NLD i motbakke

Kristtorn. Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.
Jeg liker symboler og går forbi dette hver dag. Kristtorn minner meg om jul, om den dramatiske reisen til Josef og Maria. Det dreier seg om håp og mot.

Nettstedet nvld.org er en non-profit organisasjon som jobber med å skape bevisstgjøring, og støtte til personer med NVLD eller NLD, som vi fremdeles kaller det her i Norge. De støtter også forskning, hovedsakelig et prosjekt ved Columbia University Medical Center’s Department of Child and Adolescent Psychiatry, som arbeider med et forslag om å inkludere NLD i diagnosemanualen DSM.

Jeg følger ikke like nøye med som jeg gjorde tidligere. Jeg leste mye mer internasjonal NLD-litteratur tidligere, samt at jeg deltok i flere Facebook-grupper. Jeg har trukket meg ut av dem fordi det var så lite nyttig som ble kommunisert der. Jeg prøver likevel å følge utviklingen gjennom «stikkprøver», og nvld.org er ei av sidene jeg besøker med ujevne mellomrom. Jeg sendte en mail til dem for ei stund siden og fikk et svar for noen dager siden. Spørsmålet gjaldt arbeidet med å få NLD anerkjent som en diagnose, og mangelen på forskning på voksne med NLD. Jeg har oversatt det svaret jeg fikk:

Det kommer for det første til å ta lang tid. Det er en av hovedoppgavene våre i The NVLD Project, og vi har tro på at vi kan få det til innen noen få år. Ny informasjon vil bli lagt ut på hjemmesidene våre når vi får den, men det er en sakte prosess.

Forskere ved Columbia University Mecial Center jobber for tiden med å utvikle en spørreundersøkelse for voksne, og vi håper å kunne legge den ut på sidene våre snart. Vi håper den vil gi oss litt mer informsasjon om voksne. Folk kan også bruke undersøkelsen til å gi oss tilbakemeldinger på hva de mener om det nye navnet (anm. de foreslår å forandre navnet NLD/NVLD til Spatial Processing Disorder).

Det vil være naturlig å få NVLD inkludert som en relatert diagnose, men det er mange som ikke vil inkludere den siden den ikke er anerkjent av DSM. Det er noe av grunnen til at vi mener det er så viktig at NVLD blir inkludert i DSM.

Det siste tyder på at de vil legge seg tett til autismespekteret, som er naturlig siden det er så mange overlappende symptomer. Noe annet hadde sannsynligvis gjort en inkludering umulig, men det vil bli mye motstand likevel. Det virker som at de vil knytte seg nærmest mulig til spekteret, men likevel holde seg utenfor. Det kan bli vanskelig, selv om det er den eneste muligheten.

Vi nærmer oss Autism Awareness Day og Autism Awareness Month. Det er ganske forstemmende noen ganger å se hva som finnes av diagnoser og bevisstgjøring. En av de nye diagnosene som ble inkludert da DSM IV ble opgradert til V i 2013 var Disruptive Mood Dysregulation Disorder (følelsesutbrudd), og det ble gjort for å redusere antall barn med diagnosen bipolar lidelse. En kan spørre seg hva de oppnådde med det, annet enn å definere friske barn som dysfunksjonelle. Kaffe kan ha alvorlige konsekvenser hvis vi får for mye av det, så jeg forstår tankegangen, men jeg satte nesten kaffen i halsen da jeg så en overskrift nylig om at DSM hadde en diagnose for koffeinabstinenser. Det er altså større aksept for å behandle kaffeavhengighet, og for å medisinere barn som reagerer emosjonelt på omgivelsene, enn det er for å godkjenne solid forskning som går tilbake til 1940-tallet.

Det er ingen tvil om at de få forskerne som jobber med dette i dag kjemper i motbakke. Det vil ta tid, men jeg håper de lykkes. De trenger informasjon om voksne, så jeg anbefaler alle å delta i spørreundersøkelsen når den kommer. Slagordet for Autism Europe’s markering av Verdens autismedag i fjor var Break barriers together for autism. Det er noe jeg gjerne støtter, et mer tilgjengelig samfunn, men noen må beklageligvis vente lenger enn andre. Jeg liker håp. Mange definerer det som en sinnstiltand, tro, følelse eller egenskap. Det er vel noe av alt dette, men det handler noen ganger om valg og forpliktelser også. Jeg velger derfor å fokusere på at det er håp. Ja, det vil ta tid, men det hjelper å arbeide for forandring.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s