier, noe denne studien fra University of Pittsburgh illustrerer. En IQ test er et nyttig verktøy, men det kan altså se ut til at den ikke automatisk kan brukes til å holde NLD og Asberger atskilt.

Det er kort sagt ingen snarveier en kan ta, foreløpig. Jeg har nevnt i flere innlegg at det er så mange likheter mellom NLD, Asberger syndrom og ADHD at utredere noen ganger kanskje må velge den de mener er dominerende. Spesialinteresser er noe av det mest provoserende innen utredningsarbeidet. Det blir beskrevet som noe langt mer enn en hobby eller en interesse en kommer tilbake til når det passer seg. Det blir beskrevet som en besettelse, noe som gir livene våre mening, så hvorfor kaller vi det for en spesialinteresse når det ikke er dekkende?

Jeg har hørt flere utredere som har hevdet at en må snakke med Gud og hvermann om disse interessene for å få diagnosen Asberger. Kommunikasjon er vanskelig for asbergere, selv om de fleste har et godt ordforråd, så det er rimelig å anta at en asberger ikke nødvendigvis ser på besettelsen sin som en mulighet for sosial interaksjon. Hvis en ikke er tilbøyelig til bevisst å søke kontakt med andre, er sannsynligheten stor for at en ikke snakker med de som ikke er interessert. Det er i tillegg mange som blir mobbet i barndommen, og det kan få en til å trekke seg tilbake. Jeg har f.eks. vært interessert i science fiction, Sherlock Holmes og puslespill siden barndommen, men jeg føler ikke noe behov for å snakke med andre om det. Jeg ser på dette som mitt og er ikke så opptatt av hva andre mener om disse emnene. Jeg lar det derfor være.

Men tilbake til IQ-testene. Jeg håper de blir utviklet videre, for det er ikke lett å teste mennesker med utfordringer innen kommunikasjon, finmotorikk og sensoriske funksjoner (noen kan reagere på f.eks. lysstoffrør). Hvis et barn blir plassert i en uvant situasjon med en fremmed en kanskje ikke liker, kan resultatet bli kraftig påvirket av dette ubehaget en føler. Det kan føre til at avstanden mellom IQ og faktiske resultater på skolen kan bli høy. Det er nemlig mange som gjør det bedre enn IQ-testen skulle tilsi, og hvis en stoler på testen vil en ikke ha forventninger til disse barna. En test kan kanskje si noe om hvordan typiske barn kommer til å gjøre det akademisk seinere, men den er ikke like avgjørende for barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er altså noe tilsvarende her som med spesialinteresser; det kan ikke brukes som en snarvei.

Jeg er ikke motstander av IQ-tester. De er sannsynligvis et nyttig instrument for å isolere de som har størst intellektuelle utfordringer, men en må være forsiktig med å holde like diagnoser atskilt. Det er så mye overlapping mellom dem at jeg tror det hadde vært like greit å samle dem, og det er også stort sett de samme tiltakene som hjelper disse barna.

Does IQ test really test intelligence?

 

En boligpolitikk på spekteret

En rotete undergang i Haugesund, men det er et budskap her som virker relevant.

En rotete undergang i Haugesund, men det er et budskap her som virker relevant.

Jeg har nok vært over gjennomsnittet interessert i boligmarkedet de siste årene, og noen vil kanskje mene at jeg har skrevet nok om det. Det er likevel noe som mangler. Jeg tror ikke jeg har nevnt gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F 84) spesifikt i forbindelse med bolig, men jeg tror det er relevant.

Jeg har også hatt en del meninger om nevrodiversitet, for det er faktisk ikke så enkelt som mange vil ha det til. Det er nemlig mye som tyder på at mennesker med såkalt høytfungerende autisme ikke nødvendigvis klarer seg bedre som voksne enn andre på spekteret. Kommunikasjon, planlegging og disponering av tid er viktige ferdigheter i arbeidslivet, og hvis det er der en strever betyr det ikke så mye om en ser ut til å fungere på alle andre områder.

Det er lett for de som klarer seg å si at det er flott å ha Asberger syndrom eller at det er flott å være annerledes. Det er lett for de som klarer seg å si at det er samfunnet som må akseptere dem, rydde på plass til dem. Jeg er ikke blant de som tror at dette går seg til uten noen form for tilpasning fra vår side. Jeg tror ikke det går an å late som at en er som alle andre på jobbintervjuet, for deretter å vise hvor annerledes en virkelig er. Det har vært stunder da jeg ønsket jeg var noe andre kunne akseptere. Det var umulig, og det er heller ikke ønskelig å gi opp det en er, men en viss tilpasning til miljøet er nødvendig. Jeg tror derfor det er viktig med tiltak fra en så tidlig alder som mulig. Det kan dreie seg om kognitiv atferdsterapi, men jeg tror det også kan være nyttig å ha fokus på overganger.

Jeg kjenner ikke til noen tall for arbeidsledighet blant de som har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse i Norge, men det er sannsynligvis ikke så stor forskjell på oss og Storbritannia. En undersøkelse fra National Autistic Society viste i fjor at mindre enn 16 prosent av de spurte hadde en fulltidsjobb, og like mange hadde en deltidsjobb. Det lave tallet har ingenting med arbeidslyst å gjøre, for hele 77 prosent av de arbeidsledige svarte at de ønsket en jobb. Les mer i The Guardian (betalt innhold for The National Autistic Society).

Det er flere milepæler de fleste ser på som standard i voksenlivet. Dette er erfaringer vi skal gjøre i overgangen fra ungdom til voksen, og inkluderer bl.a. å fullføre videregående skole, gjerne etterfulgt av høyere utdanning eller yrkesfag etterfulgt av lærlingkontrakt. Vi har deretter et håp om å stifte en familie og kjøpe en bolig. Det blir vanskelig å klare dette, spesielt hvis en sliter med å komme i gang. Psykologen Jeffrey Arnett er kjent for begrepet emerging adulthood. Det er perioden mellom ungdom (12-18 år) og etablert voksen, og de fleste vil oppleve gradvis mer stabilitet og uavhengighet fram til de er 25 år gamle. Det gjelder likevel ikke alle, og en finner nok en del med diagnoser som autismespektertilstander, NLD og ADHD blant de som ikke klarer denne overgangen like godt.

"Kommunegården" Haugesund hadde et dårlig rykte de siste årene før kommunen solgte, men var opprinnelig et bra tilbud for de med lav inntekt.

«Kommunegården» Haugesund hadde et dårlig rykte de siste årene før kommunen solgte, men var opprinnelig et bra tilbud for de med lav inntekt.

Jeg har to blogger, og når jeg har skrevet en del om boligpolitikken på begge, dreier det seg ofte om et stort gap mellom teori og praksis. Husbanken skriver på hjemmesidene sine at «boligpolitikk handler om å legge til rette for at også personer og husstander med svak økonomi og særskilte boligbehov skal ha et godt sted å bo.» De fleste kommunene har en noenlunde samme tekst. Dette er fra Haugesund kommunes hjemmeside: «Startlån er til personer som har problemer med å etablere seg i egen bolig og til vanskeligstilte som har behov for å kunne bli boende i boligen. Startlånet kan finansiere hele boligkjøpet eller være topplån der andre gir grunnfinansieringen.» Kommunene er langt strengere enn teksten på nettstedet gir inntrykk av.

Jeg kunne tenkt meg en ordning for de som har en en diagnose. Det er ikke overraskende at mange av de som vokste opp før det var noen form for hjelp har vansker med å etablere seg på boligmarkedet og arbeidsmarkedet. Det et fremdeles mange som ikke får den hjelpen de burde ha krav på. Dette vil derfor være et tema i lang tid framover. Når jeg ser hvor lite hjelp noen får lurer jeg på hvorfor det dukker opp stadig nye leiligheter som er 80 prosent finansiert gjennom Husbanken. Jeg har sett en god del leligheter i prisklassen 3-5 millioner kroner, og en kan spørre seg om det er en hjelp til økonomisk vanskeligstilte familier som vil ha en nøktern bolig. Hvilken boligpolitikk har vi egentlig?

Jeg kunne også tenkt meg en type bofellesskap/leilighetskompleks for de som ikke klarer de nevnte milepælene. De vil og kan flytte fra foreldrene, men er kanskje ikke klar til å klare seg helt alene. Det vil gi dem en større sjanse til et stabilt liv, og dermed øke mulighetene for at de klarer noen av disse milepælene.

Hvilket samfunn vil du leve i?

Etikk er enkelt, men det kan være mer utfordrende å forsvare moralen, valgene en faktisk tar. Det er sjelden det er så svart-hvitt som noen liker å tro.

Jeg kan f.eks. forstå de mest konservative kristne som er motstandere av abort, samtidig som jeg ikke gjør det. Abort er aldri uproblematisk. Motstanderne ser på fosteret som liv. Det har alt som kreves for at livet skal utvikle seg, og hvis det er et krav at livet skal kunne klare seg uten hjelp fra helsevesenet, er det mange voksne også som ikke er innenfor definisjonen av liv. Da er ingen av oss mer enn celleklumper. Jeg kan samtidig ikke godta at abort alltid er det beste. Det er f.eks. ikke rett å tvinge voldtektsofre, spesielt ikke barn, til å føde.

Hva med down syndrom og andre typer genetiske feil? Har vi plass til dem, og hvor skal vi i så fall sette grensen? Det blir forsket mye på gener, og etter hvert som en utvikler metoder for å teste, finner en at ganske vanlige genfeil kan gi økt risiko for f.eks. autisme eller ADHD. Det kan dreie seg om kromosomfeil som 15 q 13.3-mikrodelesjon eller 16 q 24.3-mikrodelesjon. Det er noen kromosomer som har for mange eller for få gener, og kromosom 15 ser ut til å være spesielt utsatt. En mutasjon i genet GRIN 2 A kan f.eks. føre til epilepsi.

Det høres kanskje latterlig ut i dag, men hvis samfunnet har mulighet til å fjerne disse lytene tror jeg mange vil gjøre det. Island har nesten utryddet down syndrom fordi gravide kvinner får tilbud om en gentest. Huffington Post skrev nylig om en nederlandsk lege som mente at det burde få økonomiske konsekvenser for foreldre som velger å beholde et funksjonshemmet barn. Artikkelen i Huffington Post siterer flere etikere som hevder at mødre har en moralsk plikt til å abortere hvis en gentest viser noe annet enn et perfekt foster.

Artikkelforfatteren debunket også ideen om at down syndrom er spesielt kostbart for samfunnet. Det blir dessuten feil å tenke på menneskeverd som penger. Det er hele poenget med menneskeverd at vi har en verdi uavhengig av hva vi gjør eller hvilke evner vi har. Hvis vi tenker penger er ikke veien lang til å argumentere for at vi gjør samfunnet en tjeneste hvis vi aborterer vekk f.eks. autisme, NLD, ADHD eller Tourette syndrom.

Det hadde ikke vært plass til meg i et slikt samfunn. Det hadde ikke vært plass til Connor Long heller. Jeg avslutter med en nyhetssak fra Colorado som sier det meste. Det er noe Island, Nederland og andre land bør tenke på før de bestemmer at det er egoistisk og sågar uforsvarlig å gi alle mennesker et liv.

What kind of society do you want to live in?

A moral duty to abort

Jeg feirer ungdommen

#I am able skrevet på papir i bokhyllla. Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Dette lille hjørnet av stua viser en av mine seire. Lesing og skriving har vært en utfordring siden barndommen.

Det er populært med måneder og dager som fokuserer på en enkelt sak, og det er mest fokus på disse dagene i USA. Mange vil huske den klart mest populære saken innenfor hovedstrømmen (manstream), Ice Bucket Challenge, som skulle øke kunnskapene våre om amyotrofisk lateralsklerose (ALS). April er Autism Awareness Month, mens 2. April er World Autism Awareness Day. Organisasjonen Talk About Curing Autism (TACA) har Jeans Day for Autism. Det fungerer sannsynligvis bedre i USA fordi arbeidslivet der er ganske formelt, og det er derfor i mange yrker forventet at en kler seg formelt. Jeg skrev om det i  Dongeri for autisme.

Det er vanskelig å få budskapet sitt ut, å utvikle den bevisstgjøringen en ønsker at folk flest har, og det virker også som at det stort sett er «menigheten» som markerer de ulike dagene. Det er derfor ikke nødvendig med flere dager i et mylder av dager, men jeg liker det positive fokuset i #IamABLE. DM Thomas Foundation for Young People feiret de unge den 19. September. De feiret unge mennesker som har nådd målene sine, overvunnet sykdommer, lært å leve uavhengige liv eller som har utvidet horisonten sin. Det er det alle ønsker for barna sine, er det ikke?

Dette er en langt mer generell feiring enn dager som dreier seg om f.eks. EveryWoman day, Alzheimer day, Aosmia Day (tap av luktesans) etc. Lista over saker med en dag inkluderer bl.a. World Hijab Day, Pig Day, og World UFO Day. Ja, disse dagene innebærer det du sannsynligvis mistenker. World Hijab Day oppmuntrer kvinner fra alle religioner til å gå med hijab, mens Pig day feirer grisen som et av våre tammeste og mest intellektuelle dyr. Jeg har vært fascinert av science fiction og astronomi siden tidlig barndom, og kan forstå den gleden mange føler 4. mai (Star Wars Day), 25.mai (Håndkledagen til minne om Douglas Adams) og 2. juli (World UFO Day), men når en tenker over at det er barn og unge som vokser opp med utfordringer mange ikke en gang vil vedgå er reelle, virker noen av disse dagene ganske trivielle. Jeg mener ikke å kritisere muslimer eller de som kjemper for at dyr skal få flere og større rettigheter, men jeg kan ikke nekte for at jeg finner noen av kampsakene en smule creepy.

Muslimske jenter kan velge å bli mer moderate, eller sågar bli ateiser, men tror du det er mulig å si at en ikke lenger vil ha en autismespektertilstand, NLD, ADHD eller Tourette syndrom? Jeg har møtt på den holdningen, både fra familiemedlemmer og fra veiledere i attføring, at jeg bare kunne ta meg sammen. Jeg trengte bare være som andre under jobbintervjuet, men det hjalp meg ikke seinere. Det har vært en del stunder der jeg gjerne skulle ha redefinert eller omskapt meg selv til noe flere kunne leve med, men sannheten er nok at det ikke er mulig uten hjelp. Jeg har truffet på noen, inkludert spes.ped-lærere, som formulerte seg som om sympatiske elever ikke kunne ha en diagnose («men han/hun ser jo så normal ut!»). Hvis noen liker deg kan du altså ikke ha en diagnose, og hvis du har en diagnose har du trukket taperloddet.

Mennesker med en avvikende nevrologi, populært kalt neurodivergence på engelsk, har en hjernefunksjon som skiller seg betydelig fra det som er normen i samfunnet. Det kan slå heldig ut, og det er grunnen til at noen få bedrifter/næringer gjerne ansetter asbergere. Det er imidlertid ikke normen. Jeg har jobbet med folk som har hatt noen av de trekkene det gjerne fokuseres på i dramaserier på TV.  Det er mennesker som kanskje aldri fikk noen form for tiltak i oppveksten. De færreste ser på dette som sjarmerende.

Jeg hadde aldri noen utfordringer når det gjaldt atferd. Jeg trodde i alle fall ikke jeg haddet det, men det har ikke vært lett å kommunisere. Jeg ble nok sett på som litt rar fordi jeg ikke var helt som de andre. Jeg fikk tilbakemeldinger av den typen da jeg var i attføring også. De ville jeg skulle gjøre det flertallet mente var normalt, men jeg har aldri vært typen som gjør ting fordi andre gjør det. Jeg vil likevel hevde at det er lurt å tilpasse seg litt, og det er grunnen til at en bør ha fokus på tiltak. Noen mener det ikke er noe galt med de som har f.eks. autisme, ADHD eller NLD. En kan derfor ikke bruke begrep som utviklingsforstyrrelse eller tilstand. Da blir det også meningsløst å snakke om tilrettelegging eller noen form intervenering.

Jeg vil likevel feire de som klarer noe de ikke klarte tidligere. Når det gjelder mine seire er jeg veldig fornøyd med at jeg ble ganske flink til å lese og skrive. Begge ferdighetene var problematiske gjennom hele skolegangen, og jeg sliter den dag i dag med for lav hastighet, men ble ganske flink likevel. Det neste store målet mitt er at ferdighetene skal bli gode nok for et forlag. Veien fram har vært lang, og  den er langt fra over, men jeg er ganske optimistisk. Det er et par dager på etterskudd, men jeg feirer i dag de mange barn og ungdom som utvider sine egne grenser. Jeg har sagt det før, og jeg sier det gjerne igjen: Ingen av oss er diagnosen vår. Vi er langt mer, og det bør vi fortelle omgivelsene våre.

#IamABLE

Stortingsvalg og sci-fi

 

Brosteinen på rådhusplassen i Haugesund symboliserer den virkeligheten folk flest opplever på gata, mens de tillitsvalgte har et annet fokus. Det er det samme på Stortinget.

Brosteinen på rådhusplassen i Haugesund symboliserer den virkeligheten folk flest opplever på gata, mens de tillitsvalgte har et annet fokus. Det er det samme på Stortinget.

Jeg leser mye science fiction og et tema som har opptatt noen forfattere er sosialisme. Jeg er tilbøyelig til å være enig med skeptikerne i at en ren sosialisme er uheldig.

Et rent sosialistisk system høres for mye ut som Føderasjonen i Star Trek. Det er ingen som har lønn der. Det som driver dem er et sterkt ønske om å lære mer, om å utvikle seg som menneske, som art og som yrkesutøver. Det kan være kvalmende noen ganger å se på denne holdningen, men en må være klar over at dette var en framtidsvisjon. Science fiction viser enten det samfunnet en ønsker seg eller frykter. Samme hvilken av de to en velger viser science fiction en mulig framtid. Forfatterne forteller oss hvordan det kan bli, og inspirerer oss til å gjøre noe med det.

Noe av det den første Star Trek-serien fra 1960-tallet er kjent for er at den hadde Uhura, spilt av Nichelle Nichols. Det var ingen serier før denne som viste at det var rom for andre enn hvite i framtida. Jeg tenker likevel mest på arbeid i dette innlegget. Jeg tror det kan være noe i tanken om at arbeid er en belønning i seg selv. Det er mange som blir sveisere, tømrere, elektrikere og rørleggere fordi de ønsker det, ikke fordi de føler at de må. Det er også mange som velger å bli lærere, selv om de vet hvor mye dritt de må finne seg i, for absolutt alle mener de kan gjøre jobben bedre. Det gjelder likevel ikke alle, for samfunnet trenger arbeidsoppgaver det kanskje ikke er noen som liker. Da hjelper det med press eller stolthet. Jeg likte fysisk tungt arbeid da jeg var ung. Jeg tok en del jobber som ikke krevde noen spesielle kvalifikasjoner, og det betydde ofte anstrengende jobber. Jeg kan ikke si at jeg elsket jobbene, men det var statusen jeg likte. Jeg viste at jeg kunne holde et høyt tempo lenge, og jeg ble sett på som en del av samfunnet. Jeg hadde en verdi som et menneske jeg ikke har følt siden.

Det blir kanskje ytret mange fine ord om inkludering og at alle skal med, ikke minst i disse valgtider, men virkeligheten er en annen. Jeg har skrevet en del om en urettferdig boligpolitikk, barn med diagnoser som ikke får den hjelpen de burde ha rett til, og en omdefinering av begrepet arbeid. Det er mange som ikke har en arbeidsevne de kan leve av, men som likevel har en arbeidsevne. Jeg leser og hører med jevne mellomrom kommentarer fra mennesker som feilaktig tror de har grunn til å misunne de som mottar penger uten å jobbe (de jobber, selv om samfunnet ikke alltid ser verdien i dette arbeidet fordi det ikke skaper inntekt). De gjør neppe det hvis de havner i samme situasjon selv. Det er for det første ingen som har en komfortabelt høy uføretrygd. Den gjør det den skal, men den er ikke, og skal ikke være så høy at noen velger det framfor arbeid. Det er heller ikke noen som velger å bli ufør. Det er andre som tar det valget for oss.

Jeg tror at de fleste vil bo i et samfunn som behandler dem med respekt, også den dagen kroppen ikke samarbeider, men det er ikke det vi har. Det er mange med f.eks. autisme, NLD, ADHD, Tourette syndrom og komorbide lidelse som angst og depresjon som havner ufrivillig utenfor arbeidslivet. Det er mange som må slite med mange negative arbeidserfaringer lenge før de ble erklært uføre, d.v.s. at de ikke hadde en arbeidsevne de kunne forsørge seg med. Det er ikke mange andre enn foreldre som snakker for denne gruppa.

Jeg blir ganske trist når jeg hører politikere si at ulike grupper i samfunnet slipper å vente i fire år til hvis de bare stemmer på dem. Det er fremdeles science fiction, en blanding av dystopi fordi vi frykter hvor dette skal ende, og en optimistisk tro på at framtida vil bli bedre, altså en situasjon som er langt fra å bli virkeliggjort. Ja, jeg har blitt mer kynisk med årene, for det er lenge siden politikk handlet om likhet, men jeg håper i det minste at flere har en visjon om ei bedre framtid.

%d bloggers like this: