RSS Feed

Semantikk: Krig mot sunn fornuft

sjiraff

Det er flott med annerledes, orignale sjiraffer blant oss. Kanskje kan samfunnet også en dag gjøre plass for disse, men det er ikke realiteten akkurat nå.

«Misforståtte barn med usynlige vansker.» Det er overskriften på innledningskapittelet til boka Nonverbale lærevansker av Anne-Grethe Urnes og Gro Eckhoff. Dette kapittelet omtaler bl.a. «Rare Ole», en 13-åring som ble henvist til BUP etter at skolen mistenkte omsorgssvikt. Han hadde gode evner, men likevel betydelige vansker i fagene. Han hadde også en rar atferd, kunne se ustelt ut (f.eks. skjorta bare delvis kneppet), og hadde manglende sosiale ferdigheter. Dette er alle typiske trekk ved NLD, men saker som denne viser at mange mennesker ikke ser på dette som en naturlig variasjon. En kan kanskje ha den holdningen at annerledeshet er en berikelse for samfunnet, men det er ikke realistisk å forvente at samfunnet skal lempe på kravene til de som f.eks. ikke klarer å leve opp til de sosiale forventningene. Det er ikke den virkeligheten de fleste barn vokser opp til. Jeg har selv tilbudt denne annerledesheten til en rekke arbeidsgivere. Jeg kan vel ikke si at de tok begjærlig imot.

Forskning viser imidlertid at de som får hjelp fra tidlig barndom klarer seg mye bedre enn de som ikke får det. Det er noen som reagerer på at jeg har brukt uttrykket handikap eller vanske. Vi kan bruke ord som høres mer positive ut, men det forandrer likevel ikke noe. Samfunnet har problemer med å akseptere disse utfordringene, og det er lettere å klandre foreldrene enn å hjelpe eller å godta denne annerledesheten. Det er derfor jeg fokuserer så mye på nonverbale lærevansker (NLD) og autismespekterdiagnoser (ASD) på bloggen min. Jeg mener mange er litt i overkant optimistiske.

Nå prøver jeg å holde meg unna de mest negative begrepene, men det er mange uttrykk som ikke er spesielt positivt ladet. NLD-foreningen kaller det for «en svikt i noen livsfunksjoner som man regner med har sitt utspring i hjernens fungering.» De sier også at «NLD så avgjort er et usynlig handikapp NLD-foreningen

Fagfolk kaller det derfor for en funksjonsprofil.

Vansken kjennetegnes gjennom svikt i oppfatning av berøring, bearbeiding av sammensatte synsinntrykk, problemer med sammensatt oppgaveløsning, sosiale problemstillinger og i noen tilfeller matematikk. Vansken er ingen diagnose, men et sammensatt bilde av ulike problemstillinger. PPT for Numedal og Kongsberg

Dette er bare noen av beskrivelsene av nonverbale lærevansker (NLD). Det kan oppfattes som ganske negativt, og den følelsen er nok sterkere i forhold til autismespekterdiagnoser (ASD). Der brukes ofte begrep som utviklingsforstyrrelser/lidelser/vansker. Det er kanskje et forsøk på å skape en motvekt til dette negative fokuset som har motivert mennesker med en autismespekterdiagnose til å utvikle begrepet nevrodiversitet. Det innebærer at autistiske personer krever at samfunnet aksepterer at de er annerledes. Autisme er etter deres mening innenfor en naturlig variasjon. Det er også noen som snakker om f.eks. Asberger som en alternativ kognitiv stil. De mener det blir meningsløst å snakke om en kur for autisme, eller om å forstå autisme, fordi det ikke er noe galt med dem. Autisme er verken en lidelse eller utfordring, men en ulikhet vi skal respektere. Problemet ligger dermed ikke hos de som har diagnosen, men hos det sneversynte samfunnet. Jeg tror likevel de setter pris på at de har en diagnose, noe som kanskje er litt ulogisk, for hvorfor skal vi sette en merkelapp på noe som er innenfor normalen?

Det har derfor vært litt intern krangling i forhold til symboler. Løvetann ble brukt som et symbol i en kort periode, men ble etter hvert avvist av de fleste autister. Jeg mener det er gode grunner til å bruke dette symbolet, for denne blomsten klarer seg ikke bare bra til tross for overveldende motgang. Bladene er også noe av det mest næringsrike du kan finne i naturen, samt at røttene kan hjelpe kroppen med å kvitte seg med avfallsstoffer. Denne forhatte blomsten er dermed livgivende. Liv gror ut av noe som er langt fra håpløst, men det er likevel et faktum at mennesker på autismespekteret har noen utfordringer som andre ikke har. Det gir håp for framtida, samtidig som en erkjenner realitetene. Jeg vil tro de fleste kan se verdien i dette symbolet, men autister liker det ikke fordi psykologer og andre fagfolk skal ha brukt begrepet til å dele autismespekteret inn i ulike katerogier ut fra funksjonsevne. Asberger ble dermed høytfungerende autisme, og løvetannen ble avvist fordi det ikke lenger var et symbol for alle på spekteret.

puslespill

Ulike versjoner av puslespillbiter har blitt brukt som symboler for å skape forståelse for autisme siden 60-tallet. Da var det mye en ikke forstod, mens puslespillet i dag like mye symboliserer vanskelighetene disse har med å finne seg til rette i fellesskapet.

Det kanskje vanligste symbolet for autisme har vært en eller flere puslespillbiter i ulike farger. Dette er også et problematisk symbol for mange fordi det ble valgt av mennesker som ikke har autisme. Jeg forstår kritikken hvis vi går tilbake til det originale symbolet fra 1963. Det var en puslespillbit der bildet var av et gråtende barn. Det var veldig negativt, men fokuset i dag har vært på at autismespekteret er veldig komplisert. Symbolet forteller også noe om at hver bit; hvert menneske er unikt.

Det er flere symboler som er akseptable, f.o.f. fordi de som har diagnosen har valgt dem selv, og fordi de ikke har et ensidig fokus på barn. Blant dem er uendelighetssymbolet, sløyfe eller en sjiraff. Jeg kan se verdien i at de har valgt symbolene selv, men det virker litt som at de krangler om semantikk. For å gjøre forvirringen total må de også ta stilling til om de ser på semantic pragmatic disorder  som en alliert. Jeg har sett en del diskusjoner på ulike nettfora som tydelig illustrerer at noen foreldre ikke nøler med å nedvurdere utfordringene asbergere har. Det er noen foreldre som mener at de fungerer for godt til å kunne være med i «autismeklubben.» Jeg tenker at det viktigste er å få ut informasjon om hva autisme og NLD er, øke forståelsen blant folk. Jeg har opplevd at fastleger ikke aner hva dette dreier seg om, og det kan lett føre til negative, fordreide holdninger.

Når jeg ser på symbolene ser jeg ikke den store forskjellen. Det er nemlig ikke uvanlig at de foretrukne symbolene er laget av puslespillbiter i de samme fargene som det symbolet de misliker. Det betyr til sjuende og sist lite for meg hvilke symboler folk bruker. Jeg er mer opptatt av at f.eks. leger blir åpne for en biomedisinsk diett eller at vi har ordninger som gjør overgangen fra ungdom til voksenlivet lettere, f.eks. gjennom yrkesskolen. Det er det praktiske som betyr noe. Det viktige er å forstå hvordan vi kan hjelpe autister og ikke minst formidle til samfunnet at dette er unike mennesker. Det er ikke alltid det vises så godt gjennom en atferd som i noen tilfeller kan være litt spesiell. Vi kan smile av det når den fiktive figuren Sherlock Holmes fornærmer de fleste han møter, men jeg tror de færreste hadde sett sjarmen i det hvis de jobbet med en som ikke hadde lært å tenke på andre, en som kanskje aner at egen atferd påvirker interaksjonen med andre mennesker, men som ikke kan gjøre så mye med det. Det er derfor jeg ikke later som at barn med NLD eller ASD ikke trenger å tilpasse seg et samfunn som misliker originalitet eller individualitet.

Denne facebook-sida forklarer noe av bakgrunnen for sjiraffen. Det var en protest mot en sang som de mener vinklet autisme for negativt.

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

2 responses »

  1. Jeg er enig med deg både om symbolene og tilpasning. Jeg synes jeg ofte kommer over autismeaktivister på nett som i det ene øyeblikket snakker varmt om neurologisk mangfold og viktigheten av at samfunnet skal forstå og verdsette alle varianter, bare for så å snakke nedsettende om neurotypiske. Som om forståelsen og aksepten – tilpasningen – bare skal gå én vei. Det er ikke urealistisk å tenke at samfunnet kan bli mer inkluderende, men selv dersom autisme skulle være noe som var alment kjent og forstått, og autister slapp bedre til i arbeidslivet osv., er risikoen for komplikasjoner i de mellommenneskelige møtene fortsatt store, for det er ikke alltid lett å se forskjell på dårlig oppførsel og autisme, selv om man vet aldri så mye om det.

    Svar
    • Det var et par viktige presiseringer å få med seg. Jeg har som lærer noen ganger lurt på om elever med diagnose hadde for stort spillerom. Jeg tror ikke all dårlig oppførsel var et resultat av autisme, men jeg opplevde det som et problem at jeg ikke hadde tid. Jeg har stort sett jobbet i klasserom der det enten var diagnoser eller en atferd som tydet på at eleven burde hatt en diagnose, og i et ekstremt tilfelle var det tre i begge ategoriene i samme klasse. Jeg ønsket ofte at jeg kunne ta meg tid til å fokusere på ønsket atferd før den uønskede atferden skjedde, men det skjedde ting hele tida.

      Det er ikke umulig at samfunnet kan blir flinkere til å godta autister, men det er nok en lang vei fram. Jeg hadde en gang en veldig spesiell opplevelse på et legekontor. Jeg bodde i en liten kommune i Nordland, og de sleit med å få en lege til bygda. Vi fikk derfor vikarer som ble der i noe uker. Den første av 12 leger jeg hadde det første året var en svensk mann, og han ble rett og slett hissig p.g.a. at jeg hadde problemer med øyekontakt.

      Svar

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: