Vi er like, men ulike

Dungeons and Dragons er et autismevennlig spill
D & D er et autismevennlig spill.

Jeg har referert til brett og rollespill en del ganger på denne bloggen. Det er fordi jeg liker dem selv, og  fordi det er relevant. Det er en aktivitet som oppmuntrer til bl.a. sosialisering og evnen til å ta avgjørelser, og det er ferdigheter alle kan bruke, samme hvilket funksjonsnivå de er på.

Jeg kom i det forrige innlegget mitt inn på Asberger som en del av autismespekteret. Det hadde ikke overrasket meg om autismespekteret ble delt opp igjen om noen år fordi det faktisk er mye som skiller de ulike undergruppene inne autismespekteret. Jeg har lest en del innlegg som hevder at det er nedverdigende å stemple folk som høytfungerende eller lavtfungerende. Jeg kan se poenget, for alle innen spekteret er autister, men diagnosemanualen DSM har egentlig lagt opp til denne inndelingen gjennom å dele autister inn i tre funksjonsnivåer. Det vi tidligere kalte Asberger er sannsynligvis på nivå 1.

Jeg vil likevel hevde at det er urealistisk eller feil å stemple alle medlemmene av ei undergruppe som like høytfungerende. Grunnen til at mange liker Asberger i popkulturen er fokuset på de få som lykkes spesielt godt, men de færreste er supersmarte og de er ikke sjarmerende hele tida. Jeg tror nok mange har en oppfatning som er ganske farget av TV-serier med en rikelig mengde stereotyper. De fleste av oss har faktisk ikke genigenet, men det er likevel en del blant det store flertallet som er smarte nok, men som ikke blir lagt merke til fordi det krever kommunikative evner de kanskje ikke har. Jeg er litt av begge. Jeg startet ikke direkte som lavtfungerende, men har utvilsomt en bedre fungering enn jeg hadde på barneskolen. Jeg klarte det på egen hånd, for det var ingen tilgjengelige ressurser på 1970 og 80-tallet, eller på 90-tallet da jeg kjempet meg gjennom en høgskoleutdanning. Det er med andre ord godt mulig å utvikle seg, og det alene er en god nok grunn for skolene til å bruke ressurser på denne gruppa. 

Det er vanskelig nok å forske på de tilstandene som er innenfor spekteret, og som derfor er beskrevet i DCM 5 og ICD 11, og da kan en tenke seg hvor vanskelig det er for de som prøver å få forskningsmidler til studier på nonverbale lærevansker (NLD). Jeg skrev noen mailer til forskeren Jodene Fine mellom 2015 og 2019, og hun kom i et svar fra 2018 inn på at de jobbet med å skifte navn fra NLD til Visuospatial Processing Disorder. Det var bare et forslag, men det er et navn forskerne fremdeles bruker som en «working title.» Dette er en del av arbeidet med å få NLD anerkjent som en diagnose, og inkludert i DSM. 

De to gruppene (ASD nivå 1 og NLD) er ikke helt i samme situasjon, men begge prøver å distansere seg fra noe, Asberger fra tilknytningen til nazistene, mens det nye navneforslaget på NLD kanskje er motivert av ønsket om å fjerne overlappende symptomer. NLD deler symptomer med autisme og ADHD, og det har derfor vært mange som har foreslått at NLD bør være på spekteret. Det er jo så mye likt. Det hadde ikke overrasket meg om det var nettopp likheten og ønsket om å hindre ytterlig utvidelse av spekteret som ligger bak den uklare situasjonen NLD befinner seg i, regnet som «diagnose-aktig» av fagfolk uten å ha en offisiell status som diagnose.    

Grunnen til at noen vil bruke begrepet visuospatiale vansker er at hjernen ikke forstår det den ser. Vi må derfor tolke synsinntrykkene og bruke denne informasjonen til å utføre noe. Dette kan føre til noen av de andre vanskene NLDere ofte sliter med, som matematikkvansker, finmotorikk og eksekutive funksjoner. Dette forklarer mye, men jeg er ikke sikker på om det forklarer alt. Andre symptomer inkluderer bl.a. sosiale ferdigheter (evnen til å forstå sarkasme, vage antydninger, theory of mind), en manglende evne til å se helheter (det store bildet) og til å prioritere. Dette kan være autismesymptomer også, så jeg vet ikke om de kan brukes til å skille de to.

Det er dessuten allerede noe som heter visuospatial processing disorders, og det vil ikke være mindre forvirrende om NLD blir inkludert i den gruppa. Jeg hadde nok følt meg tryggere hvis de fokuserte på det faktum at en del av oss ser at vi har mange symptomer som passer inn i autismespekteret, og da er spørsmålet om det er nok som skiller, og om konsekvensen eller utfallet blir annerledes. Hvis det er snakk om avstand, og at den er for stor mellom autisme og NLD, er den kanskje ikke mindre mellom autisme nivå 1 og 3.

Det er mange av oss som fikk diagnosen som voksen, og det er lett å tenke at det utelukkende handler om identitet, at vi ikke kan regne med hjelp. Det er riktig at en diagnose i voksen alder sannsynligvis ikke vil utløse noen tiltak, men jeg tror at en kjent diagnose i det minste vil hjelpe deg i å bli dømt litt mildere. Det er mange av oss som vet hvordan det er å leve med direkte anklager og implisitte fordommer. Det er ikke lett å si at du ikke klarer det samfunnet forventer, eller at du ble syk fordi jobben, og alt som følger med den, var for krevende.

Reklame

Autismetroppen

 

Grafittin som sier autism squad. Jeg kom tilfeldig over denne utenfor en butikk. Squad er ei gruppe som arbeider sammen mot et felles mål. Ikke en dum ide.
Jeg kom tilfeldig over denne utenfor en butikk. Squad er ei gruppe som arbeider sammen mot et felles mål. Ikke en dum ide.

En kan ikke unngå å legge merke til at Asberger Syndrom fremdeles blir brukt ganske omfattende, både i dagligspråket, i media og selv noe i helsevesenet. Hvorfor gjør vi det? Den ble fjernet som egen diagnose i USA i 2013 og den internasjonale klassifikasjonen fulgte etter da ICD 11 ble offisielt tatt i bruk 1. januar 2022. Den er nå en del av Autismespektertilstander (ASD), men det rare er at mange fremdeles er så knyttet til navnet at de ikke vil gi det opp. Jeg synes det er i orden å være autist, snarere enn å ha autisme, men navnet Asberger er veldig problematisk.

Hans Asberger forsket på høytfungerende barn under 2. verdenskrig, fordi han mente de var nyttige, mens han sendte lavere fungerende til klinikken Am Spiegelgrund, der nesten 800 barn ble drept i løpet av krigen. Metodene skilte seg ikke fra konsentrasjonsleirene, og Asberger visste vedig godt hva han gjorde. Han støttet med det et ondt regime som ville renske samfunnet for det det mente gjorde fellesskapet svakere, og autisme ble plassert i den kategorien, selv om tilstanden ikke ble en diagnose før 40 år seinere. Asbergers forskning ble glemt, og da den ble gjenoppdaget 40 år seinere var det ingen som stilte spørsmål ved en forskning som nazistene åpenbart godtok og oppmuntret.

Dette var en del av rasehygienepolitikken, og resten av verden ble kanskje sjokkert over hvor langt nazistene gikk, men dette var en politikk mange land, inkludert Norge, støttet i utgangspunktet. Det var snakk om hvem en mente hadde rett til å leve i samfunnet. Det å drepe mennesker var nok en fjern tanke for de fleste, ikke minst i Norge, men det var flere som støttet steriliseringen som et politisk vedtak. Tanken var at alle de gruppene en ikke likte ville forsvinne hvis de ikke fikk barn.

Norske myndigheter ville ikke hatt noen betenkeligheter med å holde seg utenfor krigen, og dermed se på at resten av Europa ble ofre for denne utrenskningen. Det eneste som forandret på den holdningen var at nazistene tvang oss til å kjempe for våre egne liv. Det var heldigvis ikke mange land som støttet Tyskland i 1940, og det ville ha betydd at mange av de som ikke passet inn i den nazistiske drømmen, en drøm som altså ikke begrenset seg til nazistene, ville ha blitt henrettet. Hans Asberger var en del av dette, og da er det rart at vi har æret han i mange år ved å bruke navnet hans på noe mange mener er positivt.

Hvis en vil ha et alternativ er autisme et naturlig hjem, men det er en kjent sak at autismespekteret ikke er preget av enhet. Vi ser det samme på andre områder i samfunnet, der en bred aktivistbevegelse ikke respekterer alle de ulike undergruppene, og da oppnår en aldri enhet. Det er kanskje urealistisk å forvente at subgrupper skal tilpasse seg andre i dette nettverket, men vi kan være enig om hovedmålet, økte muligheter til å leve det livet vi ønsker og til å oppfylle de drømmene vi har.

Doble lærevansker

Snømannfamilie inne i ei snøkule. Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla hver dag hele året. De må være det alle mener de skal være, og det spilleringen rolle hva snømennene mer om saken.
Denne familien blir tvunget til å leve inne i bobla. De må være det alle mener de skal være, men jeg liker å tro at de finner en vei ut.

Nonverbale lærevansker (NLD) blir, som navnet antyder, regnet som en lærevanske. Det er ingen tvil om at det er en del av NLD, selv om lærevansker har en nokså vag definisjon. Generelle lærevansker har med en generell nedsatt kognitiv funksjon å gjøre, mens spesifikke lærevansker blir brukt om mennesker som utvikler seg normalt på de fleste områder, men som likevel har vansker med læring på områder som f.eks. matematikk, språk, lesing/skriving, og nonverbale lærevansker.

Noen av de store vanskene for NLDere er visuell persepsjon eller evnen til å analysere synsinntrykk og orientere seg ved hjelp av synet (f.eks. rom/retningssans og evnen til å oppfatte helheter), sammensatte bevegelsesmønstre, noe som ikke bare krever god koordinasjon og bevegelighet, men flere mentale operasjoner også (konsentrasjon, arbeidsminne og orienteringsevne). Det er også vanskelig å forholde seg til nye situasjoner, både faglig og sosialt. NLDere kan virke språklig sterke, men de andre vanskene en har kan gjøre det vanskelig å fungere språklig. Når det gjelder skolen er de mest synlige vanskene knyttet til matematikk, lesevansker og sosial kompetanse.

Det er altså delvis en lærevanske, men det er ikke bare de direkte lærevanskene som gjør akademisk arbeid utfordrende. De er kanskje ikke de viktigste heller, for mange av de andre vanskene vil sannsynligvis føre til lærevansker. Jeg synes derfor det ofte blir litt feil å bare fokusere på at det er en lærevanske. Det er mer komplisert enn det. Disse vanskene kan gjøre det vanskelig å skaffe seg venner, og siden mye av det sosiale de første årene er knyttet til fysisk lek, kan en komme skjevt ut fra starten. Det er ikke rart at en del utvikler tilleggsvansker som depresjon og angst, noe som igjen forsterker de vanskene og den funksjonsevnen en allerede har.

Dette er svakhetene, men alle har noen styrker også. Det er derfor jeg mener det har mye for seg med en diagnose, for da vet en hva en bør jobbe med, og hvilke styrker en bør fokusere på, og fremheve. Det krever en god del selvtillit å fremheve seg selv og det en er god på, og jeg er ikke i tvil om at det er en god investering å ha dette som en del av skolen. Den bør ikke utelukkende være opptatt av fagene, for skolen skal utvikle elever som fungerer i samfunnet når de blir voksne. Det er også skolens oppgave å oppmuntre elevene til å krysse grenser, til å bli mer enn de er. Det er nettopp det som er et hovedpoeng med denne bloggen. Jeg vil vise at NLDere er i en utvikling, at de er mer enn mange ser dem som, at de kan krysse grenser, og at de ikke trenger å være den personen faglitteraturen beskriver. Det er faktisk lov å være mer, og likevel ha funksjonsnedsettelser. Det er nemlig ikke alltid at psykologer og andre fagpersoner har et realistisk syn på NLDere, ikke minst på voksne NLDere. 

Livet trenger tillit

Tillit er menneskets følelse av at andres godhet, ærlighet og dyktighet er å stole på. Tillit medfører ofte en overføring av makt til en person eller et system, makt til å handle på mine vegne, til mitt beste.

Denne definisjonen fra en ytring på sykepleien.no høres ganske alvorlig ut. Det blir i alle fall det når en tenker over det mange av oss møter. Tenk deg en oppvekst med mobbing (alt som får offeret til å føle seg mindre), lærere som ikke gir deg den hjelpa du trenger (eller som bevisst/ubevisst hindrer deg i nå potensialet ditt), leger, psykologer, spesialisthelsetjeneste som ikke hører på deg, eller mennesker som av ulike grunner skuffer deg.

Det er dessverre ikke bare i oppveksten dette skjer, for det fortsetter for mange langt inn i voksenlivet. Det hjelper deg ikke om en fagperson skriver en rapport som kan gi deg den hjelpa du trenger hvis dette dokumentet gir et feil inntrykk. Det er ikke sikkert det handler om at en saksbehandler eller ansatt i helsevesenet fordreier sannheten, bevisst villeder, bagatelliserer eller feiltolker den personen de skal utrede (selv om det skjer), men en rapport kan ha mye å si for det som skjer eller ikke skjer i fortsettelsen. Det er derfor viktig at den som skriver rapporten tenker bevisst over ordvalg., og det kan noen ganger være så ekstremt at ett eneste ord kan forandre utfallet. Det er tross alt andre som kommer til å lese rapporten seinere, og de kan ikke gjøre noe annet enn å stole på at det som står der er rett.

Det er vanskelig å være alene. Alle trenger noen de kan stole på Foto: Pexels.
Det er vanskelig å være alene. Alle trenger noen de kan stole på Foto: Pexels.

Det har vært en trend de siste årene der jenter og kvinner får en autismediagnose (ASD) veldig seint fordi de ble oversett i oppveksten, selv når symptomene har vært tydelige nok. Det blir ofte pekt på at jenter er roligere enn gutter, eller at de er flinkere til å skjule vanskene sine, fordi det er viktigere for dem enn gutter å passe inn. Denne gruppa kalles gjerne lost in plain sight eller lost girls på engelsk, men det er ikke sikkert at hele forklaringen ligger hos hvert enkelt individ.

En kan noen ganger lure på om de som utreder og/eller tar avgjørelser på våre vegne gjør oss noen tjenester. Det er f.eks. noen som er låst fast i en tankegang som sier at en spesialinteresse må være konstant og livslang, men jeg vil hevde at den kan forandre seg over tid. Det er også noen som er fullstendig oppslukt av noe i et par måneder før de går over til noe annet. Dette kan skje parallelt med at en har en livslang interesse. Det er noen, inkludert Asberger diagnoseintervju, som mener at en spesialinteresse må være begrenset til å samle på ting eller fakta. En kan derfor ramse opp alle mulige fakta om Chewbacca fra Star Wars, T’Pau fra Star Trek, for ikke å si Vulcan historie, men hvis en liker å se disse seriene/filmene og faktisk identifiserer seg med noen av karakterene, bryter en på en måte med de forventninger mange har til autisme.

Jeg kjenner til tilfeller der personen som ble utredet hadde alle de viktigste kriteriene, men den overraskende konklusjonen ble at utrederne søkte en annen forklaring. Det må vel være sånn at en enten oppfyller kriteriene eller så gjør en det ikke, men å søke en annen forklaring når symptomene er til stede høres veldig rart ut for meg. Det er ikke det at barn og foreldre skal presse på for å få en diagnose, men den er et viktig verktøy. Den sier oss litt om hvor en bør sette inn ressursene for å hjelpe denne personen til å nå potensialet sitt. Alternativet er kanskje at en dreper drømmer. Det er ingen tvil at de ressursene som regel uteblir når en blir voksen, spesielt hvis en blir diagnostisert som voksen.

Samme hva en mener om neurodivergent og det faktum at en fremdeles liker å plassere mennesker i båser, er det ingen tvil om at en del av de som lever med autisme (ASD), nonverbale lærevansker (NVLD/NLD), ADHD og Tourette syndrom opplever at de ikke fungerer like godt som andre. Det handler ikke bare om at de fungerer på en annerledes måte, for de trenger støtte på skolen og i arbeidslivet. Det er i tillegg mange som får tilleggsvansker som angst og depresjon, samt at ASD, ADHD, NLD, bipolar lidelse, motoriske vansker, epilepsi og tourette syndrom og NLD kan opptre sammen.

Dette er ganske omfattende utfordringer, og det er ingenting som er mer frustrerende enn å takle livets utfordringer så godt en kan, men oppleve at den største barrieren kanskje kommer fra de vi har overført makt til, eller som tar den, fordi de misforstår eller feilrepresenterer oss. Det er som regel snakk om mennesker som ikke har noen idé om hvordan det er å oppleve livet som vi gjør det. Er det rart at mange synes det er vanskelig å stole på maktpersoner?

En nedslående opplevelse

Haugaland vgs. Jeg var elev her for mange år siden, men hadde hverken interesse for  eller ferdigheter i den linja jeg gikk på , men det var det eneste tilbudet jeg hadde på den tida.
Jeg var elev her for mange år siden, selv om jeg manglet interesse eller ferdigheter totalt, men det var det eneste tilbudet jeg hadde på den tida.

Jeg har hørt om Bear Grylls i årevis uten å ha sett noen av seriene hans. Den mest kjente er kanskje Ultimate Survival der han blir droppet over et øde område (ofte fra et fly eller et helikopter) og må komme seg til sivilisasjonen på egen hånd. De eneste hjelpemidlene han har er en kniv og ei feltflaske med vann, og poenget er å vise hvordan en kan overleve den type scenario.

Jeg har sett den på Discovery + den siste tiden, og likte serien bedre enn jeg trodde jeg ville. Jeg har derfor sjekket ut en av hans andre serier, Running Wild. Det er en light-utgave der han tar kjendiser med seg på en to dagers tur. Poenget er utfordre dem, samtidig som han snakker litt personlig med dem, som jeg antar er for å vise ei side av disse kjendisene vi vanligvis ikke ser. Han tok med seg skuespilleren Channing Tatum til Yosemite National Park i California. Det var underholdende med de utfordringene Bear Grylls hadde forberedt for Tatum, men den personlige samtalen han har med hver kjendis var spesielt interessant i denne episoden. Her er et direkte sitat av noe av det Channing Tatum sa:

I was really bad at school. I got tested a bunch of times for learning disabilities. I think it was just a combination of ADHD and probably dyslexia, or some version of it. I think there are so many shades of grey that it’s all mixed up, and no case is the same. It gets really discouraging when you’re the last one to get up from a test every single time. Then I thought I was stupid or something, because I was labelled as having disability. I’m actually thankful for it now. It did a lot for my creativity. My mind does work differently. It helpe me a lot with acting and thinking quickly, and focusing. That’s been a fight my whole life, just focusing, dedicating myself to something if I really wanted to. 

Det er noen kjendiser som lirer av seg meningsløse ting som at de hadde suksess nettopp fordi de ikke fikk den diagnosen de skulle hatt, men det er ikke sånn det fungerer for de fleste av oss. Det er derfor jeg ikke liker serier som The IT Crowd og Big Bang Theory. De har en veldig negativ beskrivelse av autismespekteret, og det er noen stereotyper der som ikke gir så mye mening. Det er ingen tvil om at noen av karakterene i disse seriene er på spekteret, selv om skaperne av seriene er for feige til å innrømme det.

Channing Tatum var kanskje delvis inne på det samme, at motgangen hans fra barndommen var grunnen til den suksessen han hadde som voksen, men jeg synes han ordla seg bra om noe som er relevant for mange av oss. Jeg er også enig i noe han har sagt i flere intervjuer, f.eks. i People. Han mente at skolesystemet var ødelagt, og jeg er litt enig med han fordi han ble plassert i samme klasse som elever med Down Syndrom, men jeg er ikke enig når han inkluderer autismespekteret i den kritikken. Autisme og ADHD kan forveksles med hverandre, for de har noen felles symptomer, som impulsivitet, vansker med å fokusere og kommunikasjonsvansker. Det kan noen ganger være at en fikk feil diagnose, men det er også mulig å ha begge.

Jeg mener det er problemer med skolesystemet i Norge også. Det er f.eks. et tilbud i videregående skole der en får spesialundervisning i en liten gruppe, men jeg lurer på hvor mye fokus de har på å ta steget fra et lavt til et høyere kompetansenivå. Det burde være det, for målgruppa deres er elever med sammensatte lærevansker (flere samtidig, og det inkluderer bl.a. NLD, lese/skrivevansker og oppmerksomhetsvansker/ADHD) og psykososiale/emosjonelle vansker, som gjerne brukes om psykiske vansker som retter seg innover (f.eks. tristhet og angst). Dette kan være alvorlige tilstander, men det er sannsynligvis elever i denne målgruppa som trenger mer enn skolen kan tilby, eller noe annet. Det er ingen tvil om at noen har ferdigheter de ikke får vist i skolen. De kan lett ende opp med å ha en arbeidsevne, men ikke i nærheten av å ha en inntektsevne.

Hvis en skal oppmuntre elevene til å søke ordinært arbeid må en også utvikle ferdigheter. En kan starte med å identifisere styrkene deres, og bruke dette i undervisningen. Jeg tror personlig ikke det er feil med ferdigheter, selv om en kanskje ikke har den formelle kompetansen, men hvis en har en særinteresse kan en fokusere på å bruke den som en karrieremulighet. En må i utgangspunktet ha en utdannelse for å jobbe som f.eks. grafisk designer, men det bør være en vei inn om en har skaffet seg ferdighetene uten noen formell kompetanse.

Alternativet er å skape noe selv. Jeg går den veien for tiden, og prøver å få debutromanen min gitt ut på et norsk forlag. Det er i seg selv en seier at jeg skrev romanen, for det var ikke mange som hadde troen på meg gjennom hele skolegangen. 

Det vanskelige livet

Det er tid for fargede egg nå. De er et populært symbol for glede og liv. Jeg liker dem også som en illustrasjon på omfang.
Det er tid for fargede egg nå. De er et populært symbol for glede og liv. Jeg liker dem også som en illustrasjon på omfang.

Jeg har lest en del innlegg på nettet det siste tiåret der NLDere har delt historiene sine, og da dreier det seg om veien fram til diagnose og hvordan det har vært å leve med den. Det er en god del som har en klar erindring av veien fram, og noen er så unge at de nesten ikke kan huske livet før de fikk en diagnose. De har hatt den det meste av livet.

Jeg ble en NLDer som godt voksen (42), men jeg har, i likhet med alle andre NLDere, hatt disse utfordringene hele livet. Jeg tenkte likevel ikke på diagnose i det hele tatt i oppveksten. Det var det ingen som gjorde, for selv Asberger ble ikke inkludert i diagnosemanualen DSM før i 1994, året jeg begynte høgskoleutdanningen min (Asberger har heldigvis blitt fjernet som egen diagnose, i alle fall i DSM). Det var, tross den manglende forståelsen, ikke vanskelig å se at jeg ikke var som de andre i klassen. Jeg hadde ikke de vanskene som lærere, foreldre og PPT kjente til. Dette var noe nytt, noe de ikke kunne forklare. Jeg synes likevel det er påfallende i dag at skolen var så maktesløs. Jeg kan ikke uttale meg om PPT, for de var helt fraværende. Det som sitter igjen fra barneskolen er lærerens utilstrekkelige forsøk på å lære meg en leselig håndskrift, og at fokuset ellers var på disiplin. Det var ikke lett å forstå straffen når jeg ikke visste hva jeg hadde gjort galt. Denne følelsen av annerledeshet fulgte meg gjennom barneskolen, ungdonsskolen, videregående, høgskole/universitet og til slutt i arbeidslivet.

En del av de innleggene jeg har lest ble skrevet av avonyme NLDere, som enten hadde sine egne blogger eller som skrev på nettsteder som NVLD Project, The Mighty og ADDitude. Det er noen fordeler med anonymitet, for det er ingen tvil om at de anonyme kan være mer personlige og ta opp ting vi andre ikke kan. Jeg leste nylig et innlegg av en 36 år gammel mann, skrevet tre år etter at han fikk diagnosen. Han opplevde, som mange andre, at mye plutselig ga mening da han fikk diagnosen. Han forstod mange av de tingene som hadde skjedd, eller ikke skjedd, hvorfor han hadde hatt de utfordringer han hadde hatt, og hvorfor han hadde vært annerledes i alle år. Han beskrev symptomer som kunne minne om Asberger, og han fikk også den diagnosen før den ble forandret til NLD. Han beskrev også et liv i fullstendig isolasjon, samt alvorlig depresjon og angst som hadde plaget han hele livet. En setter nok ekstra pris på anonymitet etter å ha publisert en slik tekst.

Det er viktig å jobbe med disse tingene, og det kan noen ganger bety at en må søke denne hjelpen hos en psykolog, men det kan være risikabelt å snakke åpent om de mest stigmatiserende vanskene en har. Jeg forstår hvorfor noen gjør det og hvorfor det er andre i samme situasjon som setter pris på det. En må likevel noen ganger spørre seg selv om en bør gjøre det. Jeg mistenker at det kan være desperasjon eller resignasjon som får noen til å gi opp fristedet sitt. De har kanskje ikke mer å tape, samtidig som de vil treffe andre i samme situasjon, og kanskje bygge et nettverk. Pia Savage var en av de første jeg hadde kontakt med. Hun skrev for Psychology Today, og hadde i tillegg en blogg. Hun var åpen om vansker på jobbmarkedet, kritikk av psykologer og andre fagpersoner som ofte viser en manglende forståelse av voksne NLDere, det faktum at det ikke finnes enkle og universelle løsninger, det faktum at mange av oss er mer enn det litteraturen sier vi skal være, og en rekke personlige ting fra oppveksten.

Det er ikke lett å gjøre det hvis en er opptatt av (eller avhengig av) hva andre, f.eks. potensielle arbeidsgivere, mener om denne oppriktigheten. Det er mange som tar i mot en hvilken som helst grunn til å gi jobben til en annen, selv om den andre kanskje er mindre kvalifisert. Vi har alle en historie, og vi burde ha muligheten til å dele den med de som er interessert i å lytte. De som ikke er det kan ganske enkelt ignorere oss. Jeg gidder ikke bruke noe energi på det, men kan ikke unngå å bli forbauset hver gang en kjendis får nesten utelukkende positive tilbakemeldinger og respekt etter å ha vært åpenhjertig om f.eks. depresjon Det er allerede vanskelig for mange av oss på jobbmarkedet, men det er ganske tydelig at nevrodiversitet og ønsket om mangfold ikke strekker seg så langt som mange hevder.

Livet etter en diagnose

Grafittimed teksten loving life. https://www.clasohlson.com/no/Bladhengsel/p/40-7064
Det er ikke alltid vi føler det sånn, men med litt hjelp tror jeg mange kan ha et stabilt liv.

Hva skjer nå? Det er kanskje flere enn meg som har hatt det spørsmålet etter å ha fått beskjed om at de hadde NLD. Det kan være forvirrende, og det handler delvis om at en ikke vet hva NLD er og delvis om at mange sitter igjen med en følelse av at ADHD eller Asberger passer like bra. Det kan være fordi det er overlappende symptomer med de to andre diagnosene, men det kan også være at en har fått feil diagnose, eller at en skulle hatt to diagnoser. Det er dermed ikke sikkert at den diagnosen en har fått svarer på alle spørsmålene en har, og feil diagnose kan dessuten føre til at en møter urealistiske krav og forventninger.

Jeg har nevnt flere ganger at jeg fikk NLD-diagnosen i 2010, i en alder av 42. Det var en tid med mye entusiasme, og jeg hadde kontakt med mange andre NLDere, hovedsakelig på Facebook og diverse blogger. Jeg vet ikke om det forsvant eller om det var jeg som gikk lei av å høre på det jeg oppfattet som meningsløse ytringer og spørsmål (spesielt blant unge medlemmer som hadde andre erfaringer), men jeg har i alle fall ikke dette nettverket i dag. Jeg har inntrykk av dette er situasjonen generelt. Den første og eneste norske boka om NLD kom ut i 2009, året før jeg ble kjent med diagnosen, og den skapte en del entusiasme for min del. Det var i tillegg mye lovende forskning, bl.a. av Jodene Fine ved Michigan State University og Cesare Comoldi/Irene Mamarella ved Paldova Universitetet i Italia. Det var en NLD-forening på den tida også, men jeg tror ikke den finnes lenger. Det er generelt mindre entusiasme i dag enn for ti år siden.

NLDere på min alder vokste opp uten en diagnose. De ble ofte sett på som late eller vrange, og enten det gjaldt skolen, arbeidslivet eller livet forøvrig måtte de konkurrere mot verden uten noe hjelp. Når ingen vet noe om disse vanskene ser de nok ikke noe annet enn atferden, og konkluderer med at vi er rare og/eller trøbbelmakere.

Jeg skulle ønske det hadde vært mer fokus på voksne og ikke minst på at vi ikke er like. Det er nesten som at det er en forventning om at vi skal slite med det samme og i like stor grad, men det er noen som ikke har like store vansker med forandring, se «det store bildet», med å orientere seg i en by eller bygning, og dårlig leseforståelse. Dette er bare noen av mange symptomer, men de beskriver ikke alle. Noen har vanskelige liv, noen møter mye motgang men har likevel nok resiliens til at livet blir ganske bra. Det er også noen som er regelrett lykkelige. Det blir feil å kreve at noen skal være noe annet enn de er, samtidig som vi har rett til å utvikle oss til å bli mer enn andre mener vi skal være.

Det største problemet er kanskje likevel den holdningen vi møter fra andre. NLDere er generelt pålitelige, de fokuserer på detaljer og kan huske disse detaljene. Det kan være viktige egenskaper for en arbeidsgiver, men det er et pluss i privatlivet også. En skulle tro at det er lettere å leve med NLD i en verden som angivelig er opptatt av inkludering, men det er min erfaring at nordmenn snakker mer om inkludering enn å faktisk gjennomføre den.

Så hvor står en etter å ha fått en diagnose? Utfordringene forsvinner ikke med alderen, og selv om en kanskje er heldig nok til å møte litt forståelse, er det i stor grad opp til en selv. Det er en tøff oppgave og for å iverareta den psykiske helsa er det viktig å snakke med noen om det en opplever, og de tankene en har. En psykolog er én mulighet, men ikke den eneste. De som er så heldige at de har en partner eller venn de kan snakke med har en fordel, men det er sannsynligvis en fordel for alle å snakke med en psykolog, og en trenger ikke slite med angst eller depresjon for å ha utbytte av den type behandling.

Det blir ofte anbefalt at en reflekterer over sine styrker og utfordringer, og jeg er ikke uenig i at en bør gjøre det, men dette har sine begrensninger. Fordelen er at en lærer seg selv å kjenne, at en vet hvilke områder en må jobbe med, og hvilke områder en bør fremheve overfor andre. Jeg er enig i at det vil øke sjansene for suksess hvis en bruker styrkene sine mest mulig, men det er ikke bare opp til oss. Hvis en har et stort ordforråd, god hukommelser, en rask lesehastighet og gode skriveferdigheter burde en være attraktiv for arbeidsgivere innen mange ulike grener. Når en ikke er det kan det være fordi en ikke nødvendigvis forstår det en har lest eller klarer å organisere det en skriver. Det er disse manglene mange vil se, og ikke det store potensiale disse personene har.

Et liv ved barnebordet

It’s demeaning to be treated as a permanent teenager. I can’t uderstand why NLD professionals don’t understand that one simple fact. If these professionals don’t think I’m worth helping I truly don’t understand why they won’t help people in their 30’s and 40’s. Too damaged. Pia Savage

Pia Savage var en av de første jeg fulgte etter at jeg fikk NLD-diagnosen i 2010. Sitatet er hentet fra et blogg-innlegg hun skrev for Psychology Today i 2013, og jeg tror dessverre ikke det er så mye som har forandret seg. Jeg synes overskriften hennes, «Sitting at the Children’s table for life», var ganske treffende. Jeg vokste opp med en tradisjon der de yngste satt ved «barnebordet» når vi hadde ulike typer selskap. Det var greit nok i barndommen, men det er ikke greit å bli plassert i den kategorien resten av livet. Pia Savages poeng var at vi ikke har de samme vanskene som barn har, og at vi kan bli møtt med en nedlatende holdning som avviser de erfaringene vi har hatt. Litteraturen har ikke alltid rett om oss voksne NLDere, for vi er verken barn eller tenåringer.

Jeg har følt det det meste av livet siden jeg vokste opp før noen visste noen ting som helst om NLD. Andre merker det kanskje ikke før de er ferdige med videregående og må klare seg alene. Det er mye en må takle, som teknologi, språk og vansker med å forstå cues (som f.eks. tegn på andre ikke vil snakke med deg), organisasjonsevner og ikke minst økonomi. Det skremmende er at en må klare alt dette uten noe uten hjelp, uten sikkerhetsnett.

Det er sannsynligvis mye en kan gjøre for å forberede individuelle NLDere for studie og arbeidslivet, men det er der problemet ligger. Hvor mange tjenester er virkelig tilgjengelige for NLDere? Det finnes coaching for de som kan betale for det selv, men jeg vet ikke om det er så vanlig å tilby den hjelpen NLDere trenger. Det er litt annerledes med autisme, og det er litt annerledes i andre land. Storbritannia har en rekke tilbud, som Adult residential services, Walsingham Support, Supported Living og Alyn Road. Disse sentrene henvender seg til ei ganske bred gruppe, som også inkluderer lavtfungerende, men de plasserer neppe mennesker med betydelig forskjell i fungering i samme gruppe. De gjør ikke det på videregående skoler som har Arbeids og hverdagslivstrening, så det er neppe et problem på sentre som tilbyr hjelp for voksne heller.

En modell av et bygg som ikke finnes lenger. Jeg jobbet på Iglo i ungdommen der vi pakket rundfrossen makrell. Det var fysisk krevende, men det var en bra jobb som ikke krevde noen kvalifikasjoner.
En modell av et bygg som ikke finnes lenger. Jeg jobbet på Iglo i ungdommen der vi pakket rundfrossen makrell.

Brukerstyrt personlig assistanse kunne vært et bra alternativ til det tilbudet de har i Storbritannia, bortsett fra at vi NLDere mangler den statusen som kommer med en offisiell diagnose, og vi har derfor ingen rettigheter. Det synes jeg forøvrig er en grov forsømmelse. Forskningen på NLD går tilbake til 1967, kanskje før det også. Det blir feil å si at fagmiljøet ikke har nok informasjon, eller at denne ikke er vitenskapelig. Columbia University koordinerer forøvrig et arbeid der målet er å få NLD innlemmet i DSM som en egen diagnose. De er ikke enige med meg, men jeg synes det hadde gitt mer mening å jobbe for en inkludering på autismespekteret (ASD). Det er en grunn til at en kaller det et spekter. Det er mange av de diagnosene innenfor spekteret som ikke er typiske, som Rett syndrom og PDD-NOS (Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser på norsk). Jeg tror begge fremdeles  finnes i Europa, men de ble fjernet som egne diagnoser i USA for noen år siden, sammen med Asberger syndrom og Childhood Disintegrative Disorder (også kalt Hellers syndrom). De er nå en del av ASD.

Tre av symptomene på autisme går ut på at symptomene ble observert tidlig i barndommen, at en har en stereotypisk atferd, eller at spesialinteressene er konstante. Det er mange som faller utenfor fordi de er atypiske på disse områdene, noe PDD-NOS var før den ble innlemmet i DSM 5. Da er det interessant at mange hardnakket hevder at NLD er så forskjellig fra ASD, samtidig som det ikke er noen tvil om at det er mange overlappende symptomer. Det er heller ingen tvil om at konsekvensen blir den samme, og at NLDere har de samme behovene for tiltak i skolen.

Resultatet er at vi har mange av de samme utfordringene, men vi må ha f.eks. ASD eller ADHD som en komorbid lidelse for å bli hørt. Det er likevel mye en kan gjøre selv i mangel av den type sentre de har i Storbritannia. Det er ikke lett å skulle gjøre denne jobben alene, men det er nok realiteten for mange NLDere og foreldrene deres. Det er skremmende når en som foreldre skal sende tenåringene sine ut i verden, enten de har ferdighetene til å klare seg eller ikke.

Bildet jeg brukte som illustrasjon bringer tilbake minner fra ungdommen. Jeg hadde den første jobben min på Iglo der vi pakket rundfrossen makrell, og jeg hadde kanskje fortsatt der hvis jeg ikke hadde skadet meg. Jeg fikk en belastningskade ingen har funnet noen forklaring på, og den har preget meg hver dag i de drøye 30 årene som har gått siden jeg jobbet der. Jeg vil likevel hevde at det er positivt med den type arbeidsplasser, for det er noe en kan gjøre uten utdannelse, og en kan klare seg veldig bra uten noe særlig sosial interaksjon. Det er beklagelig at det ikke er like mange av den type muligheter i dag.

Den vanskelige veien

Arkham Horror er komplisert, men moro når det fungerer.
Arkham Horror er komplisert, men moro når en har lært det

Nevrodiversitet og nevrodivergent har vært populære ord de siste årene, men hvor nyttig er det med fokuset på at vi er annerledes, og hva betyr det for behandling og tilrettelegging? Jeg er tilhenger av å beholde det som gjør oss spesielle, men det er ingen tvil at vi ikke kommer noen vei hvis vi krever at verden skal rydde plass for oss, og at vi dermed ikke trenger å tilpasse oss verden som den er. Jeg er enig i at NLD er en del av identiteten vår, men den bør ikke være hele identiteten.

Det mangler ikke på profesjonelle og amatører som deler sin kunnskap og sine erfaringer på nettet. Jeg har hatt stor nytte av det, spesielt de første par årene etter diagnosen. Jeg hadde egentlig et fantastisk online miljø da, og det er litt trist at det smuldret opp etter hvert. Det var i 2010 og det var ikke flust med tilbud og informasjon tilgjengelig. Jeg fikk en del informasjon gjennom boka Nonverbale lærevansker (Urnes og Eckhoff) og Statpeds skriftserie nr. 20, som er mer eller mindre et utkast til boka. Les den her. Det var mange offentlig ansatte som ikke visste så mye om NLD da, og det var egentlig ikke noen plass de kunne henvende seg heller. Det var i alle fall ingen som gjorde det. Det er kanskje mange som ikke er klar over det, men hvis verken skolen eller PPT har den rette, eller nok kompetanse, må de skaffe denne fra Statped. Jeg er ikke overbevist om at det alltid skjer. Det gjelder kanskje ikke NAV, attføringsbedrifter, fastleger og andre, men det burde være en mulighet.

Hva skal en gjøre når en har fått en diagnose? Jeg er ikke en tilhenger av å eksperimentere, fordi en ikke vet hva en skal gjøre. Det er ikke så lett med NLD, for en kan ikke bare skrive ut en medisin, og tro at den vil ta hånd om alt. Det er ikke lett med ADHD heller, selv om noen tror at Ritalin kan fungere som den eneste behandlingen. Det er noen behandlinger, når det gjelder NLD, en vet har effekt og noen en vet ikke har det. Jeg håper ikke det er noen som har fått tilbud om medisiner, for det finnes foreløpig ikke, og jeg håper ikke det kommer heller. Som med ADHD er det viktigere med tilrettelegging i miljøet og veiledning av de personene en har mest kontakt med i omgivelsene. Behandlingen må være individuell, men jeg tror ikke det blir feil å si at de fleste vil ha nytte av ergoterapi, spesielt hvis de har vansker med finmotorikk. Det blir heller ikke feil med sosial trening, og det kan foregå i ulike grupper. Voksne som har tilleggsvansker som angst og depresjon kan få denne treningen i f.eks. gruppeterapi.

Det er viktig å ha mennesker i livet sitt, men det trenger ikke være mange. Jeg har et par, utenom familien, jeg liker å spille brettspill sammen med. Enkle, men hysterisk morsomme spill som Munckin, Carcassonne, Chez Geek og Robo Rally er alltid vinnere, men hvis en vil gjøre mer ut av det kan jeg anbefale spill som Firefly, Eldritch Horror, Betrayal at House on the Hill eller Dungeons and Dragons. De interessene en har kan være veien inn til sosial trening, og det fine med brettspill er at en møter andre som sannsynligvis er i en liknende situasjon.

Jeg fikk diagnosen ti år etter at jeg fullførte høyskolen, så det var uansett ikke aktuelt for meg, men en mentor hadde vært nyttig under utdanningen. Jeg kunne også ha fått hjelp med å finne ut min egen profil, og den bør komme tidlig i skolegangen. Det ville betydd at jeg hadde en klar formening om hva de sterke og svake sidene mine var, eller at jeg forstod hvordan hjernen fungerte, som jeg da kunne bruke bevisst i skole og yrkesliv. Jeg famlet nok en del og prøvde flere ting som ikke fungerte, samtidig som jeg ikke kan beklage yrket jeg til slutt valgte. Det er ikke sikkert jeg hadde truffet kona mi hvis jeg hadde valgt en annen vei. Det er faktisk tvilsomt om jeg hadde det, så de vanskelige årene var tross alt verdt det.

Jeg har ikke prøvd det selv, men det er i realiteten det jeg har gjort på egen hånd. Det er nyttig med ulike fomer for psykoterapi og kognitiv terapi for de med lærevansker generelt, inkludert NLD. Skolen kan av forskjellige grunner være både frustrerende og traumatiserende. Det kan komme av at få eller ingen i omgivelsene forstår NLDere, enten de har en diagnose eller ikke. Omgivelsene kan se at disse elevene (eller voksne) har noen åpenbare vansker, uten at de gjør noe for å hjelpe. Disse vanskene kalles  gjerne for deficits på engelsk, og det handler med andre ord om at en har underskudd på noen områder. Det er noe en kan gjøre noe med, og det handler ofte om å rette opp i tanker som utvikler seg når ting ikke fungerer. Jeg har ikke vansker med å forstå at noen trekker seg tilbake, og sågar utvikler angst og depresjon som følge av de erfaringene de hadde i oppveksten. Jeg vil tro at mange av de dårlige opplevelsene har med skolen å gjøre.

Behandling handler kanskje ikke om å behandle NLD direkte, men bare det å ha kontakt med mennesker gir økt selvtillit og livsglede, og dermed er muligheten stor for at vi vil føle oss bedre på alle måter. Terapi er en mulighet for å oppnå det, i tillegg til at en får ordnet opp i det rotet våre egne tanker kan være. Det bør nevnes at det er mulig å oppnå dette på egen hånd, og da må en tenke gjennom sine egne tanker, og spørre seg selv om de gir mening. Det kan være at en f.eks. er redd for at andre skal fordømme en av ulike årsaker, og det kan gjøre at en isolerer seg selv. Det hender at det faktisk skjer, men det er i de fleste tilfellene ulogisk å tenke på den måten. Erfaring forteller de fleste at de har vært i den situasjonen mange ganger, og at de kom godt ut av det. Kan det være at andre faktisk ønsker å tilbringe tid sammen med deg? Målet med kognitiv terapi er at en skal bli sin egen terapeut. Her er noen spørsmål fra Norsk forening for kognitiv terapi.

 

Livet er ikke over ved 40

Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del
Trær minner meg om nettverket av nerveceller i hjernen. Den høyre halvdelen er viktig for vår del.

En kan finne mye nyttig informasjon hvis en googler NLD, og spesielt tiltak som kan gjøre det lettere å leve med disse utfordringene, men det er ingen tvil om at hovedfokuset er barn. Det er faktisk verre enn det, for barn er det eneste fokuset. Det var i alle fall situasjonen for 12 år siden da diagnosen var fersk for mine del, og jeg vet ikke om det er så mye som har forandret seg. Det er viktig med fokus på barn, for det er ingen tvil om at det er mye en kan gjøre fra ung alder. Det er ikke like lett å forandre på så mye i voksen alder, men det er mulig.

Det er altså ikke så mye forskning på voksne med NLD, som er ganske uforståelig. Det vi vet er at utfordringene ikke nødvendigvis blir verre, men at gapet mellom dårlige og svake sider blir større. En skulle derfor tro at det var viktig for forskerne å finne ut hvordan det faktisk gikk med NLDere som voksne, og om det det er noen forskjell på de som har fått hjelp og de som ikke har fått det. Det har nok delvis med at det er vanskelig å få forskningsmidler generelt. De som deler ut midlene vil sansynligvis ha raske resultat, helst innen populære felt. Det er ingen tvil om at det for mange høres bedre ut med høytfungerende autisme enn NLD.

Jeg skulle gjerne ha sett forskning på de som var godt voksne da de fikk diagnosen. De første PPT-kontorene i landet startet like etter 2 verdenskrig, og de fleste kommunene hadde nok denne tjenesten da jeg startet barneskolen i 1975. Det var mange som ikke passet inn i noe av det spesialpedagogene kjente til, og selv om de kunne identifisere utfordringer, gjorde de ikke noe for å hjelpe. Det var mange elever i kategorien «smart but scattered», som var tittelen på ei bok jeg leste for en del år siden. Det er de som kanskje har over gjennomsnittet intelligens, men som sliter med de mest daglidagse tingene i hverdagen. Når de voksne rundt en ikke forstår og ikke er villige til å støtte dette barnet, sier det selv at oppveksten er vanskelig. 

Det er noen som ikke har klart seg så bra, men det er også noen som har utviklet nyttige strategier på egen hånd. Jeg liker å tro at jeg er en av dem, men det tok unødvendig lang tid, og unødvendig mye motgang. Det er derfor det hadde vært bra å sammenligne oss veteraner med de som har vokst etter at PPT og BUP ble klar de vanskene det har blitt forsket på siden slutten av 1960-tallet.