Om å vokse opp med en fot på autismespekteret og ADHD

Gjesteblogg

Jeg har tidligere oppfordret andre NLDere til å skrive om sine opplevelser. Det er nyttig fordi en da får organisert tankene sine, og kan dermed beskrive denne opplevelsen bedre i møte med hjelpeapparatet. Det er også nyttig for samfunnet å lære mer om hvordan vi opplever livet, og det inkluderer forskere. De trenger mer informasjon om voksne NLDere.

Dette er en gjesteblogg fra en voksen NLDer som har hatt litt andre opplevelser enn jeg har hatt.

Jeg håper å kunne gi andre en forståelse av NLD, en funksjonsvanske som kan gi mange usynlige vansker, til tross for at jeg har problemer med å skrive, med å få det til å se fornuftig ut, og med å sette det inn i en sammenheng. Jeg har derfor bestemt meg for å skrive litt om mine erfaringer med NLD.

Jeg ble diagnostisert med NLD i 2018, i en alder av 51. Jeg var fra 6-årsalderen et barn det ble skapt mye undring rundt. Det ble konkludert med at jeg som barn hadde en dårlig utviklet identitet og virkelighetssans. Jeg ble oppfattet som et destruktiv, umodent barn som hadde problemer med integrerte normer og visuelle-motoriske ferdigheter, og ble derfor henvist til hjelpeapparatet i forbindelse med skolestart. Det innebar bl.a. hyppige besøk til øyenlegen siden både foreldrene mine og skolen mente at jeg ikke hadde normalt syn. De viste til at jeg dultet bort i ting som om de ikke var der, og at jeg ikke hadde noe begrep om min egen plassering i rommet, og ting rundt meg.

Omgivelsene oppfattet meg som lat, vanskelig og dårlig oppdratt siden jeg var et barn med normal intelligens. Barneskolen var et sant helvete, der jeg ikke fikk noen forståelse, men ble derimot tvunget til å gjøre oppgaver jeg ikke hadde noen muligheter eller forutsetninger for å klare. Jeg fordypet meg som 8-åring i legebøker for å finne ut av hvordan kroppen fungerte innvendig. Jeg lette etter svar der, antakelig for å forstå hvordan mennesket er satt sammen, og hvorfor jeg var så annerledes.

Svikt i taktil persepsjon (berøingssansen) og visuell persepsjon
Persepsjon er en skapende eller konstruktiv prosess, hvor inntrykkene organiseres og tillegges mening. Jeg har visuelle-romlige feil som jeg må jobbe rundt, f.eks. at jeg ikke gjenkjenner gjenstander, ansiktsuttrykk og former med en gang.

Jeg fikk som 12-åring mononukleose (kyssesyken), en virusinfeksjon som får lymfekjertlene, spesielt på halsen, til å hovne opp. Legen ba meg om å følge med på om kjertlene minket i størrelse, men det ble starten på et langt mareritt, et mareritt som fortsatt preger meg. Jeg klarer ikke å definere former og størrelse gjennom berøring, heller ikke kopiere utfra tegninger. Det å bedømme og føle gjennom sansene  var en umulig oppgave for meg. Jeg klarte ikke å angi riktig størrelse, og syntes denne lymfekjertelen forandret størrelse hver dag, noe den ikke gjorde. Dette forvirret meg, og jeg skjønte ikke hvordan legen kunne mene at lymfeknutene hadde blitt normal størrelse igjen.

Persepsjon er sanseinntrykk eller sanseoppfatninger, og den påfølgende tolkningen. Det skjer i to trinn: Et sanseorgan stimuleres, som deretter medfører en opplevelse. Den manglende evnen jeg hadde til å bedømme størrelse og form gjennom berøringssansen (taktilt) er en vanlig dysfunksjon knyttet til NLD. Dette skapte en frykt i meg fra barndommen av, fordi det jeg følte og så, stemte ikke med andres oppfatning og mening. Jeg utviklet angst som en konsekvens av at jeg ikke klarte å vurdere meg selv.

Jeg ble etter hvert henvist til BUP for det jeg kaller tvangsspørring. Jeg klarte jo ikke å tolke verden gjennom øynene, og måtte hele tiden ha bekreftelse på ting. Jeg kunne f.eks. spørre om det virkelig var sånn en banan eller en hest skulle se ut. Jeg trengte en verbal bekreftelse på at det jeg observerte med øynene stemte. Det ble nok oppfattet som en tvangsspørring eller avhør at jeg stilte så mange spørsmål. Jeg utviklet sterk skoleangst, og ble fysisk syk av å ikke forstå andre barn. Jeg ble mobbet og lurt, fordi jeg tok alt bokstavelig, og dette førte til en tristhet jeg selv i da har problemer med å føle på.

Illustrasjon fra Pixabay. Trist jente i en folkemengde. En kan bo i byen og likevel føle seg isolert.
Illustrasjon fra Pixabay. En kan bo i byen og likevel føle seg isolert.

Noe av det vanskeligste med NLD er at det ikke er så mange som vet om vanskene, eller forstår dem. Det er på mange måter en skjult funksjonshemming. NLD utgjør bare 1-10 prosent av alle lærevansker (er i litt i tvil om prosentfordelingen), som betyr at den forekommer i bare 01,-1 prosent av befolkningen generelt. NLD skaper et stort gap mellom det jeg vet jeg har av potensiale og evne til å gjøre, og det jeg faktisk kan klare i en gitt situasjon.

Det er som å ha harddisken og komponentene til en datamaskin fra 90-tallet, men ikke ha nok RAM til å kjøre de programmene jeg tenger samtidig. Det føles som at jeg stadig kjemper med hodet, altså harddisken min, for å nå den kapasiteten som kreves for å kjøre dagens operativsystem. Begrepet nonverbale lærevansker er misvisende, for vanskene påvirker ikke bare læring, men hele livsspekteret. Det at en tolker verden i svart/hvitt, har en bokstavelig tolkning, ikke klarer å sette detaljer sammen til en helhet, har vanskeligheter med å tolke ansiktsuttrykk, gester og visuell informasjon, gjør verden annerledes og uforutsigbar for en NLDer som skal navigere i den.

Når man mister så mye mellommenneskelig kommunikasjon og sosiale spilleregler, trekker man seg sakte unna for å redusere det stresset og den angsten det sosiale kan medføre. NLD skaper med andre ord kommunikasjonsbarrierer, og det er frustrerende for de som opplever det. Denne konstante kampen gjør mennesker med NLD mer utsatte/sårbare for psykiske lidelser. NLD er for meg som å leve i en parallell verden inne i den felles verdenen vi alle lever i. Jeg er der sammen med menneskene rundt meg, meg jeg er der uten synkronisering. Det kreves en konstant, samordnet innsats for å nå grensesnittet. Overlevelsesstrategien min er å overforberede, over-prossessere og over-analysere de flest ting. Hjernen min slår seg aldri av.

Det at jeg har en bokstavelig tolkning har ført til mange misforståelser og mye fortvilelse. Jeg ble, som barn, beskrevet å ha betydelige problemer med å forholde meg til vrkeligheten (jeg tolket virkeligheten annerledes). «Hun lyger glatt og uhemmet, synes selv å tro på de hun sier.» Det å kunne forholde seg til og forstå sammensatte samtaler, og gripe mening ut fra dette, har vært noen av de store utfordringene mine.

Funksjonsnedsettelsen har også uttrykt seg i dyspraktiske vansker, som har bakgrunn i utløst emosjonalitet i situasjoner der jeg ikke opplever mestring. Jeg hadde store vansker med å skrive godt nok til at andre forstod det. Det var vanskelig å finne riktig plassering på arket, og å tilpasse størrelsene på bokstavene. Det var en helt umulig oppgve å lære løkkeskrift, som var den vanligste skriftformen på den tida. Jeg hadde dårlige leseferdigheter også, og jeg sleit med å forstå innholdet.

Matematikk var det store monsteret. Jeg hadde ikke tallbegrep, regnet på fingrene, og forstod ikke hvordan jeg skulle sette opp regnestykket. Jeg forstår det fremdeles ikke. Jeg utviklet skoleskrekk fordi angsten for å prestere i disse to fagene ble for stor. Det henger nok sammen med at jeg levde så lenge med store sosiale og følelsesmessige forskjeller jeg ikke var i stand til å forså. Jeg sleit med å kommunisere, og utviklet angst og depresjon i ung alder.

Depresjon viste seg ofte som en snikende tendens mot langsom melankoli, men den største kampen var den frykten som kom snikende da jeg som tenåring ikke klart å forstå og tolke mennesker rundt meg. Jeg leste en gang en analogi som brukes for å visualisere angst. En kan tenke på angst som en kopp med vann der vannet illustrerer angstnivået. Alle har en kopp, men vannstanden er forskjellig fra person til person. Noen starter på et høyere nivå fordi de har en kjemisk ubalanse, og de finner at nivået øker raskere enn andres. Noen angstfremkallende episoder kan gi en varig effekt. Det, og at en ikke helt forstår hvordan ting henger sammen og gir mening, kan være noen av grunnene til at depresjon oppstår.

Jeg ble forvirret av min egen forvirring, men etter en lang utredning vet jeg nå at det er et navn og en grunn bak. Det er lett å se nå at refleksjonene jeg gjorde, og forvirringen rundt forvirringen, var min måte å skildre den labyringen som de uidentifiserte vanskene hadde skapt for meg.

En ikke-verbal funksjonshemming er f.o.f. preget av et stort gap mellom verbale og ikke-verbale ferdigheter. Dette skaper forståelsesutfordringer fordi hjernen ikke kan kommunisere med seg selv i tide. Den behandler informasjonen i to forskjellige hastigheten, den verbale delen og den ikke-verbale delen jobber i ulikt tempo. Det forklarer den skjeve profilen min. Den verbale delen av hjernen min skildrer sannhet gjennom språk, men den er ikke i stand til å arbeide sammen med den ikke-verbale, romlige og visuelle funksjonen. Det er fordi uoverensstemmelsen påvirker arbeidsminnet mitt.

Siden hjernen min går på to forskjellige hastigheter, er hylla i hodet ekstremt liten. Den har, for å fortsette det visuelle, 3 plasser i stedet for 15. Det betyr at de verbale ferdighetene ikke kan kjøres på samme frekvens, og jeg blir sliten og frustrert. Jeg lever i en konstant frykt for ERROR. Det skjer gjerne når jeg må håndtere flere elementer enn jeg kan klare å holde på hylla i hodet samtidig.

Jeg har i det voksne livet mitt sett hvor viktig kommunikasjon kan være. Når det er blandet med psykisk lidelse, kan mangel på kommunikasjonsevner være angstfylt. NLD fortjener forskning og bredere bevissthet, fordi usansett hvilken støtte som er tilgjengelig hvis du ikke kan kommunisere, har du ikke annet valg enn å leve fanget i ensom isolasjon.

Forskning på NLD sier at denne funksjonsnedettelsen påvirker hele utsikten og opplevelsen av verden. Det sies at 65 prosent av kommunikasjonen i en amtale er ikke-verbal, så for en en med NLD kan det være utrolig vanskelig å samhandle med andre. Barn kan bli stemplet som irriterende eller oppmerksomhetssøkende når det i virkeligheten er en atferd som skyldes sosiale funksjonsnedsettelser. Det er lett å etterhvert isolere seg selv fra det sosiale samspillet fordi man ikke forstår hele handlingen i samspillet med andre. Alt som ikke er svart/hvitt er vanskelig å forstå.

NLD-bildet endrer seg med alderen. Jeg har lett etter forskning på dette, men ikke funnet noe. Jeg tror rett og slett det ikke finnes enda, fordi det ikke har gått lang nok tid siden denne lærevansken ble oppdaget. Det er kanskje ikke nok voksne med diagnosen. Jeg opplever at de funksjonene som har gitt NLDere utfordringer tidligere, blir mer merkbare når en har passert 45 år. Styrkene er uforandret, mens svakhetene blir større.

Redaksjonell anmerkning
Forfatteren hadde noen utfordringer med å få god flyt i framstillingen. Jeg hjalp derfor med litt redigering, men det har blitt godkjent før publisering.

Jeg delte opp innlegget. Les om ADHD i del to.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s