RSS Feed

Mer om nevrodiversitet

Nevrodiversitet er tanken om at det finnes et mangfold av forskjellige nevrologiske utviklingsmønstre, og at det ikke nødvendigvis er noe galt i å ha ett som er litt annerledes. (forskning.no)

Bakgrunnen for begrepet er at en vil vekk fra ideen om at autisme er en sykdom, og fremme ideen om at disse menneskene har hjerner som er koplet litt annerledes. Da blir tanken om en kur meningsløs. De som støtter dette synet mener vi skal godta at noen mennesker uttrykker seg annerledes, og at fokuset bør være på å hjelpe dem til å leve som autister.

Jeg har ikke noe problem med å forstå og godta dette synet. Jeg synes ikke det er noe galt med dattera mi, eller meg selv for den saks skyld (selv om utrederne sier at jeg ikke er på autismespekteret), men det spørs hvor realistisk det er. Problemet er at verden er innrettet for nevrotypiske, og hvis en i tillegg er en introvert, ligger en skikkelig dårlig an. Så og si alt i samfunnet er gruppeprosesser. Vi lærer det tidlig i skolen, og det er ikke noe særlig rom for individualitet i arbeidslivet heller. En kan slenge frem forslag, men må være forberedt på å kjempe hardt for dem, og vinneren er ofte den mest dominante, den som lykkes i det sosiale spillet.

Jeg følger med på en del bloggere som skriver om autisme. Det er et tema som interesserer meg etter som jeg har en datter på spekteret, og jeg har den beslektede diagnosen nonverbale lærevansker. Det er en del blant disse bloggerne, og muligens noen fagfolk, som mener at autisme bare er en av mange varianter innenfor det som er et naturlig nevrologisk utviklingsmønster. De vil med andre ord avslutte arbeidet med å finne en kur for autisme.

For noen med en autismespekterforstyrrelse, men jeg tror det gjelder spesielt foreldrene, er det viktig å få fram at det ikke er noe galt med dem. De er bare litt annerledes. Hvis fagfolk bruker den samme termen tror jeg ikke de har samme fokus. For dem blir det kanskje mer å redusere antall nye tilfeller av autisme, og dermed hindre at disse får hjelp. Jeg tror et annet alternativ er at de vil overføre disse til psykiatrien og dermed ha muligheten til å behandle dem med medisiner.

De ulike autismetypene (barneautisme, atypisk autisme, disintegrativ forstyrrelse, asberger syndrom og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse) finnes fremdeles i den europeiske manualen ICD-10, mens de har forsvunnet i den amerikanske DSM-5. Der er alt samlet i termen autismespekterforstyrrelser (ASD), og de har derfor ikke lenger noen diagnose for asberger. Den er en del av ASD, men den er litt kontroversiell. Hvis du leser diskusjoner på nettet, spesielt i USA, er det mange foreldre av autistiske barn som sier rett ut at asbergere har ingenting der å gjøre. De mener nemlig at asbergere ikke har noen utfordringer. Det hele minner om en konkurranse om hvem som har det verst, og for noen foreldre tror jeg det dreier seg om å fremheve seg selv. Det er f.eks. noen som snakker om hvor mye vanskeligere de har det fordi de oppdrar flere barn som har langt alvorligere utfordringer enn asbergere.

Det er ikke sant selvfølgelig, men det som fra eksperthold ble sagt var uproblematisk og at et ikke ville forandre noe (da DSM 4 ble revidert og flere diagnoser fjernet i DSM 5), er kanskje et problem likevel. Hvis asberger skulle falle utenfor spekteret vil mange komme i den situasjonen vi NLDere er i. Det er ikke mye hjelp å få. Jeg vet ikke om det er noen fare for det, men det er i alle fall en del som snakker om at asberger ikke burde være inkludert.

Det er lett å si at vi bare har en litt annen utvikling enn andre. Diversitet gir nemlig et sterkt inntrykk av mennesker med f.eks. autisme, ADHD og t.o.m. bipolar lidelse (fagfolk krangler riktig nok om bipolar er nevrologisk eller psykologisk*) ikke trenger hjelp. Det er ikke nødvendig med tilrettelegging i skolen, og i arbeidslivet er det i alle fall ikke nødvendig å ta spesielle hensyn. Men det er dessverre langt fra virkeligheten, for mennesker med f.eks. asberger og NLD har store hindre. Noen typiske trekk som disse to har til felles er at de har begrenset evne til sosial omgang, vansker med å oppfatte sosiale spilleregler og forventninger, vansker med nye og kompliserte sosiale situasjoner, uvilje mot endring i rutiner etc. NLDere kan også ha vansker med matematikk og rom/retningsferdigheter.

Diversitet forteller vanligvis om et ønsket mangfold, men jeg er langt fra sikker på at samfunnet ønsker å gjøre plass til de som er litt annerledes i sosiale situasjoner. Hvis en peiser på som om disse menneskene ikke hadde noen hindre å passere, blir det mange som ikke klarer seg i arbeidslivet. Mange NLDere er allerede sterke påminnelser om det. Mange både utenfor (jeg tenker f.o.f. NLD) og innenfor autismespekteret sliter uten hjelp i arbeidslivet, og jeg tror det vil bli mye verre hvis alle adopterer den holdningen at disse menneskene ikke har noen utfordringer. Det skal sies at jeg er ikke sikker på om det er andre enn disse fanatiske foreldrene som sier dette så direkte. Jeg tror ikke de er klar over hva de åpner opp for.

evighetssymbol

En del voksne på autismespekteret misliker visst nok puslespillbitene som symbol for autisme. Evighetssymbolet er derfor et alternativ. Det er uansett urealistisk å forvente at de ikke skal kompromisse

Jeg har prøvd den veien selv. Jeg sleit meg gjennom skolen før noen visste om nonverbale lærevansker (selv om Myklebust antydet det allerede i 1968 **). Jeg møter ikke mye forståelse som voksen heller. Sykehuset henviser til NAV, og der forstår de ikke disse utfordringene. Jeg har en solid utdanning, og da jeg for noen år siden prøvde å få litt støtte/tilrettelegging fra NAV, foreslo de at jeg leverte reklame i postkassene til folk.

Den amerikanske diagnosemanualen DSM-5 blir brukt til forskning i Norge, og helsevesenet bruker den europeiske ICD 10. Når den sistnevnte blir revidert neste år, er det ventet at den blir ganske lik den amerikanske. Det betyr at det kanskje blir vanskeligere å få en autismediagnose her også. Færre vil få hjelp. Jeg vet hvordan det er å ha såkalte funksjonshindere uten at en får hjelp. Jeg opplevde det gjennom hele grunnskolen, videregående skole og høgskole. Det var disse hinderne som gjorde arbeidslivet vanskelig også.

Jeg kan på en måte være enig i at det ikke er noe galt med meg, at jeg bare er litt annerledes. Det er mulig at verden ser det samme, men det betyr ikke at den er komfortabel med dette mangfoldet.

________________________________________________________________

* De aller fleste sverger til medisiner, men det foregår noe forskning på alternativer. Det er bl.a. noen som mener at en kan oppnå mye med kosthold og kosttilskudd (paleo, glutenfri, soyafri, kaseinfri og andre ketogenic dietter). Dette er liknende dietter som mange foreldre med barn på autismespekteret har hatt suksess med. Det er faktisk ikke imponerende mye forskning bak mange av legemidlene heller. Det er ingen tvil om at noen av dem virker for mange. Studier av lithium mot en placebogruppe viste at det var 61 % tilbakefall i placebo, mens det var 36 % tilbakefall for de som fikk lithium. Det er bedre, men det er også en farlig medisin (fare for nyresvikt hvis du bruker medisinen sammenhengende i mange år). Det hadde vært interessant med en stor studie for å se om en kombinasjon av diett og andre alternativer hadde fått minst like gode resultat. Jeg tror faktisk det, men det hadde ikke vært gode nyheter for legemiddelindustrien. Det er sannsynligvis derfor det ikke blir gjort slike studier.

Kilde:

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/bipolaritet-hyppig-lidelse—sparsom-forskning/

** Myklebust (1968) var den første som antydet at det finnes en undergruppe av lærevansker: Han beskrev svikt i høyre-venstre begrep, retning, oppfattelse av tid, størrelser, fart, avstand, høyde, og vansker i forhold til andre mennesker,
inklusive problemer med å bedømme andres følelsesuttrykk (tolke nonverbale uttrykk).

Fletcher bekreftet denne hypotesen i 1985.

Statped skriftserie nr. 20 (side 8)

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: