RSS Feed

En ny eldreomsorg

Grafitti loving life. Denne grafittien fra en undergang i Haugesund oppsummerer livet mitt. Jeg vil at det skal være bra lengst mulig, og jobbet for at dattera mi får det best mulig.

Jeg liker dette slagordet fra en undergang i Haugesund. Jeg vil at livet skal være bra lengst mulig, og jobber for at dattera mi får det bedre.

Jeg har ikke skrevet utfyllende om alt, men føler at jeg har vært innom de mest opplagte emnene. Det er imidlertid ett emne jeg ikke har rørt i det hele tatt, framtida. Forskning på Asberger syndrom og NLD har nesten utelukkende vært opptatt av barn. Leo Kanner og Hans Asberger beskrev barn med en type utfordringer på 1940-tallet som vi kjenner som Asberger syndrom i dag, mens Doris Johnson og Helmer Myklebust i 1967 identifiserte de vanskene som seinere fikk navnet nonverbale lærevansker.

Det er stort sett barn og ungdom som har vært fokuset i forskningen. Noe av det som har kommet fram de siste årene er at det ikke er lettere med såkalt høytfungerende autisme. Det har nok vært en antakelse at mennesker med høytfungerende autisme, som Asberger, ikke trengte hjelp. De har jo evner nok til å klare seg selv, men det har likevel vist seg at et sosialt handikapp er nok til at en ikke lykkes i de store milepælene i livet, som karriere og samliv.

Dette gjelder heldigvis ikke alle, og det er tross alt en del individer som har giftet seg og fått barn, eller fungert i arbeidslivet. Mange av de som var barn da Kanner og Asberger startet forskningen sin er døde nå, ikke minst siden forventet levealder er langt lavere blant autister (en svensk studie fra i år viste dette). Jeg skal ikke svartmale situasjonen fullstendig, men jeg tror ikke det er en overdrivelse å si at mange hadde vanskelige liv. En del av de som aldri fikk en diagnose ble kanskje misforstått ytterligere i alderdommen, for da kan diagnosen bli alt fra psykisk sykdom til demens.

Hva med de som som fikk diagnosen? Hvordan vil alderdommen bli for dem? De fleste har hørt skrekkhistorier om livet på et aldershjem, og en kan tenke seg til hvordan dagens eldreomsorg vil fungere. Hvis en har spesielle rutiner en følger som et forsvar mot angst, og disse ikke samsvarer med det de ansatte ser for seg, kan en bli tvunget til å godta noe som vil gjøre livet vanskeligere. Noen ganger har en behov for å stenge verden ute, inkludert sykepleiere og de andre beboerne, men da vil en sannsynligvis bli sett på som lite samarbeidsvillig, og kanskje utsatt for tvang. Noen sliter kanskje med angst og depresjon, men siden de fleste kommuner er opptatt av å lagre de gamle billigst mulig, er det lite trolig at de vil gjøre mye for autister på gamlehjemmet. Vi trenger med andre ord en ny eldreomsorg.

Mange med autisme har en spesiell interesse, en fascinasjon som erstatter nesten alt annet. Mange av oss har disse interessene fordi vi har en ekte fascinasjon for det temaet vi bruker tiden vår på, men det er også fordi det delvis erstatter interaksjon med mennesker. Det er en stereotyp som mange tror på, men det er en gammeldags og snever forståelse å hevde at autister ikke ønsker vennskap. Jeg tror mange ønsker det, men de må finne måter å takle livet på, og en interesse kan gjøre livet lettere. Jeg lurer på om de får lov til å beholde denne interessen på gamlehjemmet. Det vil innebære at de ansatte må legge til rette for alt fra modelljernbaner til gaming. Hva skjer når disse menneskene ikke lenger har kapasitet til å gjøre det de elsker mer enn noe annet, det som har vært livet deres? 

Det er spesielt viktig for mennesker med autisme og nonverbale lærevansker å ta vare på helsa. En må tenke på fysiske og psykiske plager som kan ramme alle etter som en blir eldre, men tapet av selvstendighet kan bli spesielt vanskelig for autister. De vil trenge mer støtte enn andre, men når jeg tenker på hvordan eldreomsorgen er for nevrotypiske er jeg ikke optimistisk. Jeg håper at noe skjer før jeg blir gammel, at det er flere støttetiltak på plass, at ansatte i helsevesenet forstår hvorfor rutiner er viktig for mange av oss, hvorfor noen kan være følsomme for høye lyder, lys, berøring, sterke smaker eller spesielle stoff.

Jeg er likevel som far mer bekymret for dattera mi enn for meg selv. Jeg kan ikke nekte for at jeg tenker på hva jeg må overlate dattera mi til. Jeg satser på at det blir mange år til, men blir litt betenkt når fokuset for mye forskning fremdeles er barn. Jeg håper forskningen vil fokusere mer på autisme blant gamle. Jeg har i mellomtida fokus på at jeg skal holde meg oppegående lengst mulig, men hvis det er noe jeg virkelig ønsker meg, så er det en mer menneskelig eldreomsorg, og ikke minst et større fokus fra forskerne på at vi er voksne det meste av livet.

Jeg har ikke store forhåpninger til at politikerne, enten det dreier seg om posisjon eller opposisjon, kommer til å hjelpe. Erna Solberg må likevel gjerne overraske med mer enn fine ord i nyttårstalen. Det hadde imidlertid vært en god start hvis hun benyttet nyttårstalen til å anerkjenne voksne autister, samt bekrefte at nordmen med autisme og NLD har rettigheter. Det hadde kanskje vært like uforpliktende som da hun oppfordret arbeidsgivere til å ansette folk med hull i CV’en, men jeg tror dette blir nødvendig. Det gjelder ikke bare autister, for det er åpenbart at de gamle må få større frihet på institusjonene enn de har hatt så langt. Alle fortjener muligheten til å velge det livet de vil ha, og hvis jeg vil underholde meg med anime, science fiction eller brettspill som Arkham Horror, Elder Sign, Witch of Salem eller Call of Cthulhu bør jeg få lov til det. Bingo hadde vært et helvete for min del, et helvete det hadde blitt forventet at jeg lojalt satte pris på.

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

One response »

  1. Tilbaketråkk: Live long and prosper | John Olavs skriveloft

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: