RSS Feed

Autisme og levealder

Det hender jeg føler meg litt som Sisifys, kongen i gresk mytologi som ble dømt til å rulle en stein opp et fjell, men da han nådde toppen, skjedde det uunngåelige. Stein rullet ned igjen, og han måtte starte på nytt.

Nå synes jeg ikke det er en helt håpløs oppgave å informere om autisme, for det er tross alt en del som er villige til å ta imot ny kunnskap, men jeg møter også med jevne mellomrom noen som er komfortable med gammel, og direkte feil kunnskap. Jeg møtte den holdningen selv da jeg ble utredet, og jeg møter den fremdeles. Det er en populær teori blant noen at autister ikke bryr seg om de har venner eller ikke, og de forstår i alle fall ikke humor. Det var en kommentar jeg hørte igjen nylig. Det var snakk om et barn som ble utredet for autisme, og antakelsen var at siden dette var et barn med mye humor i seg, og som forstod andres humor, var det meningsløst i det hele tatt å vurdere autismespekteret. Dette er gamle ideer og jeg vil påstå at det er fordommer. Jeg vet fra min egen erfaring at dette er holdninger og «kunnskaper» som finnes blant noen av de som skal hjelpe. Da mener jeg både i helsevesenet og på skolen, og det hadde ikke forundret meg om en fant enkeltindivider i barnevernet også. De må tross alt støtte seg på råd fra fagpersoner, og det er ikke utenkelig at de noen ganger lytter til feil råd.

Jeg har prøvd å spre litt informasjon om intervensjon, ikke minst om kosthold. Mye av det vi gjør handler om å begrense, og om mulig fjerne noen av symptomene. Det er ikke snakk om å kurere autisme, for det er ingen tvil om at autister har noen egenskaper som gjør dem spennende. Det er likevel en fordel for disse hvis de får hjelp i forhold til å forstå hva andre tenker og føler, ikke-verbal kommunikasjon, konsentrasjon, identifisere egne følelser, unngå raseriutbrudd, kosthold som har en positiv innflytelse på tarmene og hjernen etc. De kan dessuten ha tilleggsvansker som epilepsi, ADHD/ADD, depresjon, angst, søvnproblemer, uvanlige reaksjoner på sensoriske stimuli. Dette kan gjøre livet litt mer belastende, og jeg ble derfor egentlig ikke overrasket da jeg leste om ny forskning ved Karolinska Institutet i Sverige som viser at risikoen for å dø er 2,5 ganger høyere for mennesker på autismespekteret enn for resten av befolkningen.

Nevropsykologen Tatja Hirvikoski og kollegaene hennes ved Karolinska Insitutet har sammenlignet dødsfall blant autister med resten av befolkingen de siste 20 årene. De fant at gjennomsnittsalderen for autister var 54 år, mens den var på 70 år for resten av befolkningen. Gjennomsnittsalderen er helt nede på 40 år for de som har både autisme og en lærevanske.

Det er mye som skjuler seg bak disse tallene. De største faktorene er kanskje selvmord og epilepsi, men autisme gir også en økt risiko for bl.a. kreft og hjertesykdom. Det er uklart om dette skyldes at de er mer utsatt eller at det ikke har vært nok fokus på forebygging. Dette er den andre grunnen til at vi har et sterkt fokus på kosthold. Jeg begynner å bli temmelig lei de mange forståsegpåerne som hele tiden mistenker oss for alt mulig og umulig fordi vi holder oss vekke fra gluten og melk. Jeg har skrevet om dette tidligere, og sannheten er at vi sannsynligvis har et mer bevisst forhold til næringsstoffer og helse generelt enn de fleste som ikke trenger å ta spesielle hensyn. Som de fleste andre autismefamilier kan vi vise til dokumentasjon og hvordan maten påvirker magen og hjernen. Vi samarbeider også tett med fastlege, ergoterapeut, ppt, bup og skole. Vi er en veldig aktiv partner i dette samarbeidet, så jeg føler meg trygg på at vi gir barnet vårt en god mulighet i livet. Det krever mye. Vi løper derfor ikke til butikken når de nå konkurrerer om å selge billig godteri til oss nordmenn før påske, for vi må være mer fornuftige på det området også.

Dette er en skremmende statistikk, men jeg tror den er så høy fordi det ikke har vært nok fokus på kosthold blant andre enn foreldrene. Det er en kamp mange av oss må kjempe i motbakke, for det blir ikke akkurat lagt opp til å hjelpe oss. Det er mange som snakker om hvor berikende f.eks. asbergere er, hvor mye de har å bidra med i samfunnet. Jeg er naturligvis enig i det, og har tidligere skrevet om at jeg er mer enn diagnosene, men det betyr ikke at det er mer forståelse for de negative sidene. Det er mange autister som ikke sliter med ensomhet, angst, arbeidsledighet og de følgene det har på kropp og sinn, og andre ting som gjør livet vanskelig, men dette finnes også. Det er ikke lett å føle seg spesiell, og å høre noen snakke om at samfunnet er tolerant nok til å akseptere ulikhetene, mens det fremdeles er ting en ikke skal snakke om. Jeg håper derfor at både profesjonelle og folk flest gjør mer for å finne den informasjonen som er tilgjengelig.

Dette er en statistikk vi kan gjøre noe med.

Why do people with autism die so young?

Personer med autism har större risk att dö i förtid

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: