RSS Feed

Ja takk, begge deler

Husker du Ice Bucket Challenge?

De to engelske ordene acceptance og awareness brukes gjerne i forbindelse med ulike aksjoner der målet er å skape mer positiv oppmerksomhet rundt et emne, ofte knyttet til en legning, et handikapp eller en lidelse. Den siste store trenden som fikk mye oppmerksomhet var Ice Bucket Challenge, der målet var å skape blest om Lou Gehrigs sykdom og dermed øke donasjoner til forskning på denne sykdommen.

Det er vanlig i USA å sette ekstra fokus på en spesiell sak ved å gi den en dag eller måned, og April har blitt valgt til Autism Awareness Month. Jeg kom nylig over en blogg som tok til orde for å ta april tilbake. Bloggen Autism Acceptance Day vil gå lenger enn bare bevissthet, og arbeider for full akseptering. Den eller de som står bak denne bloggen vil at 2010-2020 skal være International Acceptance Decade.

Vi snakker nok om den gamle debatten om hva vi skal kalle autisme. Er det en forstyrrelse eller er det en annerledes profil? Det meste av litteraturen om autisme har inntil ganske nylig omtalt diagnosen som «et usynlig handikapp» og en autismespekterforstyrrelse/lidelse. Nils Kaland foreslo i artikkelen Asberger syndrom – en forstyrrelse eller annerledes profil i 2002 termen autismespektertilstander. Han er ikke alene om å ville gå vekk fra ord som kan gi negative assosiasjoner og noen har derfor foreslått termer som kognitiv stil eller kognitiv profil. I mer populære formuleringer vil dette innebære nevrodiversitet, d.v.s. at alle er innenfor en naturlig variasjon.

Jeg ønsker begge ordene, både bevissthet og akseptering, men jeg er usikker på hvor realistisk nevrodiversitet er. Det er mange drama-serier på TV som har populære rollefigurer med tydelige autismetrekk, og en kan få inntrykk av at aksept allerede er en realitet. Det blir som regel ikke sagt direkte at de har autisme, men det er ganske tydelig at manusforfatterne har tenkt mye på autisme, og Asberger ser ut til å være en favoritt. Jeg var spesielt begeistret for Spencer Reid fra serien Criminal Minds. Han ser ut som en asberger som har fått f.eks. kognitiv atferdsterapi og trening på sosiale ferdigheter, men jeg vet også om høytfungerende autister som har lært akseptert atferd på egen hånd. De trengte bare mer tid enn andre. Jeg antar at hvis vi åpner opp for autisme utelukkende som en alternativ stil, vil det ikke bli snakk om behandling. Det høres logisk ut, for det er meningsløst å behandle noe som er en normal tilstand, er det ikke? Hvis vi holder oss til TV-drama har vi også skikkelser som Gregory House og Sherlock Holmes. Sistnevnte hadde nok asbergertrekk i bøkene til Arthur Conan Doyle, men disse ble forsterket i BBC-serien der Benedict Cumberbatch spilte hovedrollen.

Det er altså populært med fiktive skikkelser som har autisme, men f.o.f. Asberger. Jeg lurer likevel på hvor mye aksept asbergere møter i arbeidslivet hvis de har den type atferd som vi ser fra Sherlock Holmes og House. Theory of mind er en teori som blir brukt for å forklare autisters evne til å forstå andre menneskers tanker og følelser.

Dette er en sentral del av interaksjon med andre mennesker, for mye av kommunikasjonen mellom mennesker er ikke-verbal. Vi må altså prøve å forstå hva andre tenker og føler og forutsi hvordan de vil handle. Det sier seg selv at hvis en ikke behersker dette like godt som andre, vil mye av det sosiale livet bli uforutsigbart og vanskelig å forstå. Det har blitt forsket mye på denne teorien, og konklusjonen blir ofte at de autistiske barna sliter med den type oppgaver. Disse testene blir gjerne kalt Sally-Anne testen etter den første studien den ble utviklet for. Her en en demonstrasjon:

Det er interessant at da Bowler testet godtfungerende voksne med Asbergers syndrom i 1992 gjorde testpersonene det mye bedre sammenliknet med den opprinnelige studien som Baron-Cohen gjorde i 1983. Det kan være delvis fordi den første studien testet barn, mens gjennomsnittsalderen i den andre studien var 26,9 år. Det tyder på at noen autister lærer theory of mind, men betydelig forsinket.

Det er også noen som mener at de som lykkes på disse testene gjør det fordi de pønsker ut en strategi som fungerer i testsituasjonen. Det kan forklare hvorfor noen ser ut til å mestre theory of mind, mens de likevel er funksjonshemmet i sosiale situasjoner. De kan f.eks. kommunisere bra med nære venner eller i kjente situasjoner, mens det blir en større utfordring i arbeidslivet.

Jeg har ikke lest så mye om theory of mind, men skal sette meg mer inn i det framover. Jeg kommer derfor kanskje tilbake til dette emnet i et seinere innnlegg, men jeg tenker nå at dette taler mot det positive synet mange har i forhold til nevrodiversitet. Hvis en utvikler seg og lærer en atferd som vil sikre en et bedre liv, tyder det på at den atferden en hadde som barn kanskje ikke var så naturlig at en burde kjempe for å beholde den.

Det er dessverre naturlig med sykdom og noen blir født med en alvorlig genetisk sykdom. Jeg liker den positive holdningen som sier at det ikke er noe galt med de som er blinde eller de som sitter i rullestol, men det er ikke nok med en positiv holdning. Hvis det er naturlig å være blind er det ikke naturlig å lære blindeskrift. Jeg tror de fleste er enige i at det hadde vært urimelig. Jeg tror det også hadde vært unaturlig hvis autister bestemte seg for at de ikke trengte å utvikle f.eks sosiale ferdigheter.

Theory of mind, Nils Kaland, Spesialpedagogikk 7/93

Advertisements

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

3 responses »

  1. Det virker ganske naivt å gå ut fra at barnet representerer den enkeltes egentlige jeg, for vel har ikke barn rukket å bli til fulle formet av samfunnets krav og forventninger, men de er jo heller ikke ferdig utviklet. Da mener jeg ikke at de er uferdige mennesker, men heller at det ikke bør betraktes som utelukkende negativt at voksne er annerledes enn barn. Jeg forstår ikke hvordan noen kan tenke at det ikke er godt – eller i det hele tatt ikke er nødvendig – for mennesker å tilpasse seg andre. Mer interessant, etter min mening, er hvor mye man skal måtte tilpasse seg. Når jeg snakker om neurodiversitet, er jeg opptatt av at det er flere måter å være anstendige mennesker på, og videre at neurotypiske mennesker ikke bør opphøyes til selve malen for hva det vil si å være et skikkelig og anstendig menneske. Men jeg registrerer at en del mener at neurodiversitet må bety at ingen skal trenge å forandre seg for andres skyld, men ærlig talt, for det første tyder så mangt på at mennesket som et sosialt dyr er programmert til å tilpasse seg sine artfrender, og vi gjør det helt ned på cellenivå, men for det annet tør jeg knapt nok tenke på hvilket mareritt det ville vært å leve om ingen skulle tilpasset seg og hemmet sine impulser. Det virker som om de glatt overser det faktum at enkelte mennesker for eksempel er genetisk disponert for voldsutøvelse. Mener noen på ramme alvor at disse menneskene ikke skal måtte anstrenge seg for å tøyle sine impulser?

    Svar
    • Har aldri blitt helt klok på nevrodiversitet for samme hvor mye vi kanskje føler at samfunnet burde rydde plass for oss, er det vel ingen tvil om at de fleste blir vurdert etter hvordan de ser ut, oppfører seg eller snakker. Det gjelder enten en har diagnose eller ikke. Det er ikke alltid rettferdig, men det er grenser for hvor mye vi kan forvente.

      Jeg husker godt en kursdeltaker som satt ved siden meg en gang. En kan naturligvis ikke se på en person om denne har Asberger, men dette virket som en kandidat. Han avbrøt hele tida fordi han mente at han hadde mer nøyaktige opplysninger enn foredragsholderne. De to fagpersonene som holdt presentasjonen var tålmodige. Det var de som tilpasset seg, men jeg er ikke overbevist om at det fungerer i lengden.Og som du er inne på, det kan få mange ekstreme utslag hvis alle har den holdningen at det er samfunnnet som må tilpasse seg dem.

      Svar
      • Det er egentlig ganske vrient. Jeg har tenkt en del på at det kanskje ikke er så nyttig å snakke om grupper som må tilpasse seg hverandre, fordi alle møter skjer mellom individer, og da er det enkeltindivider som må tilpasse seg andre enkeltindivider, og ikke grupper som må tilpasse seg en diagnose, for også alle med diagnosen er forskjellige. Og alle mennesker vurderer andre mennesker ganske instinktivt, som du sier etter hvordan de ser ut, oppfører seg og snakker, men likevel tror jeg ikke det er gitt at boksen for hva som er fint/greit/nyttig/normalt må være like liten som den er. Jeg har også tenkt på dette opp mot debatter om likestilling mellom kjønnene og det at snakkeeliten i Norge jevnt over tenker likestilling som likhet i utfall og ikke i betingelser, så kjønnene er likestilte når de mer eller mindre gjør akkurat det samme, men det er imidlertid ikke gitt at likestilling må betraktes slik, og jeg trekker den linjen til autister i møte med neurotypiske mennesker. Hvordan man vurderer andre, og om de vurderes som en belastning eller ressurs, er sterkt preget av kulturelle forestillinger som kan endres. Likevel virker det som at det uansett hvor mange holdninger som endres, alltid vil være noen som faller utenfor, som er for annerledes. Noen grenser må jo trekkes – jeg er utålmodig med folk som avbryter, aspergere eller ikke.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: