Jeg fikk nylig et spørsmål om hva NLD-diagnosen har betydd for meg, om det har hatt noen direkte effekt på livet mitt. Jeg fikk diagnosen i 2010 da jeg var 42 år gammel. Det første jeg gjorde var å lete etter informasjon.
Jeg kjøpte boka Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff som ble gitt ut året før. Den ble presentert som den første boka om NLD på norsk, og jeg tror den fremdeles er uten konkurranse. Jeg skrev et innlegg for flere år siden om å sitte ved barnebordet hele livet. Det er en tittel jeg lånte fra Pia Savage, en amerikansk blogger som har skrevet om det samme. Hun var også godt voksen da hun fikk diagnosen, og fikk vite at det ikke var noe hjelp for voksne. Forskningen og tiltakene fokuserer på barn, men det er lite eller ingen litteratur om hvordan det går med barna som voksne. Litteraturen sier at vanskene ikke nødvendigvis blir verre med alderen, men at gapet mellom svake og sterke sider øker fordi de utvikler seg i ulikt tempo. Det kan derfor bli stadig vanskeligere å henge med.
Det er nettopp derfor det er så skuffende å se den manglende interessen fra forskere. Det er mye informasjon og hjelp tilgjengelig for bl.a. depresjon, angst, Asberger syndrom og ADHD. Det blir også fokusert på at det er flott med annerledeshet, at vi utelukkende er en berikelse for samfunnet. Det er grenser for hvor mye jeg kan høre på dette fordi det ikke stemmer med den virkeligheten jeg må forholde meg til.
Jeg har skrevet mye om tilleggsvansker og diagnoser der NLD kan være en del av bildet. Jeg har gjort det fordi mange med NLD har dem, og som Urnes/Eckhoff skriver er det «mer regelen enn unntaket at ulike diagnosegrupper har tilleggsvansker/diagnoser.» Jeg har derfor vært inne på Asberger syndrom, ADHD, angst og depresjon. Jeg har en mistanke om at de psykologiske tilleggsvanskene (angst, depresjon, sinne) er et resultat av at en har levd lenge uten en diagnose, med feil diagnose eller at en av en annen grunn ikke har fått hjelp. Hvis en blir overlatt til seg selv og må klare seg så godt det lar seg gjøre på egen hånd, kan det bli vanskelig å unngå tilleggsvansker.
Den hjelpa en eventuelt får forandrer ikke på de nevrologiske tilleggsvanskene (Asberger, ADHD, Tourette), men hjelp gjør utvilsomt at det er lettere å leve med vanskene. Det finnes tiltak som fungerer, men jeg har tro på at de må settes inn tidlig. En kan f.eks. utvikle sosial kompetanse fra tidlig alder. Det er spesielt viktig hvis barnet opplever utstøting eller ignorering, for da kan det reagere med å trekke seg fra sosialt samspill. De voksne må være oppmerksom på dette og veilede barnet. Jeg vet av erfaring at det er veldig varierende fra skole til skole hvordan dette blir fulgt opp. Mange skoler har KAT-kassen, men det er ikke alle som bruker den, muligens fordi det ofte er ufaglærte som faktisk utfører spesialundervisningen. Jeg har også opplevd lærere med spes. ped-kompetanse som faktisk har sagt ting som at siden eleven var sympatisk og samarbeidsvillig måtte diagnosen fra BUP være feil (minner mistenkelig om nevrodiversitet). Det varierer dessuten veldig fra skole til skole hvordan de takler mobbing. Det hjelper ikke at skolen følger et bestemt program eller at den har prosedyrer hvis disse ignoereres. Handling betyr alltid mer enn ord.
Det er viktig å oppmuntre til selvstendighet i løpet av tenårene. Det er ingen tvil om at foreldre har et hovedansvar for oppdragelsen og for å forberede barnet best mulig på voksenlivet, men jeg skulle ønske at det offentlige kunne spille litt mer på lag enn mange opplever. Jeg får med jevne mellomrom en mail fra foreldre som er bekymret for hvordan det skal gå med barna sine, enten de er tenåringer eller unge voksne. Jeg får også noen mailer fra mennesker som er der jeg var i 2010, godt voksne med en fersk NLD-diagnose. Jeg skulle gjerne gitt alle et håp om at det vil ordne seg, men det er ikke så enkelt. Det er faktisk et fellestrekk ved de lærerjobbene jeg har hatt at de krevde store spes.ped-ressurser og veldig gode kommunikasjons/forhandlingsferdigheter med elever og foreldre, men jeg fikk også klar beskjed om det var forventet at jeg klarte alt alene.
Læreryrket er greit nok hvis alt går på skinner, men det gjør det sjelden, og det er en god del lærere som enten blir sagt opp fordi det er «samarbeidsproblemer» eller fordi elever/foreldre opplever læreren som «vanskelig.» Det er også noen som slutter frivillig fordi de ser at de ikke får den støtten de trenger for å kunne fungere i jobben. Noen vil kanskje si at Henriette Høilund-Kaupang ga opp for tidlig. Hun sluttet etter to måneder, mens jeg kjempet for en plass i yrkeslivet i 14 år. Jeg forstod henne likevel godt da hun i 2013 skrev på NRK Ytring at man må være supermenneske for å holde ut som lærer.
Jeg har hele tiden antatt at det vil bli langt bedre for de som vokser opp i dag. Det var en studie ved Universitetet i Oslo for noen år siden som er relevant for NLDere også. Det dreide seg om høytfingerende autister, og studien viste at denne gruppa ikke klarte seg bedre som voksne enn de som antas å ha større utfordringer. Forskerne antok likevel at en ny studie om noen år vil gi et mer positivt resultat. Det er fordi tiltak i løpet av barndommen virker, og mange vil formodentlig klare seg bedre i framtida siden det er mer hjelp å få i dag.
Det forutsetter at de får hjelp. For oss andre er det viktig å prøve å fungere best mulig. Jeg har skrevet utførlig om det tidligere, og noe av det som hjelper meg er å tenke på at det ikke nødvendigvis er en sammenheng mellom håp/fungering og trivsel. Jeg gjør ting jeg ikke liker fordi jeg vet at det vil hjelpe meg til å fungere bedre. Det er som de sier i reklamen: Det smaker tran, men det er det som funker.
John Olavs skriveloft 