RSS Feed

Snevre definisjoner

lekesjiraff

Det er ulike symboler for autisme. Sjiraff ble valgt av autister selv og skal derfor ha en mer positive klang.

Jeg har skrevet mye om nevrotypisk og nevrodiversitet, og dette er blant de mest leste innleggene mine også. Det er et spørsmål som plager meg litt, for det er ikke så lett som mange vil ha det til. Det blir snakket mye om at det er stor respekt og anerkjennelse generelt i samfunnet. Det er også mange på autismespekteret som mener at de ikke har autisme; de har bare en litt annerledes læringsprofil. De ser verden på en annen måte, og det kan gi positive utslag, men det kan også være en ulempe. Er det rett å bruke ord som handikapp eller vansker om barn som har lærevansker? Det er en gammel diskusjon som dreier seg om respekt.

Problemet er at vi følger bare ett spor. Leo Kanner (en østerriker som jobbet ved Johns Hopkins) og østerrikeren Hans Asberger (arbeidet i Wien) beskrev mye av det samme nesten samtidig, d.v.s. henholdsvis i 1943 og 1944. Hans Asberger var imidlertid langt mer positiv, og mente bl.a. at asbergere kunne dra nytte av de spesielle interessene sine som voksne. Det var imidlertid ingen som stilte spørsmål ved den negative holdningen til Kanner, og det var derfor lemge en antakelse om at autisme var ekstremt sjeldent. Foreldre, og spesielt mødre, ble tidlig utpekt som årsak i den såkalte «refrigerator mother theory». Det var ingen som forsket på dette mellom disse to og Lorna Wing, som startet på slutten av 1970-tallet. Hun oppdaget at det var flere barn enn antatt som hadde autisme, og at det var en langt større variasjon.

Jeg antar at det var starten på ideen om at autisme er innenfor en normal variasjon vi kan forvente å finne i en befolkning. Jeg synes fortsatt det høres veldig positivt ut, men det betyr ikke at disse barna bør fratas alle rettigheter de har til hjelp fra bl.a. BUP, PPT, spes.ped. på skolen, ergoterapi, fysioterapi. Det er vel det som blir konsekvensen, for hvis de bare er litt annerledes blir det urettferdig for alle andre hvis noen skal få spesialbehandling. Jeg tror derfor vi må velge. Vil vi at barn på autismespekteret skal få hjelp eller skal vi bare fortelle dem at de må klare seg selv? Det var det som var virkeligheten for disse barna før det fantes noen diagnose, og det var nok ikke utelukkende positivt.

Hva kan de som har en diagnose forvente seg av andre? Hvordan ser samfunnet generelt på de som er annerledes, og er det noen forskjell på de som er veldig annerledes og de som skiller seg marginalt ut? Sannheten er at mange opplever latterliggjøring, skam, krenkelser, isolasjon, avvisning etc. Det er på langt nær så mye kunnskap og toleranse blant folk som mange antar. Jeg tror det er en lettelse for mange å få et svar på de mange ubesvarte spørsmålene. En diagnose kan forklare hvorfor de har hatt så store vansker med å få og/eller beholde venner, hvorfor det har vært vanskelig å forstå sosiale regler og forventninger andre har hatt til dem, hvorfor de har hatt vansker med å oppfatte andres tanker og følelser etc.

Det er ikke noe poeng med en diagnose bare for å ha en, og jeg kan derfor se for meg situasjoner der det er like greit at en ikke får en diagnose. Den er imidlertid nyttig hvis det følger hjelp med, for det er faktisk mye en kan gjøre hvis en starter tidlig nok. Jeg har beskrevet kosthold i tidligere innlegg, og det er ingen tvil om at maten påvirker hjernen. Det hjelper også med fysioterapi, ergoterapi og kognitiv trening. Det er foreldre som står for mye av forskningen, noe som kanskje ikke er overraskende siden mye av den vitenskapelige forskningen dreier seg om medisiner. Det siste jeg hørte var at kampsport, som f.eks. karate, kan ha en positiv effekt. Sannsynligvis ikke for alle, men jeg har tror på at de fleste har nytte av denne treningen. Det er snakk om visuell læring. Elevene ser på hva læreren eller en medelev gjør, og skal deretter kopiere bevegelsene. Jeg tror ballett er bra av samme grunn. Treningen består også av mange repetisjoner, noe som sannsynligvis appellerer til mange på autismespekteret. Det er også mye som tyder på at det bedrer konsentrentrasjonsevnen, også for de som har ADHD.

Det er som regel noe som trigger meg når jeg skriver om dette. Jeg opplever til stadighet at folk jeg tror er oppdatert egentlig har gammel informasjon. Det er mange som ser ut til å ha fulgt Leo Kanner-sporet framfor det mer positive Hans Asberger-sporet. Forskjellen på de to vitenskapsmennene kan rett og slett ha vært at den førstnevnte bodde i USA, mens Asberger måtte forholde seg til et nazistisk regime som ville kvitte seg de som var annerledes. Det kan virke som at det ikke er rom for et spektrum. Vi kaller det autismespekter fordi autisme er veldig mye. En kan ikke drive såkalt sjekkliste-diagnostikk og forvente et nøyaktig resultat. Det blir nesten som en hersketeknikk der en stenger noen ute.

Jeg har flyttet en del og har derfor blitt testet på ulike steder i landet. Jeg har fått mange kreative forklaringer som et alternativ til asberger. Det kunne nemlig ikke være asberger, for selv om jeg hadde symptomer som ropte asberger høyt og tydelig, manglet jeg ett sentralt trekk. Jeg hadde sluttet å snakke med gud og hvermann om det som interesserte meg, og det kunne derfor ikke være asberger.

Jeg har snakket med flere spes.ped. lærere de siste 10 årene som mente at det var flere barn med en autisme diagnose som ikke burde hatt denne. Det er mulig det stemmer, men begrunnelsen har vært håpløs. En del mener nemlig at hvis barn viser det minste tegn til humoristisk sans eller ironi kan det ikke dreie seg om autisme. Jeg har hørt andre si det samme om NLD. Jeg er ikke den typen som insisterer på en diagnose, men det blir for lett å innta en politisk korrekt holdning og si at du ikke liker å sette merkelapper på folk. Da kan en like gjerne si at blinde ikke trenger tilrettelegging fordi de ser jo bare verden litt annerledes.

Svaret er ikke matematisk. Det er ikke enten eller. Jeg er mer enn diagnosene, for de kan absolutt ikke definere meg. Hvis jeg lar det være opp til andre å definere meg, blir det ikke snakk om romslighet. Da blir jeg begrenset. Jeg blir veldig liten. Det beste hadde sikkert vært å få hjelp uten diagnose, for mange ser bare begrensningene når de vet om diagnosen, men da hadde vi heller ikke fått hjelp. Det hadde imidlertid vært fint om vi kunne nå ut med oppdatert informasjon.
 

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: