RSS Feed

Akseptering

puslespill

Ulike versjoner av puslespillbiter har blitt brukt som symboler for å skape forståelse for autisme siden 60-tallet. Da var det mye en ikke forstod, mens puslespillet i dag like mye symboliserer vanskelighetene disse har med å finne seg til rette i fellesskapet.

World Autism Acceptance Day blir markert 2. april. Jeg er ikke så opptatt av denne dagen fordi jeg har 365 slike dager hvert år. De som har fulgt bloggen min over tid har kanskje lagt merke til at jeg skriver om mange ulike emner, men at det er to emner jeg er spesielt opptatt av, autismespekteret og barnevernet.

En bruker gjerne ordet acceptance i forbindelse med diagnoser i det engelske språket. Vi kunne brukt det fornorskede ordet akseptering, eller godkjennelse/gå med på. Det er snakk om noe en kanskje egentlig ikke ønsker å erkjenne, men som en likevel bør akseptere fordi det er det eneste rette. Hvis en leser engelske/amerikanske nettsteder om autisme, kommer en gjerne over ord som awareness, i tillegg til acceptance. Det dreier seg om å skape bevissthet om diagnosen. Det høres lett ut, men det er egentlig et problematisk ord å bruke i denne sammenhengen, for det er ikke snakk om passivt å tilegne seg kunskap og å tolerere noe. Akseptering av autisme innebærer handling, men det starter med bevissthet.

Dattera mi har en diagnose på autismespekteret, mens jeg har en diagnose som er i grenseland. Jeg har nonverbale lærevansker (NLD), og det er veldig forvirrende å finne ut av om den er innenfor spekteret eller ikke. Du får ulike svar avhengig av hvem du spør. Det som er klart er at diagnosen minner mye om asberger syndrom. Det er handling som gjelder for oss begge. Ja, vi har hatt disse utfordringene hele livet, og det kommer ikke til å forandre seg.

Jeg jobber for å bli en best mulig voksen NLD’er og målet er at dattera mi skal vokse opp til å bli en best mulig voksen med en autismespekterforstyrrelse (ASD) i en verden som ikke er innrettet for oss. Det betyr at det i utgangspunktet ikke er noen begrensinger på hvilke yrker jeg ser på som aktuelle for henne. Det kommer helt an på hvordan interesser og ferdigheter utvikler seg.

Vi har imidlertid møtt på den motsatte holdningen fra hjelpeapparatet. Da vi bodde i Telemark ble hun ikke henvist til BUP fordi alle var skråsikre på at hun ikke kunne være autist. Etter et par raske utredninger på HABU ved sykehuset i Skien, mente de at hun hadde lav iq. De ville derfor ikke henvise henne til BUP, og de sa t.o.m. at vi måtte være forberedt på at hun sannsynligvis aldri kom til å vise noe framskritt. Hun var da 5 år. Det virket, selv om det høres helt vilt ut, som at de ikke ville at hun skulle ha noe framgang. Vi hadde derimot en fantastisk helsesøster i Tokke. Hun var ikke enig i denne konklusjonen, men sjefen hennes sa noe slikt som at ”det er hva det er.”

Vi møtte den samme holdningen da vi flyttet til Nordland. Det startet med at helsesøsteren overtalte legen til å utsette henvisningen av dattera mi til BUP. Vi fikk denne henvisningen av en annen lege seinere, men til tross for diagnoser ville hverken sykehuset eller Meløy kommune gi henne den nødvendige tilretteleggingen/behandlingen for autismesymptomer. Vi har dokumentasjon der sykehuset sa at det var kommunens ansvar, men etter å ha kjempet for dette lokale tilbudet i et helt år, ville de fremdeles ikke gi oss det.

Dattera mi har likevel vist framgang hele tida fordi hun har to foreldre med en aktiv akseptering. Hun har autisme, men det betyr ikke at jeg godtar at hun skal nøye seg med et fattigere liv. Vi handler og har en del pedagogiske og didaktiske ressurser selv. Nå har vi flyttet igjen, og det er veldig tydelig at vi gjorde det rette valget. Dattera mi går på en fantastisk skole der hun får hjelp, og det ser ut som hun skal få oppfølging av PPT etter hvert. Vi benytter oss også av ulike tilbud som vi ikke hadde tilgang til i utkanten, 17 mil fra Bodø. Hun går derfor på dans, kor, speideren og det er snakk om at hun skal få tilbud om pedagogisk hesteridning etter hvert.

Det er ingen i dag som snakker om lav iq, og det var en tanke ingen burde ha uttalt heller. Det var ren spekulasjon og ingenting av det vi som foreldre har observert gjennom ti år støtter den spekulasjonen. Vi har fått den samme tilbakemeldingen fra den helseøstera som fulgte barnet fram til skolealder, samt lærerne i barnehagen og seinere skolen. Jenta bruker de samme bøkene som de andre har. Ikke for å skryte (jo, selvfølgelig gjør jeg det), men da skolen hadde planleggingsdag sist mandag, gikk vi til biblioteket og hun leste 60 sider da vi kom hjem. Hun ligger ikke noe tilbake der. Det er ingen som snakker om at hun aldri kommer til å vise framgang. Hun har allerede gjort enorme framskritt. Hun har tatt kvantesprang. Det er ikke fordi vi passivt godtok det ekspertisen sa i Telemark og Nordland.

Det er fordi vi var aktive. Det er fordi vi ikke ga opp. Det er det akseptering er. Hvis en er på autismespekteret krever det handling av foreldre og barn, men det krever noe av alle dere andre også, dere som er nevrotypiske (de som ikke har autisme, dysleksi, spesifikk utviklingsforstyrrelse i motoriske ferdigheter, bipolar, ADD/ADHD). Hvis dere skal akseptere oss må dere akseptere at vi er mennesker på linje med alle andre. Vi er like ulike som dere, og noen trenger mer hjelp enn andre, men det er én ting som er felles for alle mennesker. Vi har følelser. Et barn med en autismespekterforstyrrelse er ikke like lett å forstå som nevrotypiske barn.

Kona mi har en god forklaring på hva autisme er. Hun sammenlikner et barn på autismespekteret med en pc. Det er ingenting galt med pc’en, men den trenger litt hjelp. Det er noen forbindelser på harddisken som er svake (de kan korrigeres med diett og kosttilskudd) og noen som er feilkoplete (atferdsmodifikasjon kan hjelpe til med å lage nye koplinger i hjernen). Det kan også være at det er problemer med operativsystemet p.g.a. hull i programmeringen. Det kan f.eks. resultere i at en får tilgang til microsoft excel, mens power point ikke fungerer. Løsningen er kosthold og tilskudd her også. Hvis en forstår dette er det mulig for de fleste å handle (jeg tror f.eks. alle fastleger forstår det, men mange velger ikke å forholde seg til såkalt biomedical treatment). Pc’en blir ikke bedre av at du mishandler den (fysisk, mentalt, emosjonelt), så hvorfor skal du gjøre det med mennesker?

puslespill formel 1

Puslespill er en av far/datter-aktivitetene våre. Autisme er komplisert, og livet er komplisert for de som har det, men vi jobber med å sette bitene sammen og finne vår plass i samfunnet. Vi kjøpte forøvrig dette da skolen hadde loppemarked.

Hvis dere skal vise at dere aksepterer oss betyr det at dere må tenke over hva det er som får dere til å behandle oss annerledes. Det betyr at de som er på autismespekteret føler at de blir inkludert, ikke at de bare blir tolerert. Jeg har følt selv hvor vanskelig det er å arbeide og leve i et samfunn som er designet for nevrotypiske. Jeg håper jeg tar feil, men noen ganger lurer jeg på om dattera mi allerede er i ferd med å gjøre de samme erfaringene jeg gjorde i oppveksten. Jeg håper ikke det. Det er mange som er klar over oss og vet litt om ASD, men det er ikke det samme.

Når det gjelder det andre emnet jeg brenner for, barnevernet, har jeg et stort ønske til politikere og ansatte i barnevernet. Sørg for at dere skaffer dere kompetanse, og ta for all del ikke avgjørelser dere ikke har forutsetninger for. Foreldre med ASD-barn har vært nødt til å lære og forstå barnet sitt, for ingen andre bryr seg. Lytt til foreldre og samarbeid. Ikke utnevn dere selv til dommere over foreldre og utredere.

Akseptering krever arbeid. Akseptering er dessverre et mål; ikke virkeligheten. Jeg håper dattera mi får leve i en verden som bare ser henne som et menneske, ikke som et menneske med en autismespekterforstyrrelse (les begrensning og en antakelse om at vi er lite ansettbare). Det var vel det som var noe av tanken bak ”the ice bucket challenge”. Den skulle skape mer forståelse for ALS. De fikk en del penger, men ellers var vel fokuset mest på de som var modige nok til å tåle litt kaldt vann.

Noen av oss får kalddusjer nesten daglig. Jeg kunne tenkt meg at vannet ble litt varmere.

Advertisements

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

2 responses »

  1. Fantastisk og åpen historie , det er tragisk at folk i helsestillinger er så totalt uten kunnskap . Flott at dere ikke gir opp , så en film for en stund siden om en fantastisk lœrereinne som behandlet autisme og hvordan elevene vokste i hennes positivitet og stå på vilje og også barnas foreldre som elsket barna sine for det de var . Når det gjelder barnevernet er det utallige eksempler på ta de foretar omsorgsovertakelse fremfor å hjelpe fordi de ikke makter å se forskjell.

    Svar
  2. Reblogged this on John Olavs skriveloft and commented:

    Det er noen som har lest dette innlegget de siste dagene. Jeg synes det er verdt å publisere innlegget på nytt, og jeg har to hovedbegrunnelser:

    1. Jeg håper dette kan hjelpe andre foreldre som kanskje er usikre på hva de skal gjøre.

    2. Jeg vil også minne utenforstående på at det aldri er er god idé å dra forhastede slutninger (jump to conclusions, som de gjerne sier på engelsk).

    Jeg skriver om dattera mi i dette innlegget og hun har fortsatt den fine framgangen hun hadde vist da jeg skrev inlegget for et år siden. Vi anbefalte CAT-kassen og PPT har anbefalt at skolen kjøper dette kognitive verktøyet (CAT står for cognitive affective training).

    Svar

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: