RSS Feed

En lang vei

Jeg har hatt en lang og kronglete vei fram til en diagnose, og veien har ikke blitt stort mer farbar i etterkant heller. Jeg tok initiativ til behandling/utredning da jeg ba fastlegen om en henvisning i 2006, men jeg må nok tilbake til barndommen for å beskrive erfaringene mine, for NLD er faktisk ikke noe som kommer rekende på ei fjøl seinere.

Når jeg tenker tilbake virker det for meg som at det var tydelig nok at jeg hadde utfordringer, men det var ingen som forstod disse da jeg vokste opp på 1970 og 80-tallet. Det var kanskje ikke noe noen kunne ha gjort, men det virker samtidig lite tilfredsstillende at en er maktesløs når en ser at noe bør gjøres. En av utfordringene er at det er vanskelig, selv i dag som vi vet mye mer om disse vanskene, å gi en presis diagnose på barn. Det gjelder ikke minst for NLD, for dette er ofte verbalt sterke barn, og de kan derfor gi inntrykk av å fungere langt bedre enn de i virkeligheten gjør. Det blir som regel mer tydelig fra 4. klasse, hvis ikke tidligere. Jeg kan ikke tenke meg at det ikke var noen som klødde seg i hodet i forsøkene sine på å forstå atferden min, men det resulterte i alle fall ikke i noe.

Jeg vil først kort vise til de fem områdene som hovedsakelig er utfordrende for NLD’ere:

Motoriske ferdigheter (fin/grovmotorikk, koordinasjon og balanseproblemer). Dette kan gi seg utslag i en dårlig håndskrift, samt at det er vanskelig å lære seg å knytte sko og å sykle)

Visuospatiale ferdigheter eller evnen til å oppfatte gjennom synet
(det dreier seg om romforhold og hvordan personer og objekter i dette rommet er i forhold til hverandre). Dette kan f.eks. gjøre det vanskelig å bygge lego, tolke og sette sammen ulik visuell informasjon, lese et kart eller finne frem inne i en stor bygning. I en verden med så mye teknologi og visualisering som vi har i dag vil dette bli et økende problem for de som ikke mestrer det.

Sosial persepsjon. Det er kanskje så mye som 70 % av kommunikasjonen som er ikke-verbal, og det er derfor mye de som sliter med det ikke-verbale får med seg. Dette kan være vansker med å forstå om en står for nære den en snakker med, om en snakker for høyt, eller om en forstår budskapet fra den en snakker med. Ironi kan f.eks. være vanskelig.

Eksekutivfunksjoner. Problemer med organisering, planlegging, bestemme rekkefølgen i en sekvens, prioritere, vansker med å selvregulere – det innebærer viljestyrke, selvdisiplin og å opprettholde en balanse en trenger for å fungere. Det handler kort sagt om hvordan en best mulig kan utnytte de kognitive ferdighetene en har.

Sansestimuli (følsomhet knyttet til f.eks. smak, berøring, hørsel, lukt).

Når jeg ser på lista ovenfor, og tenker tilbake på oppveksten, er det noen trekk som umiddelbart skiller seg ut. Jeg har nok alltid lært på feil måte. Hvis jeg klarer å fokusere pleier jeg å være ganske flink til å huske ting som blir sagt. Jeg er også flink til å pugge, men det krever utrolig mye arbeid, og det er tidkrevende. En av grunnene til at det tar meg så lang tid å lese er at jeg ikke forstår det jeg leser, og må derfor lese og analysere innholdet mange ganger. Jeg har nok pugget en del opp gjennom årene uten at jeg egentlig forstod det. Jeg bare gjentok ord fra ei bok, men da var jeg egentlig like langt. Jeg kunne ikke bruke det til noe. Jeg gikk f.eks. to år på yrkesskole, og kunne store deler av yrkesteorien ordrett. Læreren lurte faktisk på om jeg hadde jukset på tentamen fordi jeg hadde brukt mange av de samme formuleringene som boka, men det var rett og slett hardt arbeid som lå bak. Jeg var imidlertid en katastrofe og sikkerhetsrisiko i verkstedet, for jeg forstod meg ikke på mekanisk arbeid i det hele tatt. Det hadde sannsynligvis hjulpet hvis jeg hadde fått mer muntlig instruksjon, og lydbøker, sånn at jeg kunne ha brukt en større del av konsentrasjonen og kreftene på å bruke kunnskapene. Jeg tror likevel det var litt seint å jobbe med de manglende praktiske evnene mine, så det måtte ha vært innen et annet felt.

Beskrivelsen av NLD kan være veldig negativ hvis en antar at alle har alle trekkene. Det stemmer selvfølgelig ikke at ingen NLD’ere kan lese et kart eller finne fram i en by. Det stemmer heller ikke at ingen av oss forstår noe ironi eller at vi tenker veldig konkret. Det er store forskjeller og vi fordeler oss på et spektrum tilsvarende det som forklarer de ulike diagnosene innen autismespekteret. Jeg har nok erfaringer fra alle de fem hovedkategoriene i oppveksten, samt noen andre, men det er for noen av dem snakk om ganske milde trekk. Jeg synes f.eks. det er vanskelig å finne en ukjent adresse ved å følge et kart. Det er heller ikke hver gang jeg forstår ironi, men dette er ikke et så stort problem for meg at jeg aldri mestrer det. Lærere og andre voksne har antatt at jeg var en sterk leser helt siden barndommen. Det er fordi jeg liker å lese, og sitter ofte med nesa i ei bok. Det få er klar over er hvor mye arbeid som ligger i dette. Jeg leser veldig seint, noe som delvis er fordi jeg sliter med å forstå det jeg leser, og delvis fordi konsentrasjonen er veldig varierende. Dette er kanskje tydeligere nå, for jeg har ikke den utholdenheten og tålmodigheten jeg hadde i ungdommen.

Hauge skole

Jeg var på et jobbintervju på Hauge skole i 2000. Da jeg tok dette bildet i går var det bare andre gangen jeg stod i denne skolegården siden jeg sluttet her på begynnelsen av 80-tallet. Det var ikke en god følelse, for i tillegg til dårlige minner fra barndommen, tenkte jeg også på at jeg aldri kommer til å jobbe som lærer.

Den tekniske siden av å skrive var et mareritt i barneskolen. Jeg jobbet mye med å forbedre skriften, men det var ingen som kunne lese den. Jeg utmerket meg ikke på noen måte når det gjelder kvaliteten på språk og innhold heller. Familien likte å trekke noen av produktene mine fram i et lystig lag. Derfor husker jeg en prøve på mellomtrinnet som for det meste var utfyllingsoppgaver, men vi skulle også skrive en kort tekst. Det var bare 4-5 linjer og lærerens røde penn farget hele arket. Det kan jo ha sammenheng med at jeg aldri gjorde lekser, men jeg tror det også hadde en del å gjøre med at det var vanskelig å skrive. Det har sammenheng med motoriske ferdigheter og visuospatiale ferdigheter, og det tok mange år før jeg fikk noenlunde kontroll over pennen. Jeg lærte det gjennom en spesiell studieteknikk der jeg skrev en forkortet utgave av alle bøkene jeg leste. Når det gjelder innholdet i det jeg skrev, i stiler f.eks., var det ganske tynt veldig lenge. Det skjedde noe i løpet av det første året på videregående. Det var nesten som at jeg slo på en bryter, for plutselig forstod jeg hvordan jeg skulle bruke språket.

Den største utfordringen i utdanningsammenheng har nok vært organisering og planlegging. Jeg har opplevd at jeg har åpnet en eksamensoppgave på høyskolen og smilt bredt fordi oppgaven var perfekt. Det dreide seg ved ett tilfelle om et emne der jeg faktisk kunne absolutt hele pensum. Det gjaldt kristendomskunnskap mellomfag, og jeg var så fascinert av emnet kristologi at det ikke føltes som arbeid da jeg satt oppe hele nettene i helgene, og ellers hadde seine kvelder på hverdagene. Problemet var at jeg storkoste meg under eksamen, men det ble ikke mye organisering og planlegging. Oppgaven gikk ut på at jeg skulle gå gjennom hva Det gamle testamentet (GT) og Det nye testamentet (NT) sa om Jesus, men med bare en time igjen var jeg langt fra ferdig med GT, og hadde altså ikke startet på NT. Jeg klarte å redde i land en karakter, men den var ikke god nok til at jeg kunne ta hovedfaget. Jeg var ganske knust etter det, og ga dessverre opp teologien.

Dette har vært et gjentakende problem for meg, og det er det i arbeid også. Det er forøvrig en utfordring når jeg skriver dette innlegget. Det tar veldig lang tid å drive research, og å vurdere hva som er relevant, hva jeg bør utelukke, og hvilken rekkefølge informasjonen bør komme i. Det er ikke det at jeg ikke klarer det, men det tar lang tid. Jeg prøvde meg som frilans journalist i ett år mens jeg var arbeidsledig. Jeg jobbet som en gal, og det jeg tjente ble trukket fra dagpengene jeg fikk fra NAV. Noen ville kanskje følt at det ikke var verdt en så stor innsats for en så liten belønning, men jeg elsket jobben selv om jeg kanskje ble utnyttet. Jeg mener å huske at jeg tjente snaue 40 000 kroner på ett års arbeid. Det jeg leverte tilsvarte nok ikke så mange prosent omregnet til en stilling, men jeg jobbet full tid og vel så det.

Jeg slet nok med kommunikasjonen med intervjuobjektene, så jeg gjorde den delen unna raskt og effektiv. Jeg fikk imidlertid den informasjonen jeg hadde behov for, og anså derfor ikke klagene disse gikk til redaktøren med som veldig relevante. Det som tok mye tid var å skrive intervjuene og artiklene. Jeg elsket den delen av arbeidet der jeg kunne sitte alene og jobbe med teksten. Det gjorde jeg derfor både dag og kveld. På samme måten som med en god eksamen føltes det ikke som arbeid. Det var absolutt verdt innsatsen. Jeg skulle ønske samfunnet kunne se nytten i arbeid som ikke nødvendigvis skaper inntekter direkte. Jeg kommer tilbake til arbeid i et senere innlegg, men jeg kan vel slå fast allerede her at samfunnet, f.o.f. representert ved NAV og attføringsbedrifter, ikke har sett på meg som en samfunnsnyttig borger, en som bidrar. Jeg mener derimot at det er mye samfunnsnyttig arbeid som ikke lønner seg i form av hvor mye penger en får utbetalt, og hvis samfunet hadde sett det poenget, hadde flere mennesker følt at de ble verdsatt.

Men la meg gå tilbake til tidlige år. Jeg hatet skolen og gjorde egentlig det som har vært et tydelig personlighetstrekk for meg hele livet; jeg flyktet inn i fantasiens verden. Jeg havnet ofte i trøbbel i timene fordi jeg var langt inne i dagdrømmer, og læreren måtte rope på meg flere ganger før jeg ble klar over at hele klassen ventet på at jeg skulle reagere. Jeg hadde tatt vare på en god del ting fra barndommen og hadde bl.a. karakterboka fra barneskolen (vi hadde ikke karakterer på barneskolen, men boka var lik den vi hadde på ungdomsskolen. Istedet for karakterer skrev læreren en kort vurdering), men jeg har dessverre mistet den boka nå p.g.a. flytting. Den siste flyttingen, fra Meløy til Haugesund, var spesielt dramatisk. Da jeg fikk jobben i Nordland betalte kommunen 40 000 kroner for flyttelasset fra Dalen i Telemark, der vi bodde da., men det hadde jeg ikke råd til 2 år seinere. Vi tok derfor vare på alt dattera mi hadde, men måtte dessverre kaste alt det andre.

vurderingsbok fra barneskolen

Vurderingsboka mi fra Hauge skole. Jeg tok dette bildet som en illustrasjon til et tidligere innlegg før jeg måtte kaste boka.

Men jeg husker i alle fall at det stod noe der om at jeg ikke brydde meg om skolearbeidet, og at jeg kunne bedre hvis jeg tok meg sammen. Hun gjentok ulike versjoner høyt i klassen med jevne mellomrom, og vi kan vel trygt si at det ikke var et samarbeidsklima mellom oss, eller mellom læreren og foreldrene mine. Jeg hadde den samme kontaktlæreren fra 1-7. klasse og det er spesielt én situasjon jeg husker godt. Læreren hadde sagt hvert år at hun skulle sette et kryss i taket den dagen jeg hadde gjort leksene, og hadde bøkene med meg på skolen. Hun tok den store tavlepasseren, klatret opp på en stol og laget et kryss i taket. Jeg mener jeg gikk i 7. klasse da. En skulle tro at Haugesund var stor nok, men da jeg startet på en ny skole i 8. klasse fikk jeg faktisk mannen hennes som kontaktlærer. Han var en bedre lærer, men jeg hadde nok en del negative assosiasjoner til navnet hans i utgangspunktet. Det var vel mer av det samme hjemme også. Jeg ville ikke tenke på skole i det hele tatt, så jeg prøvde så godt det lot seg gjøre å glemme alt som hadde med lekser å gjøre. Jeg sa som regel hjemme at jeg enten hadde gjort leksene eller at jeg ikke hadde noen. Jeg kan ikke tenke meg at foreldrene mine trodde på det, men de lot meg i alle fall fly under radaren. Jeg gjorde dermed ikke noe, hverken på skolen eller hjemme.

Kona mi er fra USA og der borte er det en reell mulighet å dumpe. Hun gikk i klasse med noen barn som hadde opplevd det et par ganger, og de var derfor to år eldre. Jeg lurer noen ganger på om jeg noensinne hadde klart å gjennomføre grunnskolen hvis jeg hadde blitt tvunget til å ta hele skoleår om igjen helt til jeg klarte kravene. Jeg liker faktisk tanken på at skolen stiller så strenge krav, men det krever også at de voksne gjør en bedre jobb enn de gjorde i mitt tilfelle. Jeg husker ikke hva jeg tenkte da jeg startet 8. klasse, men etter å ha fått NG i tre fag og en svak G i et fjerde året før, bestemte jeg meg i alle fall at jeg måtte gjøre noe. Jeg pugget derfor norsk og engelsk grammatikk, samt at jeg begynte å gjøre lekser det året. Det ga resultater og jeg fikk et vitnemål etter 9. klasse det var mulig å bruke til noe.

Jeg er litt usikker på hvordan jeg skal beskrive det sosiale livet mitt i barndommen. Jeg hadde noen venner da jeg vokste opp i Ramsdalsblokkene. Vi gjorde de vanlige guttetingene. Vi spilte mye fotball, klatret i trær, fanget rumpetroll, fisk og insekter. Det er litt for vagt til at jeg kan gjengi detaljer veldig konkret, men jeg sitter med en følelse av at ting forandret seg fra rundt 5. klasse. Da hadde jeg vel i realiteten bare én venn. Jeg har aldri vært opptatt at det skal være så mange, og var fornøyd med den ene. Det er mulig det er noe jeg ikke husker, men det som i alle fall synes klart er at det ble vanskeligere etter hvert som vi nærmet oss tenårene. Det er i så fall ganske klassisk, for da blir det tydeligere at NLD-barna skiller seg ut.

Jeg jobbet som besatt på videregående skole, men fikk ikke så mye igjen for det som en skulle tro. Det ble middelmådige karakterer samme hvor mye jeg jobbet. Jeg husker godt en i klassen som aldri gjorde lekser, og han kom t.o.m. fyllesyk på matte-tentamen en gang. Da fikk han «bare» 5. Jeg jobbet med matte hver dag, men det ble likevel aldri mer enn akkurat bestått. Jeg opplevde stadig mer stress og jeg antar det var det som gjorde at jeg begynte å stamme da jeg studerte på høyskolen. Det nærmeste jeg kom hjelp der var en lærer som sa det var flott at jeg ikke ga opp. Det var tydelig at jeg hadde noen utfordringer de andre studentene ikke hadde, og at det ikke var begrenset til stamming, men jeg visste fremdeles ikke hvorfor eller hva dette var. Det var først etter 5-6 år tøffe år som lærer at jeg begynte på den lange veien frem mot en diagnose. Jeg ble utsatt for ulike eksperimenter de neste 5 årene. Det var i alle fall sånn jeg oppfattet det. Jeg var i behandling/utredning, og hadde flere perioder med utprøving i attføringsbedrifter, avløst av reelle jobber som ikke fungerte. Dermed ble jeg sendt tilbake til ny utprøving. Jeg er temmelig utprøvd nå.

Holdningen i familien har vært tilsvarende den jeg har møtt i NAV. Noen mener at det er et tegn på svakhet hvis jeg ikke klarer det de klarte, mens andre mener det blir å innta en offerrolle hvis en ber om hjelp. Det ligger kanskje en anklage i det om at jeg hadde vært skyld i mine egne nederlag. Resultatet har blitt at jeg har levd hele livet i limbo. Michael Brian Murphy sier i boka NLD From the inside out at han var for normal til å ha et et «handikap» og for handikappet til å være normal. Det er et paradoks jeg kjenner meg veldig godt igjen i. Det er flere i familien som har spurt om jeg ikke bare kunne ta meg sammen. Det spørsmålet kom stadig oftere i perioder med arbeidsledighet, samtidig som de også mente at jeg måtte be NAV om hjelp.

Familien min reagerer forøvrig på at jeg bruker ord som vanske, lærevanske, spesifikke vansker (som blir tydeligere med alderen), vansker (med å oppfatte nye og sammensatte inntrykk), tilleggsvansker, svikt i noen livsfunksjoner, handikap, fungerer dårlig, problemer (med sosial kommunikasjon) etc. Dette er vanlige begrep i faglitteraturen om NLD, men når jeg bruker de samme ordene blir jeg kritisert. Jeg skal altså late som alt er i skjønneste orden. Hvis jeg bare hadde hatt vilje til å lykkes, hadde jeg sannsynligvis klart det. Jeg skulle ønske det var så enkelt.

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: