RSS Feed

Hvor er dere, forskere?

De fleste barn med en diagnose klarer seg bra fordi de har sterke forkjempere i foreldrene sine. De som har asberger’s bryr seg ikke om de har venner eller ikke. Det er en holdning jeg har møtt flere steder, men det er en veldig forenkling. Det er «aspies» som ikke er opptatt av vennskap, men det er også noen som plages av hva andre mener om dem. En kan si det samme om NLD’ere.  Det virker som et tynt grunnlag for å skille de som har rettigheter fra de som ikke har det. Jeg tror nok det har en del å gjøre med å begrense antall barn som har rettigheter.

Jeg følger flere bloggere som skriver om autisme, bl.a. End Autism Stigma og Musings of an Aspie. Jeg kjenner meg igjen i mye av det de to skriver om. Psykiateren William MacMahon ved University of Utah har forsket på hva som skjer med barn på autismespekteret når de vokser opp. Har et barn med et betydelig svekkelse i verbale evner en god mulighet til å stifte familie og få seg en jobb som voksen? Blir livskvalitten bedre, den samme eller dårligere? Hvilken type hjelp eller tjenester trenger middelaldrende med autisme? Hva får de? Er de lykkelige? Dette er den type spørsmål han stilte seg. Han startet studien sin på 1980-tallet, og den inkluderte 371 mennesker fra 3 til 21 år. Han tok opp studien igjen for 3-4 år siden og målet var da å finne 75 % av de som var med i den første studien. Han vil se hvordan det gikk med disse, som er 30-50 år i dag. Jeg er nysgjerrig på hva som skjer med denne studien, og skal lete etter mer informasjon. Jeg har bare funnet nettsteder som omtaler studien, og det er snakk om 3 år gammel informasjon.

Det er av en eller annen merkelig grunn vanskelig å få midler til å forske på NLD, noe jeg tror er motivert utfra et ønske om å begrense diagnosene som er innenfor autismespekteret (det er lettere å fortsette med ubegrunnede spekulasjoner og påstander om at NLD egentlig ikke finnes), men Jodene Fine ved University of Michigan har funnet det hun mener er det første anatomiske beviset på at hjernen til barn med NLD utvikler seg annerledes. Jeg håper det hjelper til at vi blir tatt mer alvorlig blant de som forsker på nevrologiske vansker. Men selv Jodene Fine fikk ikke forske på NLD spesifikt. Hun måtte innlemme denne forskningen i en annen studie. Jeg antar dette er det første skrittet mot å bli en offisiell diagnose, også for voksne.

 

Det overrasker ikke meg at litteraturen beskriver en oppvekst med NLD som vanskelig. NLD-foreningen skriver bl.a. på sine hjemmesider at «det kan se ut som om tenårene er en av de vanskeligste periodene i livet for den som har NLD. Det er store forventninger og krav til sosial tilhørighet og likhet. Utenforfølelsen kan bli hard. Jevnaldrenes lave toleranse og mobbing rammer mange. På skolen kommer fagene samtidig over i et abstraksjonsnivå som blir vanskeligere og vanskeligere å håndtere, og karakterene synker betraktelig for mange. Alt i alt er det ikke overraskende at mange NLD-barn sliter psykisk gjennom tenårene, særlig i ungdomsskolen.»

Dette trykket avtar noe i voksen alder, men utfordringene forsvinner ikke. Det er derfor overraskende at det ikke har blitt forsket noe særlig på voksne med NLD. Det som er sikkert er at vi er barn i en kort periode, og at vi er voksne mesteparten av livet. Det er også sikkert at vi som voksne ikke får den støtten vi får som barn. Jeg kunne stilt de samme spørsmålene som William MacMahon, men inkludert nonverbale lærevansker.

Det er ingen forskning som sier hvordan de voksne greier seg. NLD’ere har like stor variasjon som andre. Det er langtfra alle som har alle de alvorligste symptomene. Det er derfor en del som finner arbeid og klarer seg bra, mens en del havner på sidespor med arbeidsledighet, uføretrygd og et problematisk liv.

Det virker som at vanskene ikke blir verre med årene, men at gapet mellom ens styrker og svakheter øker. Det er fordi disse to ikke utvikler seg i likt tempo for NLD’ere. Hvis vi skal konkurrere med nevrotypiske, uten noe hjelp, vil noen falle utenfor. Det er nettopp det som bør være fokuset for forskning på voksne NLD’ere. De som ikke gjør det så bra, kan få langt bedre liv med litt støtte. Det burde være plass til alle i arbeidslivet.

Hva skjer med de som ikke får hjelp, og dermed ikke blir aktivisert, etter hvert som de eldes? Jeg har alltid hatt tro på at mennesker som holder hjernen opptatt med f.eks. lesing kan utsette demens. Det er også forskning som støtter denne populære tanken. Det er derfor spesielt viktig at mennesker med NLD og autismespekterforstyrrelser ikke blir isolert og deprimert på sine eldre dager. Det er nok en risiko for mange,  men jeg tror den er ekstra stor for mennesker med de to nevnte diagnosene.

Jeg aner ikke hva NLD-forskerne eller de som finansierer forskning driver med, hvis det er noen som forsker på dette i det hele tatt, men noen ganger har jeg lyst til å filleriste dem. Slik det fungerer i dag er det opp til foreldrene å sørge for at barna klarer overgangen fra ungdom til voksen. Jeg kunne likevel tenke meg at de fikk støtte og rettigheter i samfunnet. Det gjelder ikke minst de av oss som vokste opp med NLD før det fantes noe hjelp, og jeg tror det fremdeles er slik at NLD’ere i dag ikke kan regne med støtte som voksne.

Samfunnet er lagt opp for nevrotypiske. Det gjelder vel fra vugge til grav. Jeg tror ikke løsningen trenger å være veldig revolusjonerende og kostbar. Det er bare snakk om å se på nordmenn med nevrologiske utfordringer som en ressurs, og ikke skyve dem ut av arbeidslivet fordi de ikke er helt som andre sosialt, eller fordi de trenger litt mer støtte.

Overskriften gjelder like mye arbeidsgivere og ikke minst myndighetene. Hvor er dere? Hvor er hjelpen til de med hull i CV’en, Erna?

Advertisements

About John Olav Ytreland

Jeg skriver hovedsakelig om nonverbale lærevansker (NLD) og autismespektertilstander.

2 responses »

  1. Tilbaketråkk: Utenfor | John Olavs skriveloft

  2. Tilbaketråkk: Mild autisme er like vanskelig | John Olavs skriveloft

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: