RSS Feed

Mild autisme er like vanskelig

Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som manifesterer seg gjennom forstyrrelser i sosial interaksjon og kommunikasjon, og avgrensede repeterende og stereotyp atferd, interesser og aktiviteter. Psykologitidsskriftet

Jeg nevnte William MacMahon i innlegget Hvor er dere forskere? Han er professor ved University of Utah, og har forsket på blant annet autistiske barn. Han annonserte for et par år siden at han ville prøve å finne de barna som hadde deltatt i en studie han gjorde på 80-tallet. Målet var å finne ut hvordan det hadde gått med dem som voksne. Jeg fant ikke noe informasjon om denne på nettet. Det er mulig denne studien pågår fremdeles, hvis det ble noen av den. Jeg fant imidlertid et annet prosjekt. Anne Myhre ledet en studie ved Universitetet i Oslo som søkte å finne svar på hvordan det gikk med voksne som hadde milde former for autisme eller høytfungerende autisme.

I denne studien fulgte de 74 barn med autisme og 39 barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (pervasive developmental disorder not otherwise specified, forkortet PDD-NOS på engelsk). * Da disse 113 barna hadde blitt 22 år, hadde 96 % av dem blitt uføretrygdet og de fleste var single (99 % i AD-gruppa og 92 % av de med PDD-NOS).

Dette var et overraskende resultat fordi forskerne har alltid antatt at de som har høytfungerende autisme vil klare seg bra. Det er en grunn til at en har brukt begrepet høytfungerende, og at en har ønsket å skille dem fra andre typer autisme. De som får diagnosen PDD-NOS har normal intelligens og fungerer bra på mange måter, men de har ikke en konvensjonell sosial atferd. Det er det sosiale som er problemet. Hvis en har vansker med å kommunisere, er det altså ikke nok at språket og intelligensen er normal. Samfunnet tar ikke nok hensyn til de som er annerledes. Det er ikke rettferdig, men det er sånn verden er. Jeg tror faktisk ikke det er realistisk, som noen mener, at samfunnet skal la autister få leve som autister i samfunnet. Jeg tror vi må starte tidlig med å lære barna en viss tilpasning, og denne forskningen forteller at det er mulig. Det er forskning som dette som gjorde at PDD-NOS (og asberger) ble innlemmet i diagnosen autismespekterfortyrrelser i 2013.

Men vi kommer sannsynligvis til å se dramatiske forbedringer i disse tallene. De som var med i denne studien vokste nemlig opp da det ikke var så mye hjelp for autistiske barn, og de fikk gjerne diagnosen ganske seint. Fagfolkene vet langt mer om autisme i dag, og det er sannsynlig at tidlig intervensjon vil rette på noe av det som gjør livet vanskelig. Jeg er enig med med de som sier at det ikke er noe galt med mennesker på autismespekteret, men jeg synes de driver med semantiske spill når de sier at behandlig ikke er nødvendig.

Det er uansvarlig å ikke gjøre noen ting, men jeg kjenner ikke til noen som forholder seg passive. Det gjelder ikke alle, men en del opplever at både kroppen og hjernen fungerer bedre når de går på et spesielt kosthold (biomedisinsk kosthold). De aller fleste vil også ha fordeler av fysioterapi, ergoterapi, atferdsanalyse, ulike typer trening i å bygge sosiale relasjoner etc. De opplever det kanskje ikke som behandling, men alle disse tingene dreier seg om å fungere bedre i en verden som ikke er tilrettelagt  for dem.

Sherlock

Sherlock Holmes har noen trekk som tyder på autisme. I Benedict Cumberbatchs tolkning har Sherlock nok fått en tydeligere kopling til asberger enn i tidligere versjoner. Noen mener at samfunnet bør la autister får leve som autister. Det er likevel ikke realistisk at samfunnet godtar denne atferden. Med tidlig intervensjon kan autister lære seg en viss tilpasning.
Wikimedia commons

Jeg mener den nevnte studien samsvarer med noe jeg har skrevet en del om i det siste, at det er unaturlig å skille asberger og nonverbale lærevansker. Den støtter også den amerikanske beslutningen om å inkludere asberger i autismespekteret. Det er nemlig noen som mener at den ikke hører hjemme der, fordi asbergere fungerer for godt sammenliknet med andre autister. Men det er faktisk ikke sånn at verden automatisk godtar mennesker som fungerer normalt på alle andre felt, men sliter på det sosiale.

Jeg har nevnt at det er mer hjelp i dag, også for NLDere, selv om denne diagnosen er utenfor både den amerikanske diagnosemanualen DSM 5 og den europeiske ICD-10. De som vokser opp med en utviklingsfortyrrelse i dag (som spesielt påvirker kommunikasjon og sosialt samspill) vil sannsynligvis klare seg bedre. Dette fordi samfunnet vet mer om at tidlig intervensjon virker, og det vet ikke minst hvilke typer intervensjon det skal sette inn. Det viser seg at det er lite en kan gjøre hvis dette kommer for seint.

Men arbeidet går seint fremover. Jeg sitter ofte med et innrykk av at utredere er for opptatt av at alle skal passe inn i én definisjon. Det blir for eksempel sagt at de som har asberger syndrom ofte er gode i matematikk, mens det er et vanlig problem for de som har NLD. Mennesker med asberger skal lære best visuelt (jeg antar det f.o.f. er snakk om tankekart, diagrammer, bilder og filmer, men det inkluderer nok lesing og skriving også), mens NLDere lærer best ved å lytte. Jeg tror ikke det er så enkelt at en har alle symptomene, og hvis en mangler noen av dem, må svaret være noe annet.

Det er generelt et problem i helsevesenet at fagfolk ikke oppdager/bryr seg om det som ligger rett utenfor synsfeltet, og det er kun noen avgrensete symptomer som er innenfor. Selv NLD-foreningen skiller de to diagnosene ved å vise til at folk med asberger ikke bryr seg om de har venner eller ikke, mens NLD’ere vil ha venner, men ser at det ikke fungerer. Dette viser at de i beste fall har gammeldagse og mytepregede holdninger til asberger. Hvis de kvitter seg med disse tror jeg de kommende generasjonene med barn som vokser opp med disse utfordringene, kan få det mye bedre.

Selv har jeg det best når jeg får kommunisere gjennom skriving. Det er på bloggen, og forhåpentligvis i bøker etter hvert, jeg har det bra. Det er her jeg mestrer. Det er vanskelig på alle andre arenaer.

* Denne diagnosen kalles gjennomgripende utviklingsforstyrrelse på norsk, og er så og si identisk med atypisk autisme. Da den amerikanske diagnosemanualen DSM ble revidert i fjor, forsvant forøvrig diagnosene AD, PDD-NOS og asberger syndrom. Alt ligger nå inne i den nye autism spectrum disorder (ASD) eller autismespekterforstyrrelse på norsk.

Det er forøvrig mange studier som viser det samme som den norske. Her er noen av dem:

Outcomes of Behavioral Intervention for Children with Autism in Mainstream Pre-School Settings

Employment and Post-Secondary Educational Activities for Young Adults with Autism Spectrum Disorders During the Transition to Adulthood

Social participation in a nationally representative sample of older youth and young adults with autism.

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: