Voksne NLDere blir synlige

grafitti under ein bro med teksten alone. Mange oppdager at de er mer eller alene.
Mange oppdager at de er mer eller mindre alene, også innenfor et miljø.

Denne bloggen startet med et håp, og et ønske om å dele informasjon om NLD med andre. Jeg forstod etter hvert at det handlet ikke bare om nonverbale lærevansker, men også om autismespektertilstander, ADHD, depresjon, angst, epilepsi og kromosmfeil (f.eks. 15 q 13.3 mikrodelesjon). Jeg har skrevet om forskning, noen personlige erfaringer, og tanker jeg har en relevante emner.

Det manglet ikke på motivasjon i starten, men den har vært varierende i de ni årene som har gått siden jeg fikk diagnosen selv. Jeg har viet mindre tid til bloggen de siste månedene, som er delvis fordi motivasjonen ikke har vært like sterk som tidligere, og delvis fordi jeg har vært opptatt med et annet prosjekt. Jeg har skrevet et manuskript til en roman, og jobber for tiden med å få den utgitt. Den blir i så fall den første i en serie på fire bøker. Det har vært hovedfokuset mitt i år, men det har i mellomtiden skjedd ting som kanskje kan gi oss NLD’ere et visst håp.

The Department of Child and Adolescence Psychiatry at Columbia University Medical Center tok for en tid tilbake initiativ til å få NLD innlemmet i DSM. Det første steget på veien er å bli enige om kriterier som skal gå inn i en NLD-diagnose. Det er viktig med forskning også, og vi kan hjelpe forskere med å få den kunnskapen de trenger. Voksne med NLD har utgjort et stort kunnskapshull så langt. Det har vært vanskelig å få forskningsmidler til barn med NLD også, men studier på voksne har vært så godt som ikke-eksisterende.

Det er på tide med ny forskning, for det er et halvt århundre siden Helmer Myklesbust og Doris Johnson startet forskningen sin. Det var egentlig en fortsettelse av arbeidet til Josef Gerstmann på 1930 og 40-tallet. Vi får håper vi kommer litt videre nå, for det er ikke så lett å si hva vi er. Det er mange som blir lettet den dagen de får diagnosen. En har sannsynligvis følt seg annerledes hele livet, uten at noen, inkludert en selv, vet hvorfor. Diagnosen gir derfor noen svar, selv om det er en uoffisiell diagnose. Den er likevel litt av alt for utenforstående. Vi kan ha symptomer som er assosiert med autismespektertilstander, ADHD, bipolar lidelse, depresjon, sosial fobi og angst, men vi blir fortalt at vi ikke er noe av det.

Dr. Fisher og temaet hennes har utarbeidet en spørreunderøkelse for voksne med NLD. Det tar 20-45 minutter å fullføre, og er den første amerikanske undersøkelsen jeg kjenner til som er åpen for oss europeere også. De som vil være med må sende en mail til NVLDPro@nyspi.columbia.edu for å melde interessen sin. En får da et svar med en privat link til undersøkelsen.

De gir deg også muligheten til å foreslå et mulig nytt navn på diagnosen. De bruker både NLD og NVLD i USA, men jeg er ikke så begeistret for noen av dem. Nonverbale lærevansker gir inntrykk av at en har hovedsakelig akademiske vansker. Jeg kunne tenkt meg f.eks. Nonverbal Communication Disorder/Deficit på engelsk, men det hadde ellers gitt mer mening å samle alt i hoveddiagnosen autisme.

Vi er på en måte så unike at vi ikke har fått plass innen noen definisjon. Jeg har likevel håp om at den nye forskningen leder til noe. Professor Jodene Fine ved Michigan State University holder forøvig på med en liknende spørreundersøkelse sammen med de italienske forskerne Cesare Comoldi og Irene Mammarella. De to undersøkelsene vil forhåpentligvis gi forskerne mye viktig informasjon om hvordan det er for voksne å leve med NLD.

Jeg oppfordrer alle til å bli med. Les mer om Dr. Fishers undersøkelsen på The NVLD Project.

Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s