Vi er like, men ulike

Dungeons and Dragons er et autismevennlig spill
D & D er et autismevennlig spill.

Jeg har referert til brett og rollespill en del ganger på denne bloggen. Det er fordi jeg liker dem selv, og  fordi det er relevant. Det er en aktivitet som oppmuntrer til bl.a. sosialisering og evnen til å ta avgjørelser, og det er ferdigheter alle kan bruke, samme hvilket funksjonsnivå de er på.

Jeg kom i det forrige innlegget mitt inn på Asberger som en del av autismespekteret. Det hadde ikke overrasket meg om autismespekteret ble delt opp igjen om noen år fordi det faktisk er mye som skiller de ulike undergruppene inne autismespekteret. Jeg har lest en del innlegg som hevder at det er nedverdigende å stemple folk som høytfungerende eller lavtfungerende. Jeg kan se poenget, for alle innen spekteret er autister, men diagnosemanualen DSM har egentlig lagt opp til denne inndelingen gjennom å dele autister inn i tre funksjonsnivåer. Det vi tidligere kalte Asberger er sannsynligvis på nivå 1.

Jeg vil likevel hevde at det er urealistisk eller feil å stemple alle medlemmene av ei undergruppe som like høytfungerende. Grunnen til at mange liker Asberger i popkulturen er fokuset på de få som lykkes spesielt godt, men de færreste er supersmarte og de er ikke sjarmerende hele tida. Jeg tror nok mange har en oppfatning som er ganske farget av TV-serier med en rikelig mengde stereotyper. De fleste av oss har faktisk ikke genigenet, men det er likevel en del blant det store flertallet som er smarte nok, men som ikke blir lagt merke til fordi det krever kommunikative evner de kanskje ikke har. Jeg er litt av begge. Jeg startet ikke direkte som lavtfungerende, men har utvilsomt en bedre fungering enn jeg hadde på barneskolen. Jeg klarte det på egen hånd, for det var ingen tilgjengelige ressurser på 1970 og 80-tallet, eller på 90-tallet da jeg kjempet meg gjennom en høgskoleutdanning. Det er med andre ord godt mulig å utvikle seg, og det alene er en god nok grunn for skolene til å bruke ressurser på denne gruppa. 

Det er vanskelig nok å forske på de tilstandene som er innenfor spekteret, og som derfor er beskrevet i DCM 5 og ICD 11, og da kan en tenke seg hvor vanskelig det er for de som prøver å få forskningsmidler til studier på nonverbale lærevansker (NLD). Jeg skrev noen mailer til forskeren Jodene Fine mellom 2015 og 2019, og hun kom i et svar fra 2018 inn på at de jobbet med å skifte navn fra NLD til Visuospatial Processing Disorder. Det var bare et forslag, men det er et navn forskerne fremdeles bruker som en «working title.» Dette er en del av arbeidet med å få NLD anerkjent som en diagnose, og inkludert i DSM. 

De to gruppene (ASD nivå 1 og NLD) er ikke helt i samme situasjon, men begge prøver å distansere seg fra noe, Asberger fra tilknytningen til nazistene, mens det nye navneforslaget på NLD kanskje er motivert av ønsket om å fjerne overlappende symptomer. NLD deler symptomer med autisme og ADHD, og det har derfor vært mange som har foreslått at NLD bør være på spekteret. Det er jo så mye likt. Det hadde ikke overrasket meg om det var nettopp likheten og ønsket om å hindre ytterlig utvidelse av spekteret som ligger bak den uklare situasjonen NLD befinner seg i, regnet som «diagnose-aktig» av fagfolk uten å ha en offisiell status som diagnose.    

Grunnen til at noen vil bruke begrepet visuospatiale vansker er at hjernen ikke forstår det den ser. Vi må derfor tolke synsinntrykkene og bruke denne informasjonen til å utføre noe. Dette kan føre til noen av de andre vanskene NLDere ofte sliter med, som matematikkvansker, finmotorikk og eksekutive funksjoner. Dette forklarer mye, men jeg er ikke sikker på om det forklarer alt. Andre symptomer inkluderer bl.a. sosiale ferdigheter (evnen til å forstå sarkasme, vage antydninger, theory of mind), en manglende evne til å se helheter (det store bildet) og til å prioritere. Dette kan være autismesymptomer også, så jeg vet ikke om de kan brukes til å skille de to.

Det er dessuten allerede noe som heter visuospatial processing disorders, og det vil ikke være mindre forvirrende om NLD blir inkludert i den gruppa. Jeg hadde nok følt meg tryggere hvis de fokuserte på det faktum at en del av oss ser at vi har mange symptomer som passer inn i autismespekteret, og da er spørsmålet om det er nok som skiller, og om konsekvensen eller utfallet blir annerledes. Hvis det er snakk om avstand, og at den er for stor mellom autisme og NLD, er den kanskje ikke mindre mellom autisme nivå 1 og 3.

Det er mange av oss som fikk diagnosen som voksen, og det er lett å tenke at det utelukkende handler om identitet, at vi ikke kan regne med hjelp. Det er riktig at en diagnose i voksen alder sannsynligvis ikke vil utløse noen tiltak, men jeg tror at en kjent diagnose i det minste vil hjelpe deg i å bli dømt litt mildere. Det er mange av oss som vet hvordan det er å leve med direkte anklager og implisitte fordommer. Det er ikke lett å si at du ikke klarer det samfunnet forventer, eller at du ble syk fordi jobben, og alt som følger med den, var for krevende.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s