NLD-forskning på tomgang

muffin, kaffe og brettspill er det nærmeste jeg kommer et coctailparty.
Muffin, kaffe og brettspill er det nærmeste jeg kommer et coctailparty.

Jeg skrev for noen år siden om kapittelet Research – good, bad, and unnecessary fra boka Testing Treatments, som var tilgjengelig på nettsida til U.S. National Library of Medicine. Dette kapittelet er en påminnelse om at vitenskapsfolk faktisk er mennesker, noe det er lett å glemme når en prøver å tvinge alle til å stole på vitenskapen.

Den nevnte teksten omtaler forskning på slag, svangerskapsforgiftning og HIV hos barn som bra forskning, mens psykiatrien kommer mindre heldig ut. En gruppe forskere gikk på 1990-tallet systematisk gjennom flere felt, bl.a. de ulike behandlingstypene som hadde blitt brukt mot tardive dyskenesi, en permanent bivirkning som kan forekomme etter langvarig bruk av antipsykotiske medisiner. Typiske symptomer er ufrivillige bevegelser i ansiktet og munnen. Forskerne fant 500 studier som foreslo 90 medisinske behandlinger, og den tragiske konklusjonen var at alt dette arbeidet var bortkastet. Disse studiene ga oss ingenting nyttig. Det var i noen tilfeller fordi studien hadde for få pasienter, og noen ganger fordi behandlingen hadde foregått over et for kort tidsrom til at en kunne lese noenting som helst ut av fosøket.

Jeg har også skrevet om publikaskjonsskjevhet, replikasjonskrise og korrupsjon i legemiddelindustrien i tidligere innlegg. Jeg skal ikke gå nærmere inn på dårlig og unødvendig forskning denne gangen, men vil bare poengtere at det forekommer. Jeg skrev i et av de første innleggene mine om NLD at denne forskningen ikke er sexy, og at det kanskje er litt av grunnen til at det ikke har vært så mye framgang siden 1960-tallet.

Den siste studien jeg vet om ble ledet av Prudence Fisher ved Columbia University. Teamet hennes ville oppsummere hvor forskningen befant seg, samt å vurdere hvilke kriterier som har blitt brukt for å gi en diagnose, og vurdere hvordan NLD skiller seg fra andre nevroutviklingsforstyrrelser på DSM. De gikk systematisk gjennom sju databaser og fant 63 studier på NLD frem til februar 2019. De kom fram til at 8 studier var bra, 42 var ganske bra (fair) og 13 var dårlige. Forskerne mente likevel at de 50 gode/ganske gode studiene ga nok bevis til å slå fast at barn og unge med NLD skilte seg nok fra f.eks. autisme. Det skal sies at forskning på voksne har vært en mangelvare i alle år. Det er litt rart, for litteraturen sier at gapet mellom svake og sterke sider øker med alderen. Det er ikke det at symptomene forverrer seg, men verden blir mer komplisert. Det blir vanskeligere å klare de kravene samfunnet stiller til oss. Det hadde derfor vært nyttig med mer informasjon om hva som skjer med voksne i ulike aldre, og hvordan samfunnet kan hjelpe dem.

Det er fint at det er noen som arbeider med å få NLD anerkjent og innlemmet i DSM, men spørsmålet jeg sitter igjen med er om de gjør veien kortere eller lengre. Det er noen som mener at NLD er en del av autismespekteret (ASD), mens denne forskergruppa ved Columbia hører altså til de som mener at NLD er en atskilt diagnose.

Jeg mener ikke å antyde at det er noe galt med forskningen deres, men de blir støttet av bl.a. The NVLD Project, og de har som uttalt mål å vise at NLD er en gyldig og distinkt diagnose. Jeg er ikke så opptatt av hvor NLD skal være, utenfor eller innenfor ASD, men jeg mener den bør være innenfor diagnosemanualene DSM og ICD. Det er faktisk på tide at den blir anerkjent 70 år etter at disse vanskene ble beskrevet i litteraturen for første gang. Jeg tror det gir mest mening å innlemme NLD i autismespekteret, fordi det er så mange fellestrekk, og konsekvensene av manglende hjelp er de samme. Jeg tror dessuten veien fram til innlemmelse i diagnosemanualene vil være kortere hvis forskerne hadde satset på innlemmelse i noe eksisterende.

Du lurer kanskje ikke på hva jeg mente med bildet, men jeg skal forklare det likevel. Mange NLD’ere har en såkalt coctail party personlighet, som betyr at disse personene kan være svært pratsomme, og de kan ha gode språkferdigheter, men samtalen kan hoppe fra tema til tema uten noe forvarsel. En kan få inntrykk av at disse elevene er språksterke, men det er ikke uvanlig at de sliter mer med lese og skriveforståelsen enn andre er klar over. The NVLD Project arrangerer forøvrig en fundraiser ved Princeton Club i New York den 10. november, og de kaller den for The NVLD Project’s Annual Coctail Party. Jeg vil tro at det har mye med dette trekket å gjøre.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s