RSS Feed

Autistisk profilering

Jeg fikk uventet hjelp for en tid tilbake da en slektning ga meg en bunke notater og artikler relatert til asberger, de fleste fra tidsskriftet Spesialpedagogikk. Det har vært veldig nyttig lesning, og jeg vil bruke noe av dette når jeg arbeider videre med tekster jeg har publisert under fanen Forfatteren i menyen. Den artikkelen jeg leser nå tar for seg et tema som har opptatt meg en del, nemlig om autisme er en forstyrrelse eller en annerledes profil. Det er stadig flere som snakker om nevrodiversitet, som vil si at det er et stort mangfold av biologiske utviklingsmønstre og at det ikke er negativt å ha et som er annerledes.

Det er derfor noen som mener at ord som forstyrrelse og lidelse er for negative, spesielt når vi snakker om barn. Et raskt søk på nettet viser likevel at bl.a. Autismeenheten (Nasjonal kompetanseenhet for autisme), Oslo universitetssykehus, Helse Bergen og Statped bruker termen autismespekterforstyrrelser. Dette begrepet er innarbeidet i litteraturen, men det er altså noen som ønsker å innføre ord som vekker mer positive assosiasjoner. En kan derfor kommer over begrepene funksjonsprofil, kognitiv stil/profil, evneprofil og tilstand. Jeg er en tilhenger av å begrense det stigmaet som ofte følger med en diagnose, men er ikke sikker på om dette er stort mer enn semantiske spill. Det kan også være direkte negativt.

Vi kan kalle det utfordringer eller annerledeshet, men vi snakker likevel om ting som kompliserer, for ingenting av dette gjør livet lettere. Jeg kan forstå foreldre og andre som vil fokusere på positive sider ved autisme, som f.eks. ærlighet, pålitelighet og kunnskaper innen et begrenset felt som i noen tilfeller kan overskride det andre har. Dette kan gjøre mennesker på autismespekteret spesielt egnet til visse type jobber, men jeg reagerer på den antakelsen mange har om at  autisme er utelukkende positivt. Det kan skape en unødvendig stor distanse mellom forventninger og den virkeligheten en erfarer.

This slideshow requires JavaScript.

Det er mange ulike symboler som har blitt brukt for autisme. Disse har vært kontroversielle blant noen fordi det er utenforstående som har innført disse merkelappene. Jeg ser ikke dette som noe problem etter som det ikke er negative merkelapper. Jeg liker noen av de eksisterende, generelle symbolene og den forandringen sommerfuglen gjennomgår er kanskje den vakreste.

Jeg vil hevde at det er vanskelig å snakke om autismespekteret uten å bruke ord som oppleves som negative. Det spiller ingen rolle om en kaller det for profil eller stil, for dette gjør livet vanskeligere. Det vises gjerne til kjente personer som har hatt stor suksess innen sitt felt, men det betyr ikke at de tar vennskap og samhandling like lett. Det betyr heller ikke at de ikke kan lære, men det er ikke så lett som en kan få inntrykk av. Vi har selv blitt beskyldt for å tenke for negativt om vårt eget barn, for faktisk å lære henne å tenke på seg selv som et offer. Det er faktisk det motsatte vi gjør. Vi lærer henne til å tenke offensivt, til å kjempe for rettighetene sine og bruke styrkene sine. Vi jobber for å styrke selvtilliten hennes, men jeg tror ikke vi hadde gjort henne noen tjenester hvis vi fortalte henne at det ikke spilte noen rolle for samfunnet hvilken profil hun hadde. Hun kommer nok til å gjøre både positive og negative erfaringer, men jeg vil hun skal være klar over at de positive erfaringene ikke nødvendigvis kommer uten at hun bidrar selv. Hun må kanskje jobbe mer for det enn andre. Bare for å ta et ekstremt eksempel, hvor mange av typen Sherlock Holmes eller Doktor House kunne du tenke deg å jobbe sammen med? Jeg er ikke overbevist om at de som snakker om nevrodiversitet, heller ikke foreldre, vurderer situasjonen realistisk.

Hvis en har en tilstand vil kanskje mange tenke seg at det er noe en må arbeide for å forandre på eller noe en må komme ut av. Det er ikke mer positivt enn forstyrrelse, men det er mulig å bruke dette til å skille mellom de som får hjelp og de som ikke får det. En kognitiv stil eller profil blir presentert som noe uproblematisk. Det høres langt mer nøytralt ut, men begrepet antyder også at det er unødvendig med et vedtak fra PPT og BUP. Språk er veldig viktig og ett enkelt ord kan faktisk forandre hvordan vi tenker, bevisst eller ubevisst. Da kan vansker med å vurdere hva som sårer andre faktisk bli sett på som noe positivt, og de som ikke godtar det faktisk tilsvarende intolerante.

Jeg kan ikke bruke meg selv som eksempel, for jeg vokste opp før asberger ble en diagnose (1994) og NLD er fortsatt ikke offisiell. Jeg har likevel observert litt av hvert i skoleverket etter at jeg ble voksen. Det har vært en atferd blant noen som tydet på at de burde hatt en diagnose, men uten denne fikk de ikke hjelp. Vi har dessuten opplevd at selv med en diagnose er det lett å bli fanget i et spill der ulike instanser kaster ballen mellom seg i en ring. Jeg har hørt om andre som også har fått et vanskelig møte med støtteapparatet, og når kommuneøkonomien avgjør er det sikkert fristende å tenke at høytfungerende autister bare har en litt annerledes profil. Vi møtte på det problemet da vi bodde i Nordland, men det skal sies at selv om Haugesund kommune, der vi bor nå, har rotet det skikkelig til for seg selv, får vi likevel en del hjelp.

Et av de sentrale trekkene ved asberger er forholdet mellom folkepsykologi og folkefysikk, to begrep som Nils Kaland har hentet fra Baron-Cohen og Hammer. Folkepsykologi dreier seg om å forstå hvordan mennesker tenker og føler, mens folkefysikk innebærer at en skjønner hvordan ikke-levende objekter fungerer. En på autismespekteret kan f.eks. ha veldig detaljerte kunnskaper om hvordan en motor fungerer, men kan ha større vanskeligheter med å slutte seg til hva andre tenker. Jeg opplever ofte at noen blir irriterte på meg fordi de forventer at jeg skal forstå ting eller ta initiativ uten at de sier det direkte, eller at jeg ikke forstår at de foretrekker en hvit framfor sannheten noen ganger.

Jeg setter pris på arbeidet for å øke statusen til alle innen autismespekteret, men er ikke sikker på hvor realistisk det er. Det blir stadig viktigere med samarbeid i arbeidslivet. Det er mange som bruker team og prosjekt som arbeidsform og det skal være raske, brutale overganger. Da er det ikke nok med en intakt folkefysikk. Da kan det fort bli veldig tydelig at annerledes virkelig betyr annerledes, og det er ikke sikkert at noen av partene opplever det som positivt. En kan kanskje ha en holdning som sier at vi godtar ulike utviklingsmønstre, mens arbeidslivet ikke finner det praktisk å tillate det. Jeg har funnet meg i den situasjonen mange ganger som lærer, og jeg ble fysisk syk av det etter å ha prøvd i en del år.

Bare for å gjøre det klart; det finnes ingen kur. Jeg synes likevel det er vanskelig å svare et kategorisk ja eller nei på spørsmålet om jeg ønsker meg en kur. Jeg prøvde å passe inn som lærer. Det var ingenting jeg ønsket meg mer enn å arbeide som lærer, og det var et smertelig nederlag da jeg måtte gi opp yrket, men jeg ønsker egentlig ikke å fjerne det unike ved meg. Det er det som har gitt meg glede gjennom livet. Jeg kan fremdeles huske den amerikanske astronomen Carl Sagan og dokumentar-serien Cosmos som NRK sendte. Jeg tror jeg var 12 år da og litt seinere fikk jeg boka Cosmos i julegave. Jeg oppdaget Steven Spielberg et par år seinere da jeg så filmene ET og Nærkontakt av tredje grad. Jeg er av den oppfatning at romvesener er en fascinerende del av populærkulturen, men ikke mer enn det. Jeg har likevel bevart en sterk fascinasjon for både astronomi og science fiction og kan fordype meg i dette i lange perioder. Den sterkeste fascinasjonen i dag er likevel skriving. Jeg leser en del, men det er noe jeg sliter med og må tvinge meg selv til å gjøre. Jeg klarer det best når emnet fascinerer meg, mens skriving kommer lekende lett. Det er mange som opplever mine manglende sosiale interesser som et problem og et avvik, ikke minst i familien.

Jeg bruker ikke mye tid på folkepsykologien, noe som burde kunne vurderes som en litt annerledes profil, men det blir av mange vurdert som et problem. Jeg lurer på om den psykologen som ga meg NLD-diagnosen blir sett på som en avviker fordi han er langt over gjennomsnittet opptatt av hva andre mennesker tenker og føler. En psykolog bryr seg ikke om hvordan pc’en han/hun skriver på virker, men desto mer om hvordan hjernen påvirker oss. Er det et problem for samfunnet? Selvsagt ikke!

Nå skal det sies at denne sammenlikningen ikke er helt rettferdig, for en som interesserer seg for psykologi kan likevel være opptatt av fag som fysikk eller matematikk på fritida. Det gjør likevel begreper som annerledes eller forskjellig relevante, for det er ingen tvil om at det kan være veldig flytende overganger mellom de som er innenfor og utenfor spekteret. Det er ikke noe poeng i å få en diagnose bare for å ha den. Hvis en ikke får hjelp likevel eller en klarer seg uten, kan ikke diagnosen tilføre noe utenfra. Den kan derimot bety noe for den det gjelder. Når lærere, foreldre, kamerater, kolleger får en til å føle seg dum fordi en ikke klarer det de fleste andre behersker (ofte relatert til sosial interaksjon), kan det være nyttig å vite at sammenlikningen ikke er helt rettferdig. Jeg hadde passert 40 før jeg fikk det svaret, men samme hvilke ord som ble brukt, tror jeg det hadde vært nyttig å få svarene tidligere.

Kilde: Asberger syndrom – en forstyrrelse eller annerledes profil, Nils Kaland, Spesialpedagogikk 4/02

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: