RSS Feed

Utenfor

Jeg har skrevet en del om noe jeg oppfatter som veldig rart, nemlig at asbergere og NLDere har tilsvarende utfordringer og erfaringer, men at de likevel har veldig ulik status. Nonverbale lærevansker og asberger syndrom har stort sett de samme symptomene når det gjelder sosiale begrensninger. De viktigste utfordringene NLDere har i tillegg er vansker med matematikk og rom/retningsferdigheter.

Jeg mener det er mer enn nok forskning som tyder på at NLD er en reell diagnose, men det er fremdeles noen som påstår det motsatte. Denne forskningen har nok blitt motarbeidet. Jodene Fine ved Michigan State University ville f.eks. forske på NLD, men kunne bare gjøre det hvis hun inkorporerte det i en studie om asberger og ADHD. Hun mener likevel hun har funnet fysisk bevis for at hjernen til barn med NLD utvikler seg annerledes. Veien frem blir lang, men det blir spennende å se hva som skjer fremover. Dette klippet er forøvrig 1 år gammelt.

Det blir sagt at disse resultatene kanskje kan brukes til å skille NLD og asberger. Det virker nesten som at det har vært uenigheter i fagmiljøene der motstandere (psykologer/psykiatere) har skilt de to diagnosene uten at de egentlig har hatt en dekkende begrunnelse. Jeg kom nylig over et ressurshefte fra Helse Sunnmøre som tar for seg asberger. Der står det en del om rettigheter i forhold til utdanning gjennom grunnskolen, videregående skole og som voksen. Når det gjelder barn med NLD er det nok også mulig å få en IOP og spesialundervisning, men det er et stort press på skolen. Den skal ivareta mange på et lite budsjett. Det er ikke slik at den gir det tilbudet alle trenger. Jeg antar det blir snakk om å gi noen få med tiltak det de trenger, eller alle et begrenset tilbud. Skolen tenker vel på hvor mye penger den har tilgjengelig, hvilke ressurser den har blant lærerne og hvilke tradisjoner/vaner de har på sin skole. Hvis det har blitt gjort et vedtak, kan ikke skolen si at den ikke har ressurser, men det betyr ikke at eleven får nok hjelp.

Da vi bodde i Meløy i Nordland fikk dattera vår en autismespekterdiagnose. Skolen hadde ikke veldig gode ressurser, men dattera mi fikk så god hjelp som ufaglærte assistenter var i stand til å gi. Det vi gjorde selv var sannsynligvis viktigere. Vi ville også at jenta skulle få ytterligere trening i form av musikk, bevegelse, dans, muskulær stimulering, myorefleksterapi, koordinasjonsøvelser, hesteridning etc. Dette er trening som demper eller modifiserer noen av NLD-utfordringene. Vi fikk muntlig støtte fra ansatte i kommunen om at dattera vår ville hatt utbytte av dette, men det betydde ikke at det ble gjennomført. Vi kunne fått til noe gjennom kulturskolen og ved at kommunen ga støtte til hesteridning, men kulturskolen hadde ikke dans for små barn og det fantes ikke noen hesteinstruktører med pedagogisk kompetanse i kommunen. Det var derfor ikke mulig å få støtte til et slikt tiltak, samme hvor enige fagfolkene var med oss.

Vi kjempet altså en uavbrutt, men håpløs og resultatløs kamp mot kommunen i de to årene vi bodde der. Vi ble lovet hjelp i perioder, men dette ble seinere trukket tilbake. Hva skal foreldre gjøre da? Det er eksempler på at barnevernet har blitt koplet inn i slike saker der en blir beskyldt for å sykeliggjøre barnet hvis en insisterer på at kommunen skal holde tidligere løfter. Vi bor i Haugesund nå, og det er litt lettere her. Vi gjør en del på egen hånd, som f.eks. klassisk ballett, speider og kor. Vi står også på ei venteliste til pedagogisk hesteridning. Vi har sett gode resultater etter bare et halvt år, og nå ser vi hva hun egentlig kan.

Jeg mener at en god del av fremgangen skyldes en biomedisinsk diett vi har henne på. Dette er en av grunnene til at det ikke er mulig å få støtte til noen ting som helst fra NAV. De ser nemlig på denne kostbare dietten som totalt unødvendig, og vil sannsynligvis kreve at vi gir opp denne, men det er ingen tvil om at vi har sett en fantastisk fremgang som et direkte resultat av det jenta spiser. jeg vokste opp før det var noe fokus på NLD, selv om litteraturen har beskrevet disse vanskene siden 1968, men det er ikke lett i dag heller. Hvis en bare har nonverbale lærevansker, er det ikke sikkert viljen til tilrettelegging er så stor, hverken i skolen eller arbeidslivet. Det skorter nok en del på kunnskap og holdninger også. En har ofte noen tilleggsvansker, og det er de som gjerne kan gi en håp om litt hjelp. Hvis en opplever at helsevesenet ikke vil utrede disse tilleggsvanskene, har en et problem som voksen. NLD er nemlig foreløpig ikke en offisiell diagnose. Den europeiske diagnosemanualen ICD-10 skal revideres i 2015. Det er å håpe at NLD kommer med da. Jeg er imidlertidig ikke veldig optimistisk. Det blir nemlig sagt at ICD skal legge seg nærmere den amerikanske DSM, og da denne ble revidert i 2013, ble NLD fremdeles værende utenfor som en uoffisiell diagnose. Frem til NLD bli anerkjent tror jeg faktisk jeg har et poeng når jeg peker på at det er urimelig å skille NLD og asberger.

Jeg vet at det er en del med NLD som har sterke meninger mot autismespekteret. De mener bestemt at de ikke er innenfor spekteret. Jeg ser ikke dette så klart selv, og selv om jeg har tatt til orde for at NLD bør inkluderes, er ikke det det viktigste. Poenget er at vi ikke fortjener en tilværelse som en ikke-diagnose med beskyldninger om at dette ikke finnes. De som vokser opp med disse utfordringene, uten at de får hjelp, får det neppe lettere som voksen. Jeg nevnte en studie i Hvor er dere, forskere der psykiateren William MacMahon vil følge opp en gruppe autister han jobbet med på 80-tallet. Han vil se hvordan det gikk med dem som voksne. Det forskerne foreløpig vet om NLD er at vanskene blir tydeligere med alderen. Jeg skal se om jeg kan finne mer informasjon om denne studien, om den ble gjennomført.

Brosjyren fra Helse Sunnmøre har fått tittelen Et annleis liv? Ja, det kan blir det for mange med NLD hvis de får hjelp. Livet er vanskelig nok for asbergere, enten de får tilrettelegging eller ikke. Hvordan er det hvis en har de samme utfordringene + noen til, men møter lite forståelse noe sted fordi vi er ofre for politisk hårkløveri? Fagfolk og enkelte NLDere kan avvise spekteret så mye de vil, men jeg mistenker at dette ikke er veldig produktivt. Spørsmålet jeg stiller meg er dette: Hva har jeg i dag?

Jeg har de samme utfordringene, og de samme barrierene. Jeg møter like lite forståelse fra verden, bortsett fra at den sier: Men du har jo ikke en diagnose som er godkjent av Verdens Helseorganisasjon. Derfor står jeg for tiden midt i en trekant der Helse Fonna, NAV og en attføringsbedrift utgjør hjørnene. Alle sender ballen til hverandre. De som har prøvd den type øvelser i en gymtime vet at det ikke er lett for den som står i midten å få tak i ballen.

Kilde

Heftet Psykisk helsevern for barn og unge, side 16

http://www.nldforeningen.no/?page_id=12

http://msutoday.msu.edu/news/2013/shedding-new-light-on-learning-disorders/

Advertisements

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: