RSS Feed

Hvor er dere, forskere?

John

Jeg mangler noen puslespillbiter. Med hjelp fra fagmiljøet kan jeg kanskje finne noen av dem.

Mange barn med en diagnose klarer seg relativt bra fordi de har sterke forkjempere rundt seg, f.o.f. foreldrene sine. Det er ikke alltid det er nok heller, for det er sannsynligvis mange eksempler på at foreldre møter mye motstand fra hjelpeapparatet. Det er veldig varierende hvor mye hjelp barna får i starten, ikke minst fordi det kan være vanskelig å gi små barn en presis diagnose.

Jeg antar det er ulovlig, men jeg har erfart selv at det er store variasjoner fra kommune til kommune, og innen samme kommune. Det var i vårt tilfelle BUP som stod for testing og diagnostisering, PPT ga råd til skolen og oss foreldre, og vi har foreløpig til gode å få noe tilbud fra habiltetsseksjonen ved sykehuset. Det er noe som heter lovpålagte tjenester, men når kommunene skal kutte i utgiftene rammer det gjerne pleie og omsorg, skoler og barnehager. Hvis det ikke er noe penger igjen på budsjettet, spiller det noen ganger liten rolle at en har en diagnose, og dermed rettigheter. Det er mange som opplever at de må kjempe mot systemet, mot det hjelpeapparatet som skal hjelpe nettopp dem.

Det er viktig at foreldre har en pågående og aktiv holdning som en ikke trenger i samme grad i forhold til nevrotypiske barn. Vi har selv opplevd at det er mangel på kunnskap både i skolen og blant fastleger, og vi har derfor møtt mange stengte dører som burde vært åpne for oss. Jeg har blitt ganske paff enkelte ganger når noen av de vi har henvendt oss til for å få hjelp, har sagt noe slikt som at det er hva det er. De mente vi måtte slå oss til ro med at livet kom til å bli vanskelig. Jeg har ikke tall på hvor mange profesjonelle helsearbeidere jeg har truffet på som ikke er interessert i oppdatert informasjon. Det er noe som ikke stemmer når barn får hjelp på tross av skoleverket og helsevesenet.

En sykepleier jeg snakket med en gang mente at norske leger var skeptiske til utenandsk forskning. Jeg vet ikke om det stemmer, men det hadde i så fall forklart en god del. Vi har møtt kraftig motbør når vi har prøvd å snakke med leger om en biomedisinsk diett, noe det har blitt forsket mye på i bl.a. Australia. Det er derfor ofte foreldrene som er ekspertene i forhold til hvilke tiltak som er effektive, og denne ekspertisen blir møtt med en god del skepsis. Jeg har selv et barn på autismespekteret, og det er f.o.f. den diagnosen jeg tenker på nå. Jeg tror faktisk ikke det er noen overdrivelse å hevde at det hadde gått mye dårligere med dattera mi, uten at kona mi og jeg hadde vært årvåkne. Det er nemlig ikke sånn at barn med en diagnose automatisk får den hjelpen de burde vært garantert. Det var for vår del først en lang kamp for å få jenta testet, og da oppdaget vi at det er store forskjeller fra kommune til kommune. Jeg har hatt jobber i ulike deler av landet, og vi har derfor erfaring fra Rogaland, Telemark og Nordland.

Vi har fått en del hjelp, og jeg glemmer ikke de som har bidratt, men veien har vært unødvendig lang og tung fordi vi har møtt mye motstand og vi har i noen tillfeller blitt direkte motarbeidet. Jeg tror noe av dette kan ha med at det er mange instanser involvert (faslege, kommune representert ved skole, ergoterapeut og PPT, sykehuset representert ved BUP og forhåpentligvis Habu etter hvert). PPT har anbefalt mange tiltak som kommunen ikke har kunnet tilby oss, så selv om det er faglig enighet, blir det ofte et økonomisk spørsmål.

Jeg har også en diagnose som kanskje/kanskje ikke er på spekteret. Avhengig av hvem du snakker med er nonverbale lærevansker innenfor, og blant de som sier den er utenfor, er det vanlig å vise til det sosiale. NLD-foreningen sier f.eks. på hjemmesida si at «i motsetning til barn med autismeforstyrrelser, så har personer med NLD imidlertid et like sterkt ønske om å ha venner og kontakt som andre har. De merker bare at det ikke fungerer.» Betyr det at asbergere gir blaffen?

Det er en holdning jeg har møtt flere steder, og NLD-foreningen har sannsynligvis hentet det fra faglitteraturen, men det er en veldig forenkling. Jeg har truffet på en del asbergere, både som lærer og i private sammenhenger. Jeg har også lest en del om emnet, og jeg er ganske overbevist om at det ikke er så enkelt. Jeg tror jeg hadde blitt såret hvis noen hadde sagt direkte til meg at det spilte ingen rolle om jeg ble sittende alene, for jeg ville jo ikke ha venner likevel. Det blir som å si at Asbergere er heldigere, at de har det bedre enn andre på autismespekteret fordi de har andre typer utfordringer. Jeg kan ikke se for meg at det skal hjelpe noen.

Det virker derfor som et tynt grunnlag for å skille to så like diagnoser. Er det noen som ikke ønsker seg venner? Det at en ikke viser interesse for jevnaldrende f.eks. kan rett og slett bety at en ser på dem som kjedelige, eller at en har for mange negative erfaringer. Det er sikkert også mange som har det som meg, at de av og til ønsker kontakt med andre, men at de ikke tar initiativ til det selv. Det er ikke sånn at en kan plassere alle i samme bås. Det er sikkert noen med minimalt behov eller interesse for andre mennesker, men jeg vil tro det er ganske vanlig blant både Asbergere og NLDere at de søker kontakt med mennesker (dog ikke nødvendigvis vennskap). Barn er likevel veldig sårbare. Depresjon og angst er høyst reelle muligheter hvis en blir avvist, og hvis en først blir isolert, er det vanskelig å lære seg de nødvendige ferdighetene seinere. Det betyr ikke nødvendigvis at disse barna foretrekker å være alene i utgangspunktet.

Jodene Fine driver med spennende forskning, og hun mener hun har funnet bevis på at hjernen til barn med NLD utvikler seg annerledes enn andre. Hun fortsatte denne forskningen etter dette prosjektet, og så vidt jeg har forstått har dette styrket konklusjonene i denne første studien.

Jeg har brukt bloggen min til å stille spørsmål ved hvor forskerne er, spesielt i forhold til NLD. Det blir ikke forsket mye på dette feltet og den forskningen som finnes, dreier seg stort sett om barn. Det er lite empirisk kunnskap om hvordan disse barna klarer seg som voksne. Noen har t.o.m. stilt seg tvilende til om NLD i det hele tatt finnes, og da peker de gjerne på den manglende forskningen. Det er likevel sannsynligvis tilstrekkelig klinisk observasjon av leger, sykepleiere og annet helsepersonell, samt lærere og foreldre, til å si at det er grunnlag for store studier, men det er vanskelig å få disse finansiert. Jeg kan bare spekulere på hvorfor, men tror det har en del med at legemiddelindustrien ikke ser noe verdi i denne kunnskapen. En kan nemlig ikke behandle autisme med medisiner, og det er derfor ikke penger å tjene på å få flere innenfor autismespekteret. En kan behandle tilleggsvansker som angst og depresjon, men altså ikke hoveddiagnosen.

Det virker som at de fleste baserer seg på antakelser, eller i det beste fall gammel forskning. Hvis du leser om Asberger og NLD vil du stort sett bare finne litteratur som hevder at det er et klart skille mellom de to diagnosene. Det er noen fellestrekk, men ulikhetene er så store og vesentlige at det er riktig å holde dem atskilt. Det er i alle fall det som har vært antakelsen så langt. Det foregår imidlertid mindre studier som tyder på at utfallet er det samme, enten en har Asberger eller NLD.

Jodene Fine har sammen med Margaret Semrud-Clikeman og Jesse Bledsoe gjort studien Social functioning using direct and indirect measures with children with Highfunctioning Autism, nonverballearning disability, and typically developing children.

Denne studien er et godt eksempel på den type forskning jeg har etterlyst tidligere. Det er nemlig den første studien som har vurdert barnas sosiale persepsjon både direkte og indirekte. Med direkte måling av sosial persepsjon menes at de måler det direkte gjennom spesifikke tester som The Child and Adolescent Social Perception Measure (CASP), mens indirekte vil si at de innhenter foreldres og læreres vurderinger av barnets atferd.

De ventet å finne at barn med en høytfungerende autisme (HFA) ville ha større vanskeligheter når de testet sosial persepsjon direkte sammenliknet med NLD-gruppa. Dette fant de ikke. Det samsvarer med en tidligere studie av de samme forskerne der de fant at barn med Asberger (AS) og NLD var mer like enn forskjellige i forhold til å forstå sosial interaksjon. Angst og depresjon er kjente utfordringer for begge grupper, og det fører til isolasjon. Barn med AS og NLD trekker seg gjerne tilbake etter en del negative erfaringer, og de får derfor ikke trening i de ferdighetene de trenger for sosial interaksjon.

Psykiateren William MacMahon ved University of Utah har forsket på hva som skjer med barn på autismespekteret når de vokser opp. Har et barn med et betydelig svekkelse i verbale evner en god mulighet til å stifte familie og få seg en jobb som voksen? Blir livskvaliteten bedre, den samme eller dårligere? Hvilken type hjelp eller tjenester trenger middelaldrende med autisme? Hva får de? Er de lykkelige? Dette er den type spørsmål han stilte seg. Han startet studien sin på 1980-tallet, og den inkluderte 371 mennesker fra 3 til 21 år. Han tok opp studien igjen for 3-4 år siden og målet var da å finne 75 % av de som var med i den første studien. Han vil se hvordan det gikk med disse, som er 30-50 år i dag. Jeg har i skrivende stund ikke funnet noe informasjon om denne studien, så jeg vet ikke om den ble gjennomført. Jeg har bare funnet informasjon om de planene han hadde. Jeg sendte en mail til MacMahon for noen måneder siden, men fikk dessverre ikke noe svar.

Det overrasker ikke meg at litteraturen beskriver en oppvekst med NLD som vanskelig. NLD-foreningen skriver bl.a. på sine hjemmesider at «det kan se ut som om tenårene er en av de vanskeligste periodene i livet for den som har NLD. Det er store forventninger og krav til sosial tilhørighet og likhet. Utenforfølelsen kan bli hard. Jevnaldrenes lave toleranse og mobbing rammer mange. På skolen kommer fagene samtidig over i et abstraksjonsnivå som blir vanskeligere og vanskeligere å håndtere, og karakterene synker betraktelig for mange. Alt i alt er det ikke overraskende at mange NLD-barn sliter psykisk gjennom tenårene, særlig i ungdomsskolen.»

Dette trykket avtar noe i voksen alder, men utfordringene forsvinner ikke. Det er derfor overraskende at det ikke har blitt forsket noe særlig på voksne med NLD. Det som er sikkert er at vi er barn i en kort periode, og at vi er voksne mesteparten av livet. Det er også sikkert at vi som voksne ikke får den støtten barn i dag får. Jeg kunne stilt de samme spørsmålene som William MacMahon, men inkludert nonverbale lærevansker. Det er ingen forskning som sier hvordan de voksne greier seg. NLD’ere har like stor variasjon som andre. Det er langt fra alle som har alle de alvorligste symptomene. Det er derfor en del som finner arbeid og klarer seg bra, mens en del sliter i arbeidslivet og får et unødvendig hardt liv.

Det virker som at vanskene ikke blir verre med årene, men at gapet mellom styrker og svakheter øker. Det er fordi disse to ikke utvikler seg i likt tempo for NLD’ere. Hvis vi skal konkurrere med nevrotypiske, uten noe hjelp, vil noen falle utenfor. Det er nettopp det som bør være fokuset for forskning på voksne NLD’ere. Det er noen som klarer seg bra, men hvorfor går det bra med disse og ikke med andre? Er det noe skolen eller foreldrene har gjort som virker? Hvor mye er arv og hvor mye er miljø? De som ikke gjør det så bra, kan likevel få langt bedre liv med litt støtte. Det burde være plass til alle i arbeidslivet. Jeg kommer inn på det i et seinere innlegg, men jeg mener attførings-bedriftene kan gjøre mer. De fleste av disse bedriftene fokuserer for mye på mekanisk arbeid, vedproduksjon, vasking etc. Det er lite engasjerende hvis det er en som er mer akademisk anlagt. Hva er arbeid og hva er nyttig for samfunnet? Jeg opplever det f.eks. som givende å skrive, og tror andre også har glede av å lese noe av det jeg skriver, men det er ikke en holdning samfunnet deler. NAV har f.eks. gitt veldig klare signaler om at arbeid jeg ikke kan lever av er bortkastet.

Hva skjer med de som ikke får hjelp, og dermed ikke blir aktivisert, etter hvert som de eldes? Jeg har alltid hatt tro på at mennesker som holder hjernen opptatt med f.eks. lesing kan utsette demens. Det er også forskning som støtter denne populære tanken. Det er derfor spesielt viktig at mennesker med NLD og autismespekterforstyrrelser ikke blir isolert og deprimert på sine eldre dager. Det er en risiko for mange, men jeg tror den er ekstra stor for mennesker med de to nevnte diagnosene.

Slik det fungerer i dag er det opp til foreldrene å sørge for at barna klarer overgangen fra ungdom til voksen. Jeg kunne likevel tenke meg at de fikk støtte og rettigheter i samfunnet. Det gjelder ikke minst de av oss som vokste opp med NLD før det fantes noe hjelp, og jeg tror det fremdeles er slik at NLD’ere i dag ikke kan regne med støtte som voksne.

Samfunnet er lagt opp for nevrotypiske. Jeg tror ikke løsningen trenger å være veldig revolusjonerende og kostbar. Det er bare snakk om å se på nordmenn med nevrologiske utfordringer som en ressurs, og ikke skyve dem ut av arbeidslivet fordi de ikke er helt som andre sosialt, eller fordi de trenger litt mer støtte.

Overskriften gjelder like mye arbeidsgivere og ikke minst myndighetene. Hvor er dere? Hvor er hjelpen til de med hull i CV’en, Erna?

Det er tragisk med de som ikke får hjelp i dag, men det er håp for framtidige generasjoner. Det er nemlig sannsynlig at forskningen til bl.a. Jodene Fine kan gi foreldre og skole kunnskap som i det minste kan forhindre angst og depresjon. Det kan gjøre voksenlivet lettere, men hva gjør vi med de som allerede er voksne? Det har ikke vært så mye forskning som jeg kunne ønske meg, spesielt innen NLD, men det er mer enn nok for fastleger, psykologer, lærere, PPT, BUP, Habu etc. å lese.

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: