Et halvt århundre er nok

Det kan være godt å trekke seg tlbake i en periode, men ingen trenger å være permanent alene.
Det kan være godt å trekke seg tlbake i en periode, men ingen trenger å være permanent alene, heller ikke NLDere. Foto: Pexels

NLD står ikke oppført i den amerikanske diagnosemanualen DSM eller den europeiske ICD. Det er ufattelig at det har tatt så lang tid. NLD ble beskrevet av Helmer Myklebust og Doris Johnson i 1967, altså for 51 år siden. Symptomene finnes allerede i andre diagnoser, som Asberger syndrom, Gerstmann syndrom, dyskalkuli, dysgrafi, dyspraksi og ADHD. Det hjelper likevel ikke så lenge vi blir stående uten diagnose. Statped og BUP har gitt NLD en slags diagnosestatus, men det er ikke nok. Det tok til sammenlikning nøyaktig 50 år fra Hans Asberger beskrev de symptomene som ble kalt opp etter han, til diagnosen ble inkludert i DSM 4. Den ble fjernet som en egen diagnose da den neste utgaven av DSM ble publisert i 2013, men den har ikke forsvunnet. Den er nå en del av autismespektertilstander. Kanskje 50 år er nok?

Det er ufattelig fordi det faktisk er anatomiske forskjeller en kan forske på, og som kan være et grunnlag for utvikling av diagnosekriterier. Det er en unik situasjon, for det er flere fysiske bevis for mange av disse diagnosene enn mange er klar over. Det gjelder sannsynligvis ADHD og Asberger syndrom også, men vi har likevel overlatt dem til den unøyaktige psykiatrien. De som forsvarer denne vil hevde at psykiatrien er like objektiv som andre disipliner, men vi kan likevel oppleve at fagfolk vurderer den samme personen forskjellig. Det som for en er en naturlig reaksjon, og dermed et tegn på en normal fungering, kan for en annen være en dysfunksjon i form av sorg eller irritabilitet.

Hvit substans er en viktig faktor for NLD. Den kalles hvit fordi nervefibrene i hjernen er dekket av myelin, et protein som får buntene til å se hvite ut på bilder. Byron Rourke tok opp igjen NLD-forskningen på 1980 og 90-tallet, og hvit substans var hovedteorien hans. En reduksjon i hvit substans vil gi en funksjonsnedsettelse i høyre hjernehalvdel fordi den har en større andel hvit substans, og de frontale områdene fordi de integrerer og samordner signaler fra ulike områder av hjernen.

Dette påvirker såkalte eksekutivfunksjoner. Jeg anbefaler boka Nonverbale lærevansker (Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff) som behandler emnet i kapittel fem. Det samme kapittelet tar for seg Corpus callosum, et bånd av vev som binder sammen de to hjernehalvdelene. Dette vevet er hvitt fordi det består av myelin, så det er ikke overraskende at det er mindre utviklet hos NLDere. Corpus callosum omtales gjerne som ei bro eller bjelke, og det forklarer funksjonen den har. Det er en forbindelse mellom de to hjernehalvdelene som gjør at at de kan dele informasjon. Corpus callosum agenesi (CCA), ulike grader av utviklingsforstyrrelse av hjernebroen, kan påvirke begrepsdanning, resonnering, problemløsning og sosial kognisjon (Urnes og Eckhoff).

Det er lenge med 50 år. Jeg tror asbergere måtte vente så lenge fordi mange håpet at medisiner skulle løse problemet. Lithium ble brukt som en psykiatrisk medisin fra 1948, 5 år etter at Hans Asberger skrev om funnene sine. Det antipsykotiske middelet klorpronazin kom på markedet i 1953. Respiredrone er en av de nyere medisinene. Jeg driver langt fra noe korstog mot «Big Pharma», men det er ingen tvil om de aller fleste medisinene har veldig alvorlige bivirkninger. De er så alvorlige at Peter Götzsche fra The Cochrane Institute hevder at det er bedre å klare seg uten. Les Psychiatric drugs do more harm than good i The Guardian. Jeg bare spekulerer selvsagt, men jeg lurer noen ganger på om iveren etter den enkle løsningen medisiner er, bremser utviklingen, og faktisk hindrer oss i å få rett kunnskap om diagnoser, og hvordan vi kan leve best mulig med dem.

Det burde være nok med 51 år for NLD, men det er ikke sikkert vi kan regne med en snarlig løsning. Den er nemlig mer komplisert enn helsevesenet liker, men faktisk ikke dyrere.

7 kommentarer om “Et halvt århundre er nok

  1. Du skriver så bra og forståelig. Er så glad for at du skriver om NLD og dens problematikk. Det og følge deg og lese dine innlegg, gir en aha opplevelse, og man får svar på alle uløste spørsmål. Akkurat ferdig med utredningen min hos Dps i dag, hadde først en utredning hos nevropsykolog som konkluderte med NLD. Jeg ville gå videre siden jeg var veldig sikker på at jeg hadde Asberger og tok derfor videre utredning hos DPS. DPS mente at jeg ikke oppfylte kriteriene for Asberger, mulig jeg hadde oppfylt ASD kriteriene om jeg hadde vært barn i dag. Men med 51 år på baken og lang lærings erfaring om hvordan man håndterer livet og lever det etter normen. DPS har så lite erfaring og hvet rett og slett veldig lite om NLD dessverre. Dette er en diagnose som skaper veldig mye frustrasjon og missforståelse for dem som er rammet!! Så skammelig at det finnes så lite kunnskap om det

    1. Hyggelig å høre at du har nytte av å lese. Jeg trenger ikke være kjempepopulær, men det er betryggende å få meldinger om at bloggen har en funksjon.

      Jeg tror dessverre du har rett i at fokuset er på barn når det gjelder NLD, og at det er lite kunnskap. Jeg har skrevet mye om overlappende symptomer, og jeg kjenner til tilfeller der BUP faktisk ombestemte seg, tok vekk en NLD eller Asberger-diagnose, og erstattet den med ADHD. Foreldrene ble deretter presset fra flere hold for å prøve Ritalin. Jeg liker ikke formuleringer som «la oss prøve for å se hva som skjer.»

      Jeg vet ikke hva som ligger bak, om det er at de ikke vil gjøre det de må for å hjelpe eller at de ikke vet hva de skal gjøre, men jeg har i alle hørt om mange tilfeller der det virker som at de ikke ville bruke diagnoser på autismespekteret. Jeg var selv en av dem. Jeg fikk ikke Asberger-diagnosen på DPS, fordi jeg hadde nok kriterier, men hadde sluttet å snakke med God og hvermann om interesssene mine.

      Jeg bare rister på hodet og gjør det jeg kan for å fungere og få mest mulig ut av livet. Håper det går bra med deg i fortsettelsen. Vi to klarer oss nok bra, men jeg blir irritert på vegne av de som virkelig trenger mer fra helsevesenet. Noen av oss andre skulle nok ønske at det ikke var opp til oss selv hele tida.

      1. Det går bra men livet hadde sett anderledes ut vist man hadde fått riktig forståelse som barn. I 1981 som jeg var under behandling på SSBU, var konklusjonen utvikklingsfirstyrrelse og en jente som ikke giddet bruke sine evner for hun har jo høy intelligens. Min søster sier det er søren meg ikke samfunnet som har bidratt til at du klarer deg bra. Godt endelig og få en forklaring på hvorfor ting er som det er.

  2. Hvet du om boken nonverbale lærervansker finnes som lydbok? Jeg har prøvd Google det men uten hell

    1. Jeg tror ikke den gjør det. Den er nok skrevet for profesjonelle i f.eks. PPT og BUP uten at det ser ut til å hjulpet. Det er et savn med lydbøker, men det er dessverre ikke noe fokus på å gjøre faglitteratur tilgjengelig. Jeg har ikke prøvd programvare som kan lese tekst. De har en tendens å være veldig maskinaktige, men det er kanskje verdt et forsøk. Statped har et langt dokument om NLD (skriftserie 20) en kan prøve på.

  3. Nei den finnes ikke i lydfil, sjekket opp hos Universitetsforlaget. Dumt for det er jo akkurat det som kan være utfordringen til de med NLD og forstå alt i skrevet form. Forstå når det blir kompleks informasjon, og få med seg poenget. Fungerer mye bedre via lydfiler. Ta gjerne kontakt ned meg via massager vist det er noe du lurer på i forhold til min erfaring med NLD. Ser ut som du jobber litt med og få litt mer fokus og viten om det blant fagfolk. Jeg svarer gjerne på spørsmål Og deler gjerne mine erfaringer. jeg Har levd over ett halvt liv med utfordringene, og har erfaringer på alle stadier 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s