RSS Feed

Autisme er den ultimate skam

Pepperkakehjerte. Hjertet er et av de mest brukte symbolene, bl.a. for å uttrykke sterke, positive følelser om noe/noen som er verdifulle for oss.

Hjertet er et av de mest brukte symbolene, bl.a. for å uttrykke sterke, positive følelser om noe/noen som er verdifulle for oss.

Ettertiden vil kanskje stemple oss som ekstremt selvopptatte. Vi er på en måte hverandres pushere, og det stoffet vi pusher er behovet for oppmerksomhet. Vi er et samfunn som lever av og for likes, delinger og retweets. Vi presenterer derfor et perfekt bilde av oss selv. Vi viser det vi ønsker å være; ikke det vi er. Dette kan få mer alvorligere konsekvenser enn at vi blir usympatiske og kjedelige. Det kan være direkte skadelig. Jeg har ikke sett at det har vært en direkte debatt om det, men det virker som at kravet fra samfunnet er at absolutt ingen skal få vite om barnets diagnose, heller ikke barnet selv.

Bloggeren Casa Kaos har skrevet et godt innlegg om hvordan kravet til perfeksjon har ødelagt for mange. Jeg har også lest en del avisartikler de siste årene om bekymringsmeldinger til barnevernet der diagnosen var begrunnelsen for bekymringen. Ei mor som gir for mye omsorg har blitt en klassiker, og det er ikke uvanlig med saker der melderen antar at det er foreldrene som har stilt diagnosen på eget initiativ, eller at melderen setter uttalelser fra spesialisthelsetjenesten til side. Jeg har også hørt om saker der en var bekymret fordi barnet ble fortalt om diagnosen. Jeg er ikke på noen måte ute etter å ta barnevernet. Det er en etat vi trenger, men det er selvsagt viktig at barnevernet griper inn i de rette sakene, og at velmenende utenforstående ikke kaster vekk tida til en allerede overbelastet etat. En av mange bieffekter av et perfekt image er at mange er redde for konsekvensene av alt som ikke passer inn i dette bildet. Les innlegget Redd for barneverenet på bloggen Casa Kaos.

Resultatet kan bli at du lever i skapet. Det er noen utenforstående som har forventninger om at du ikke en gang forteller barnet om dets egen diagnose. Det er en skadelig unnlatelse på mange måter, og faktisk ulovlig. Lov om pasientrettigheter sier nemlig at alle barn i alle aldre har krav på informasjon om sin tilstand og om behandlingen. Denne informasjonen må naturligvis tilpassses barnets alder og utvikling. En gir ikke like mange detaljer til en 6-åring, som til en 12-åring, som til en 18-åring, men det er i dag utenkelig at barnet ikke får vite. Det er ikke bare fordi barnet har rett til å vite, men fordi det har med selvstendighet å gjøre. Barnet må gradvis lære å forholde seg til sin egen funksjonshemming. Hvordan skal barnet vokse opp til å bli en voksen som kan leve selvstendig og ta ansvar hvis det aldri har blitt oppmuntret til dette? Jeg liker å kalle det for en ansvarlig asberger, NLDer etc.

Diagnoser som asberger syndrom og nonverbale lærevansker er relativt nye og de fleste godt voksne i dag vokste opp før det var aktuelt å skjule en diagnose. Mange kunne ikke gjøre noe annet enn å prøve igjen. En var flink eller dum, arbeidsom eller lat på den tida. Tenk deg at du sitter på et jobbintervju. Du har blitt fortalt i alle år at utfordringene er noe du må skjule for enhver pris. Det er ikke alle som klarer det, men en kan komme ganske langt hvis en kan tilpassse seg litt, og samtidig huske på at det ikke er noe galt med de som er annerledes. Jeg synes arbeidsgivere burde være mest opptatt av faglig kompetanse og personlige egenskaper. De bør også vise en interesse for hva de kan gjøre for å gjøre arbeidsdagen lettere for de ansatte. Hva kan de gjøre for at mennesker med en diagnose faktisk ønsker å jobbe for dem, og ikke bare fordi det er noe de må ?

Jeg har mistanke om at mange bekymringsmeldinger er unødvendige, at det ikke er noe samsvar mellom opplevd frykt og reell frykt. Jeg har bodd i den subtropiske amerikanske delstaten Arkansas. Varme klima har gjerne farlige insekter og slanger, og denne staten var ikke noe unntak. Det var noen virkelig ekle kryp der. Da kan en snakke om en berettiget frykt for edderkopper, men frykten er irrasjonell i Norge. Det er noe av det samme med diagnoser og behovet for et perfekt image. Jeg tror ikke det hjelper hvis familier gjemmer seg i skapet. Det er ikke lett å få offentlig hjelp og foreldre hjelper derfor hverandre. Det er bedre enn at alle må finne svarene selv. Disse foreldrene kan også lære de utenforstående noe, og dermed skape mer forståelse for annerledeshet. Vi lærer ikke noe ved å øke avstanden mellom mennesker. Åpenhet er derfor positivt.

Det er mange skap i samfunnet og det kan paradoksalt nok se ut til at det er mer akseptert å stå fram som homofil eller født i feil kropp, enn det er for en person med en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Det er faktisk ikke noe å skamme seg over, men det er det mange gjør, og det kommer kanskje av at det er en sterk arvelig komponent. Med andre ord: Hold kjeft! Hvis dette er noe vi skammer oss over hvordan kan vi hjelpe de som vokser opp med en «hysj hysj-tilstand»?

Reklamer

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

w

Kobler til %s

%d bloggere like this: