RSS Feed

Definisjoner

lekesjiraff

Sjiraff er ett av mange symboler for autisme. Jeg er ikke helt sikker på hva som ligger i dette, men det skal være en protest mot ulike symboler som andre har «pushet» på autister.

Jeg jobber med del to av innlegget om NLD og vennskap, men vil først publisere et kort innlegg om språkbruk og støtte. Del 1 heter forøvrig Jeg er spesiell og stolt av det. Sommer er lesetid og jeg leser for tiden boka Autisme og atferdsanalyse av Magdalena Hernes og Kenneth Larsen. Forordet illustrerer hvor problematisk det er med språk og definisjoner. Boka beskriver familiens arbeid med Birk, som fikk diagnosen autisme som to-åring. De sier bl.a. dette i forordet: «vi ser ikke på Birk som funksjonshemmet, for det er jo så mye han kan. Samfunnet bestemmer definisjonen, men vi tar den ikke inn i hjertet.»

De bruker samtidig formuleringer andre steder som kanskje viser hvor vanskelig det er å frigjøre seg fra de merkelappene samfunnet lager. Søsknene blir bl.a. nevnt for å illustrere utfordringene ved å ha en funksjonshemmet lillebror. Det ble også sagt at foreldrene velger å holde fast ved det gode ved å ha et funksjonshemmet barn. De bruker også ord som vansker, problemer og rammet av autisme, men jeg forstår hva de mener. Det er ingen foreldre som ønsker å oppdra barna sine til å tenke på seg selv som et problem eller funksjonshemmet, men samtidig virker det som at en bruker mye fokus og energi på å kjempe mot en terminologi som er allment akseptert. Jeg mener ikke med dette å kritisere forfatterne av boka, men jeg synes det illustrerer noe av utfordringen i å snakke om autisme.

Jeg tar dette opp som et poeng fordi vi har ikke fått den samme støtten som denne familien fikk av slektningene sine. Vi har derimot blitt kritisert av familien fordi de mener vi bruker negative og stigmatiserende begreper. Jeg har ei fantastisk datter, og jeg har vel mine lyse øyeblikk selv også. Jeg er i alle fall helten hennes, enn så lenge. Jeg kan derfor se poenget med at familien vil se utfordringer snarere enn problemer. Vi vil ikke ha fokus på det jenta (og jeg selv) ikke kan, men vi blir samtidig minnet på det etter som samfunnet ikke deler vårt positive syn. Vi som har NLD eller ASD er som andre mennesker, men hvem er ikke det?

Vi ble kort fortalt anmodet om å slutte å skrive og snakke om dette temaet, og hvis vi likevel gjorde det måtte vi unngå det som faktisk er godtatte termer. Dette var noen av ordene og begrepene vi måttte styre unna: Autismespekterforstyrrelse, autisme, lærevansker, problemer, Asberger etc. Vi ble også fortalt at jenta sannsynligvis aldri kom til å få en jobb fordi vi hadde skrevet om de erfaringene vi hadde gjort. Jeg hadde på en måte fulgt dette rådet i alle år selv. Jeg vokste opp i en tid da det kun var noen spesielt interesserte forskere som visste noe om NLD, men det var ganske tydelig at jeg ikke var helt gjennomsnittlig. Jeg ble lært opp til å skjule svakheter. Jeg lærte meg derfor etter hvert til å gi gode skuespillprestasjoner under jobbintervjuene, men det gikk jo veldig fort opp for arbeisgiveren at de ikke akkurat fikk det produktet de hadde forventet seg. Jeg tror ikke det er å ta kontroll og ansvar for diagnosen sin.

Det er beklagelig at dette skjer, for det er viktig at foreldre og voksne med diagnosen, deler kunnskapene og erfaringene sine med andre. Jeg har foreløpig bare lest to kapitler av Autisme og atferdsanalyse, men kan allerede nå si at jeg har hatt nytte av boka, selv om dette var ei bok jeg ønsker jeg hadde for ti år siden da dattera mi ble født. Vi opplevde også den vente og se-holdning forfatterne av denne boka beskriver, og vi opplever fremdeles den holdningen fra både fagfolk og lekfolk at vi lyger og overdriver. Det spiller ingen rolle at vi, og andre foreldre, har funnet fram til ting som virker. Det spiller ingen rolle at vi leser forskningsrapporter, utveksler erfaringer med andre foreldre, opplever framgang og ikke minst at vi gir barnet de ferdighetene og den selvtilliten hun trenger for å representere seg selv. Jeg mener det er viktig at en ikke unnlater å snakke om det som er vanskelig. Boka Autisme og atferdsanalyse er et nytt eksempel på at tidlig intervensjon er effektivt.

Jeg gleder meg over den framgangen Birk hadde, og den framgangen vi opplever med vårt eget barn, men det er også litt forstemmende. Vi hadde sterke mistanker allerede da barnet vårt var 18 måneder gammelt, men over 8 år seinere sliter vi fremdeles med å få gjennomslag når vi sier at tidlige tiltak er viktig. Det er f.eks. et kjent fenomen at autister kan ha tilleggsproblemer som hyperaktivitet, smerter, mage-sanse og tarmforstyrrelser, og allergier. Vi har imidlertid opplevd fra mange fastleger at de ikke vil ta stilling til autisme. Selv med testresultater fra PPT og BUP, og diagnose fra BUP, søker gjerne fastleger etter andre forklaringer på disse symptomene. Jeg har lest en del bøker, blogger og nettfora fra ulike land, og vet derfor at vi ikke er de eneste frustrerte foreldrene. Veien fra en studie til en aksept av konklusjonene i helsevesenet er veldig lang, og det er mange hindre å passere. Jeg kan si det samme om kommunikasjonen med de som skal hjelpe oss.

Dette er mer som et utkast. Jeg vurderer å jobbe videre med teksten, og i mellomtiden inviterer jeg leserne til å kommentere.

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

One response »

  1. Oi, her var det mange gode tanker! Vi lever i en verden der vi hele tiden må kjempe. I en nær verden der barna våre er de vi har mest kunnskap om i hele verden, men jeg er jo bare en mor … Og eldste med ASD er jo så velfungerende at vi må slutte å lage problemer for ham …Det virker verken som om verken famile eller helsevesen tenker over at det er fordi vi snakker om og og legger tilrette for de vanskene han har, at han er så velfungerende!
    Da fårjeg vurdere om jeg skal komme tilbake og kommentere litt mer, etter å ha tenkt litt på det du skriver. og så håper jeg du skriver mer, for dette er viktig!
    God Sommer🙂

    Svar

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: