Et liv ved barnebordet

It’s demeaning to be treated as a permanent teenager. I can’t uderstand why NLD professionals don’t understand that one simple fact. If these professionals don’t think I’m worth helping I truly don’t understand why they won’t help people in their 30’s and 40’s. Too damaged. Pia Savage

Pia Savage var en av de første jeg fulgte etter at jeg fikk NLD-diagnosen i 2010. Sitatet er hentet fra et blogg-innlegg hun skrev for Psychology Today i 2013, og jeg tror dessverre ikke det er så mye som har forandret seg. Jeg synes overskriften hennes, «Sitting at the Children’s table for life», var ganske treffende. Jeg vokste opp med en tradisjon der de yngste satt ved «barnebordet» når vi hadde ulike typer selskap. Det var greit nok i barndommen, men det er ikke greit å bli plassert i den kategorien resten av livet. Pia Savages poeng var at vi ikke har de samme vanskene som barn har, og at vi kan bli møtt med en nedlatende holdning som avviser de erfaringene vi har hatt. Litteraturen har ikke alltid rett om oss voksne NLDere, for vi er verken barn eller tenåringer.

Jeg har følt det det meste av livet siden jeg vokste opp før noen visste noen ting som helst om NLD. Andre merker det kanskje ikke før de er ferdige med videregående og må klare seg alene. Det er mye en må takle, som teknologi, språk og vansker med å forstå cues (som f.eks. tegn på andre ikke vil snakke med deg), organisasjonsevner og ikke minst økonomi. Det skremmende er at en må klare alt dette uten noe uten hjelp, uten sikkerhetsnett.

Det er sannsynligvis mye en kan gjøre for å forberede individuelle NLDere for studie og arbeidslivet, men det er der problemet ligger. Hvor mange tjenester er virkelig tilgjengelige for NLDere? Det finnes coaching for de som kan betale for det selv, men jeg vet ikke om det er så vanlig å tilby den hjelpen NLDere trenger. Det er litt annerledes med autisme, og det er litt annerledes i andre land. Storbritannia har en rekke tilbud, som Adult residential services, Walsingham Support, Supported Living og Alyn Road. Disse sentrene henvender seg til ei ganske bred gruppe, som også inkluderer lavtfungerende, men de plasserer neppe mennesker med betydelig forskjell i fungering i samme gruppe. De gjør ikke det på videregående skoler som har Arbeids og hverdagslivstrening, så det er neppe et problem på sentre som tilbyr hjelp for voksne heller.

En modell av et bygg som ikke finnes lenger. Jeg jobbet på Iglo i ungdommen der vi pakket rundfrossen makrell. Det var fysisk krevende, men det var en bra jobb som ikke krevde noen kvalifikasjoner.
En modell av et bygg som ikke finnes lenger. Jeg jobbet på Iglo i ungdommen der vi pakket rundfrossen makrell.

Brukerstyrt personlig assistanse kunne vært et bra alternativ til det tilbudet de har i Storbritannia, bortsett fra at vi NLDere mangler den statusen som kommer med en offisiell diagnose, og vi har derfor ingen rettigheter. Det synes jeg forøvrig er en grov forsømmelse. Forskningen på NLD går tilbake til 1967, kanskje før det også. Det blir feil å si at fagmiljøet ikke har nok informasjon, eller at denne ikke er vitenskapelig. Columbia University koordinerer forøvrig et arbeid der målet er å få NLD innlemmet i DSM som en egen diagnose. De er ikke enige med meg, men jeg synes det hadde gitt mer mening å jobbe for en inkludering på autismespekteret (ASD). Det er en grunn til at en kaller det et spekter. Det er mange av de diagnosene innenfor spekteret som ikke er typiske, som Rett syndrom og PDD-NOS (Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser på norsk). Jeg tror begge fremdeles  finnes i Europa, men de ble fjernet som egne diagnoser i USA for noen år siden, sammen med Asberger syndrom og Childhood Disintegrative Disorder (også kalt Hellers syndrom). De er nå en del av ASD.

Tre av symptomene på autisme går ut på at symptomene ble observert tidlig i barndommen, at en har en stereotypisk atferd, eller at spesialinteressene er konstante. Det er mange som faller utenfor fordi de er atypiske på disse områdene, noe PDD-NOS var før den ble innlemmet i DSM 5. Da er det interessant at mange hardnakket hevder at NLD er så forskjellig fra ASD, samtidig som det ikke er noen tvil om at det er mange overlappende symptomer. Det er heller ingen tvil om at konsekvensen blir den samme, og at NLDere har de samme behovene for tiltak i skolen.

Resultatet er at vi har mange av de samme utfordringene, men vi må ha f.eks. ASD eller ADHD som en komorbid lidelse for å bli hørt. Det er likevel mye en kan gjøre selv i mangel av den type sentre de har i Storbritannia. Det er ikke lett å skulle gjøre denne jobben alene, men det er nok realiteten for mange NLDere og foreldrene deres. Det er skremmende når en som foreldre skal sende tenåringene sine ut i verden, enten de har ferdighetene til å klare seg eller ikke.

Bildet jeg brukte som illustrasjon bringer tilbake minner fra ungdommen. Jeg hadde den første jobben min på Iglo der vi pakket rundfrossen makrell, og jeg hadde kanskje fortsatt der hvis jeg ikke hadde skadet meg. Jeg fikk en belastningskade ingen har funnet noen forklaring på, og den har preget meg hver dag i de drøye 30 årene som har gått siden jeg jobbet der. Jeg vil likevel hevde at det er positivt med den type arbeidsplasser, for det er noe en kan gjøre uten utdannelse, og en kan klare seg veldig bra uten noe særlig sosial interaksjon. Det er beklagelig at det ikke er like mange av den type muligheter i dag.

Den vanskelige veien

Arkham Horror er komplisert, men moro når det fungerer.
Arkham Horror er komplisert, men moro når en har lært det

Nevrodiversitet og nevrodivergent har vært populære ord de siste årene, men hvor nyttig er det med fokuset på at vi er annerledes, og hva betyr det for behandling og tilrettelegging? Jeg er tilhenger av å beholde det som gjør oss spesielle, men det er ingen tvil at vi ikke kommer noen vei hvis vi krever at verden skal rydde plass for oss, og at vi dermed ikke trenger å tilpasse oss verden som den er. Jeg er enig i at NLD er en del av identiteten vår, men den bør ikke være hele identiteten.

Det mangler ikke på profesjonelle og amatører som deler sin kunnskap og sine erfaringer på nettet. Jeg har hatt stor nytte av det, spesielt de første par årene etter diagnosen. Jeg hadde egentlig et fantastisk online miljø da, og det er litt trist at det smuldret opp etter hvert. Det var i 2010 og det var ikke flust med tilbud og informasjon tilgjengelig. Jeg fikk en del informasjon gjennom boka Nonverbale lærevansker (Urnes og Eckhoff) og Statpeds skriftserie nr. 20, som er mer eller mindre et utkast til boka. Les den her. Det var mange offentlig ansatte som ikke visste så mye om NLD da, og det var egentlig ikke noen plass de kunne henvende seg heller. Det var i alle fall ingen som gjorde det. Det er kanskje mange som ikke er klar over det, men hvis verken skolen eller PPT har den rette, eller nok kompetanse, må de skaffe denne fra Statped. Jeg er ikke overbevist om at det alltid skjer. Det gjelder kanskje ikke NAV, attføringsbedrifter, fastleger og andre, men det burde være en mulighet.

Hva skal en gjøre når en har fått en diagnose? Jeg er ikke en tilhenger av å eksperimentere, fordi en ikke vet hva en skal gjøre. Det er ikke så lett med NLD, for en kan ikke bare skrive ut en medisin, og tro at den vil ta hånd om alt. Det er ikke lett med ADHD heller, selv om noen tror at Ritalin kan fungere som den eneste behandlingen. Det er noen behandlinger, når det gjelder NLD, en vet har effekt og noen en vet ikke har det. Jeg håper ikke det er noen som har fått tilbud om medisiner, for det finnes foreløpig ikke, og jeg håper ikke det kommer heller. Som med ADHD er det viktigere med tilrettelegging i miljøet og veiledning av de personene en har mest kontakt med i omgivelsene. Behandlingen må være individuell, men jeg tror ikke det blir feil å si at de fleste vil ha nytte av ergoterapi, spesielt hvis de har vansker med finmotorikk. Det blir heller ikke feil med sosial trening, og det kan foregå i ulike grupper. Voksne som har tilleggsvansker som angst og depresjon kan få denne treningen i f.eks. gruppeterapi.

Det er viktig å ha mennesker i livet sitt, men det trenger ikke være mange. Jeg har et par, utenom familien, jeg liker å spille brettspill sammen med. Enkle, men hysterisk morsomme spill som Munckin, Carcassonne, Chez Geek og Robo Rally er alltid vinnere, men hvis en vil gjøre mer ut av det kan jeg anbefale spill som Firefly, Eldritch Horror, Betrayal at House on the Hill eller Dungeons and Dragons. De interessene en har kan være veien inn til sosial trening, og det fine med brettspill er at en møter andre som sannsynligvis er i en liknende situasjon.

Jeg fikk diagnosen ti år etter at jeg fullførte høyskolen, så det var uansett ikke aktuelt for meg, men en mentor hadde vært nyttig under utdanningen. Jeg kunne også ha fått hjelp med å finne ut min egen profil, og den bør komme tidlig i skolegangen. Det ville betydd at jeg hadde en klar formening om hva de sterke og svake sidene mine var, eller at jeg forstod hvordan hjernen fungerte, som jeg da kunne bruke bevisst i skole og yrkesliv. Jeg famlet nok en del og prøvde flere ting som ikke fungerte, samtidig som jeg ikke kan beklage yrket jeg til slutt valgte. Det er ikke sikkert jeg hadde truffet kona mi hvis jeg hadde valgt en annen vei. Det er faktisk tvilsomt om jeg hadde det, så de vanskelige årene var tross alt verdt det.

Jeg har ikke prøvd det selv, men det er i realiteten det jeg har gjort på egen hånd. Det er nyttig med ulike fomer for psykoterapi og kognitiv terapi for de med lærevansker generelt, inkludert NLD. Skolen kan av forskjellige grunner være både frustrerende og traumatiserende. Det kan komme av at få eller ingen i omgivelsene forstår NLDere, enten de har en diagnose eller ikke. Omgivelsene kan se at disse elevene (eller voksne) har noen åpenbare vansker, uten at de gjør noe for å hjelpe. Disse vanskene kalles  gjerne for deficits på engelsk, og det handler med andre ord om at en har underskudd på noen områder. Det er noe en kan gjøre noe med, og det handler ofte om å rette opp i tanker som utvikler seg når ting ikke fungerer. Jeg har ikke vansker med å forstå at noen trekker seg tilbake, og sågar utvikler angst og depresjon som følge av de erfaringene de hadde i oppveksten. Jeg vil tro at mange av de dårlige opplevelsene har med skolen å gjøre.

Behandling handler kanskje ikke om å behandle NLD direkte, men bare det å ha kontakt med mennesker gir økt selvtillit og livsglede, og dermed er muligheten stor for at vi vil føle oss bedre på alle måter. Terapi er en mulighet for å oppnå det, i tillegg til at en får ordnet opp i det rotet våre egne tanker kan være. Det bør nevnes at det er mulig å oppnå dette på egen hånd, og da må en tenke gjennom sine egne tanker, og spørre seg selv om de gir mening. Det kan være at en f.eks. er redd for at andre skal fordømme en av ulike årsaker, og det kan gjøre at en isolerer seg selv. Det hender at det faktisk skjer, men det er i de fleste tilfellene ulogisk å tenke på den måten. Erfaring forteller de fleste at de har vært i den situasjonen mange ganger, og at de kom godt ut av det. Kan det være at andre faktisk ønsker å tilbringe tid sammen med deg? Målet med kognitiv terapi er at en skal bli sin egen terapeut. Her er noen spørsmål fra Norsk forening for kognitiv terapi.

 

Livet er ikke over ved 40

Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del
Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del.

En kan finne mye nyttig informasjon hvis en googler NLD, og spesielt tiltak som kan gjøre det lettere å leve med disse utfordringene, men det er ingen tvil om at hovedfokuset er barn. Det er faktisk verre enn det, for barn er det eneste fokuset. Det var i alle fall situasjonen for 12 år siden da diagnosen var fersk for mine del, og jeg vet ikke om det er så mye som har forandret seg. Det er viktig med fokus på barn, for det er ingen tvil om at det er mye en kan gjøre fra ung alder. Det er ikke like lett å forandre på så mye i voksen alder, men det er mulig.

Det er altså ikke så mye forskning på voksne med NLD, som er ganske uforståelig. Det vi vet er at utfordringene ikke nødvendigvis blir verre, men at gapet mellom dårlige og svake sider blir større. En skulle derfor tro at det var viktig for forskerne å finne ut hvordan det faktisk gikk med NLDere som voksne, og om det det er noen forskjell på de som har fått hjelp og de som ikke har fått det. Det har nok delvis med at det er vanskelig å få forskningsmidler generelt. De som deler ut midlene vil sansynligvis ha raske resultat, helst innen populære felt. Det er ingen tvil om at det for mange høres bedre ut med høytfungerende autisme enn NLD.

Jeg skulle gjerne ha sett forskning på de som var godt voksne da de fikk diagnosen. De første PPT-kontorene i landet startet like etter 2 verdenskrig, og de fleste kommunene hadde nok denne tjenesten da jeg startet barneskolen i 1975. Det var mange som ikke passet inn i noe av det spesialpedagogene kjente til, og selv om de kunne identifisere utfordringer, gjorde de ikke noe for å hjelpe. Det var mange elever i kategorien «smart but scattered», som var tittelen på ei bok jeg leste for en del år siden. Det er de som kanskje har over gjennomsnittet intelligens, men som sliter med de mest daglidagse tingene i hverdagen. Når de voksne rundt en ikke forstår og ikke er villige til å støtte dette barnet, sier det selv at oppveksten er vanskelig. 

Det er noen som ikke har klart seg så bra, men det er også noen som har utviklet nyttige strategier på egen hånd. Jeg liker å tro at jeg er en av dem, men det tok unødvendig lang tid, og unødvendig mye motgang. Det er derfor det hadde vært bra å sammenligne oss veteraner med de som har vokst etter at PPT og BUP ble klar de vanskene det har blitt forsket på siden slutten av 1960-tallet.

Ja til kvalitetsforskning

Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.
Det er en by med hus, gater og biler på den andre sida. Dette er hjernen.

Jeg liker ikke å kritisere andre, men noen ganger må en bare si seg uenig. Jeg har ikke fokusert på Nonverbale lærevansker i det siste, så jeg søkte etter informasjon for å se om det var noe nytt. Jeg fant bl.a. et blogginnlegg som angrep NLD-forskning, og denne bloggeren hadde et problem med det ønsket forskerne har om å forstå hva som skjer i hjernen. Denne bloggeren mente at det ikke var noen årsak en skulle lete etter; det var bare mangfold. Hun gikk faktisk så langt at hun advarte mot eugenikk, for hvis jeg forstod henne rett, mente hun at det var en reell fare med hjerneforskning.

Rasehygiene er et annet ord for det, og det må vi absolutt ta alvorlig. Det er ikke så lenge siden mennesker ble sterilisert for å være litt annerledes, eller for å ha psykiatriske tilstander som ikke alltid var så alvorlige. Politikerne hadde altså tatt en beslutning om at det var enkelte grupper en ikke ville ha i amfunnet. Det skjedde i Norge også, så det er en mørk historie knyttet til dette feltet. Vi har hedret østerrikeren Hans Asberger gjennom å bruke navnet hans på den tilstanden han studerte, og det ble antatt i mange år at han heroisk reddet autistiske barn fra nazistene, men det var langt fra sannheten. Det viste seg at han sendte vekk de han mente var lavtfungerende til en klinikk han må ha visst drev med eutanasi. Han var dermed med på å bestemme hvem som var skikket til å leve i samfunnet, hvem som skulle leve og hvem de skulle drepe. En av de andre respekterte autisme-forskerne på 1940-tallet, Leo Kanner, formulerte forøvrig begrepet «refrigerator mother», så jeg vet ikke om han fortjener mer respekt.

Jeg sammenligner ikke nevrodiversitet med tvilsom forskning, men mye av det jeg hører om nevrodiversitet høres problematisk ut.  Det innebærer på en måte at en blir overlatt til seg selv. De tenker ikke over at det faktisk er en del som ikke klarer seg uten den hjelpen de får, selv om den ofte ikke er nok. Det er mange som har ikke råd til å tenke at de ikke trenger noen tiltak i skolen, og i alle fall ikke i arbeidslivet. Det er nemlig den naturlige konsekvensen av en alle er innenfor en naturlig varisasjon-tankegang. Det fungerer for de som har forutsetninger for å klare seg i skole og arbeidsliv, eller som får den rette støtten, mens det ellers er mange knuste drømmer.

Vi trenger forskning, men det er kanskje like greit at forskningen på NLD ikke startet så tidlig, for det var nok ikke mye forskning på den tida som ville ha klart seg gjennom en etisk granskning i dag. Forskningen på NLD går tilbake til en artikkel Helmer Myklebust skrev i 1975, og den var en oppfølgning av kapittelet om NLD han skrev i Johnson og Myklebusts lærebok om lærevansker i 1967.

Goldberg og Costa publiserte i 1981 en studie på hemisfære-forskjeller, knyttet til hvordan en representerte informasjon. Rourke-gruppa (ledet av Byron Rourke) er kanskje de mest kjente forskerne, og de som sørget for at NLD ble tatt mer alvorlig. De leverte mange viktige bidrar i løpet av en 30-årsperiode, og er nok mest kjent for teorien om at det hos NLD’ere er et underskudd på hvit substans, som det er mest av i høyre hjernehalvdel. Grå substans (nervecellene) kan sammenlignes med hus/nabolag, mens hvit substans (nervefibre, ledningsnett) er veiene som forbinder husene, eller de ulike regionene av hjernen, og som sørger for at signalene kommer superraskt frem. Den høyre hjernehalvdelen er visuell og intuitiv, og kontrollerer bl.a. nonverbale signaler, følelser/det emosjonelle, rom og retningssans og de kreative evnene våre (mens praktiske funksjoner, som f.eks. å snakke, styres av venstre halvdel). Det forklarer mye.

Det sier seg selv at dette er en nevrologisk tilstand, som betyr at forklaringen ligger i hjernen. Jeg er delvis enig i at vi ikke trenger behandling, men selv om det ikke finnes noen medisiner i øyeblikket, kan jeg ikke advare andre mot å ta dem når de kommer på markedet. Det finnes derimot allerede en rekke tiltak en kan gjennomføre på skolen, i hjemmet, og på arbeidsplassen for voksne.

Jeg kan heller ikke si at jeg ikke ønsker et bedre liv for alle som vokser opp med NLD, og jeg tror konsekvensen for mange av de som vokser opp uten noe særlig støtte blir at de ikke får det livet de kunne hatt. Annerledes i denne sammenhengen betyr som regel ikke noe bra. Jeg var en av de som vokste uten noe støtte. Jeg ble bare sett på som annerledes, og ikke på en positiv måte. Det var ikke noe støtte, fordi det ikke fantes noe da, og det var heller ikke noe som het høytfungerende. Jeg startet i første klasse på barneskolen det samme året som Myklebust skrev den nevnte artikkelen sin, og selv om det har skjedd en del innen forskningen de 47 årene som har gått siden, er det fremdeles mye som mangler. Det har gått seint fremover.

Jeg tror ikke det er mange som samler på diagnoser, men diagnosene forteller oss likevel noe om hvilke områder disse menneskene trenger mest støtte i. Poenget er vel ikke at alle skal gjennom det samme løpet, men at alle får det de trenger for å lykkes som voksne. Det inkluderer kanskje å hjelpe mennesker i å ta det rette utdanningsvalget. Jeg har inntrykk av at der det skjer i dag er hovedmålet å begrense elevene, ikke å hjelpe dem til å oppnå noe mer. Det er mange som vil mer, som vil vise verden at de er mer enn andre ser dem som. Det skjer ikke automatisk. Det skjer ikke gjennom nevrodiversitet.

Hvorfor nevrodiversitet?

Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.
Løvetann er et ganske utslitt symbol, men den forteller oss likevel noe om at det er opp til oss.

Jeg starter med en hardfør løvetann. Den er inspirerende, men problematisk samtidig. Det er forskjell på oss, og vi kan ikke forvente at alle skal ha like my resiliens. Det er noen som kommer dårlig ut av møtet med et samfunn som kan være kaldt og brutalt. Hvordan går det med dem i et samfunn som omfavner nevrodiversitet?

Jeg fikk diagnosen NLD for 12 år siden og prøvde umiddelbart å finne mest mulig informasjon om hva dette var. Det var ikke akkurat flust av bøker og artikler på norsk, og fastlegen hadde i alle fall ingen svar, men jeg kjøpte det som ble markedsført som den første boka på norsk. Jeg tror Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff fremdeles er den eneste på norsk. Den er tilgjengelig hos Universitetsforlaget, og er ellers tilgjengelig som lydbok på Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek. En kan også finne mye av det samme innholdet i Statped skriftserie nr. 20. Les den her.

Jeg kom nylig over en bloggpost som var kritisk til den forskningen The NVLD Project støtter, men forfatteren var egentlig negativ til all forskning som prøvde å finne biologiske årsaker til NLD. Det er her nevrodiversitet kommer inn, for denne bloggeren var generelt kritisk til forskning som prøvde å finne ut hva som skjedde i hjernen. Hun mente at den eneste årsaken til NLD var menneskelig mangfold. Vi lever i en verden der alle er forskjellige. Noen er dyktige der vi sliter, men vi er likevel alle innenfor en normal variasjon. Det er nevrodiversitet i et nøtteskall, og jeg har alltid vært kritisk til en tankegang som gjør spes.ped overflødig.

Jeg er ikke enig i at forskning automatisk forteller oss at det er noe galt med alle som har NLD, at vi er syke. Jeg er derimot tilhenger av å utvikle hjelpemidler og strategier som fungerer, og målet må være at flest mulig skal fungere som selvstendige voksne. Det har ikke noe med at ingen tror på dem, men kunnskap kan kanskje øke sjansen for at andre enn foreldrene tror på dem. Det er en del av de andre slektningene, og ikke minst representanter for helsevesenet, som har et stykke å gå.

Når det gjelder årsaker går teorien om et underskudd i hvit substans i høyre hjernehalvdel i alle fall tilbake til slutten av 1980-tallet (Byron Rourke), kanskje tilbake til den første forskningen på slutten av 1960-tallet (Myklebust og Johnson), men jeg forstår skepsisen til de som vil ha diagnosen anerkjent og inkludert i en manual for pykiatriske diagnoser. Det er ikke der vi hører hjemme..

Er du klar?

Bilde av pandemic brettet. Pandemic er et ganske enkelt,men veldig intenst spill der spillerne skal samarbeide mot spillet. Foto: Cynthia Wiik
Pandemic er et ganske enkelt, men veldig intenst spill der spillerne skal samarbeide mot spillet. Foto: Cynthia Wiik

Jeg hadde spilt dette spillet 3-4 år da viruset var en realitet, men virkeligheten var ikke helt den samme. Spørsmålet i overskriften er legitimt i våre dager. Jeg sikter til ei brosjyre som Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap (DSB) sendte til alle husstander for noen år siden, og flere av artiklene på nettstedet sikkerhverdag.no. Der står det bl.a. ei liste over ting alle bør ha hjemme til enhver tid.

De nedtoner faren for at noe dramatisk skal skje, men det er nok en grunn til at de satser så mye på informasjon. Det er dessuten litt seint å tenke på beredskap etter at noe har skjedd, så en må forberede seg som om noe kommer til å skje. Et av scenariene har med strømnettet å gjøre, og frykten er at strømnettet kan bryte sammen. Jeg vet ikke hvor sannsynlig det er, men det er et faktum at få nye boliger har pipe, men de har derimot et ventilasjonsanlegg som krever strøm for å virke. Dette anlegget skal skifte ut lufta, for husene er så tette nå at det ikke blir noen utskifting av luft uten strøm. Det har dessuten blitt et nytt strømbehov vi ikke hadde tidligere, lading av elbiler. En kan tenke seg at strømforbruket er så høyt i en periode med sprengkulde at nettet ikke kan håndtere det. Vi har derfor fått beskjed om at vi kan være nødt til å klare oss helt uten hjelp i tre døgn.

Jeg er litt forundret over det som skjer nå. Det er for tiden 114 korona-pasienter på intensivavdelinger og 283 totalt, en reduksjon fra 118 og 383 de siste to ukene. Det var mange som spredte frykt da tallene var på det høyeste, og det ble skapt et inntrykk av at helsevesenet var i ferd med å bryte sammen. Jeg sitter igjen med flere spørsmål, bl.a. kapasiteten innen intensivpleie (livstruende tilstander). Tenk deg at vi får en mer akutt situasjon (uvær, sabotasje, tekniske problemer, terrorisme/krigshandlinger), og at det er behov får å gi flere tusen intensiv pleie. Klarer helsevesenet det hvis snaue 400 på landsbasis er for krevende?

Jeg kritiserer ikke sykepleiere, leger and andre som jobber på sykehusene. Dette er nok et politisk spørsmål, men det er mye som ikke gir så mye mening her, bl.a. tallene for flokk-immunitet. Dette er et tall som forteller oss at en stor nok del av befolkningen har utviklet antistoffer, og konsekvensen er at vi kan se en oppblussing, men at den etter hvert vil dø ut, fordi det ikke er nok individer som kan bli smittet.

Da virker det litt snodig når FHI sier at 90 000 til 300 000 kan bli smittet etter nyttår. Vi har i øyeblikket lave smittetall, som tyder på at flokkimmuniteten håndterer situasjonen, og hvis dette kommer ut av kontroll, er det ikke sikkert at svaret er de få uvaksinerte. Det har blitt sagt at korona kan utvikle seg til å bli noe tilsvarende influensa, og det vil i så fall bety at rundt 1000 mennesker kommer til å dø i Norge hvert år.

Jeg protesterer ikke mot det arbeidet myndighetene gjør, men jeg synes det er legitimt å spørre om vi er klar, for selv om korona kan gi alvorlig sykdom hos noen, burde ikke dette være den epidemien som truet med å ødelegge et samfunn. Hvis vi setter et tall for hvor mange innlagte vi klarer å håndtere uten at systemet bryter sammen…. Vel, jeg synes det burde være langt høyere.

Jeg skriver mest om funksjonsnedsettelser på denne bloggen. Det er enda viktigere for denne gruppa å ha en plan. DSB anbefaler at vi snakker med familie, venner, naboer, assistenter og andre mennesker i livene våre om hvordan en krise vil påvirke oss, og hva vi trenger hjelp til. Det er også lurt å tenke over hvem en kan spørre om spesifikke ting. Det vil gjøre oss forberedt. Er det en tilsvarende plan vi kan lage for en epidemi? Jeg håper det.

En bittersøt jul

Mamma var glad i jul og denne stod på stuebordet hennes. Jeg vil alltid tenke på den barnslige gleden hennes.
Mamma var glad i jul og denne stod på stuebordet hennes. Jeg vil alltid tenke på den barnslige gleden hennes.

Det er lenge siden jul var jul for meg. Det har de siste årene vært mer preget av tap, bl.a. fordi jeg mistet den gode følelsen vi kaller julestemning. Jeg har egentlig ikke mistet den, men det tok mange år før jeg forstod at den bare hadde forandret seg. Den magiske opplevelsen fra barndommen kommer naturligvis aldri tilbake, og det var nok de store forventningene, den uunngåelige skuffelsen og stresset som tok vekk den siste julestemningen jeg hadde.

Jeg har hatt noen erfaringer, ikke minst i arbeidslivet, som ikke akkurat har gjort det lettere å finne de gode følelsene. Det er kanskje vanligere enn jeg tror å miste denne og de enorme forventningene vi hadde til jul i barndommen. Det jeg har i dag er kanskje ikke så verst tross alt. Jeg setter pris på middagene, dessertene, filmene og brettspillene vi spiller, og den roen som preger hele uka mellom jul og nyttår. Det føles likevel som at jeg skulle føle noe mer. Jul betydde jo så mye for meg i mange år, og følelsen var fremdeles ganske sterk for bare noen få år siden, så hvor ble det av den?.

Jeg fikk et nytt tap i år. Det hender jeg tar opp telefonen, finner mammas nummer, og i det jeg skal skal ringe husker jeg at det ikke er en mulighet lenger. Dette blir en spesiell jul, en jeg tror kommer til å være litt søt, men med noen bitre følelser også. Jeg skulle ha reist med familien til Haugesund for å tilbringe jula med mora mi, men hun døde i april i år. Hun tilbrakte den siste tiden på et omsorgssenteret som ikke ga henne så mye, og minst av alt omsorg. Det var derfor hun døde på det tidspunktet hun gjorde.

Jeg trodde jeg skulle få beholde henne noen år til, så det var et sjokk da hun døde. Jeg er samtidig takknemlig for det hun var for meg i alle år, og selv om jeg har minnene, er det også som at en stor del av livet er borte nå. Hun opplevde det samme i 1986 da hun ble foreldreløs. Det var på en måte året da hun måtte legge bak seg oppveksten i Bodø og Kong Sverres gate i Haugesund, og klare seg alene. Besteforeldrene mine levde på samme adresse fra huset ble bygget i 1948 til de døde i 1982 og 1986. Vi hadde alle en forbindelse til huset så lenge de bodde der. Det var mammas barndomshjem, og et samlingspunkt for alle i familien. Mamma ble foreldreløs som 46-åring, og det var for hennes del ikke bare et farvel til foreldrene sine. Det var også et farvel til gata hennes og det som kanskje hadde vært noe av det beste ved Haugesund. Det aller beste ved Haugesund var nok den korte avstanden til Førde i Sveio, der mye av slekta var, og nest etter Bodø var det nok denne bygda som var hjem for henne.

Jeg er i samme situasjon nå. Jeg kommer ikke til å se mamma igjen, og selv om jeg ikke har det samme forholdet til huset hennes i Bevertunet, kanskje fordi det ikke var barndomshjemmet mitt, er det rart å tenke på at det skal bo noen andre der nå. Jeg hadde sterkere føelser til mammas landsted i Vikebygd. De som «kjøpte» det betalte bare en brøkdel av det huset var verdt, og det er bittert når jeg tenker over hvor mye arbeid mamma la ned i den plassen, og hvor mye den betydde for henne.

Jeg kommer nok til å føle en god del glede og takknemlighet denne jula, men det vil også være en følelse av at det er en person som mangler. Jeg pleier å ringe til mamma på Julaften og Nyttårsaften hvis vi ikke er sammen, og det vil nok alltid plage meg at jeg ikke kan gjøre det igjen. Jeg skal ikke bli en Ebenezer Scrooge, men det er for lett å si at jeg fremdeles har de gode minnene. De er ikke nok, fordi de viser ikke nødvendigvis hvem hun var. Det var nok noe som skjedde på et eller annet tidspunkt, og jeg tror det var da hun kom til Haugesund. Jeg har opplevd selv at en oppvekst i Haugesund kan være vanskelig.

Hun hadde drømmer på egne vegne og på mine. Jeg skal prøve å realisere mine, og kommer nok til å undre meg underveis på om hun kan se meg, og om hun er stolt. Jeg skal gjøre mitt beste, og jeg tror på en «happy ending». Forfatterdrømmen min er egentlig vår drøm, for hun heiet meg alltid frem. Hun gledet seg over hva jeg allerede kunne gjøre, og jeg tror hun kommer til å like fottsettelsen. Jeg tror ikke jula blir så verst likevel.

Et godt år for NLD

Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.
Jeg liker symbolikken i høsten, der modenhet, rikdom og forandring er det mest åpenbare.

Jeg har en følelse av at NLD har vært ganske stillestående de siste årene. Det har vært enkelte prosjekter ledet av Columbia University, men de store nyhetene har uteblitt. Det begynner kanskje å skje ting nå. Vi kan i alle fall håpe.

The NVLD Project er en organisasjon som arbeider for å skape bevissthet om NLD, og å hjelpe mennesker med NLD. De samler også inn penger som de donerer til forskning på NLD, hovedsakelig ved Columbia University. De skrev nylig i nyhetsbrevet sitt for desember litt om årets fremganger. Her er noen av dem:

En ekspertkomite har blitt enige om kriteriene for Developmental Visual-Spatial Disorder. Jeg har nevnt i tidligere innlegg at de ville bruke denne betegnelsen i det videre arbeidet, og det er den de prøver å få inkludert i diagnosemanualen DSM. Det er for tiden forskere som arbeider med å bevise at DVSD fortjener en plass i fagterminologien, og det er et steg på veien mot en offisiell diagnose.

Dr. Margolis’ forskerteam søkte om et stipend fra National Institutes of Health, og fikk den innvilget. Det er en seier fordi det er første gang NLD har blitt spesifikt nevnt i en søknad som ble vurdert. Dr Margolis har sammen med Dr. Alex Dranovsky fått støtte fra Columbia Therapeutic Accelator Grant og The NVLD Project til å utvikle en medisin.

Dr. Prudence Fishers team har fullført en studie der de har gått systematisk gjennom NLD-forskning, og denne studien ble publisert i JAMA Psychiatry. Dette tidsskriftet, som utgis av American Mediclal Association, blir regnet som et av de beste innen psykiatri, kanskje det beste. Det var forøvrig den første artikkelen om NLD noensinne i dette tidsskriftet.

Dette har vært et bra år for Amy Margolis og Prudence Fisher, men jeg er ikke sikker på om jeg liker nyheten om at de jobber med å utvikle en medisin. Det vanlige så langt har vært å behandle NLD med praktisk læring. Det kan skje i små grupper der en trener på sosiale ferdigheter, ergoterapi (øve på bl.a. finmotorikk og å forstå og bruke ansiktsuttrykk), ulike strategier for å bli bedre til å organisere osv. Dette er tiltak for skolen, men det er tilsvarende tiltak for hjemmet og arbeidsplassen. Jeg mener at NLD ikke er en psykiatrisk diagnose, men mange vil likevel ha god nytte av f.eks. psykoterapi, andre typer samtaler og eksponeringsterapi. Det er fordi tilleggsvansker som angst og depresjon lett kan oppstå.

Det er snakk om en kompleks tilstand med mange ulike symptomer, men hvis forskerne får rett kan de si «hva sa jeg?» Jeg er i utgangspunktet skeptisk hvis de hevder at medisinen skal behandle hovedutfordringene, og jeg har mest tro på at dette er et blindspor, som vil føre til at nye stipend uteblir. Medisiner kan neppe brukes alene, for de må brukes sammen med annen form for terapi, men det er ikke sikkert det skjer. Det er mye overlapping mellom NLD, ADHD og ASD (autisme), og jeg har sett tilfeller der medisin alene blir brukt til å behandle ADHD. Det er sjelden vellykket.

Jeg høres kanskje litt negativ ut, men det er tross alt positivt med fremgang. Det arbeidet de gjør i USA for tiden kan føre til at NLD blir en offisiell diagnose, men jeg håper hjelpen vil bestå av mer enn resepter. Det nytter ikke å lete etter raske, enkle løsninger, og er det virkelig ønskelig med medisiner hele livet?

Klasseskillet

Den gamle arbeidsplassen min der jeg pakket rundfrossen makrell for Iglo ble revet i 2010 og erstattet med parkering og kontorbygg for Aibel.
Den første jobben min var å pakke rundfrossen makrell. Iglo ble revet i 2010 og erstattet med dette parkerings og kontorbygget for Aibel.

Det finnes ulike regler for ulike mennesker. Jeg har truffet på det mange ganger i arbeidslivet, så det overrasker meg ikke, men det irriterer meg av og til når jeg ser overskrifter om noen som forventer sympati, eller som media åpenbart ønsker å skape sympati for.

Det handler ofte om overskrifter om en jobbsøker som har fått mange avslag. De fleste dreier seg om mennesker jeg ikke alltid har så mye sympati for, ikke fordi de ikke fortjener en jobb, men fordi det ei stor gruppe blant oss som blir stående utenfor samme hvor stor etterspørselen i markedet er. Det var nylig en ny sak på TV2 om en av de jeg har sympati for. Anette hadde søkt på 55 jobber uten å få napp, og kanalen fulgte opp med en uttalelse fra Arbeids – og inkluderingsministeren i dag. Anette er hørsels og synshemmet, men møter bare stengte dører når hun søker på offentlige jobber, som er i strid med politiske løfter. Det er dessverre mange av oss i samme situasjon.

Hvis en googler temaet finner en også oppslag som dreier seg om funksjonsfriske Daniel (150 søknader), Jan Kåre (100 søknader), Christer (100 søknader), Lene (godt over 100 søknader) og Rajan (100 søknader). Poenget mitt er at selv om dette kan skje med funksjonsfriske har de ikke like store hindre som jobbsøkere med funksjonsnedsettelser. Det er et sjokk for mange å oppdage at det ikke er plass til dem på arbeidsmarkedet, for de har gjerne blitt oppmuntret til å utdanne seg. De som ansetter vurderer åpenbart ikke disse menneskene på samme måte som pedagogene som har undervist dem. Det er noe mange ikke reflekterer over når de kaller andre for navere. De kjenner ikke historien og nederlagene bak et vedtak om uføretrygd. De burde forstå at et liv utenfor er vanskelig, men de gjør ikke det.

Jeg tar ikke uttalelser fra Hadia Tajik eller andre politikere alvorlig. Det handler om tillit og mistillit, og det er det siste jeg har til politikere. De sier gjerne de rette ordene, vel vitende om at den grunne empatien deres er en løgn, men de uttaler seg også om ting de ikke vet noe om. Ord betyr ingenting når handlingene deres sier noe annet, og det er vanskelig å forstå hvordan vi kan kalle dette hederlige mennesker. Det er bare én annen industri som er så bevisst svikefulle, men som likevel nyter en tillit de ikke har gjort seg fortjent til. Arbeidsministeren sier at situasjonen er fortvilende. Den er ikke det for henne, men for de som har en arbeidsevne, men kanskje ikke inntektsevne.

Det er dessverre et faktum at stadig flere arbeidsplasser forsvinner, og jeg tenker f.o.f. på ufaglærte jobber, eller på jobber som tilbyr mennesker en yrkesutdannelse gjennom praktisk arbeid. Det er f.eks. ikke behov for å reparere sko i dag, og det er derfor ikke mange skomakere igjen. En kan vel si det samme om yrker som smed, bokbinder og møbelsnekker. Jeg valgte det bildet jeg gjorde fordi det var der den første jobben min var. Jeg jobbet to sesonger med å pakke rundfrossen makrell, og dette var en mulighet for de som ikke var kvalifisert for andre jobber. Jeg kan ikke si at det var en interessant jobb, men det var ganske godt betalt, og jeg følte meg ganske nyttig da jeg var der. Den jobben jeg gjorde bidro til eksport til bl.a. Tyrkia og Japan.

Jeg var mer akademisk anlagt og sluttet i jobben for å studere, men jeg møtte på det samme problemet som Anette etter studiene. Det var ikke lett å få jobb, og de tallene jeg har nevnt i dette innlegget er faktisk ganske lave. Det er noen som har søkt på langt flere jobber, men problemet forsvinner ikke, selv om en og annen politiker uttrykker sympati. Vi får ikke den sympatien hos de som faktisk skal ansette oss, og selv om vi hadde fått den, ville det ikke betydd noe uten et jobbtilbud. En kan noen ganger lure på om politikerne ser på funksjonshemmede som samfunnsmedlemmer når heller ikke det offentlige vil ansette dem.

Tenk det verste

Bilde av sola som skinner i en vann på asfalt. Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.
Jeg bor i en region som er ganske dyster værmessig, men det er ikke vanskelig å finne lysglimt.

Husker du tilbake til mars i fjor? Myndighetene stengte ned landet og innførte med de strengeste tiltakene siden andre verdenskrig. Det ble ikke en like dramatisk nedstenging i november samme år, men regjeringen anbefalte at folk holdt seg hjemme, og alle ble bedt om å unngå unødvendige utenlandsreiser. Det var også en del skoler som innførte hjemmeundervisning den siste uka før jul. Høytiden ble ikke avlyst, men alle ble oppfordret til å begrense antall gjester til ti.

Vi er ikke helt tilbake til start, men vi styrer kanskje mot en nedstengning igjen. Det har blitt innført noen tiltak, der en-meteren er den viktigste, som innebærer at vi må bruke maske hvis det ikke er mulig å holde en-meters avstand. Det er kanskje en tilfeldighet, men alle disse begrensningene ser ut til å komme kort tid før en ferie.

Det har vært overraskende mye snakk om mental helse siden dette viruset ble overført. Det er overraskende fordi dette er noe vi kan forberede oss på. Vi må bare akseptere at mennesker har ulike nivåer av resiliens, men sier det ikke litt om hvor på skalaen vi er når en stor del av befolkningen sliter med en såpass moderat isolasjon? Det er samtidig ikke overraskende når dette går utover pusterommene våre, de aktivitetene og turene som normalt gir oss den energien vi trenger i hverdagen.

Det er ulike former for depresjon og det hadde ikke overrasket meg om det kom en ny diagnose etter denne pandemien. Det som har overrasket meg mest er at så få har snakket om å styrke immunforsvaret. Det er ikke det at den rette maten redder oss mot alt fra virus til depresjon, men det er ingen tvil om at det har en positiv eller negativ innvirkning, alt etter hvordan kostholdet er. Den korte og enkle sannheten er at de sunneste blant oss har størst sjanse, samme hva det er vi snakker om.

Korona er alvorlig nok, men når det gjelder et virus eller en situasjon vi virkelig har grunn til å frykte, er det langt verre ting vi kan utsettes for. Hva skal vi gjøre neste gang, eller hva om det er en annen type scenario neste gang? Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap prøvde for noen år siden å forberede oss på muligheten for at noe kunne skje, f.eks. et strømbrudd som var så alvorlig at det lammet samfunnet. De laget derfor ei liste over ting alle burde ha hjemme, og tanken var at alle må klare seg helt uten hjelp i tre døgn. Det er det som blir forventet av oss, og det krever at vi takler mer dramatiske situasjoner enn vi har hatt de siste par årene. Det verste skjer forhåpentligvis ikke, men vi bør likevel ha en plan for hva vi skal gjøre om det skjer. Det er ikke en situasjon du bør takle alene, så du bør tenke over hvem som kan hjelpe deg, og hva du kan gjøre for andre.